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품목정보
| 발행일 | 2007년 10월 22일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 160쪽 | 366g | 148*210*20mm |
| ISBN13 | 9788992404105 |
| ISBN10 | 8992404107 |
어금니 아빠의 행복
이영학 저
|
북마크
|
2007년 10월 22일
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저자 : 이영학
경북 영주에서 태어나 단란한 유년 시절을 보냈다. 아홉 살 때 처음으로 거대 백악종이 발병해 몇 차례의 힘든 수술 끝에 지금껏 열심히 살아오고 있다. 턱관절 복원을 위해 골반 뼈를 깎아 낸 탓에 다리를 약간 절게 됐으며, 종양 때문에 대부분의 이빨을 빼 어금니만 남았다. 그 어금니 덕에 아연이의 행복한 ‘어금니 아빠’가 될 수 있다며 자랑하는 살가운 아버지이다.
거대 백악종은 전 세계적으로 6명만 보고된 희귀 질병이며, 그 중 3명에게서 유전학적 병후가 나타났다. 저자는 아연이가 자신 때문에 거대 백악종을 물려받아 고통받는다고 여겨 괴로운 시기를 보내기도 했다. 하지만 그가 눈물로 호소한 한 편의 UCC가 누리꾼들에게 알려지면서 당당하게 세상 속으로 걸어 나왔다. 또한 세상 누구보다 소중한 천사 같은 아연이를 위해 마음을 다잡고 국토 대장정에 나서 많은 이들과 진정한 사랑의 의미를 나누고자 했다.
아연이는 유전성 상하악 백악종을 앓고 있으며, 성장하는 동안 지속적인 수술을 통해 종양을 제거해야 한다. 앞으로도 오랜 시간 동안 병마와 고통스럽게 싸워 나갈 아연이를 위해 많은 분이 함께하고 있다. MBC TV 《닥터스》06.12.4 방영, 《생방송 화제집중》07.1.2 방영,《생방송 오늘아침》07.8.2 방영, SBS TV 《해결! 돈이 보인다》05.5.18·25 방영,《김미화의 U》06.12.19 방영, 그 외 다수의 공중파 및 케이블 방송에 출연했으며, 일간지와 잡지를 통해 아연이의 이야기가 알려졌다.
거대 백악종은 전 세계적으로 6명만 보고된 희귀 질병이며, 그 중 3명에게서 유전학적 병후가 나타났다. 저자는 아연이가 자신 때문에 거대 백악종을 물려받아 고통받는다고 여겨 괴로운 시기를 보내기도 했다. 하지만 그가 눈물로 호소한 한 편의 UCC가 누리꾼들에게 알려지면서 당당하게 세상 속으로 걸어 나왔다. 또한 세상 누구보다 소중한 천사 같은 아연이를 위해 마음을 다잡고 국토 대장정에 나서 많은 이들과 진정한 사랑의 의미를 나누고자 했다.
아연이는 유전성 상하악 백악종을 앓고 있으며, 성장하는 동안 지속적인 수술을 통해 종양을 제거해야 한다. 앞으로도 오랜 시간 동안 병마와 고통스럽게 싸워 나갈 아연이를 위해 많은 분이 함께하고 있다. MBC TV 《닥터스》06.12.4 방영, 《생방송 화제집중》07.1.2 방영,《생방송 오늘아침》07.8.2 방영, SBS TV 《해결! 돈이 보인다》05.5.18·25 방영,《김미화의 U》06.12.19 방영, 그 외 다수의 공중파 및 케이블 방송에 출연했으며, 일간지와 잡지를 통해 아연이의 이야기가 알려졌다.
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얼마 전에 알게 된 건데, 사람은 스스로 느끼는 것만큼 불행하지 않다. 다만 다른 사람과 비교를 하면서 자신에게 모자란 부분을 끝없이 되새김질하기에 자신이 불행하다고 느끼는 것뿐이라고. 어쩌면 가진 게 없기 때문에 더 행복한 건지도 모른다. 제아무리 작은 것이라 해도 내가 가진 것의 소중함을 잘 알기 때문이다. 그리고 내게는 아내와 아연이가 그런 존재다. 마치 세상을 모두 가진 것처럼 포만감을 느끼게 해주는 그런 소중한 존재. 나는 가진 게 없어서 불행하다는 사람들에게 말하고 싶다. 장애를 가지고 사는 나를 한 번 보라고. 행복과 불행은 단지 백지 한 장 차이일 뿐이고, 그 또한 마음먹기에 따라 달라지는 것일 뿐이다.
