최중증?중복 발달장애인의 사회적 지위에 대한 학문적 관심이 필요하나, 장애 학계에서 이들에 관한 연구는 대체로 관심 밖이었습니다. 해방적 연구 패러다임과 자기 권한 부여를 강조하는, 일부 장애인의 목소리를 대변해 왔지만, 자신을 명확하게 표현하기 어려운 사람들을 포함한 여러 형태의 집단에 대안적 접근법을 제시하지 못했습니다. 바톤(2005)이 지적했듯이, 우리는 어떤 ‘목소리’로 인식하고 참여할 수 있는지, 특히 ‘언어를 통해 소통하지 못하는 사람들의 목소리’에 더 많은 관심을 기울일 필요가 있습니다.
--- p.9

“ ‘음악 들을래요?’ 돌봄 제공자가 물었고, 휴고에게 몸을 가까이 기울이며 ‘아니구나, 오디오북 틀어줄까요?’라고 다시 묻습니다. 돌봄 제공자가 휴고의 반응을 기다립니다. ‘잘 모르겠어요?’ 휴고가 턱을 약간 오른쪽으로 들어 올리자 돌봄 제공자는 (밖에서 들려오는) 아이들의 목소리를 듣고 싶은지 묻습니다. 그녀는 휴고가 밖에서 들려오는 목소리를 잘 들을 수 있도록 창문을 열어두고 ‘오디오북을 켤 필요가 없겠네요. 휴고가 원해서 그런 건지, 아니면 항상 오디오를 켜놓는 게 우리 직원들의 습관인지 잘 모르겠네’라고 말합니다. 돌봄 제공자는 휴고의 방에서 나가면서 기록하고 있는 저에게 이렇게 말합니다. ‘휴고가 무슨 말을 하려는 것인지 분명하게 바로 알아들을 수가 없어요’”

“리타는 이전 상황에 대해 메모하던 중 휴고가 자신과 ‘대화’하고 있다는 사실을 깨닫고 메모에 이렇게 적습니다. ‘휴고가 소리를 내기 시작한다. “으-으-으-우우. 허어”’ 한동안 휴고의 목소리를 듣던 리타는 ‘무슨 말이에요’라고 묻고, 휴고가 계속 ‘말’을 하자(목소리를 내자) 리타는 소파에서 일어나 침대 옆으로 걸어가 인사를 건넵니다. 휴고는 두 손을 앞으로 들어 올리고 혼자서 큰 소리로 웃다가 리타가 말을 걸기 시작하자 약간 놀랍니다. 그는 리타 쪽으로 고개를 돌려 미소를 짓습니다. 리타는 휴고와 잠시 이야기를 나누다가 다시 소파로 돌아가 앉아서 글을 쓰겠다고 말합니다.”
--- p.31~32

“엘라는 침대에 앉아 있습니다. 미닫이 블라인드 사이로 햇살이 방 안으로 들어옵니다. 엘라는 몸을 흔들며 가끔씩 창문으로 시선을 옮깁니다. 라디오에서 아침 토크 프로그램이 시작됩니다. 엘라는 몸을 약간 흔들고 시선을 앞으로 치켜 올리며 소리를 냅니다. 그녀는 흔들기를 멈추고 다리를 구부린 다음 침대 옆 벽 쪽으로 몸을 살짝 돌리고 이마를 벽에 가볍게 두드립니다. 라디오에서 음악이 나오기 시작합니다. 엘라는 다리를 곧게 펴고 몸을 두어 번 크게 흔들며 큰 소리로 웃은 다음 한쪽 다리를 다른 쪽 다리 위로 들어 올리고 손뼉을 치고 손으로 타이즈를 두드리기를 반복합니다. 그녀는 혀를 차는 소리를 몇 번 내고 이마를 벽에 부드럽게 대고 있습니다.”
- 현장 노트, 엘라와 함께

위의 예시는 ‘아무 일도 일어나지 않음’ 코드로 코딩된 데이터 원본입니다. 이는 엘라에게는 드물게, 자신의 방에서 조용히 보내는 아침의 한 순을 나타냅니다. 일반적으로 엘라는 자신의 방보다는 사회적 상호작용으로 분주한 방, 특히 부엌에서 시간을 보내는 것을 선호했습니다. 이 에피소드에서 엘라는 몸을 흔들지만 부드럽게 몸을 흔들고 있습니다. 방에 앉아 메모를 적고 있던 리타에게 이 순간은 평화로운 시간이었습니다. 침대에 앉아 라디오를 들으며 블라인드를 통해 들어오는 햇살을 바라보는 엘라의 모습은 보기 드문 순간이었습니다.

