어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었다. 마른하늘에 날벼락이었다. 느닷없이 수갑이 채워지고 사형장으로 끌려가는 기분이었다. 대체 왜, 하필 나에게! 누명이라도 뒤집어쓴 사람처럼 바닥에 드러눕거나 따지고 싶었지만, 그럴 대상이 없었다. 이해하기보다는 받아들여야만 했던 시간의 연속이었다.
--- p.7

꿈이길. 제발 악몽이길. 악몽에서 깨어나려고 수도 없이 입술을 깨물었다. 가망이 없으니 마음 단단히 먹으라는 말을 수도 없이 들었다. 아이의 냄새가 가득 배어 있는 집으로 아이 없이 돌아가는 것은 상상할 수도 없는 일이었다.
--- p.19

30대 후반의 나이에 한 달 동안 초등학교 1학년으로 되돌아가야 했다. 아들의 짝꿍이 된 3월, 꽃샘추위가 한 발짝 물러나고 봄이 성큼 다가오는 듯했지만, 내 마음은 한파가 몰아닥친 듯 시렸다.
--- p.53

어느 순간 동생들의 키와 몸집이 형보다 압도적으로 커진 걸 보니 묘한 기분이 든다. 동생들에게 장애가 있는 형은 어떤 존재일까? 형이 장애인이 아니었다면 엄마의 관심과 애정을 좀 더 당당히 요구했을 텐데, 내가 형을 편애한다고 느끼지는 않을까?
--- p.59

장애가 있지만 아이는 내 인생의 걸림돌이 아니라 디딤돌이라고 생각한다. 아이로 인해 음악치료사의 꿈을 이루었고, 유익하고 가치 있는 일을 하고 있다. 내 아이뿐 아니라 내가 만나는 아이들 모두 장애가 있어도 사랑받을 수 있고, 더 나아가 존경받을 수 있기를 꿈꾼다.
--- p.65

내 아이만을 바라볼 때는 견딜 만했고, 비교할 때는 한없이 불행했다. 비교하지 않기, 있는 그대로 받아들이기. 그것이 살기 위한 몸부림이었다. 타인이 내 아이를 어떤 시선으로 보든 신경 쓰지 않기로 결심했다. 그렇게 비교하지 않는 순간에는 잔잔한 행복감이 스펀지에 물처럼 스며들기도 했다.
--- p.79

사랑한다는 건 그 사람을 이해하는 건데 다른 사람에게는 장애 아이를 이해해달라는 말을 많이 하면서도 정작 나는 아이의 이해할 수 없는 행동 때문에 화를 낸 적이 많았다.
--- p.84

장애가 있는 아이를 키운 지 30년이 되지만 아직도 미숙한 엄마다. 살아온 날이 40년이나 더 많은 나도 가끔은 열여덟 살짜리 아들에게 배우는 게 많다. 세심한 배려는 상대가 무얼 원하는지 상대의 마음을 읽어야 가능하고 꾸준한 연습이 필요하다.
--- p.188

엄마라면 공감할 것이다. 아이 키우기는 쉬운 일이 아니다. 미래를 만드는 일이다. 아이와 나는 점점 발전하고 있고 비장애인들의 장애에 대한 인식도 점점 나아지고 있다. 지금보다 더 나은 세상이 되어 먼 훗날 큰아이를 두고도 마음 편하게 하늘나라로 떠날 수 있다면 이보다 더 근사한 일은 없으리라.