나는 오늘도 열심히 일한다. 그리고 그것이 고맙기만 하다. 나는 한 집안의 가장이다. ---‘일의 기쁨’ 중에서
새벽 무렵, 꿈인지 생시인지 모르게 부드럽고 나직나직한 아내의 목소리가 들려왔다.
“천사들은 세상에 자기보다 더 예쁘고 착한 사람이 태어나면 질투를 참지 못하고 못된 장난을 친단다. 우리 아연이가 너무 예쁘고 착해서 천사들이 질투하는 거야. 요즘 아빠가 많이 힘들어 하셔. 하지만 엄마는 아빠를 여전히 믿는단다.”
아내는 아연이 곁에서 다정하게 이야기를 들려주고 있었다. 아연이는 화답이라도 하듯 옹알이를 했고, 나는 자리에 누운 채 피눈물을 삼켰다. 나를 믿는다는 아내의 말이 가슴팍에 꽂혀 저려왔기 때문이다. 지금까지 아내는 단 한 번도 나에 대한 믿음을 저버린 적이 없었다. 자꾸만 눈물이 났다. 나는 소리 내지 않으려고 손으로 입을 틀어막은 채 하늘에 기도했다.
‘하나님, 우리 아연이를 도와주세요. 가엾은 아연 엄마를 행복하게 해 주세요.' ---‘거대 백악종, 내 속의 악마’ 중에서
아연이가 태어나서 처음 한 말은 “아파.”라는 단어였다. 아이의 그런 모습을 보면서 마음이 아프지 않을 부모가 있을까? 아무것도 해 줄 수 없던 나는 그 1년 동안 그저 장난감만 사 왔다. 하지만 아내는 달랐다. 어떻게든 자신이 배 아파 낳은 예쁜 아이에게 힘이 되어 주려고 한 것이다.
그러는 사이, 아내와 이야기하는 날이 점차 줄어들었다. 사랑하는 마음에는 변함이 없지만 어쩔 수 없는 일이었다. 하지만 아내는 아픈 아연이를 위해 최선을 다했다. 놀이터에 나가면 아이들은 아연이를 무서워했고, 엄마들은 마치 전염병에 걸린 아이라도 되는 양 아이들을 아연이 곁에 가지 못하게 했다. 마음이 미어졌지만 아내는 그래도 사랑하니까 상관없다고 생각했다. 남들이 어떻게 생각하는가는 전혀 중요하게 생각하지 않았다. 그저 아내에게 아연이는 천사 같은 사랑하는 예쁜 딸이었다. ……세 식구가 다정하게 동물원을 다녀온 뒤부터 나는 거짓말처럼 달라졌다. 다시 웃기 시작했고, 아내와 아연이에게도 최선을 다했다. 일하는 틈틈이 이곳저곳의 복지재단을 찾아다니며 아연이의 이야기를 알리며 도움을 요청했다. 그러던 중 희귀 질환 지원 사업을 하던 하트하트재단과 연결이 됐다. 드디어 아연이가 수술을 받게 될지도 모른다는 희망이 생겼다. 비록 몸은 불편했지만 나는 젊다. 아연이를 위해 살날이 아주 많이 남아 있는……. --- '동물원' 중에서
나는 그렇게라도 해서 수술대에 오를 아연이에게 힘을 실어 주고 싶었다. 삼 보 일 배를 하는 심정으로, 딸아이의 수술이 무사히 끝나기를 바라며 자전거를 타고 전국을 돌며 알리고 싶었다.
제발 딸아이의 병이 나을 수 있도록 도와 달라고! 천사 같은 아연이의 입가에 웃음이 그치지 않도록 기도해 달라고! 그래서 우리 세 식구가 행복하게 사는 모습을 지켜봐 달라고!
내가 최선을 다해 국토 대장정을 해내면 이런 모든 일들이 다 이루어질 것만 같았다. 그리고 어쩌면 다른 희귀 질환을 앓는 사람에게도 힘을 줄 수 있을 거라는 생각도 들었다. 물론 내가 자전거를 타고 전국을 달린다고 해서 세상이 바뀌는 것은 아니다. 하지만 아무래도 좋았다. 자전거를 타고 국토 대장정을 한다는 것. 그것은 작지만 소중한 희망의 발견이며, 새로운 시작이기 때문이다.
나는 오늘도 열심히 일한다. 그리고 그것이 고맙기만 하다. 나는 한 집안의 가장이다. ---‘일의 기쁨’ 중에서
새벽 무렵, 꿈인지 생시인지 모르게 부드럽고 나직나직한 아내의 목소리가 들려왔다.