우리가 보기에 아무 일도 일어나지 않은 것처럼 보이는 이런 순간은 맥락에 따라서는 좋은 삶의 에피소드를 상징할 수도 있습니다. 엘라는 중증 자폐증으로 시설에서 생활할 때 대소변을 묻히거나 가구를 파손하는 등 문제 행동이 심하다고 여겨졌습니다. 수년이 지난 지금, 엘라는 건강 상태가 호전되었고 대체로 좋은 환경에서 생활하고 있었습니다. 이 집은 그녀가 조용한 아침 시간을 즐길 수 있는 곳이 되었습니다.
--- p.54~55

휴고가 매력적이고 유머러스하며 매우 사교적인 청년으로 묘사되는 반면, 사회 참여가 부족한 그룹홈에서의 일상생활 사이에는 불편한 불일치가 존재합니다. 예를 들어, 완전한 참여에 대한 권리는 참여의 방식과 맥락이 특정 개인의 개성을 반영하고 그의 이익에 부합할 때까지는 온전히 인정받지 못하고 있는 것입니다. 개인 맞춤형 서비스를 요구할 때, (우리의 자료에서 돌봄 종사자들이 강조한 것처럼) 최중증?중복 발달장애가 있는 사람들도 다른 모든 사람과 마찬가지로 지속해서 변화하는 주체라는 점에 유의하는 것이 중요합니다(4장 참조). 이러한 변화의 요소, 즉 개인의 성격과 관심사를 인식하려면 ‘다시 생각하기 작업’이 필요합니다. 발달장애인 개인의 필요와 욕구에 대한 지식이 없이는 그들에게 변화를 위한 공간과 기회를 제공할 수 없습니다.
--- p.86

현재 최중증?중복 발달장애 당사자와 함께 일하는 사람들이 당사자에 대한 보다 명료하고 전인적인 관점을 구축할 수 있으려면 과거를 돌아보는 과정도 필요합니다. 이 사람이 누구인지 이해하고 개성에 맞는 삶을 살 수 있도록 지원하려면 돌보는 사람이 그 사람의 과거에 대한 지식에 접근할 수 있어야 합니다. 삶이라는 여정의 본질적인 측면을 포착하는 이야기(예, 늘 바쁘고 밝은 아기였던 프리다의 이야기, 어린 시절 책장 밑을 기어다니던 휴고의 이야기), 어떤 삶의 사건과 변화를 경험했는지(예, 학창 시절 이야기, 발달장애 거주 시설로 이주한 이야기), 그리고 이것이 그들의 성격에 어떤 영향을 미쳤는지 등을 파악할 수 있어야 합니다. 따라서 존엄한 돌봄을 위해서는 발달장애인을 과거, 현재, 미래 등 전체 생애사를 가진 한 사람으로 바라보고 접근해야 합니다.
--- p.93~94

물리 치료사는 돌봄 종사자에게 ‘휴고가 집에서 어떻게 지내는지 몇 가지 질문을 먼저 해도 될까요?’라고 묻습니다. 돌봄 종사자는 아침에 휴고가 침대에서 휠체어로 옮겨져 ‘의자에 앉아서’ 아침을 먹고, 아침 식사 후에는 휠체어에 앉아 있지만 ‘점심이 되기 전에 이미 피곤할 수 있으므로’ 침대에 옮겨져 휴식을 취하는 과정을 설명하기 시작합니다. ‘(점심을) 먹기 위해 휠체어로 다시 옮겨질 거예요. 점심 식사 후 피곤해질 때까지는 휠체어에 앉아 있다가 침대에 다시 옮겨져 휴식을 취해요.’ 돌봄 제공자는 휴고가 수면을 위해 침대에 누워 잠을 청할 때까지 휴고의 하루 ‘일정’을 이런 식으로 계속 설명하며 식사(‘의자에 앉아서 밥 먹는 것’)와 앉아서 쉬는 것이 (외출하지 않는) 하루의 거의 유일한 활동이라고 설명합니다.

