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품목정보
| 발행일 | 2024년 08월 30일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 392쪽 | 148*217*30mm |
| ISBN13 | 9788962632842 |
| ISBN10 | 8962632845 |
문득, 낯선 길에서
: 다운증후군 아이와 엄마의 아름다운 성장기
제니퍼 그라프 그론버그 저 / 강현주 역
|
에코리브르
|
2024년 08월 30일
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저자 소개 (2명)
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“에이버리가 다운증후군이래.” 제니퍼는 남편 톰에게 말한다. 이것이 이 이야기의 시작이다. 일반적으로 의사는 고령 산모에게 양수 검사를 권유한다. 하지만 쌍둥이를 임신했기 때문에 두 번의 양수 검사가 필요하고, 태아의 건강에 2배의 위험을 초래할 수 있다. 제니퍼는 모든 초음파 검사에서 아기 둘 다 건강하고, 심장과 손과 머리의 비율이 적절하며, 트리플 스크린 검사 결과도 정상이고, 혈당 수치도 좋았으므로 양수 검사를 하지 않기로 결정한다. 당시 부부는 문제가 있어도 상관없다고 생각했다. 하지만 정말 그렇게 될 줄은 몰랐다.
“다른 얘기도 있어. 간호사 중 한 명이 다운증후군 아기를 입양하는 가정이 있다는 말을 해줬어.” 추악한 생각이고 마음이 아프지만 제니퍼는 신생아집중치료실에서 집으로 가져온 다른 모든 소식과 마찬가지로 그걸 걸러내지 않고 톰에게 말한다.
톰이 말한다. “안 돼. 우리는 그렇게 하지 않을 거야.”
가족, 친구, 이웃에게 “에이버리가 다운증후군이래”를 말해야 하는 곤혹스러움과 그 과정을 통해 그동안의 관계들을 생각하게 된다. 책, 안내용 소책자, 인터넷 검색 등 많은 정보 가운데서 제니퍼는 에밀리 펄 킹슬리의 〈네덜란드에 오신 것을 환영합니다〉라는 제목의 글을 발견한다. “아기를 기대하는 것은 멋진 여행을 계획하는 것과 같다. 당신이 아는 모든 사람이 이탈리아로 여행 갈 계획을 세우고 있고, 물론 당신도 그러하다. 하지만 몇 달 동안 간절하게 기다렸건만 일정이 변경되었다는 소식을 듣는다. 당신은 여전히 여행을 떠나지만, 거기는 이탈리아가 아닌 다른 곳이다. 당신이 가는 지역은 나쁜 곳이 아니라 단지 다른 곳일 뿐이다. 더 느리고 덜 화려하다. 하지만 일단 적응하고 나면 네덜란드에도 좋은 점이 많다는 걸 알게 될 것이다.”
이 글에서 희망을 발견한 것과 별개로 미숙아로 태어나 다운증후군 진단을 받은 에이버리를 돌보는 일은 포기하고, 포기하고, 포기하며 이 여정을 견디는 것이다. 그럼에도 제니퍼에게 중요한 것은 가족이 모두 건강하고 생명력으로 가득한 채 함께 있다는 것이다. 처음에는 에이버리와 함께하는 삶을 상상할 수 없었고, 두 번째 임신이 가져다준 현실이 엎질러진 잉크처럼 의식을 어둡게 만들곤 했다. 하지만 이제 에이버리가 없는 삶은 상상도 수 없다. 에이버리가 태어나고 두 살이 될 때까지 제니퍼에게 일어난 숱한 일들과 마음의 갈등, 깨달음과 감동을 전해주는 이 책은 이렇게 맺는다.
꼬마들은 이미 잠자리에 들었다. …… 에이버리에게는 강아지 인형을, 베넷에게는 작은 원숭이 인형을 안겨준다. 굿 나이트 키스를 하고 베넷에게 “사랑해”라고 말한다.
“사랑해요.” 베넷이 따라 말한다.
“사랑해.” 에이버리에게도 말한다.
문 쪽으로 몸을 돌리는데, 내가 알지 못하는 부드러운 목소리가 들린다.
“따랑해요.”
몸을 돌리자, 에이버리가 나를 보며 웃고 있다. 나는 에이버리에게 다가가 이마에 입을 맞춘다. “착하지, 에이버리.” 눈물을 흘리며 말한다. “엄마는 널 정말 사랑해.”
