엄마가 들려주는 다운증후군 이야기

다운증후군 당사자와 가족은 어떻게 살까? 이 책은 아들을 훌륭하게 키워낸 엄마, 언니를 든든하게 지켜준 동생, 산전진단을 받은 엄마들에게 희망을 주고자 분투하는 의사가 들려주는 다운증후군 이야기다.

최은경 연세대학교 간호대학 교수는 다운증후군을 가진 아들을 키운 경험을 생생하게 들려준다. 첫 아이를 낳고 진단을 들은 순간부터 건장하고 잘생긴 열여덟 살 청년으로 키우기까지의 사연이 책장마다 빼곡하다. 이야기는 슬픔과 혼란으로 시작하지만, 이내 뜻밖의 기쁨과 우습고도 놀라운 사건이 꼬리에 꼬리를 물고 이어진다. 물론 슬프고 억울한 일도 많았지만, 가족은 똘똘 뭉쳐 세상에 맞서고 아들의 행복과 성장을 지켜주기 위해 지혜를 모은다. 개인 서서를 다룬 다큐멘터리라기보다는 잔잔하고 따뜻한 드라마처럼 읽히는 이 글은 장애가족도 여느 가족과 똑같이 기쁨과 희망을 꿈꿀 수 있음을 보여주는 동시에, 엄마이자 의료인인 저자의 날카로운 통찰과 분석이 번득여 장애 문제를 생각하는 모든 사람이 필요한 지혜를 길어 갈 수 있는 샘물 역할을 할 것이다.

동생이 들려주는 다운증후군 이야기

박주형 한림대학교 경영대학 교수는 서른다섯 살이지만 아직 네 살에 머물러 있는 다운증후군 장애 언니 선쁘와 함께 성장한 경험을 담담하게 풀어놓는다. 흔히 간과되기 쉽지만 장애인의 형제 문제는 간단치 않다. 장애에 대한 사회의 편견과 차별에 맞서면서 자신의 성장을 도모해야 하는 장애인의 형제는 집안의 관심과 자원이 장애 형제에게 집중되고 자신은 소외된다는 억울함을 느끼는 동시에, 형제에 대한 수치심과 그런 마음을 갖는 자신에 대한 부끄러움, 형제에 대한 연민, 형제를 지켜줘야 한다는 책임감 등으로 복잡한 감정을 겪는다. 이 이야기는 일면 우스운 시트콤처럼 무겁지 않게 읽히면서도, 모순된 감정에서 출발한 저자가 ‘언니가 내 딸 같고 귀엽다’는 사랑에 도달하기까지, 그리고 장애인과 그 가족이 사회로 더 많이 나오고 행복한 삶을 꿈꿀 수 있기를 바라는 마음으로 언니와 가족들의 일상을 담은 유튜브 채널 〈다운증후군 선쁘〉를 운영하기까지의 사연을 진솔하게 들려준다. 이 글을 계기로 장애인의 형제 서사가 더 많이 들려지기를 바란다.

의사가 들려주는 다운증후군 이야기

성균관의대 삼성서울병원 산부인과 오수영 교수는 다운증후군 산전검사를 늘 설명하는 산부인과 의사로서 고위험 산모들에게 용기를 주고, 의학적 오해와 진실을 밝히는 것이 삶의 큰 목표다. 이 글에서는 다운증후군에 대한 의학적 사실들을 정리하면서, 의료 현장에서 만난 가족들의 사연을 들려준다. 산모들은 물론 다운증후군에 대해 알고 싶은 일반 대중에게도 완벽한 참고 자료이자, 막연한 두려움을 떨어 버리고 인간다운 길을 추구하는 방향을 일러주는 길잡이 역할을 할 것이다.

엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기

물론 다운증후군은 평생 낫지 않는, 나을 수 없는 장애다. 그러나 낫는다는 것은 과연 무엇일까? 장애를 없애야 할 걸림돌로 보면 질병이 되지만, 다름, 다채로움으로 보면 우리에게 무엇보다 중요한 다양성이 된다. 그렇다면 낫기를 추구해야 할 대상은 장애에 대한 편견과 차별을 끝내 거두지 못하는 우리 사회가 아닐까?

누구보다 다운증후군을 가까이에서 보고 겪은 엄마, 동생, 의사가 들려주는 다운증후군 이야기는 놀랍게도 하나 같이 '행복한 가족 이야기'다. 여느 가족과 조금도 다르지 않은, 아니 조금 다르기에 오히려 기쁨과 행복이 넘치는 가족들의 이야기다. 따뜻한 이야기를 읽고 싶다면, 아직도 우리에게 희망이 있음을 확인하고 싶다면 이 책을 읽어 보자. 마지막 책장을 넘기는 순간 장애가 결코 불행만은 아니며, 오히려 삶을 더 깊고 충만하게 누리는 계기가 될 수 있다는 평범하고도 비범한 진리를 깨닫게 될 것이다.