서울 동성고 영어교사로 20년 동안 조금의 흔들림 없이 스승의 길을 걸었던 이원규 박사가 루게릭병(ALS) 이라는 치명적인 도전 앞에 마주선 것은 1999년 말이었다. 당시 다른 많은 사람들처럼 새로운 세기를 눈앞에 두고 들떠있던 그는 이 청천벽력같은 선고 앞에 하나씩 삶의 기력을 잃어갔다. 처음엔 혀가 굳고, 다리에 힘이 빠지기 시작했으며, 온 몸 구석구석이 마비되어 가기 시작했다.
그러나 그의 절망은 짧았다. 루게릭병이라는 최종 선고를 받고 서울대 병원길을 내려오면서 그는 다리가 후들거려 잘 걷지를 못할 정도였다. 그 순간 나무를 붙잡고 사형대로 끌려가는 죄수가 마지막 환한 햇살을 올려다보며 짧은 상념에 젖는 영화의 한 장면을 떠올렸다. 걸음을 멈추고 고개를 들어 겨울나무 사이로 내비치는 햇살을 올려다보며 그는 단호하게 속삭였다.
“그래, 생명이 있는 한 희망은 있는 거야. 절망하기엔 아직 너무 일러. 이대로 가만히 죽음을 기다릴 순 없어.”
평소 건강체질이었던 그는 정신적, 육체적으로 힘든 3학년 담임을 연이어 7년째 맡고 있었고, 방송통신대 국어국문학과 졸업반이었으며, 성균관대 대학원 석사 과정에도 다니고 있었다. 삶의 의욕이 충만했던 그였기에 루게릭병 발병으로 인한 충격은 그만큼 더 컸다.
루게릭병은 원인을 명확히 알 수 없고 완치용 치료제가 딱히 없어 보통 발병 뒤 2~3년 안에 죽고 마는 희귀병이다. 전신마비가 진행되는 가운데도 환자의 지적 기능과 감각은 그대로 살아 있어 자신이 죽어가는 것을 생생하게 봐야 하는 아주 ‘잔인한’ 병이다.
그럼에도 이박사는, ALS에 걸려서도 팬들 앞에서 “나는 이 세상에서 가장 운 좋은 사람”이라고 말한 말한 미국의 전설적인 야구스타 헨리 게릭 선수(루게릭병은 이 사람 이름에서 따옴)처럼, 혹은 “루게릭병을 20년째 즐기고 있다”고 말한 일본의 루게릭병 환자 하시모토처럼 강인한 의지로 투병 의지를 다졌다. 주변 사람들에게 발병 사실을 숨기고 성균관대 박사과정에 등록해 향학열을 불태웠고, 명의로 소문난 이들을 찾아다니는 한편 루게릭병과 관련된 다양한 자료를 모으기 시작했다.
박사 논문을 마무리해야 했던 2004년에는 온 몸에 마비가 급격하게 진행돼 손가락도 거의 움직일 수 없었다. 그래서 자료를 방바닥에 펼쳐놓고 발로 책장을 넘기며 읽거나 누가 옆에 앉아서 책장을 넘겨주어야 했다. 논문은, 컴퓨터 모니터에 화상 키보드를 설치해 굳어버렸지만 힘을 줄 수 있는 오른쪽 가운뎃손가락으로 한 자 한 자 채워나갔다. 논문을 지도한 지도교수가 꼼꼼한 이씨의 논문에 혀를 내둘렀을 정도로 이씨는 최선을 다했다.
한편으로는 인터넷 검색 등을 통해 루게릭병에 관련된 다양한 자료를 모으고, 재활의지를 다지는 환우들을 돕기 위해 ‘한국루게릭병연구소’(http://www.alsfree.org)와 인터넷카페 ‘루게릭병 네트워크’(http://cafe.daum.net/alsfree) 사이트를 운영하기 시작했다. 이제 그의 홈페이지는 세상과 소통하지 못하는 루게릭병 환자들의 소중한 창이 되고 있다.
이 박사는, 침몰하는 배의 갑판 위에서 논문을 썼다면 이 책은 이미 침몰해버린 배를 떠나 물에 빠져 허우적거리며 쓴 필사적인 것이라고 밝혔다. 남들이 10분이면 쓸 수 있는 분량을 3시간 이상 걸려 써나가야 하는 답답한 상황이었지만 그는 1년동안 거의 매일 8시간씩 컴퓨터 앞에 앉아서 이 책을 쓰는 데 매달렸다. 아내가 출근하기 전 그를 컴퓨터 앞에 앉혀놓으면 그는 아내의 퇴근을 하염없이 기다리며 이 글을 썼다. 혼자서는 일어설 수도, 물 한 모금 마실 수 없고, 모기가 와서 피를 빨아먹어도 어쩌지 못하고 가만히 기다릴 수밖에 없었다. 시시때때로 끔찍한 고문과도 같은 어마어마한 고통을 느껴 ‘지금 죽어도 좋으니 고통만 면하게 해달라’고 기도한 적도 있을 만큼 힘들었지만 그는 포기하지 않았다. 정작 몸이 건강하고 자유로울 때는 엄두도 내지 못했던 글쓰기 작업을 ‘육체의 감옥’에 갇히고 나서야 이룰 수 있었기 때문이었다.
이씨에게 아내는 세상과 통하게 하는 소중한 끈이다. 다른 사람을 만나게 되면 아내 이희엽씨가 그의 입 모양에 시선을 맞추고, 한 음절 한 음절 웅웅거리는 ‘외계의 언어’ 같은 그의 목소리를 ‘해석’해서 전해준다. 남편은 학위수여식에서 발표한 소감문에도 “사랑하는 아내가 없이는 난 아무것도 할 수 없고, 아무것도 아님을 고백하지 않을 수 없다”고 적어 아내를 울렸다. 89년 결혼해 16년 동안 함께 살아온 두 사람에게 루게릭병은 잠시 왔다 가는 시련일 뿐이다.
이 박사의 다음 목표는 학교로 돌아가는 것. 스티븐 호킹 박사가 사용하고 있는 음성변환장치만 있다면 아주 불가능한 일도 아니다. 우리 돈으로 8000만원대인 이 장치를 마련할 방법이 지금은 없지만 그는 희망을 버리지 않고 있다. 그는 저자 후기에서 이렇게 노래한다.
<일찍이 19세기 영국의 로맨티스트 워즈워스 시인은 그의 시 ‘무지개’에서 “무지개를 보면 내 가슴은 뛰누나. 내 인생이 시작할 때도 그랬고 어른이 된 지금도 그러하노니”라고 노래했다. 나 또한 이렇게 노래한다. “무지개를 보면 내 가슴은 뛰누나. 예전에도 그랬고 지금도 그러하다. 내 가슴속에 각인된 강철 무지개는 생명을 향한 희망의 고동소리를 오늘도 쉴 틈 없이 내뿜는다.”라고.
생명이 있는 한 희망은 있다. 그리고 희망이 있는 한 그 희망을 향해 해야 할 일은 반드시 존재한다. 그러므로 어떠한 고난이 닥치더라도 하루하루 내게 주어진 삶에 감사하며 오늘도 열심히 살아가야겠다. 생명이 있는 한 고통 또한 있다. 이 땅의 모든 고통받는 분들께 ‘강철 무지개’를 하나씩 선물하고 싶다.>