톰을 찾았지만, 말이 제대로 나오지 않는다. 간신히 요점만 전달하자, 톰은 직접 들어보겠다며 나를 따라 침실로 들어온다. “사랑해, 에이버리.” 톰이 말한다. 에이버리가 다시 말하기는 어려울 것이다. 하지만 너무 크게 말하는 바람에 단어가 급하게 튀어나온다. “따랑해요.”
자장가 음악이 흘러나오고, 퍼레이드 별들이 천천히 우리 주위를 돈다. 톰의 눈에 눈물이 고여 있는 게 보인다. 은처럼 빛나는 완벽하고 온전한 순간이다. 그것은 에이버리가 우리에게 주는 선물, 즉 에이버리의 사랑이다.
“다른 얘기도 있어. 간호사 중 한 명이 다운증후군 아기를 입양하는 가정이 있다는 말을 해줬어.” 추악한 생각이고 마음이 아프지만 제니퍼는 신생아집중치료실에서 집으로 가져온 다른 모든 소식과 마찬가지로 그걸 걸러내지 않고 톰에게 말한다.
톰이 말한다. “안 돼. 우리는 그렇게 하지 않을 거야.”
가족, 친구, 이웃에게 “에이버리가 다운증후군이래”를 말해야 하는 곤혹스러움과 그 과정을 통해 그동안의 관계들을 생각하게 된다. 책, 안내용 소책자, 인터넷 검색 등 많은 정보 가운데서 제니퍼는 에밀리 펄 킹슬리의 〈네덜란드에 오신 것을 환영합니다〉라는 제목의 글을 발견한다. “아기를 기대하는 것은 멋진 여행을 계획하는 것과 같다. 당신이 아는 모든 사람이 이탈리아로 여행 갈 계획을 세우고 있고, 물론 당신도 그러하다. 하지만 몇 달 동안 간절하게 기다렸건만 일정이 변경되었다는 소식을 듣는다. 당신은 여전히 여행을 떠나지만, 거기는 이탈리아가 아닌 다른 곳이다. 당신이 가는 지역은 나쁜 곳이 아니라 단지 다른 곳일 뿐이다. 더 느리고 덜 화려하다. 하지만 일단 적응하고 나면 네덜란드에도 좋은 점이 많다는 걸 알게 될 것이다.”
이 글에서 희망을 발견한 것과 별개로 미숙아로 태어나 다운증후군 진단을 받은 에이버리를 돌보는 일은 포기하고, 포기하고, 포기하며 이 여정을 견디는 것이다. 그럼에도 제니퍼에게 중요한 것은 가족이 모두 건강하고 생명력으로 가득한 채 함께 있다는 것이다. 처음에는 에이버리와 함께하는 삶을 상상할 수 없었고, 두 번째 임신이 가져다준 현실이 엎질러진 잉크처럼 의식을 어둡게 만들곤 했다. 하지만 이제 에이버리가 없는 삶은 상상도 수 없다. 에이버리가 태어나고 두 살이 될 때까지 제니퍼에게 일어난 숱한 일들과 마음의 갈등, 깨달음과 감동을 전해주는 이 책은 이렇게 맺는다.
꼬마들은 이미 잠자리에 들었다. …… 에이버리에게는 강아지 인형을, 베넷에게는 작은 원숭이 인형을 안겨준다. 굿 나이트 키스를 하고 베넷에게 “사랑해”라고 말한다.
“사랑해요.” 베넷이 따라 말한다.
“사랑해.” 에이버리에게도 말한다.
문 쪽으로 몸을 돌리는데, 내가 알지 못하는 부드러운 목소리가 들린다.
“따랑해요.”
몸을 돌리자, 에이버리가 나를 보며 웃고 있다. 나는 에이버리에게 다가가 이마에 입을 맞춘다. “착하지, 에이버리.” 눈물을 흘리며 말한다. “엄마는 널 정말 사랑해.”
톰을 찾았지만, 말이 제대로 나오지 않는다. 간신히 요점만 전달하자, 톰은 직접 들어보겠다며 나를 따라 침실로 들어온다. “사랑해, 에이버리.” 톰이 말한다. 에이버리가 다시 말하기는 어려울 것이다. 하지만 너무 크게 말하는 바람에 단어가 급하게 튀어나온다. “따랑해요.”
자장가 음악이 흘러나오고, 퍼레이드 별들이 천천히 우리 주위를 돈다. 톰의 눈에 눈물이 고여 있는 게 보인다. 은처럼 빛나는 완벽하고 온전한 순간이다. 그것은 에이버리가 우리에게 주는 선물, 즉 에이버리의 사랑이다.
--- 본문 중에서
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