병을 앓는 우울함을 나열하며 읽는 이를 힘 빠지게 하려는 것은 아니다. 결론을 먼저 말하자면 나는 ‘타카야수 동맥염’ 이 아이와 친구다. 친구가 되기까지 꽤 오랜 시간이 걸렸다. 볼 꼴 못 볼 꼴 다 본, 엄청 친한데 또 가끔은 보기 싫고, 붙어 있어야 하는데 막상 친하게 굴면 짜증 나는. 말하자면 애증 관계의 ‘찐친’이다.
--- p.15~16

터지기 직전 나지막하게 이야기한다. 괜찮지 않다고. 하나도 괜찮지 않다고. 외롭고, 무섭고, 아프다고. 그 말에 금방이라도 터질 것 같았던 풍선이 조금씩 줄어든다. 오늘 말고도, 내일을 살게 한다.
--- p.40

사실 병명은 중요치 않았다. 난치병이란 단어가 머리에서 맴돌았다. 단어를 곱씹을수록 눈물이 날 것 같았다. 오랜 시간 찾아 헤맸는데, 이제야 찾아냈는데, 하나도 기쁘지 않았다. 병명을 찾으면 그에 맞는 약을 처방받고, 치료받을 수 있고, 그러면 덜 아플 수 있을 거라 생각했는데, 병명을 알아도 바뀐 것은 하나도 없었다.
--- p.50

“어떡해. 너 어떡해.”
“언니, 나한테 낙하산이 있으면 좋겠다. 천천히 내려가고 싶어.”
그랬다. 나는 또 내가 지하로 떨어질 것을 알았다. 그 전의 지하가 100층까지 있었다면 이제는 바닥이 어딘지 가늠이 안 되는 지하로. 그러니 최대한 안전하게, 또 천천히 내려가고 싶었다. 두 발로 착지해 다시 일어서고 싶었다.
--- p.53~54

아니, 저 지금 간호해 달라고 한 거 아닌데요. 저 혼자 알아서 잘 하는데요. 제가 그 집안 사람이 된다고도 안 했는데요. 이거 선 아니잖아요? 결정적으로 우리는 아직 연애를 시작하지도 않았다고요!
--- p.84

나는 몇 번의 반복 끝에 모래성을 빠르게 짓는 방법을 익혔다. 어차피 금방 사라질 수도 있으니 정교함은 포기했다. 시간 내에 내가 할 수 있는 만큼의 품만 들인다. 그렇게 지은 모래성을 두고 사진도 찍고, 눈에도 담는다. 어느새 또 밀물이 몰려와 사라지는 것을 보며 생각한다. 다음에는 새로운 모양으로 쌓아 봐야지.
--- p.89

사람들은 모른다. 그저 많이 들어본 단어니까, 매체에 자주 등장하는 약이니까 쉽게 이야기한다. 스테로이드가 얼마나 사람을 고통스럽게 하는 약인지. 내가 이 약을 먹지 않기 위해 주치의 선생님과 얼마나 씨름하는지 모른다. 나는 이 약을 ‘악마의 약’이라 불렀다.
--- p.94~95

“조금만 더 늦었으면 죽을 뻔했잖아!”
주치의 선생님이 겨우 찾은 검사 결과를 열심히 설명했다. 하지만 들리지 않았다. 그때 내 눈에는 선생님 뒤로 설렁탕이 담긴 봉지를 들고 파들파들 떨고 있는 엄마만 보였다.
--- p.131

입사한 지 얼마 되지 않아 얼굴이 점점 붓기 시작했다. 문페이스 부작용이 또 나타난 것이다. 상사가 보톡스 부작용이냐며 농담을 해왔다. 웃음으로 답을 대신하며 일을 배웠다. 이미 경험해봤던 일이라 울지는 않았다.
--- p.149~150

언젠가 나보다 더 사랑한단 말을 글로 전한 적이 있습니다. 엄마잖아요. 하고 싶은 일 하며 사는 게 가장 행복한 거겠죠. 그것을 바라보며 함께 걷는 행복을 나에게 선물해줘서 고맙다는 말을 하고 싶습니다. 그럼에도 불구하고, 오롯이, 그 자리에 있어 줘서 고맙다는 말을 전합니다.
--- p.187

반짝 잘해주고, 신경 써주는 것보다 오래오래 그 사람 옆에 있어 주는 것. 특별히 뭘 해주려 하기보다 옆에서 나 역시 편안하게 있으면 되는 것 같아요. 아프다고 말할 때 그냥 들어주면 되고요. 왜냐면 제가 해줄 수 있는 게 없거든요. 어떻게 보면 냉정하게 들릴 수도 있지만 나도 큰 힘이 들지 않는 선에서 옆에 꾸준히 있어 주는 것이 제일인 것 같아요.
--- p.197

하지만 매일 써 내려갈수록 더욱 견고하고 확실해진 사실이 있다. 이 경험들이 모여 무언가가 되었다는 것을. 그것은 근력일지도, 단단한 마음일지도, 건강한 정신일지도, 아니, 어쩌면 그냥 나일지도 모른다는 것을.