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문득, 낯선 길에서
다운증후군 아이와 엄마의 아름다운 성장기
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책소개

목차

감사의 글

01 처음에는 숨 쉬는 것도 아프다
02 미끄러짐
03 제발, 나에게 돌아와
04 집은 당신이 생각했던 곳이 아니다
05 카페인
06 캐시는 우리를 감당할 수 없다
07 모두가 그렇게 합니다
08 기억이 나는 것 같아요
09 어떤 날은 다른 날보다 낫다
10 알파벳 수프
11 택시 태우기
12 더, 더
13 나만의 아이가 아닌 모두의 아이
14 이별 선물

용어 설명

참고 자료
네덜란드에 오신 것을 환영합니다: 에밀리 펄 킹슬리

저자 소개2

제니퍼 그라프 그론버그

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Jennifer Graf Groneberg

《내 마음의 첫걸음(My Heart’s First Steps: Writings That Celebrate the Gifts of Parenthood)》을 편집하고, 《모성은 정치적이다(The Maternal is Political)》 《낙타에 카시트를 장착하는 방법(How to Fit a Car Seat on a Camel)》 《바람으로 엮은(Woven on the Wind)》 《크레이지 우먼 크릭(Crazy Woman Creek)》 《선물(Gifts)》 등에 글을 실었다. 책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다
《내 마음의 첫걸음(My Heart’s First Steps: Writings That Celebrate the Gifts of Parenthood)》을 편집하고, 《모성은 정치적이다(The Maternal is Political)》 《낙타에 카시트를 장착하는 방법(How to Fit a Car Seat on a Camel)》 《바람으로 엮은(Woven on the Wind)》 《크레이지 우먼 크릭(Crazy Woman Creek)》 《선물(Gifts)》 등에 글을 실었다.

책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 시골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했다. 쌍둥이였고, 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다. 제니퍼는 이 책에서 그 이후 2년 동안의 이야기를 들려준다.

그 과정에서 제니퍼는 에밀리 펄 킹슬리의 〈네덜란드에 오신 것을 환영합니다(Welcome to Holland)〉라는 짧은 에세이를 만난다. 에밀리는 다운증후군을 가진 아들을 키우며 사회운동을 하는 작가다. “당신이 가는 지역은 나쁜 곳이 아니라 단지 다른 곳일 뿐이다”는 그의 이야기에서 제니퍼는 희망의 불꽃을 발견한다. 이 책의 원제는 《네덜란드에서의 로드맵(Road Map to Holland)》으로 킹슬리의 글에서 영감을 얻었다.
한국외국어대학교 프랑스어과 및 동대학원을 졸업하고, 프랑스어 및 영어 전문번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『우아한 분자』, 『붕괴의 사회 정치학』, 『오늘의 교양』, 『우리는 왜 기후 위기에 대비해야 할까』, 『우리는 왜 젠더를 이해해야 할까』, 『나는 성차별에 반대합니다』, 『초콜릿』, 『지도로 보는 세계 정세』, 『왜 그렇게 말해주지 못했을까?』, 『여성의 몸, 여성의 지혜』, 『나는 왜 이유없이 아픈걸까?』, 『종이가 만든 길』, 『철학자의 여행법』 등이 있다.

