평범한 간호사였던 저는 치매 어르신들을 만나며 삶의 소명을 발견했습니다. 어르신들과 함께한 10년이라는 시간은 제게 진정한 돌봄의 의미를 가르쳐주었고, 저는 그분들의 삶과 기억을 존중하는 법을 배웠습니다. 누군가에게는 짧게 느껴질지도 모를 10년이지만, 저에겐 추억과 감사로 가득하여 무엇과도 바꿀 수 없는 시간이었습니다. 그리고 앞으로 남은 삶을 치매 어르신들과 함께하겠다는 다짐은 제 삶의 이유이자, 제게 주어진 가장 큰 축복입니다. 제 이름 서은경은 은혜 은恩, 공경할 경敬 자를 씁니다. 어린 시절부터 할머니, 할아버지를 좋아했던 제가 지금 치매 어르신들과 함께하며 이름처럼 살아가고 있는 것은 결코 우연이 아닙니다. 블로그에서 제 이름으로 삼행시를 만들며 제 자신에게 다짐하는 문장을 기록한 적이 있습니다.
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원장님이 치매 어르신을 대하는 이런 방식들 덕분에, 오히려 나는 치매에 대해 제대로 공부하고 싶다는 욕심이 생겼다. 그래서 정부에서 진행하는 많은 곳의 다양한 치매 전문교육에 참여했다. 내가 교육을 듣고 공부하면 할수록 어르신 케어에 관한 원장님과의 마찰이 계속되었다. 요양원에서 어르신들 생신 파티가 진행되던 날이었다. 모두 흥이 오른 채 요양보호사님들과 어르신들의 노래가 이어지고, 마지막 마이크가 내게 전달되었다. “어르신들, 제가 누군지 아시죠?”라는 내 질문에 어르신들은 하나둘 대답하시기 시작했다. “간호 부장”, “우리 요양원에서 제일 바쁜 사람”, “서 부장”, “간호 대빵” 등등. 그러다 내 귀에 그대로 꽂힌 어르신 한 분의 대답, “언제나 휙휙~ 지나가버리는 선생님.” 순간 나는 멈칫했다. 행사가 끝나고 나는 어르신께 물었다. “어르신, 아까 하신 말씀이 무슨 뜻일까요?” “매번 무슨 얘기를 좀 하려고 하면 바쁘니 그냥 휙 하고 지나가서 말을 할 수가 없었어”라는 어르신의 대답에 순간 울컥했다.
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내가 몸담고 있던 병원이 치매안심병원으로 지정되자 전국 각지의 요양병원에서 행동심리증상Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD 때문에 감당하기 어려운 어르신들이 우리 병원으로 몰리기 시작했다. 시범사업으로 병동 공사가 진행되며 로비가 좀 더 넓어지고 환해졌다. 각 병실마다 화장실이 생겼고, 복도가 알록달록해졌다. 로비 천장에는 어르신들은 관심도 보이지 않는 온갖 화려한 장식품이 전시되었다. 하지만 정작 간호팀도 그대로, 의사도 그대로, 간병사도 그대로인 이곳에서, 단지 치매안심병동이란 타이틀 하나를 보고 몰려드는 환자분들을 우린 온몸으로 지켜내는 중이었다.
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시간이 많이 지난 이 시점에도 요양병원은 늘 사회의 부정적인 시각에 놓여 있다. 요양병원의 질을 향상하기 위해 보건복지부 의료기관평가인증원에서 인증제를 도입했다. 건강보험심사평가원에서는 요양병원 평가에 대한 등급으로 인증과 평가를 시행하고 있다. 그럼에도 왜 아직도 내부의 질이 개선되지 않을까? 어쩌면 그 평가와 인증제라는 것이 형식인 서류에만 국한된 것은 아닐까? 인증 평가를 할 때는 평가원들이 요양병원에 방문하여 현장을 보고 시설, 서류 등을 확인한다. 미리 날짜를 알려주고, 그 기간에 방문하여 현장을 살펴본다. 이미 준비된 모습으로 평가받는 것이다. 그래서 그 평가가 얼마나 그 병원이 제대로 어르신들을 관리해 드리는지를 확인하는 데 도움이 되고 있는지는 잘 모르겠다. 평가 등급도 마찬가지다. 오로지 차트 기록과 수치에 의한 적정성 평가로 등급을 측정한다. 그렇기에 1등급을 받기 위해 간호사들이 컴퓨터 앞에서 차팅하느라 오히려 환자들 곁에 가는 시간이 줄고 있는 건 아닌지를 현실적으로 고민할 필요가 있다.
