‘그런 게 아니야!’라고 소리치고 싶은 걸 나는 늘 꾹 참았다. 내가 병에 걸리고 싶어서 걸린 게 아니다. 일부러 느려 터지게 구는 게 아니다. 그런 게 아니야. 그런 게…… 아니잖아.
- 모든 것이 달라졌다

낫는다는 건, 거짓말이다. 손도 발도 모두 점점 약해질 뿐이다. 팔도 다리도 점점 가늘어지고 있는데, 왜 그런지 전보다 몸은 훨씬 무겁게 느껴져 움직일 수가 없었다. …… 난 해마다 돌아오는 운동회가 슬펐다. 내 몸이 쓸모없게 변해 가는 것을 잘 알 수 있었다. …… 운동회란 몸이 얼마나 자랐는지 보여 줄 기회인데 내 몸은 자란다기보다 뭐랄까, 쓸모없어진다는 걸 알리는 발표회나 다름없었다. 나는 햄버거를 꽉 쥐고 입에 가져갔다. ‘입에’ 햄버거를 가져간 것이 아니라 햄버거에 ‘입을’ 가져간 것이다. 다시 말해 ‘개처럼 먹는’다. 손이 올라가지 않으니 어쩔 수 없다. 예의에 어긋나는 걸 따질 겨를이 없다. 그런 걸 따지다 보면 굶어 죽고 말 것이다.
- 쓸모없어진다는 것

“오줌, 부탁해.” …… 가즈요는 요강을 들고 와서 “꺼내.” 하고 말했다. 꺼낼 수 있으면 부탁하지도 않지, 그런 말은 하지 않는다. 그저 허리를 비비 꼬며 “빨리.”라고 재촉할 뿐이다. “에잇! 더러워 죽겠어, 진짜!” 가즈요는 내 바지 지퍼를 내리고 움츠러든 고추를 잡아 뺐다. “아파.” “해 달라며, 말이 많아.”뭐, 하느님이라고? 하느님 같은 게 어디에 있는 거야? …… 하느님이 있다면 있다는 걸 보여 주었으면 좋겠다. …… 힘이 있다면 날 어떻게 좀 해 줬으면 좋겠다. 적어도 공평하게 해 주기를 바라는 거다. 나에게 이런 몸을 줬다면 적어도 뭐 하나 다른 좋은 걸 줘야 하지 않은가. 안 그러면 너무 불공평하다.
- 하느님은 불공평하다

어젯밤에는 이상한 꿈을 꾸었다. 높은 낭떠러지로 보이는 곳에서 엄마와 동생이 나에게 등을 진 채 서서 즐거운 듯 이야기하고 있었다. …… 마음속에서 불끈 화가 치밀어 올랐다. 그리고 나도 모르게 두 사람에게 다가가 있는 힘껏 등을 떠밀었다. 소스라치게 놀라 돌아보는 두 사람의 얼굴이 또렷하다. …… 꿈이라 다행이다.
- 꿈

사람은 변한다. 슬픈 일, 마음에 들지 않는 일, 실망스러운 일, 괴로운 일, 짜증나는 일, 그런 일들이 너무 많으면 견딜 수 없게 되는지도 모른다. 나는 내 병이 걱정되어도 자살조차 할 수 없다. 내 몸이지만 내 마음대로 할 수 없다니, 완전히 식물 같다. 죽고 싶어도 죽을 수 없는데 사람이라고 할 수 있을까. 하지만 나는 그래도 사람이다. 사람이긴 하지만 움직일 수 없는 식물 같은 사람이기 때문에 진정한 식물인간인 것이다.
- 사람은 변한다

텔레비전에서 “다가오는 해에는 밝은 희망을 품도록 해요. 올해도 잘 가요.”라는 아나운서의 말에 엄마가 한숨을 내쉬었다. “다가오는 해에 밝은 희망을 가지란 말이지…….” 나도 엄마랑 같은 생각을 하고 있었다. 나에게 ‘희망’이라는 말이 흐릿하듯, 엄마에게도 ‘희망’이라는 말은 별로 힘이 솟는 말이 아닐지도 모른다. 내 상태는 하루하루 나빠지고 있다. 제자리걸음 하는 날은 있어도 결코 좋아지는 날은 없다. 몸의 느낌으로 알 수 있다.
- 새가 되고 싶어

난 애물단지다. 애물단지인 데다 아무런 도움도 안 되는 나. 살아 있어 봐야 소용없다. 나 때문에 아빠와 엄마는 헤어져 버렸다. 나 때문에 동생은 제멋대로 굴게 되었고, 엄마는 술을 마시게 되었다. 내가 없어지면 된다. 그러면 모두들 지금보다 행복해진다. 틀림없이…….