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품목정보

발행일
2024년 08월 30일
쪽수, 무게, 크기
392쪽 | 542g | 148*217*21mm
ISBN13
9788962632842

책 속으로

“에이버리가 다운증후군이래.” 제니퍼는 남편 톰에게 말한다. 이것이 이 이야기의 시작이다. 일반적으로 의사는 고령 산모에게 양수 검사를 권유한다. 하지만 쌍둥이를 임신했기 때문에 두 번의 양수 검사가 필요하고, 태아의 건강에 2배의 위험을 초래할 수 있다. 제니퍼는 모든 초음파 검사에서 아기 둘 다 건강하고, 심장과 손과 머리의 비율이 적절하며, 트리플 스크린 검사 결과도 정상이고, 혈당 수치도 좋았으므로 양수 검사를 하지 않기로 결정한다. 당시 부부는 문제가 있어도 상관없다고 생각했다. 하지만 정말 그렇게 될 줄은 몰랐다.
“다른 얘기도 있어. 간호사 중 한 명이 다운증후군 아기를 입양하는 가정이 있다는 말을 해줬어.” 추악한 생각이고 마음이 아프지만 제니퍼는 신생아집중치료실에서 집으로 가져온 다른 모든 소식과 마찬가지로 그걸 걸러내지 않고 톰에게 말한다.
톰이 말한다. “안 돼. 우리는 그렇게 하지 않을 거야.”
가족, 친구, 이웃에게 “에이버리가 다운증후군이래”를 말해야 하는 곤혹스러움과 그 과정을 통해 그동안의 관계들을 생각하게 된다. 책, 안내용 소책자, 인터넷 검색 등 많은 정보 가운데서 제니퍼는 에밀리 펄 킹슬리의 〈네덜란드에 오신 것을 환영합니다〉라는 제목의 글을 발견한다. “아기를 기대하는 것은 멋진 여행을 계획하는 것과 같다. 당신이 아는 모든 사람이 이탈리아로 여행 갈 계획을 세우고 있고, 물론 당신도 그러하다. 하지만 몇 달 동안 간절하게 기다렸건만 일정이 변경되었다는 소식을 듣는다. 당신은 여전히 여행을 떠나지만, 거기는 이탈리아가 아닌 다른 곳이다. 당신이 가는 지역은 나쁜 곳이 아니라 단지 다른 곳일 뿐이다. 더 느리고 덜 화려하다. 하지만 일단 적응하고 나면 네덜란드에도 좋은 점이 많다는 걸 알게 될 것이다.”

이 글에서 희망을 발견한 것과 별개로 미숙아로 태어나 다운증후군 진단을 받은 에이버리를 돌보는 일은 포기하고, 포기하고, 포기하며 이 여정을 견디는 것이다. 그럼에도 제니퍼에게 중요한 것은 가족이 모두 건강하고 생명력으로 가득한 채 함께 있다는 것이다. 처음에는 에이버리와 함께하는 삶을 상상할 수 없었고, 두 번째 임신이 가져다준 현실이 엎질러진 잉크처럼 의식을 어둡게 만들곤 했다. 하지만 이제 에이버리가 없는 삶은 상상도 수 없다. 에이버리가 태어나고 두 살이 될 때까지 제니퍼에게 일어난 숱한 일들과 마음의 갈등, 깨달음과 감동을 전해주는 이 책은 이렇게 맺는다.

꼬마들은 이미 잠자리에 들었다. …… 에이버리에게는 강아지 인형을, 베넷에게는 작은 원숭이 인형을 안겨준다. 굿 나이트 키스를 하고 베넷에게 “사랑해”라고 말한다.
“사랑해요.” 베넷이 따라 말한다.
“사랑해.” 에이버리에게도 말한다.
문 쪽으로 몸을 돌리는데, 내가 알지 못하는 부드러운 목소리가 들린다.
“따랑해요.”
몸을 돌리자, 에이버리가 나를 보며 웃고 있다. 나는 에이버리에게 다가가 이마에 입을 맞춘다. “착하지, 에이버리.” 눈물을 흘리며 말한다. “엄마는 널 정말 사랑해.”

톰을 찾았지만, 말이 제대로 나오지 않는다. 간신히 요점만 전달하자, 톰은 직접 들어보겠다며 나를 따라 침실로 들어온다. “사랑해, 에이버리.” 톰이 말한다. 에이버리가 다시 말하기는 어려울 것이다. 하지만 너무 크게 말하는 바람에 단어가 급하게 튀어나온다. “따랑해요.”
자장가 음악이 흘러나오고, 퍼레이드 별들이 천천히 우리 주위를 돈다. 톰의 눈에 눈물이 고여 있는 게 보인다. 은처럼 빛나는 완벽하고 온전한 순간이다. 그것은 에이버리가 우리에게 주는 선물, 즉 에이버리의 사랑이다.