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그렇게 나는 노인전문간호사가 되었다. 하지만 내가 전문간호사가 되었다고 해서 현실에서 달라질 건 전혀 없었다. 오래전부터 내꿈은 치매를 가진 모든 분이 구속이나 억제 없이 자유롭게 편안한 삶을 살 수 있는 공간을 만드는 것이었다. 보호자들도 아무런 죄책감 없이 어르신을 믿고 맡길 수 있는 안전하고 신뢰할 만한 곳, 머무는 사람도 일하는 사람도 행복할 수 있는 센터를 설립하는 것이었다. 제도적으로, 금전적으로, 현실적으로 많은 제약이 있고 어쩌면 많은 사람이 내게 말하는 것처럼 불가능한 일일지도 모른다. 그럼에도 그게 나의 사명감처럼 느껴졌다.
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진정한 내 가치와 쓸모를 발견했으니 나는 이제 그 쓸모를 최대한 발휘하며 살면 된다. 나의 길은 분명하고, 나는 대한민국의 노인전문간호사로서 당당히 치매 어르신들 곁을 지킬 것이다. 김혜남의 저서 『만일 내가 인생을 다시 산다면』에 이런 글이 있다. “내 경험상 틀린 길은 없었다. 실패를 하더라도 실패로부터 무언가를 배우면 그것은 더 이상 실패가 아니었고 길을 잘못 들었다 싶어도 나중에 보면 그 길에서 내가 미처 몰랐던 것들을 배움으로써 내 삶이 더 풍요로워졌다.”
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치매 어르신들을 간호한다는 것, 돌본다는 것은 어떤 의미일까? 매 순간 기억을 잊어가는 어르신들을 보살필 때마다, 내가 가진 기술이나 의학적 지식이 전부가 아니라는 사실을 깨달았다. 어쩌면 이분들에겐 치료 자체가 중요한 게 아닐 수도 있다. 오히려 이분들에 대한 존중과 관심, 따뜻한 마음과 진심 어린 공감이 더 필요하다. 온전히 이분들의 감정을 이해하려 애쓰고 배려하는 태도가 무엇보다 중요하다.
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어르신은 가끔은 완전히 원래의 모습으로 돌아오기도 했다. 그럴 때면 멤버들에게 “넌 좋은 사람”, “넌 별로야”, “넌 좀 웃어”라고 하시곤 했다. 내가 “어르신, 저는요?” 하고 물으면 언제나 이렇게 말씀해주셨다. “선생님은 좋은 간호사예요. 앞으로 분명 진주같이 빛나는 그런 보석 같은 간호사가 될 거예요.” 어르신은 다른 멤버들에겐 늘 반말로 말씀하시면서도 나에게는 존대를 해주셨다. 어르신은 유독 약물에 예민하게 반응하셔서 담당의가 약물 조절에 애를 먹었다. 폭력적인 행동이나 케어 거부가 심해져서 약을 쓰면 금세 까라지거나 몸이 굳었고, 약을 빼면 다시 폭력적으로 변하셨다. 어르신은 삼킴 장애가 심해서 콧줄을 했다가도 컨디션이 돌아오면 다시 입으로 식사하시는 등 컨디션도 들쑥날쑥했다.
