이제 빛까지 사라지는 세상에서 ‘베니’와 함께 희망을 노래하다

소녀는 그림 실력만으로 당당하게 한국 애니메이션 고등학교에 들어간다. 소녀가 못 듣는다는 건 아무 문제도 아니었다. 그리고 그곳에서 자신이 그리고 싶은 그림을 실컷 그릴 수 있을 거라고 그녀는 생각한다. 하지만 현실의 벽은 단단했다. 귀가 들리지 않는다는 이유로 소녀는 학교생활을 지속하기 어렵게 되고 세상과의 관계 맺기에서도 계속 어려움을 겪을 수밖에 없었다.

그녀가 잘할 수 있는 일은 오로지 그림을 그리는 일뿐이었다. 그녀는 들리지 않아도 그림은 그릴 수 있으니까 2008년부터 ‘싸이월드’에서 스킨작가로 자신의 그림을 그리기 시작한다. 그렇게 조금씩 자신의 그림을 알리고 유명해지기도 한 그녀는 자신 대신 많은 일을 해주는 토끼 ‘베니’에게 감사해하며 유쾌하게 살아간다. 그렇지만 몇 년 전, 그녀는 ‘망막색소변성증’이라는 진단을 받았다. 유전적 병인 이 병은 점점 시야가 좁아지는 병으로 결국에는 아예 보이지 않게 되며 아직까지 치료법도 없다고 한다. 세상과 사람들과의 관계를 조금씩 맺어가던 그녀는 이제 자신이 혼자서 할 수 있는 일들이 점점 사라지게 된다는 것에 슬퍼하지만 그 안에서 다시 희망을 찾는다.

눈이 보이는 시간이 얼마가 될지 알 수 없는 그녀는 그때까지 자신이 꼭 해야 하는 일 ‘버킷리스트’를 적어나간다. 그녀가 꼭 하고 싶은 버킷리스트는 일반인들이 보기에는 평범할 수도 있지만 하루하루가 너무 소중한 그녀에게는 이 일들이 너무 특별하다고 한다. 엄마에게 미역국 끓여드리기, 소개팅 해보기, 헤어진 친구 찾기, 운전면허증 따기, 가족여행 가기, 파리 오르세 미술관에 가기, 헬렌 켈러의 소원 대신 들어주기, 한국영화 100편 보기 등··· 아무것도 아닌 듯 평범해 보이는 이 버킷리스트가 그녀에게는 너무도 간절한, 눈이 보이는 오늘 꼭 해야 하는 일들이다.

누군가의 도움 없이 아직 혼자서 많은 일을 할 수 있는 오늘, 그리고 다가올 내일이 그녀에게는 늘 선물이라고 한다. 자고 일어나 아침에 눈을 뜨면 아직 보인다는 사실이 그녀는 너무 행복하다고 한다. 지금까지 무엇을 본다는 것은 너무 당연한 일이었는데 이제는 사랑하는 사람들과 아름다운 하늘을 직접 볼 수 있다는 사실이 큰 기적이라고 그녀는 말한다.

귀도 안 들리고 시력도 점점 사라지지만 그래도 말을 할 수 있는 입술, 향기를 맡을 수 있는 코, 따뜻함을 느낄 수 있는 손이 남아 있으니까 절망하지 말아야겠다고 생각한다. 안 보이게 되기 전까지는 열심히 버킷리스트를 실행하고 안 보이게 되면 남아 있는 감각들로 할 수 있는 것들을 하면 된다고··· 그녀는 웃으며 말한다.

아직 남아 있는 감각들이 더 많으니까, 아직 하고 싶은 일들이 더 많으니까···

장애는 어쩌면 축복이라고 그녀는 말한다. 그리고 기회라고 말한다. 그녀는 소리를 잃고 빛을 잃어가면서 모든 감각들이 얼마나 소중한지를 깨달았고, 그 감각들을 몇 배나 더 발달시킬 수 있었다고 말한다. 그리고 그저 희망을 잃지 않고 열심히 살아가는 것만으로도 다른 사람들에게 희망을 줄 수 있다는 것, 그것이 그녀에게는 특별한 경험이었다고 한다. 자신의 상황에 절망하지 않았다는 것만으로도 다른 누군가에게 희망을 줄 수 있는 것, 그것이 그녀는 기쁘다고 한다. 그리고 자신 대신 소리를 들어주는 토끼 ‘베니’가 있어서, ‘베니’와 앞으로의 어두운 세상도 함께 할 것이기에 그녀는 두렵지 않다고 한다.

언제나 유쾌하고 웃음을 잃지 않는 그녀는 매일매일 하고 싶은 일이 너무 많아서 행복하다고 한다. 그리고 그림을 그릴 수 있을 때까지 최대한 많은 그림을 그리고 싶다고 한다. 빛이 완전히 사라져도 그녀는 계속 그림을 그릴 것이다. 보이지 않아도 마음으로 그녀는 그림을 그려나갈 것이다.

“사랑해 그리고 앞으로 더 잘 부탁해.”