그 애가 죽고 나서 난 비로소 알았어. 죽고 싶을 만큼 괴로움을 가지고 있는 건 나만이 아니라는 걸. 모두 괴로움이 있다는 걸. 모두 괴로움을 안고 있으면서도 열심히 살아가고 있다는 걸 말이야.
- 단 한 번뿐인 인생

진행성 근위축증을 앓고 있는 특수학교 6학년 소년 시게루. 하지만 처음부터 몸이 이렇게 불편했던 것은 아닙니다. 여느 아이들과 마찬가지로, 엄마 아빠에게 사랑받으며 건강하게 뛰어 놀던 시게루였지만 2학년 때 발병한 뒤로 조금씩 굳어진 몸은 이제 다른 사람의 도움 없이는 밥을 먹을 수도, 몸을 뒤척일 수도, 심지어 볼일을 볼 수도 없는 지경에 이르게 된 것이지요. 시게루가 아프다는 걸 알게 된 뒤로 곧장 집을 나간 아빠와?바쁜 일상 때문인지 시게루에게 살갑지 못한 엄마와 몸이 불편한 오빠를 얕잡아 보고 하찮게 대하는 여동생. 이런 가족의 달라진 모습을 보며?시게루는 한없이 절망합니다. 더구나 친하게 지내던 선배 아오키의 죽음을 맞아 더욱 자신의 모습과 놓인 상황에 대해 부정적으로 바뀌어 갑니다. 하지만 심한 독감에 걸려 병원에 입원한 시게루는 우연히 엄마의 속마음을 알게 되고, 엄마가 자기 때문에 힘들어 하고는 있지만 생각했던 것처럼 자신을 미워하거나 자신에게서 벗어나고자?애쓰지 않는다는 걸 깨닫습니다. 다시 마음의 평정을 찾은 시게루. 몸은 나날이 더 고통스러워지지만 그래도 죽는 것보다 사는 것이 더 아름답다는 것을 깨달은 시게루는 엄마와 여동생에게 먼저 웃음으로 다가가고, 이런 시게루의 건강한 변화에 가족들도 사랑으로 응답한다.

