“지워진 존재들의 삶에 던지는 존엄의 질문” 『아무 일도 없는 삶』

1. ‘아무 일도 일어나지 않는’ 일상이 은폐해 온 현실

우리가 누리는 일상은 수많은 사건과 선택, 타인과의 관계와 감정의 파도로 가득 차 있습니다. 그렇다면 스스로 말을 하거나 자유롭게 움직이기 어렵고, 지적 기능의 제약이 극심한 최중증·중복 발달장애인의 하루는 어떤 모습이어야 할까요?

도서 『아무 일도 없는 삶』은 역설적인 제목으로 시작합니다. 책의 제목이 가리키는 ‘아무 일도 없는 삶(Narrowed Lives)’은 당사자의 신체적·정신적 장애 그 자체만을 의미하지 않습니다. 오히려 이들을 지원하기 위해 만들어진 사회적 제도, 매너리즘에 빠진 돌봄 문화, 제한된 자원, 그리고 당사자의 소망과 욕구를 해석하려는 열정의 부재가 결합하여 이들의 삶을 '좁고 단순하게' 가두어 버린 현실을 비판적으로 분석하는 책입니다.

대한민국 전체 인구 중 단 2천여 명 남짓으로 추정되는 최중증·중복 발달장애인은 소수자 중에서도 가장 외진 변방에 위치해 있습니다. 그동안 장애학 연구나 인권 운동, 심지어 선진국의 사회복지 정책에서조차 이들은 종종 "교육과 훈련이 불가능한 대상" 혹은 "기본적인 신체적 돌봄만 제공받으면 되는 존재"로 치부되어 왔습니다. 이 책은 복지 선진국으로 불리는 핀란드와 북유럽 사회조차 외면해 온 이 질문을 정면으로 들고나옵니다.

"최중증·중복 발달장애인에게도 좋은 삶이란 가능한가? 그렇다면 그 삶은 어떤 모습이어야 하는가?"

2. 진단 코드 뒤에 숨겨진 ‘한 사람’을 발견하는 인류학적 탐구

이 책이 지닌 가장 강력한 미덕은 윤리적 당위나 관념적인 구호에 그치지 않고, 철저한 민족지학(Ethnography, 참여관찰 및 현장 기록) 연구를 기반으로 집필되었다는 점입니다. 저자들은 그룹홈과 주간 활동센터, 특수학교 등 현장에서 최중증 발달장애 성인 6명(엘라, 휴고, 프리다, 안나, 레오, 세바스찬)의 일상에 밀착하여 수백 시간에 달하는 관찰과 기록을 이어나갔습니다.

의학적 진단 체계(ICD-10, DSM-5)에서 최중증 지적장애는 ‘IQ 20 미만, 언어 수용 및 표현의 극심한 제약, 지속적인 감독이 필요한 결함의 상태’로 정의됩니다. 그러나 현장의 눈으로 바라본 당사자들은 단지 진단 코드로 환원될 수 없는 복합적인 정체성을 지닌 개별적 존재들이었습니다.

[장애 뒤의 개성] 유머 감각이 풍부한 세바스찬, 음악에 맞춰 몸을 흔들며 고유의 사교성을 보이는 엘라, 환경의 변화 속에서 새로운 신체적·사회적 반응을 보여주는 프리다 등, 당사자들은 저마다의 유쾌함과 차분함, 고집과 선호도를 지닌 온전한 인격체였습니다.

[체화된 의사소통] 말을 할 수 없다고 해서 소통하려는 의지가 없는 것은 아닙니다. 미세한 눈빛의 변화, 호흡의 속도, 손짓, 발성 등 몸으로 표현하는 ‘체화된 언어’를 알아차리고 응답할 때 소통의 물꼬가 트입니다.

[상호작용적 자기결정] 독립적인 선택이 불가능하다고 해서 자기결정권이 부정되어서는 안 됩니다. 자기결정은 홀로 내리는 단절된 선택이 아니라, 당사자의 미세한 반응을 세심하게 읽어내고 함께 조응하는 지원자와의 ‘파트너십(양자 간 합일)’을 통해 비로소 실현되는 지속적 과정입니다.

3. 나이, 성(Sexuality), 그리고 사회적 삶의 권리

『아무 일도 없는 삶』은 우리가 논하기 껄끄러워하거나 무심코 지나쳤던 주제들을 대담하게 파고듭니다.

[나이에 맞는 삶과 연령 감수성] 최중증 발달장애 성인은 흔히 ‘영원한 아이’로 유아화(infantilizing)되기 쉽습니다. 20대 청년 휴고의 사례를 통해 책은 사회 서비스 시스템이 이들을 청년 혹은 성인이라는 생애주기적 존재로 인식하지 못하고, 배움과 변화의 기회가 통제된 정체 상태에 방치하고 있음을 날카롭게 지적합니다.

[성적 존재로서의 존엄성(Sexuality)] 장애인의 성적 쾌락과 신체적 친밀감에 대한 욕구는 오랫동안 금기시되거나 위험 요소로만 취급되어 왔습니다. 저자들은 안전과 보호라는 명목하에 이들의 성적 욕구를 완전히 부정하는 태도가 과연 윤리적으로 타당한지 묻습니다. 신체적 접촉과 감각적 즐거움 역시 인간으로서 누려야 할 안녕(Well-being)의 정당한 요소임을 강조합니다.

[시설화된 일상을 넘어서는 사회적 삶] 그룹홈이라는 공간이 단지 신체적 위생과 식사 제공이라는 기본 루틴에만 매몰될 때, 당사자들은 수많은 사람에게 둘러싸여 있으면서도 극심한 사회적 고립을 겪게 됩니다. 참된 포용은 이들을 단순한 '돌봄 대상'이 아닌 사회적 관계의 주체로 인정하는 데서 출발합니다.

4. 좁은 삶(Narrowed Lives)에서 좋은 삶(Flourishing Lives)으로

이 책은 피터 싱어나 제프 맥마한 같은 현대 철학자들이 이성적 사고 능력의 부재를 이유로 최중증 장애인의 도덕적 지위를 낮게 평가했던 유물론적·이성 중심적 윤리학에 대해 경험적 데이터를 바탕으로 강력한 반론을 제기합니다.

에바 키테이(Eva Kittay)의 돌봄 윤리와 마사 누스바움(Martha Nussbaum)의 역량 접근법을 응용하며, 저자들은 한 인간의 가치가 지능이나 생산성으로 측정될 수 없음을 입증합니다. 최중증 발달장애인에게 '좋은 삶'이란 특정한 인지적 기준을 충족하는 삶이 아니라, 자신의 개성과 정체성을 인정받고, 타인과 따뜻하게 교감하며, 나이에 맞는 다채로운 경험과 기회를 지속적으로 확장해 나가는 삶입니다.

옮긴이 김성남은 한국 사회의 열악한 최중증 발달장애인 돌봄 현실을 상기시키며, 이 책이 장애학 연구자, 현장 사회복지사 및 특수교사, 정책 입안자, 그리고 장애 가족 모두에게 새로운 관점의 전환을 가져오기를 촉구합니다.