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치매 어르신들은 단기기억장애가 있어 지난 기억을 잘 잊어버리시는 건 사실이지만, 어르신들의 그 순간의 감정은 절대 사라지지 않는다. 그걸 알기에 우린 더 이상 어르신에게 두려움이란 감정을 심어드리고 싶지 않았다. 그래서 우리는 어르신 곁을 지키는 쪽을 선택했다. 그 결정이 쉽지 않았지만, 어르신의 안전과 편안함을 우선으로 생각하며 그 순간의 감정을 존중하는 것이 가장 중요하다는 것을 다시 한번 확신했다. 이렇게 익숙함 속에서도 매일매일 쌓아가는 경험들은 단순한 반복이 아닌, 소중한 배움의 자산이 된다. 그리고 그 배움이 앞으로의 돌봄에 깊이와 진정성을 더할 것임을 나는 믿는다.
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많은 사람들이 죽음이 두렵긴 하지만 그보다 더 무서운 것이 있다면 바로 기억의 상실인 치매라고 이야기한다. 치매가 생기면 단순히 기억을 잃는 것이 아니라, 자신의 정체성과 존재 자체를 잃어 버린다고 말이다. 매일매일 자신이 누구인지, 어디에 있는지조차 혼란스러워하며, 소중한 사람들과의 기억이 서서히 흐려져 환자는 자신의 삶을 잃어버린다고 생각한다. 이를 지켜보는 주변의 사랑하는 이들 또한 무력감을 느낀다. 치매는 단순한 질병이 아니라, 인생의 의미와 기억을 송두리째 흔드는 무서운 ‘지옥’이라고 표현되기도 한다. 정말 그럴까? 치매에 걸리면 모든 게 끝나는 걸까?
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같은 파킨슨병치매라고 하더라도 개인마다 증상의 정도도, 진행 속도도 다르다. 일반적으로 파킨슨병치매는 인지 기능 저하로 주로 기억력, 주의력, 실행 기능의 저하가 나타난다. 이러한 증상은 파킨슨병 진단 후 수년이 지나면서 나타나며, 환자는 우울증, 불안, 환각 등의 정신적 증상도 경험한다. 주된 원인은 뇌에서 도파민을 만드는 신경세포가 줄어드는 것과 비정상적인 단백질 덩어리가 쌓이는 것이다. 이러한 변화로 인해 뇌의 기능이 저하되고 인지 장애가 생긴다. 그래서 조기 진단과 적절한 치료가 매우 중요하다. 치매는 원인 질환의 종류에 따라 동반되는 증상이나 출현 시간, 경과가 각각 다르다. 그래서 각각의 환자마다 증상과 진행 속도도 다르게 나타난다. 어떤 어르신은 기억력 저하로 일상생활에 어려움을 겪고, 어떤 어르신은 망상이나 섬망을 경험할 수 있다. 이러한 차이를 이해하는 것은 매우 중요하다. 어르신들에게 적절한 지원과 치료를 제공하기 위해서는 반드시 전문의의 정확한 진단이 필요하다.
--- p.169

요양병원에 입원하는 어르신들이 검사나 치료를 위해 대학병원으로 전원하셨다가 치료 후에 다시 돌아오는 경우가 많았다. 대부분의 어르신들이 그곳에 입원해 있는 동안 여러 보호대를 경험하고 오셨다. 이곳 요양병원에 있을 때는 전혀 필요 없었던 분들조차 말이다. 목적은 단 하나, 생명 유지 장치 제거의 위험 때문이었다. 그곳 의료진은 치매라는 진단명이 붙어 있는 경우 설명도 이해도 어렵다고 판단했을 것이다. 또 어르신들이 낯선 환경 때문에 이곳에 서는 없었던 섬망 증세를 보였으리라 추측할 수도 있다. 보호자분들도 대학병원의 경우 치료를 위해서 꼭 필요하니 보호대 사용을 당연하게 받아들이는 모습이었다. 하지만 우리가 보호대가 필요하다고 설명하면 일단 의심의 눈초리를 보내며 따지는 보호자분들이 많았다. 이처럼 상반된 반응만 봐도 보호대의 필요성과 그 사용에 대한 인식의 차이는 어르신과 보호자, 그리고 의료진 간의 갈등을 불러일으킬 수 있다.
