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진단을 받다
1 난 아직 너무 젊은데... 2 최초의 징조 3 두 번째 진단 편견과 진실 4 죽을 병은 아니라고? 5 차라리 암이었더라면 좋았을걸 6 죽음에 이르는 병 알츠하이머병 환자로 산다는 것 7 ‘정상’으로 보이기 위한 작전 8 소쿠리 같은 뇌, 사라지는 기억들 9 이미지와 소리의 혼란 10 뒤얽히는 말과 글 11 생활의 필수품 미지의 세계를 향한 여행 12 마음의 준비를 하다 13 자꾸만 낯설어지는 현실 14 자식에게 기대야 하는 엄마 15 환각과 환청, 두려운 변화들 이제 어디로 가야 하는가? 16 15분간의 명성 17 치유를 진심으로 믿는가 놀라운 기적 18 좋아지고 있다! 19 ‘기적의 치료’ 하나님이 주재하신다! 20 하나님의 제트코스터에 올라타다 21 하필이면 왜 나인가요? 22 하나님은 ‘구급반창고’인가? 23 죽음이 두려운가? 【부록】 알츠하이머병이란 어떤 병인가?/알츠하이머병의 단계 |
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뇌가 병을 앓는 것이므로 외형상으로는 병의 특징이 나타나지 않는다. 겉으로 보기에는 오히려 더 건강해 보일 수도 있다. 문제는 뇌가 파괴되고 있다는 사실이다. 언젠가 뇌가 기능을 상실하면서 조금씩 죽음을 향해 나아가게 될 것인데 마지막 순간에 이르면 몸을 어떻게 움직여야 하는지조차 잊게 될 것이다. 내가 죽음에 도달하기까지 주위 사람들은 결코 눈치 채지 못할 것이다. 단지 가끔 이상한 행동을 보이긴 했지만, 누구보다 건강한 사람이었다고 기억할 것이다.
--- p.82 |
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이 책의 내용
저자 크리스틴 브라이든은 1995년 49세의 나이로 알츠하이머 진단을 받았을 당시, 호주 수상내무부 제1차관보를 역임하고 있는 고위공무원이었다. 1999년 호주 국가공무원 위원회가 발간한 책자에 성공한 커리어우먼 6명 중 한 명으로 뽑힐 정도로 유능한 그녀는 수십 명의 부하를 거느리고 호주의 과학정책을 좌지우지해 온 엘리트여성. 알츠하이머 진단과 함께 퇴직한 그녀에게는 지적, 일상생활 능력이 점차 퇴화해 간다는 데 대한 좌절과 죽음에 대한 불안 외에도 이혼과 3 자녀를 양육해야 하는 어려움이 놓여 있었다. 느닷없는 질병에 그녀의 삶과 경력이 180도 전환되기 전만 해도 그녀는 저돌적이며 부하를 사정없이 부려먹는 완벽주의자였다. 하지만 어느 날 갑자기 집으로 돌아가는 길을 잃어버린다든지 ‘주전자’라는 단어가 떠오르지 않아 ‘물을 따르는 기구’라고 말을 이어가야 할 정도가 되면서 자신의 삶과 주변사람들을 돌아보게 된다. 그녀에게 다행스러운 점이 있었다면 그것은 알츠하이머병을 조기에 발견했다는 것과 치매약을 꾸준히 복용한 것. 치매약 덕분에 증세가 진전되는 것을 어느 정도 억제할 수 있었던 그녀는 자신의 변화와 매일매일 겪는 어려움을 꼼꼼히 기록함으로써 3년 뒤 이 책을 완성할 수 있었다. 크리스틴 브라이든의 최근 소식 그녀는 진단을 받은 지 거의 10년이 지났지만 아직까지 건재한 것으로 알려져 있다. 치매진단을 받을 당시 이혼의 아픔을 겪고 있었던 그녀는 투병생활 도중 그녀를 사랑하게 된 한 남성과 재혼, 행복한 가정을 꾸리고 있다. 그녀는 치매환자들이 적절한 보살핌을 받고 존엄 있는 생활을 유지하도록, 또 일반인들이 치매에 대해 갖고 있는 오해를 줄이기 위해 이 책을 쓰기 시작했다. 그녀의 희망처럼 그녀의 책은 스페인어, 일본어, 불어 등 세계 10개국에서 번역돼 널리 읽히고 있다. 또 그녀는 각국에 초청돼 자신의 체험을 많은 사람 앞에서 얘기하기도 했다. 1998년 재혼한 남편 폴 브라이든 역시 ‘치매와 함께 떠난 그녀의 여정’에 좋은 동반자가 되고 있다. 두 사람은 인터넷을 통한 전세계적인 치매환자 지지모임 ‘'Dementia Advocacy and Support Network International’을 창립했으며 국내외 심포지엄에 초청돼 강연을 해왔다. 크리스틴은 2003년에 치매환자로서는 최초로 국제알츠하이머병협회의 이사로 선출되기도 했다. 그녀의 고백처럼, 그녀는 언젠가는 가족과 자기 자신을 알아보지 못하게 될 것이다. 또 언제 음식물을 삼키는 법을 잃어버리고 사망에 이르게 될 지도 모른다. 하지만 그 날이 오기까지, 치매와의 멋진 동반여행을 계속해가고 있다. 그녀는 “치매라는 사실을 바꿀 수는 없다. 하지만 치매를 어떻게 받아들이느냐는 태도는 바꿀 수 있다. 태도를 바꾼다면 지금도 견딜 만하다”고 얘기한다. 그녀는 오는 9월14일 서울 프레스센터에서 열리는 제11회 세계 치매의 날 국제심포지엄(한국치매가족협회 주최)에 초대돼 자신의 병과 투병생활에 대해 발표를 할 예정이다. |