위의 발췌문은 먹고 쉬는 것 외에는 언급할 만한 것이 없는 휴고의 삶을 돌봄 노동이라는 렌즈를 통해 보여주고 있습니다. 이것은 확실히 그룹홈에서 휴고의 단순한 삶을 강조하기 위해 다소 풍자적으로 묘사한 것입니다.
--- p.112

현재의 서비스는 연구 참여자가 새로운 것을 경험할 기회를 제한하고 있습니다. 휴고의 관심사와 선호 사항은 항상 현재 그대로일 가능성이 크며, 이후로도 비슷한 방식으로 계속 충족될 것입니다. 즉, 휴고에게는 변화의 기회가 주어지지 않기 때문에 그는 계속 지금 그대로 머물러 있을 것입니다. 휴고가 만족하는 것처럼 보이지만, 현재의 거주 형태와 정체 상태에 안주하는 서비스 시스템 내에서 그가 좋은 삶을 살고 있는지는 그의 만족과 또 다른 문제입니다. 휴고의 돌봄 종사자들이 보기에 좋은 삶이란 새로운 경험(예, ‘집 밖으로 나가기’)을 할 진정한 기회, 새로운 기술을 배우고 기존에 가지고 있는 기술을 유지할 수 있는 기회입니다.

이러한 기회를 얻으려면 서비스 시스템에서 다양한 선택지와 자원이 제공되어야 합니다. 또한 이러한 권리를 얻으려면 서비스 시스템이 최중증·중복 발달장애인과 그들의 요구를 고정된 돌봄의 대상이 아니라 꿈과 소망을 가지고 변화하는 주체로 접근하는 새로운 방식이 필요합니다. 우리는 그들이 어떤 사람인지(또는 어떤 사람이 될지) 몰라서 포기하고 계속 거주지 안에 머무르게 하거나, 아니면 그들의 개성에 맞는 새로운 기술과 경험이 무엇인지 알아내기 위해 이들에게 새로운 경험의 원천을 제공하거나 선택할 수 있습니다.