--- p.180

나는 ‘치매 어르신에게 과한 친절은 독이다’라고 생각한다. 보호자들은 종종 ‘효도’라는 명목 아래 어르신이 스스로 할 수 있는 일들 까지도 대신 해주려 한다. 예를 들면 충분히 혼자서 수저질할 수 있는 어르신에게 음식을 먹여준다거나, 혼자 옷을 벗고 입을 수 있는 분들의 옷을 갈아입혀드리는 등의 경우다. 치매 어르신 케어에서 가장 중요한 건 현재 어르신이 스스로 발휘할 수 있는 신체 기능, 즉 일상생활 수행 능력을 최대한 오랫동안 유지할 수 있게 해드리는 것이다. 스스로 수저질해서 식사하고, 세수하고 양치질할 수 있게, 옷도 스스로 벗고 입을 수 있게 해드려야 한다. 또한 마지막까지 혼자 걸을 수 있도록 도와드려야 한다.
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병원에서는 환자복을 입으니 선택권을 가질 수 없지만, 요양원이나 가정에서는 어르신들이 스스로 본인이 입고 싶은 옷을 고르시도록 하는 것이 좋다. 나의 시어머님이 어느 날 한여름에 두꺼운 겨울 모직 옷을 입고 외출하셨다. 나는 걱정이 되어 “어머님, 덥지 않으시겠어요? 오늘 밖이 많이 더워요”라고 말했는데, 어머님은 짜증을 내시며 “내가 니하고 같은 줄 아나? 나는 춥다”라 하시며 그대로 외출을 하셨다. 그날 어머님은 온몸에 땀띠가 생겨 일주일 넘게 고생을 하셨다. 치매 어르신들은 판단력이 흐려질 수 있다. 그렇다고 옷을 지정해서 꺼내놓거나 하는 것은 어르신들의 자존심을 상하게 할 수 있다. 이럴 때 미리 여름엔 여름옷들만 옷장에 넣어두고 겨울엔 겨울옷들만 넣어 정리를 해두면, 스스로 선택권은 생기고 실수도 하지 않게 된다. 또 어르신이 편마비가 있는 경우에도 무조건 도와드리는 것이 아니라, 마비된 팔을 넣고 뺄 때 정도만 옆에서 도와 드리면 충분히 혼자 옷을 갈아입으실 수 있다.
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교육 문제 외에도 치매 어르신들을 돌보며 겪은 힘듦이나 어려운 일들을 토로할 수 있는 곳은 어디에도 없는 것이 현실이다. 그렇다 보니 돌봄자부터가 치매에 대한 부정적인 편견을 가질 수밖에 없다. 늘 지치기만 했기에 어르신들로부터 삶의 지혜를 배우거나 감사함 등을 느낄 마음의 여유가 존재하지 않는다. 나는 늘 이런 부분이 아쉬웠다. 이러한 아쉬움은 단순한 개인의 감정에 그치지 않는다. 치매 환자를 돌보는 보호자와 의료진에 대한 심리적 지원 부족은 결국 전체적인 돌봄의 질에 영향을 미친다. 교육과 지원 시스템이 제대로 구축되지 않은 현장에서는 치매에 대한 부정적인 인식이 퍼질 수밖에 없다. 이는 돌봄을 받는 어르신들에게도 부정적인 영향을 미쳐 자존감과 삶의 질을 저하시킬 우려가 크다. 따라서 보호자와 의료진 모두가 편안하게 자신의 감정을 털어놓고 경험을 공유할 수 있는 공간이 반드시 필요하다. 이러한 공간은 서로의 어려움을 이해하고, 함께 해결책을 모색하는 소중한 계기가 될 것이다. 비슷한 경험을 가진 이들과의 소통은 고립감을 줄여줄 뿐만 아니라, 서로의 지혜와 경험을 나누는 자리로 변모할 수 있다.