특별함과 불편함이란 포장을 벗고, 있는 그대로 전하는 ‘진짜 장애’ 이야기<br/><br/>보건복지부에 따르면 국내 희소 난치병을 앓고 있는 환자는 약 48만 명에 이르고 그중 상당수가 소아 환자들이라고 합니다. 하지만 이 아이들의 진짜 모습은 잘 알려져 있지 않습니다. 물론 희소 난치성 질환을 앓고 있는 이들에 대한 관심이 예전보다 한결 높아진 것은 사실입니다. 그럼에도 생소한 병명만큼 장애아들은 우리 아이들에게 여전히 낯선 존재입니다. 시중에 장애아를 다룬 많은 책들이 나와 있지만, 대개 장애아를 ‘특별하다’ 말로, ‘조금 다르고 조금 불편할 뿐’이라는 말로 애써 포장해서 보여줍니다. 이렇듯 한번 굴절해서 보는 장애아 이야기는 우리 아이들과 장애아들 사이의 거리를 좁혀 주기에 어딘지 부족합니다. <힘들어도 괜찮아>도 언뜻 그런 책들과 비슷해 보일지도 모릅니다. 하지만 이 책은 솔직한 시게루의 목소리를 통해 장애아들도 우리 아이들과 똑같이 생각하고 즐기고 꿈꾸고 있다는 것을 일깨워 줍니다. <br/><br/>우리는 얼마 전까지 다세대주택 2층에 살았다. …… 나를 안고 계단을 올라가야 했는데, 그때마다 엄마는 짜증을 내곤 했다. 나는 내가 더 살찔까 봐 두려웠다. 학교 급식을 더 먹고 싶어도 참아야 했다. “시게루는 먹는 게 시원찮구나. 많이 먹어야 힘이 나지.” 모리 선생님은 쉽게 말했지만 나에게는 먹지 못하는 나름의 사정이 있었다._본문 중에서<br/><br/>더불어 너무 적나라한 것은 아닐까 싶을 만큼, ‘장애를 안고 살아간다는 것’을 여과 없이 보여줍니다. 자신을 안아서 날라야 하는 엄마의 한숨 소리 때문에 몸무게가 늘까 봐 밥도 양껏 먹지 못합니다. 화장실에 자주 가고 싶어질까 봐 동생한테 물 좀 먹여 달라는 말도 늘 조심스럽습니다. 그래도 여자 친구 생각을 하면 마음이 즐겁고 맛있는 맥도날드를 보면 더 먹고 싶어서 침이 고입니다. 이렇게 솔직한 시게루의 생각을 따라가다 보면 어느새 시게루가 지금의 나와 별다를 것 없는 ‘또다른 나’임을 깨닫게 됩니다.<br/>담백한 목소리로 인간으로서 누구나 누릴 수 있는 희로애락을 있는 그대로 보여주는 <힘들어도 괜찮아>는 그 제목처럼 장애를 안고 살아가는 모두는 물론, 지금 자신이 처한 현실을 힘겨워하는 우리에게 따뜻한 위로의 말을 건넵니다. 이 책과 함께 진정한 삶의 의미에 대해 다시 한번 되돌아보면 어떨까요. <br/> <br/>장애에 대한 서로 다른 두 개의 시선을 담은 책 <br/>: <힘들어도 괜찮아>와 <나는 입으로 걷는다> <br/>이 책의 주인공 시게루는 실제 인물을 염두에 두고 썼습니다. 실제 장애를 겪고 있던 그 소년은 스무 살에 세상을 떠났습니다. 저는 그에게 보내는 진혼곡이라고 생각하며 이 작품을 썼습니다. 그 소년 또한 작품 속 시게루가 그랬듯 고통스러운 처지에서 살다 갔습니다. 그렇게 고통스러워하고 괴로움 속에 살아가면서 삶의 어디에서 ‘희망’을 찾고, 또 무엇을 ‘희망’으로 삼아 살아야 하는지를, 나는 주인공과 함께 호흡하면서 그 질문의 답을 찾아 계속 써 나갔습니다. _ 오카 슈조<br/><br/>스무 해가 넘는 시간 동안 장애아들의 곁을 지키며 있는 그대로의 모습으로 아이들을 바라보고 돌봐왔던 오카 슈조는 이미 <우리 누나> <나는 입으로 걷는다> 등의 작품으로 우리나라 독자들에게도 이름을 알린 작가입니다. 장애를 안고 있는 아이들이 겪어야 할 아픔을 쉽게 짐작하지 않고, 아이들의 마음속 목소리를 세상 밖으로 꺼내어 주는 그의 작품 속에는 장애를 겪고 있는 아이들의 다양한 모습과 함께, 그들을 지켜보는 우리의 모습도 고스란히 담겨 있습니다.<br/><br/>작가는 그중에서도 <힘들어도 괜찮아>를 가리켜 주저 없이 “내 인생 최고의 작품”이라고 말합니다. 1987년 <우리 누나>를 발표한 뒤로 줄곧 장애아를 주요 소재로 글을 써온 그가 <나는 입으로 걷는다>와 함께 이 작품을 스스로가 써온 장애 문학의 정점으로 꼽는 까닭은 바로 두 권의 책이 지닌 서로 다른 시선에 있습니다. <나는 입으로 걷는다>와 <힘들어도 괜찮아>에는 모두 손가락 하나 마음대로 움직이지 못하는 주인공이 등장합니다. 하지만 세상을 바라보는 눈은 완전히 다릅니다. 오카 슈조는 이렇듯 두 사람의 서로 다른, 그러나 서로의 어제이자 내일인 모습을 각각 보여주면서 그 사이의 연결 고리를 만듭니다. 그리고 그 연결 고리 위에 건강한 우리를 세워 두고 묻습니다. 당신에게 ‘장애’란 무엇이냐고, 살아가는 의미는 또 무엇이냐고 말이지요. 그리고 <힘들어도 괜찮아>에서 아오키 형의 목소리를 빌어 지금의 삶이 얼마나 소중한지를 들려줍니다. 아무리 발버둥 쳐도 벗어날 수 없는 인생, 좋은 일은 하나도 없고 고통과 괴로움으로 가득 차 있는 듯한 인생, 하지만 이것이야말로 내게 주어진 하나뿐인 내 인생이라고 말입니다.