“천사들은 세상에 자기보다 더 예쁘고 착한 사람이 태어나면 질투를 참지 못하고 못된 장난을 친단다. 우리 아연이가 너무 예쁘고 착해서 천사들이 질투하는 거야. 요즘 아빠가 많이 힘들어 하셔. 하지만 엄마는 아빠를 여전히 믿는단다.”
아내는 아연이 곁에서 다정하게 이야기를 들려주고 있었다. 아연이는 화답이라도 하듯 옹알이를 했고, 나는 자리에 누운 채 피눈물을 삼켰다. 나를 믿는다는 아내의 말이 가슴팍에 꽂혀 저려왔기 때문이다. 지금까지 아내는 단 한 번도 나에 대한 믿음을 저버린 적이 없었다. 자꾸만 눈물이 났다. 나는 소리 내지 않으려고 손으로 입을 틀어막은 채 하늘에 기도했다.
‘하나님, 우리 아연이를 도와주세요. 가엾은 아연 엄마를 행복하게 해 주세요.' ---‘거대 백악종, 내 속의 악마’ 중에서
아연이가 태어나서 처음 한 말은 “아파.”라는 단어였다. 아이의 그런 모습을 보면서 마음이 아프지 않을 부모가 있을까? 아무것도 해 줄 수 없던 나는 그 1년 동안 그저 장난감만 사 왔다. 하지만 아내는 달랐다. 어떻게든 자신이 배 아파 낳은 예쁜 아이에게 힘이 되어 주려고 한 것이다.
그러는 사이, 아내와 이야기하는 날이 점차 줄어들었다. 사랑하는 마음에는 변함이 없지만 어쩔 수 없는 일이었다. 하지만 아내는 아픈 아연이를 위해 최선을 다했다. 놀이터에 나가면 아이들은 아연이를 무서워했고, 엄마들은 마치 전염병에 걸린 아이라도 되는 양 아이들을 아연이 곁에 가지 못하게 했다. 마음이 미어졌지만 아내는 그래도 사랑하니까 상관없다고 생각했다. 남들이 어떻게 생각하는가는 전혀 중요하게 생각하지 않았다. 그저 아내에게 아연이는 천사 같은 사랑하는 예쁜 딸이었다. ……세 식구가 다정하게 동물원을 다녀온 뒤부터 나는 거짓말처럼 달라졌다. 다시 웃기 시작했고, 아내와 아연이에게도 최선을 다했다. 일하는 틈틈이 이곳저곳의 복지재단을 찾아다니며 아연이의 이야기를 알리며 도움을 요청했다. 그러던 중 희귀 질환 지원 사업을 하던 하트하트재단과 연결이 됐다. 드디어 아연이가 수술을 받게 될지도 모른다는 희망이 생겼다. 비록 몸은 불편했지만 나는 젊다. 아연이를 위해 살날이 아주 많이 남아 있는……. --- '동물원' 중에서
나는 그렇게라도 해서 수술대에 오를 아연이에게 힘을 실어 주고 싶었다. 삼 보 일 배를 하는 심정으로, 딸아이의 수술이 무사히 끝나기를 바라며 자전거를 타고 전국을 돌며 알리고 싶었다.
제발 딸아이의 병이 나을 수 있도록 도와 달라고! 천사 같은 아연이의 입가에 웃음이 그치지 않도록 기도해 달라고! 그래서 우리 세 식구가 행복하게 사는 모습을 지켜봐 달라고!
내가 최선을 다해 국토 대장정을 해내면 이런 모든 일들이 다 이루어질 것만 같았다. 그리고 어쩌면 다른 희귀 질환을 앓는 사람에게도 힘을 줄 수 있을 거라는 생각도 들었다. 물론 내가 자전거를 타고 전국을 달린다고 해서 세상이 바뀌는 것은 아니다. 하지만 아무래도 좋았다. 자전거를 타고 국토 대장정을 한다는 것. 그것은 작지만 소중한 희망의 발견이며, 새로운 시작이기 때문이다.
---‘희망을 찾기 위한 국토 대장정’ 중에서
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똑같이 한 아이를 키우는 가장으로서 절망적인 상황에서도 희망을 버리지 않고 사는 모습과 작은 행복에도 감사하는 순수함에 진한 감동과 부끄러움을 느꼈습니다. 그는 작은 일에서도 행복을 찾을 수 있다는 간단한 진리를 나에게 가르쳐 주었습니다.”