<b>“아무 일 없을 거예요 걱정 마세요”<br/><br/>정유진 | 소통과지원연구소 연구원, BCBA</b><br/><br/>책의 제목 『아무 일도 없는 삶』을 처음 접했을 때, 나는 직관적으로 그런 삶을 떠올렸다. 발달장애인 당사자와 가족, 종사자는 발달장애에 대한 무지로 인해 두려움을 갖게 되기도 하고, 발달장애 친화적이지 않은 환경 탓에 힘든 시간을 보내기도 한다. 그러나 그런 힘겨운 삶도 조금씩 익숙해지고 무뎌지며 함께 살아가는 요령이 생기면서, 별 탈 없고 별일 없는 삶을 살게 되는 순간을 종종 마주하게 된다. 가끔은 그런 삶도 살 수 있을 거라고, 최중증ㆍ중복 발달장애인 당사자와 가족, 종사자를 응원하는 책이려니 추측했다. <br/><br/>그러나 이 책은 그런 다독임이나 응원보다는 정면충돌, 전면전에 가까운 주제를 논하고 있다. 단순히 최중증ㆍ중복 발달장애인에게 어떤 지원이 필요하냐는 문제 제기를 넘어, 우리가 지금까지 애써왔던 지원의 노력이 당사자의 삶의 가치에 어떤 영향을 끼쳤는지 되돌아보게 한다. 최중증ㆍ중복 발달장애인의 의미 있는 삶에 대해 깊게 고민해본 사람만이 공감할 수 있는 문제의식이다.<br/><br/>최중증ㆍ중복 발달장애인을 위해 그렇게 많은 제도와 서비스를 제공하려고 애써왔는데, 그 자체가 되려 당사자들을 고립으로 내몰았다는 인식을 이 책이 다루고 있기 때문이다. 그동안 열심히 다져온 서비스가 오히려 발달장애인의 자유로운 삶을 가로막는 장벽이 되고 있을지 모른다는 것이 이 책의 중요한 대전제이다. <br/><br/>우리는 그동안 발달장애인 지원을 위한 제도와 서비스라는 벽돌을 한 장 한 장 쌓았을 뿐이었지만, 그것들이 최중증ㆍ중복 발달장애인의 인간다운 삶이라는, 자연스럽게 흘러가는 강물 어딘가를 막아버린 셈이 되었다. 책의 제목 ‘아무 일도 없는 삶’은, 인간다운 삶의 중요한 요소들이 제도와 서비스로 인해 오히려 차단당해버린 최중증ㆍ중복 발달장애인의 현실을 빗댄 말이기도 하다. 아무 일도, 아무것도 없는 삶….<br/><br/>지금껏 우리가 기울여온 노력과 접근 방식들이 적절하지 못했음을 지적하는 이 책을 읽고, 어떤 부모나 종사자는 억울함도 느낄 것이고 뾰족한 대안이 떠오르지 않아 막막하기도 할 것이다. 현장의 서비스와 정책은 물론이고 현장에서 동떨어진 학술 연구나 문헌에서조차, 우리는 최중증ㆍ중복 발달장애인의 삶을 고민의 한가운데 올려놓은 적이 없다.<br/><br/>그러나 책에서 지적했듯이, 우리에게 우선 필요한 것은 알아차리기와 깨닫기이다. 이 책은 우리의 고민이 다다르는 끝에 있을지도 모를 해결책을 제시해주지 않는다. 다만, 지금껏 누구도 제대로 논의하고 다루지 않았던 최중증ㆍ중복 발달장애인의 삶이 결코 변방으로 밀려나서는 안 되며, 따라서 논하기 껄끄러울 수 있는 주제까지 정면으로 바라볼 수 있는 동기와 용기를 동시에 주고 있다. 여전히 해답을 모르니 두렵지만, 많은 사람이 함께한다면 괜찮을 것이다. 아무 일 없을 거예요. 걱정 마세요.<br/><br/><b>‘아무 일도 없는 삶’을 꿈꾼다면 처음부터 다시 <br/><br/>이하나 | 문화공동체 히응 대표, 작가</b><br/><br/>이 책을 집어 드는 사람이라면, 한 번쯤 이 제목을 강렬히 열망하지 않았을까. 아무 일도 없는 삶. 평화가 가득한 삶. 아무 일도 없는 삶을 갈구하면서 스멀스멀 불편해지면 마음을 고쳐먹었으리라. ‘아무 일도 없는 삶이 과연 가치가 있을까.’라며 매일 일어날 일에 대비해야 하는 자기의 삶이 훨씬 더 가치 있다고 스스로를 압박했을지도 모르겠다. <br/><br/>내가 만난 발달장애인들은 적어도 기관을 이용할 수 있는 이들이었다. 