■ 아기는 출생 직후부터 자신의 건강 상태를
몸짓 하나하나에 실어 표현한다!

「갓 태어난 아이가 목을 너무 일찍 가눈다?
고개를 돌릴 때 눈동자가 함께 따라간다?
아이를 일으켜 세웠을 때 다리를 곧게 편다?
일찍부터 까치발을 세우려 한다?
우리 아기, 잠도 너무 잘자고 유독 순하다?」

그저 아이의 성격과 버릇으로 느껴질 수 있는 사소한 몸짓 하나하나에
아이의 잠재적 질환을 나타내는 신호가 숨겨져 있다는 사실을 알고 있는가?

아이의 고개를 돌렸을 때 따라서 눈동자를 잘 움직이는 것이 알고 보니 신경계 이상의 전조였거나, 칭얼대지 않고 순하게 잠만 자는 아기가 뇌부종을 앓는 유전병이었던 사례가 그 예다.

이러한 질환들은 빨리 발견하고 치료하면 아이가 건강하게 자라는 데 큰 문제가 없지만 그렇지 않을 경우 평생 치명적인 후유증을 갖게 될 수 있다.

출생 직후부터 자신의 건강 상태를 온몸으로 알리는 아이들. 그렇기에 혹시나 그 신호를 무심코 넘겨 치료 시기를 놓칠까봐 노심초사하는 것은 세상 모든 부모의 숙명인 것이다.

2000년대 초, 국내 최초 신생아 스크리닝검사를 도입해 수많은 희귀난치질환을 치료해 온 대한민국 소아 진료계 대모 김숙자 원장은, 이러한 부모들의 무거운 짐을 덜어주고자 네이버 블로그에 신생아 질환 가이드를 연재해 왔다. 그리고 많은 이들의 뜨거운 성원에 힘입어 〈우리 아이 평생 육아 마스터플랜〉을 발간하게 됐다.

“아무리 뛰어난 기계라도 가장 가까운 곳에서 아이를 돌보는
‘엄마의 직감과 눈’을 대신할 수 없다.”

대한민국에 ‘탠덤질량분석기’를 들여와 신생아 희귀난치질환 치료의 새 지평을 연 저자는, 그러나, 어떤 최첨단 기계와 검사법으로도 아기가 보내는 크고 작은 질병의 신호를 다 잡아낼 수는 없으며, 아이의 성장과 발달 전 과정을 케어하는 양육자의 세심한 관찰만큼 확실한 육아 로드맵은 없다고 단언한다.

저자는 재차 강조한다.
「한밤중에 응급실로 달려온 아기들은 ‘오늘따라 아이가 평소와 달라요’라며 소리치는 엄마의 직감 덕에 목숨을 구하곤 합니다. 이것이 아기의 사소한 몸짓에 담긴 다양한 신호들을 부모가 미리 알고 있어야 하는 이유죠.」

“어떤 질환이든 미리 알고 신속하게 대처한다면
얼마든지 건강하고 씩씩하게 자랄 수 있다!”

우리 아기 성장 발달의 골든 타임을 놓치지 않고, 산전부터 출산 후 아이가 청소년기에 이르기까지 부모가 꼭 알아야 할 필수 지침을 단 한 권의 책에 담은 〈우리 아이 평생 육아 마스터플랜〉이, 아기의 작은 몸짓 하나에 가슴 졸이는 이 시대의 모든 부모들에게 든든한 길잡이가 되어줄 것이다.

■ 임신 준비부터 출산, 양육까지...
40년 베테랑 소아과 전문의가 전하는 육아로드맵

이 책은 단순한 의학 지식의 나열이 아니다. 소아과 의사이자 엄마로, 이제는 대학생이 된 쌍둥이 손주를 키워낸 할머니로서의 생생한 육아 고뇌와 기쁨이 고스란히 녹아있다.

임신 준비 단계부터 산전 관리, 출산 후 양육까지 부모가 꼭 알아야 할 필수 지침은 물론, 아이를 건강하게 키워내는 힘은 결국 ‘엄마의 건강한 몸과 마음’에서 시작된다는 메시지를 전한다.

■ 김숙자 원장,
대한민국 ‘생애 첫 신생아 건강검진’의 새 지평을 열다

“엄마 왜 나를 낳았어? 너무 힘들어.”

네 살배기 희귀질환 환아가 던진 이 한마디가 평범한 소아과 의사였던 저자를 미국 유학길로 이끌었다. 2000년대 초 원인 모를 질환으로 허망하게 세상을 떠나는 아이들 앞에서 무력감을 느끼던 저자는, 같은 증상을 갖고도 미국에서 태어난 아기들은 건강하게 잘 자란다는 사실을 알게 된 뒤 무작정 미국으로 떠났다.
저자는 하버드대병원 전임의를 거치며 신생아 스크리닝의 대가들을 찾아다녔고, 그 결과 피 한 방울로 50~60가지 희귀질환을 조기 진단하는 ‘탠덤질량분석기’를 국내 최초로 도입하게 된다. 오늘날 대한민국에서 태어나는 아기라면 누구나 거치는 ‘생애 첫 건강검진(신생아 스크리닝)’은 이렇게 한 의사의 질긴 집념에서 시작된 것이다.
그날 이후부터 현재까지 저자는 전국의 수많은 신생아와 소아들의 다양한 질환을 치료하는 임상 일선에서 힘을 쏟으며 많은 부모들에게 든든한 버팀목이 되어주고 있다.