- 김명민 (하얀 거탑,닥터스 연기자 겸 진행자)
거대 백악종이라는 자신의 병이 유전되어 고통받는 딸을 위해 비록 불편한 몸이지만 한 가닥 희망을 품고 국토 대장정에 나선 이영학 씨. 눈물이 남아 있는 한 절대 아연이를 포기하지 않겠다는 그의 용기와 불굴의 의지에 가슴이 뭉클했습니다. 절망에도 굴하지 않는 그는 천사 같은 아연이의 자랑스러운 아빠입니다. - 최복희 (MBC TV 《생방송 화제집중》PD)
어금니 아빠 이영학 씨는 딸을 살리겠다는 강한 의지로 힘든 길을 헤쳐 나가고 있습니다. 같은 길을 걸은 저에게는 한순간도 절망하지 않고 최선을 다하는 그의 모습이 병마와 힘겹게 싸우고 있는 많은 희귀 질환자들과 그들의 가족들에게 희망을 전달하는 전도사처럼 느꼈습니다.
- 송현숙 (‘국립암센타 부모연대’ 대표)
‘24년을 사는 동안 하늘은 나에게 단 한 번의 희망도 허락하지 않았다.’라는 이영학 씨의 말에 눈시울이 붉어졌습니다. 절망적인 상황에서도 서로 격려하는 모습을 통해 가족의 참 의미를 새삼 깨달았습니다. 이제 그때 받은 가슴 찡한 감동을 많은 분들이 느꼈으면 좋겠습니다.
- 고희경 (SBS TV《해결! 돈이 보인다》작가)
희귀 질환에 걸린 딸을 살리기 위해 성하지 않은 몸을 이끌고 국토 대장정에 나서고, 남은 한쪽의 골반까지 내놓은 어금니 아빠의 가족을 위한 희생과 깊은 사랑을 통해 참 부모의 사랑을 깨닫는 계기가 되기를 바랍니다.
- 신은정 (《국민일보》쿠키뉴스 기자)
국내 희귀 질환자의 수는 50만 명 내지 100만 명에 이르는 것으로 추정됩니다. 그들이 가장 힘들어 하는 것은 전문의와 의약품 부족, 경제적 궁핍이 아니라 주위의 무관심과 사회적 편견으로 인해 입은 마음의 상처입니다. 이제 어금니 아빠처럼 나눔을 베풀고 작은 배려와 따스한 시선을 통해 그들의 상처를 치료해 줄 때입니다.
- 김대홍 (《오마이뉴스》기자)
- 김명민 (하얀 거탑,닥터스 연기자 겸 진행자)
거대 백악종이라는 자신의 병이 유전되어 고통받는 딸을 위해 비록 불편한 몸이지만 한 가닥 희망을 품고 국토 대장정에 나선 이영학 씨. 눈물이 남아 있는 한 절대 아연이를 포기하지 않겠다는 그의 용기와 불굴의 의지에 가슴이 뭉클했습니다. 절망에도 굴하지 않는 그는 천사 같은 아연이의 자랑스러운 아빠입니다. - 최복희 (MBC TV 《생방송 화제집중》PD)
어금니 아빠 이영학 씨는 딸을 살리겠다는 강한 의지로 힘든 길을 헤쳐 나가고 있습니다. 같은 길을 걸은 저에게는 한순간도 절망하지 않고 최선을 다하는 그의 모습이 병마와 힘겹게 싸우고 있는 많은 희귀 질환자들과 그들의 가족들에게 희망을 전달하는 전도사처럼 느꼈습니다.
- 송현숙 (‘국립암센타 부모연대’ 대표)
‘24년을 사는 동안 하늘은 나에게 단 한 번의 희망도 허락하지 않았다.’라는 이영학 씨의 말에 눈시울이 붉어졌습니다. 절망적인 상황에서도 서로 격려하는 모습을 통해 가족의 참 의미를 새삼 깨달았습니다. 이제 그때 받은 가슴 찡한 감동을 많은 분들이 느꼈으면 좋겠습니다.
- 고희경 (SBS TV《해결! 돈이 보인다》작가)
희귀 질환에 걸린 딸을 살리기 위해 성하지 않은 몸을 이끌고 국토 대장정에 나서고, 남은 한쪽의 골반까지 내놓은 어금니 아빠의 가족을 위한 희생과 깊은 사랑을 통해 참 부모의 사랑을 깨닫는 계기가 되기를 바랍니다.
- 신은정 (《국민일보》쿠키뉴스 기자)
국내 희귀 질환자의 수는 50만 명 내지 100만 명에 이르는 것으로 추정됩니다. 그들이 가장 힘들어 하는 것은 전문의와 의약품 부족, 경제적 궁핍이 아니라 주위의 무관심과 사회적 편견으로 인해 입은 마음의 상처입니다. 이제 어금니 아빠처럼 나눔을 베풀고 작은 배려와 따스한 시선을 통해 그들의 상처를 치료해 줄 때입니다.
- 김대홍 (《오마이뉴스》기자)
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