간헐적 의사소통이 가능했고 직업훈련을 받기도 했다. 나는 ‘발달장애’라는 이름으로 묶인 이들에게 어떤 공통점을 찾지 못했다. <br/><br/>늘 의심했다. ‘발달장애’라는 단어가 과연 이들의 정체성을 규정할 수 있는지. 사회에서 이들과 대척점에 놓는 ‘비발달장애인’이 표준이라 할 수 있는지, ‘장애’와 ‘등급’과 ‘기준’은 과연 무엇인지, 발달장애인들을 한 명 더 만날 때마다 아무것도 믿을 수 없었다. <br/><br/>‘발달장애입니다’라는 판단을 듣는 순간부터 가족은 혼란에 빠지고 험악한 세상을 어떻게 견뎌야 하는지 온갖 방법을 찾아 헤매기 시작한다. 사람들은 이해할 수 없는 것을 공백으로 두지 못하고 어떻게든 답을 얻어내려고 안간힘을 쓰기 마련이라 우선 발달장애를 규정한 뒤, 발달장애에서 벗어나기 위한 행위를 훈련하며 개인의 정체성을 훼손해나간다. 사회는 아직 너그럽지 못하고 특히나 한국 사회는 느린 자들과 서툰 자들을 기다려주지 않기 때문에 발달장애인들에게 끊임없이 매뉴얼을 알려주고 훈련을 거듭하여 고유의 특성을 지워나간다. <br/><br/>이 책은 내가 발달장애인들과 교육을 진행했을 때, 이들과 어울려 공연했을 때, 함께 웃고 떠들 때 느꼈던 내면의 갈등을 하나씩 펼쳐 보인다. 발달장애인의 생애 동안 나는 누리고 그들은 한 번도 경험하지 못한 수많은 것들에 대해, 어찌할 수 없는 불평등과 어찌할 수 없는 발달장애 양육자들의 고통에 대해 현실적인 대안을 제시하고 고민을 공유한다.<br/><br/>책을 읽으며 어쩌면 이 사회가 발달장애를 보는 시작점부터 오류가 있었던 건 아닌지 의심했다. 개인의 정체성, 철학, 도덕성과 인간의 욕망에 대한 기준이 모두 건강한 사람을 중심에 놓고 있다면, 발달장애를 이해하려는 길 자체가 봉쇄된 셈이다. <br/><br/>사회는 많은 재원과 자원, 인재가 모여 있는 보고다. 이 사회가 인간의 특성 중 하나인 발달장애를 인정조차 하지 못한다면 과연 미래를 준비할 자격이 있는 걸까. 너 나 할 것 없이 다양성을 외치는 세상이지만 어쩌면 그 다양성이라는 말 자체가 ‘표준에서 벗어나는 것들’이라고 규정하는 게 아닌가. <br/><br/>여기 어떤 다른 삶들이 있다. 그 삶은 생명이 있고 그 생명 주변에 수많은 삶이 씨실과 날실로 얽혀있다. 인간사회는 기필코 발달장애를 해석할 수 있어야 한다. 인류공존과 번영이 인간의 숙명이라면 이를 배제하고서는 아무것도 할 수 없으리라. 이 책은 나에게 ‘처음부터 다시’라는 화두를 던져주었다. <br/><br/><b>‘다다다 어르신’과 최중증·중복 발달장애인<br/><br/>이은주 / 작가, 번역가, 요양보호사</b><br/><br/>인지 장애를 가지게 된 엄마를 돌보는 나의 돌봄도 다르지 않다. 돌이켜보면 대단히 제한적인 돌봄을 할 뿐이었다. 상상력이 필요한 돌봄, 당사자 중심의 돌봄, 의료적 돌봄 이상의 관심사, 좋아하는 것, 싫어하는 것을 알기 위해 나는 얼마나 노력을 기울였을까. 또한 사회적인 참여를 얼마나 요구했는가. <br/><br/>돌봄 이용자의 삶에 관한 더 큰 그림, 현재 서비스가 이용자의 요구를 충족하는지, 더 나은 환경을 만들기 위해 무엇을 할 수 있는지에 관한 이 책의 논의를 읽으면서 나는 어느 사이 엄마의 버킷리스트를 만들고 있었다. 기억을 잃은 엄마가 배가 고픈지, 화장실에 가고 싶은지, 어린 시절 살던 고향에 가보고 싶은지를 단편적인 말이나 비언어적인 표현을 관찰하다 보면 조금씩 알게 된다.<br/><br/>주간보호센터에서 만난 ‘다다다 어르신’의 경우도 최중증·중복 발달장애인과 다르지 않았다. 