책내용

조에는 신이 납니다. 내일부터 학교에 가거든요.
그러나 처음으로 학교에 간 날, 도무지 뭘 해야 할지 모르겠어요.
미술 시간에는 지우개로 텅 빈 도화지만 문질러 대고
체육 시간에는 혼자서 사다리 꼭대기에 올라가 있다가
캥거루 흉내를 내며 운동장을 콩콩 뛰어다녔지요.
조에는 왜 친구들이랑 다른 걸까요?
혹시 무슨 문제가 있는 걸까요?

출판사 서평

‘장애’에 대한 이해를 바라는 책이 아닙니다. 진짜 말하고 싶은 것은 ‘함께’입니다.
오감으로 느껴지는 모든 것이 신기한 영유아기에는 ‘나’가 세상의 중심이지요. 그 다음으로 느끼고 배워야 할 것은 세상과 나의 조화입니다.
하지만 마음으로 담아야 할 세상이 어른들의 욕심에 의해 머리에 채워 넣어지고, 아이들은 빠르게 세상으로부터 스스로를 분리시켜 버립니다. 세상의 일부인 자신을 발견하는 것이 아니라 배우고 익히고 정복해야 할 세상을 눈앞에 둔 채 아이들은 정답 외의 모든 것은 오답이라 배웁니다. 그리하여 자신과 다른 것은 인정하지 않으려 하고 배척합니다.

얕고 짧은 단편적 지식을 심어주는 책과 교육은 달콤합니다. 주기도 받기도 쉽기 때문이지요. 남보다 더 많이 알기 위해 짧고 명확한 정답만 익히느라 원인과 과정을 이해할 여유를 갖지 못합니다. 최근 발표된 0~2세 영아 교육 논의를 접하면서 더 일찍부터 마음을 닫고 머리를 열어야 하는 우리 아이들이 걱정됩니다. 그래서 ‘장애 함께 알기’가 시작되었습니다.

의미 없는 질문, “왜?”
몸이 불편한 친구, 생김새나 행동이 다른 친구를 보면서 쉽게 내뱉는 말. “누구누구는 왜 저래?” 이것이 과연 원인이나 배경을 알고 싶어 하는 질문일까요? 오히려 그 반대입니다. 알고 싶지도 않고 상대하고 싶지도 않다는 뜻이 됩니다. ‘왜?’라는 질문은 나와 다르다는 단언인 동시에 이해하고 싶지 않다는 선언으로 변질되어 버렸습니다. “왜 저래?” 대신 아이들의 입에서 나와야 할 말은 “누구누구는 그렇구나.”입니다. 건강한 친구와 아픈 친구들이 서로를 이해하고 배려하며 어울려 살아가는 것. 이것이 《장애 함께 알기 프로젝트》가 진정 바라는 바입니다. ‘

감수자의 말

조에는 가벼운 지적 장애를 가진 초등학교 1학년 여자아이입니다. 운동 신경은 잘 발달되어 있고, 간단한 어휘로 자신의 의사를 표현할 수 있지만 타인의 말을 이해하는 것은 어렵습니다. 따라서 지시를 따르는 것이 잘 되지 않습니다. 같은 연령의 친구들에 비해 지적 능력에 한계를 보이는데, 이 차이는 점차 더 벌어지게 될 것입니다.
이럴 경우 정확한 진단과 그 결과를 수용하는 부모의 태도가 무엇보다 중요합니다. 조에의 부모는 전문가의 평가를 수용하고, 조에의 상태를 받아들였습니다. 이처럼 부모가 아이의 상태를 인정해야 아이에게 도움이 되는 길을 모색할 수 있습니다. 그래서 조에는 2학년이 되자 특수 학교로 전학을 가게 됩니다. 조에는 이 학교에서 비로소 자신의 수준에 맞게 공부하고, 살아가는 데 필요한 기술을 배울 수 있었습니다. 또한 조에의 좋은 성품과 태도를 인정받게 됩니다. 상장에 쓰인 것처럼 ‘늘 예쁘게 웃는 것’은 틀림없는 조에의 장점이자 매력이지요. 아이는 이해받고 지지를 받을 때 훨씬 행복합니다. 또한 제한적일 수는 있으나 자신의 잠재력을 펼칠 수 있게 될 것입니다.
이 이야기는 지적 장애아를 둔 부모와 가족을 위한 동화라는 생각이 듭니다. 지적 장애아를 둔 부모의 잔잔한 슬픔이 느껴집니다. 장애를 가진 자녀를 ‘특별한 아이’로 인정하고, 뇌의 기능에 문제가 있음을 차분히 받아들이며 다른 가족 구성원인 언니에게 명쾌하게 설명해 주는 과정이 잘 그려져 있습니다. 이런 과정은 현실에서는 쉽지 않습니다. 임상 현장에서 만난 지적 장애아의 부모들이 아이의 상태를 받아들이기 어려웠다고 말하는 것은 어쩌면 당연합니다. 이 이야기 속의 성숙한 부모의 대처 과정이 지적 장애아를 두고 혼란스러워하는 많은 부모에게 자신을 돌아보게 하고, 대안을 줄 수 있을 것이라고 믿습니다.