--- 본문 중에서

출판사 리뷰

인생은 계획대로 되지 않고, 원하지 않은 일들이 일어나게 마련이다
이탈리아 여행을 계획했으나 네덜란드에 떨어진 당신,
당신에게 필요한 것은 무엇이고 당신은 어떻게 해야 하는가

책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 산골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했고, 쌍둥이였다. 이것은 두 가지 의학 용어, 즉 ‘고위험’과 ‘고령 산모’로 설명된다. 고위험은 쌍둥이를 임신했기 때문이고, 고령 산모는 서른다섯 살이 넘었기 때문이다. 하지만 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 7주 먼저 미숙아로 태어난 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다.

부부는 신생아집중치료실 간호사의 입양 제안을 거부하고, 에이버리를 돌보기 위한 여정에 나선다. 인터넷에서 책과 정보를 탐독하고 물리 치료사와 전문가를 찾아 아들의 발달을 촉진할 방도를 찾는다. 아들이 다운증후군이라는 사실을 알게 되면서부터 받아들이기까지 2년 동안의 마음 상태를 촘촘하게 묘사한다. 제니퍼는 놀랍도록 친밀하고 깊이 있는 이 글에서 어떤 것도 빠뜨리지 않는다. 부정하고 회피하고 눈치보고 죄책감에 시달리고, 온갖 감정의 소용돌이 속에서도 극도의 솔직함으로 가장 내밀한 생각과 감정, 두려움과 도전을 생생하게 담아낸다. 하지만 이 책은 무엇보다도 끊임없는 사랑의 발견에 관한 이야기다.

더 세심하고 부드럽게 다루길 바라지 않으며 여느 아기들처럼 대해주길 원하지만, 정작 본인도 아기를 의식하고 남의 시선을 살핀다. 어쩌면 이런 상황을 극복하고 현실과 타협하는 과정이 특별한 아기를 키우는 부모로서 성장하는 길은 아닐까. 친절이 아니라 동정이라고 느낄 때조차 화내는 엄마가 되고 싶지 않고 모욕과 부당함을 찾아다니는 엄마가 되고 싶지 않다고 마음을 다잡아야 하는 순간들 앞에서 의연해지는 연습.

다운증후군을 21번 삼염색체증이라고도 하는데, 두 개여야 할 21번 염색체가 세 개여서 붙은 이름이다. 21번 염색체를 제외한 나머지 모든 것이 정상이다. 그렇기 때문에 다운증후군 아기들은 일반적으로 발달하는 아기들과 다른 것보다 같은 것이 훨씬 더 많다. 이것이 의미하는 바는 명확하다. 다른 것을 찾는다면 같은 것이 보이지 않을 테며, 같은 것을 보려 한다면 아마도 다른 것이 그리 커 보이지 않을 것이다. 그것이 장애를 가진 이들을 바라보는 우리의 눈이고 마음이어야 한다는 것.

다운증후군을 비롯해 다른 장애를 가진 아이를 키우는 부모들에게 경의와 위로를 건네며, 비장애인들에게는 장애를 가진 이들을 어떻게 바라보고 어떻게 대해야 하며 우리 마음속 배제를 어떻게 거둬내야 하는지 큰 깨달음을 준다. 이 책은 ‘정상’ 또는 ‘완벽’이 무엇인지에 대한 개념과 오해, 그리고 우리 사회가 어떻게 미묘하고 명백한 방식으로 불완전성을 거부하는지 묻고 있다.

진솔한 문체와 가슴 저미는 감동은 책을 내려놓지 못하게 할뿐더러 절대 잊을 수 없게 만든다. 이 책에는 모든 어머니, 모든 여성, 모든 인간이 숙고하고 음미해야 할 진리가 담겨 있다.

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