배고플 때나 목이 마를 때, 누워서 쉬고 싶을 때, 화가 났을 때나 기쁠 때 모두 ‘다다다’로 소리를 내며 의사를 표현하셨다. 상황과 때에 맞게 ‘다다다 어르신’을 살펴드리는 과정에서 요양보호사와 어르신과의 연대가 얼마나 소중한지 경험할 수 있었다.<br/><br/>인지 능력이 극히 낮다는 사회적 통념은 최중증·중복 발달장애인에게 제공되는 서비스, 자원 및 활동의 종류를 좌우한다. 『아무 일도 없는 삶』은 그동안 사회가 얼마나 이들의 삶을 제한하고 부정해 왔는지를 되돌아보면서 그들이 인간다운 삶을 누릴 자격이 있는 개별적인 존재라는 것을 풍부한 사례를 통해 보여준다. 특히 ‘야외 콘서트에 간 엘라’의 이야기는 깊은 울림을 준다. 엘라를 사회적 존재로 인정하며, 그녀의 사회적 삶을 강화할 수 있는 수단을 개발하기 위해 끈질기게 노력한 그룹홈의 문화가 있어 가능한 일이었다. 엘라가 공원에서 음악을 즐겼던 그 순간은 사회적 상호작용과 소속감을 키우고 엘라가 새로운 활동, 환경 및 이벤트에 참여할 수 있도록 헌신하는 돌봄 제공자의 아름다운 동행이 있었기에 가능한 순간이기도 하다.<br/><br/>사회가 규정한 최중증 발달장애인의 삶이 ‘아무 일도 없는 의미 없는 삶’에서 항상 무슨 일이 일어나는 의미 있는 삶으로 변화하기 위해서는 무엇이 필요한지 고민하는 분들에게 이 책을 필독서로 추천해 드리고 싶다. <br/><br/><b>인간다운 삶과 장애 뒤에 숨겨진 개성<br/><br/>윤송하 | 특수교육학박사, 소통과지원연구소 연구원</b><br/><br/>제한된 삶의 시간과 공간, 제한된 경험, 제한된 관계, 제한된 선택지…. 똑같이 반복되는 단순한 일상을 살며 평생을 보내는 삶은 누구에게도 좋은 삶일 수 없으며 최중증 발달장애가 있는 사람에게도 좋은 삶일 수 없습니다.<br/><br/>우리는 발달장애인의 삶을 이야기할 때 인권과 자기결정이 중요하다고 말하지만, 많은 이들이 이 문제를 이념의 맥락에서만 말합니다. 인권과 자기결정의 문제를 최중증 발달장애인의 일상에서 일어나는 구체적인 경험으로 이해하지 못한 채 관념적인 구호로만 말합니다.<br/><br/>너무 자주, 발달장애인의 삶은 그의 장애나 능력으로 정의되며, 다른 사람에 의해 규정되고 제한되고 있습니다. 최중증의 발달장애가 있는 사람의 삶은 진단이나 장애 등급으로는 규정할 수 없는 복잡한 요구를 가진 삶입니다. <br/><br/>이 책은 ‘최중증의 발달장애인’이라는 사회적 꼬리표와 고정관념이 그들의 개성을 어떻게 덮어버리는지 날카롭게 지적하며, 단순히 ‘돌봄이 필요한 사람’이 아니라, ‘유쾌하고, 차분하며, 정직한’과 같은 다양한 수식어를 가질 수 있는 온전한 인간임을 상기시킵니다. <br/><br/>많은 국가에서 여전히 발달장애인은 개인의 손상과 무능을 기준으로 ‘교육과 훈련이 필요한 대상’으로 바라보고 있습니다. 이 책의 배경인 핀란드나 호주 같은 선진국에서조차 크게 다르지는 않았습니다. 장애의 정도와 기능의 습득 정도로 개인의 삶을 규정짓고 있습니다. <br/><br/>중증 및 최중증 발달장애인에게 적절한 교육은 단순히 학습의 기회를 넘어, 중증 발달장애인이 사회의 일원으로서 자립하고 참여할 수 있는 기반을 마련해주어야 한다고 말합니다. 이를 위해서는 가족에게 다양한 교육과 자원을 제공해야 하며, 공동체가 발달장애인을 포용하고 지지하는 환경을 조성하는 것이 필수적임을 강조합니다. <br/><br/>이 책은 매우 심한 발달장애가 있는 사람에게도 인간다운 삶을 누릴 동등한 권리가 있음을 충분한 근거를 통해 입증하고 있으며, 그것은 단순히 건강과 생존을 위한 본능적 욕구를 충족시켜주는 돌봄만으로는 결코 달성할 수 없음을 생생하고 다양한 사례를 통해 보여주고 있습니다.