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대한민국 병원 사용 설명서
의료의 중심은 환자! 환자의 눈으로 보고 말하는 개정판
강주성
행복한책읽기 2015.08.28.
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책소개

목차

개정판 서문: 나는 환자다 ·7
초판 서문: 머리빗과 손톱깎이 그리고 딸랑이 ·11
들어가며: 백혈병이 내게 하는 말·18

제1부: 건강에도 형평이 있다

내가 만났던 두 명의 환자 이야기·29
너 담배 피지? 너 술 먹지? 너 운동 안 하지?·35
건강 형평성, 개 풀 뜯어 먹는 소리(?)·40
치료 잘 받고 그러시면 곤란하죠?·45
이혼해야 투병이 가능하다·53

제2부: 병원이 말하지 않는 불편한 진실

처방전은 두 장이다·63
병원이 대부업체냐, 입원보증금·70
치료비보다 숙박료(?)가 더 많다·77
불법 청구의 대명사, 선택진료비·84
환자에게 비용 부담케 하는 병원 물품비·95
항생제와 주사제 이야기·101
학력문진 이야기·107
돈보다는 인식의 문제, 병원 감염·114
의료계의 블루오션, 비급여·121
비급여 그리고 본인 부담금 상한제·128
의료사고, 그 백전백패의 슬픔·138
드라마의 단골 메뉴, 조혈모세포(골수) 이야기·147
혈액, 안전하거나 아니면 위험하거나·156
다국적 제약회사의 횡포, 약값 이야기·166
국민건강보험 VS. 민영보험·175
의료 공공성 파괴하는 영리법인 이야기·186
진실 혹은 거짓, 의료 광고 이야기·194

제3부: 우리들이 만드는 희망 의료

“의료급여 제도에 대한 국민보고서”를 읽고·205
경남 창원의 희연병원 입원기·214
환자의 입장을 생각하는 훌륭한 의사가 돼주세요·224
당신과 나 그리고 후대를 생각한다면·234
폐차된 버스에서 살 때·242
환자 중심의 병원을 만들어주세요·246
한미 FTA를 찬성했던 노건강 씨의 투병 이야기·254
돈이면 모든 게 해결될까?·268

제4부: 대한민국 병원 사용 설명서

불법 청구된 진료비를 되찾는 법·281
우리 동네 좋은 약국 찾는 법·295
모르면 손해다, 올바른 병원 이용 방법·306
응급실 제대로 알고 이용하기·317
우리가 꼭 알아두어야 할 10가지 행동 요령·326

찾아보기·333

저자 소개 1

서울에서 태어나고 자랐다. 우신고등학교를 졸업하고 1981년에 장신대를 잠깐 다녔다. 노동운동, 교육운동을 하다가 30대 말에 백혈병에 걸려 골수이식을 받고, 글리벡 약가인하 투쟁을 하면서 ‘한국백혈병환우회’를 만들었으며, 이를 계기로 보건의료운동가들과 함께 국내에서 처음으로 보건의료 시민단체인 ‘건강세상네트워크’를 창립했다. 이후 청각장애와 시각장애를 겪고, 2021년 말에는 희귀 자가면역질환으로 신장장애인이 되어 계속된 투병 생활 중에도, 시민과 사회적 약자의 입장에서 의료제도에서 겪는 불합리한 일들을 개선해 오는 데 힘쓰고 있다. 최근에는 고령화 사회로 접어든 현대사회에서
서울에서 태어나고 자랐다. 우신고등학교를 졸업하고 1981년에 장신대를 잠깐 다녔다. 노동운동, 교육운동을 하다가 30대 말에 백혈병에 걸려 골수이식을 받고, 글리벡 약가인하 투쟁을 하면서 ‘한국백혈병환우회’를 만들었으며, 이를 계기로 보건의료운동가들과 함께 국내에서 처음으로 보건의료 시민단체인 ‘건강세상네트워크’를 창립했다. 이후 청각장애와 시각장애를 겪고, 2021년 말에는 희귀 자가면역질환으로 신장장애인이 되어 계속된 투병 생활 중에도, 시민과 사회적 약자의 입장에서 의료제도에서 겪는 불합리한 일들을 개선해 오는 데 힘쓰고 있다. 최근에는 고령화 사회로 접어든 현대사회에서 날로 문제가 되어가고 있는 간병과 돌봄 문제 해결을 위해 ‘간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동’이라는 단체를 만들어 간호와 돌봄에 대한 새로운 시각과 비전을 제시하려 한다. 『보건의료 입문서』는 저자가 그간 운동의 가치와 철학을 담아 쓴 건강과 돌봄 관련 글을 모아 갈무리한 내용이다. 다른 저서로는 『대한민국 병원 사용설명서』가 있다.

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품목정보

발행일
2015년 08월 28일
쪽수, 무게, 크기
339쪽 | 426g | 135*208*17mm
ISBN13
9788989571902

책 속으로

8년 전에 출간되었던 이 책이 다시 개정판의 이름을 빌어 재출간된다는 것은 사실 사회적으로 매우 부끄러운 일이다. 책의 내용이 여전히 유용하다는 것은 그만큼 환자와 시민들이 처한 보건의료환경이 그리 나아지지 않았다는 반증이기 때문이다.
이 책의 초판이 나올 때만 하더라도 한국의 의료보장율은 약 65% 정도였었다. 그리고 정권이 바뀌면서 중증환자의 본인부담금이 10%에서 5%로 줄고, 상급병실도 4인실까지 보험적용이 되었으며, 선택진료비도 약 반으로 줄었건만 현재의 의료보장율은 오히려 약 62%로 더 낮아졌다. 왜 이런 기이한 현상이 생긴 걸까? 그건 바로 보장성이 좋아진 만큼 어디선가 우리도 모르게 비급여 항목들이 도처에 생겼기 때문이다. 그래서 제로섬이 아니라 오히려 더 악화된 상황에 환자와 시민들이 내몰린 것이다. 나 같은 사람들이 일을 제대로 못한 것이다. 책의 재출간이 부끄러운 이유다.

처음 책이 출간되었을 때 독자들의 반응은 극과 극이었다. 한쪽은 환자와 시민들이었고, 다른 한쪽의 극은 의료계였다. 환자와 시민들은 내게 고맙다는 인사를 수없이 보냈고, 의료계의 어떤 인사는 내 면전에서 책을 집어 던지며 환자와 의사를 이간질시키는 나쁜 책이라고 소리 지르기도 했다.
그러나 그런 책을 이렇게 다시 출간할 수 있는 유일한 이유는 아픈 환자들이 보여준 그간의 지지와 여전히 그들이 처해 있는 암울하고 불확실한 보건의료의 미래 때문이다.

--- pp.7~8

그는 환자복을 입고 다국적 제약회사 노바티스 앞에서 뼈만 남은 몸으로 경찰 병력과 대치하다가 분노에 못 이겨 상의를 벗어버렸다. 온몸이 백반증으로 얼룩덜룩한 그 절망스럽다고 한 몸을 보여 준 것이다. 그리고 소리쳤다.

“자, 봐라. 이놈들아. 난 백혈병 환자다!”
“난 백혈병 환자다… 난 백혈병 환자다….”

그가 자신을 극복하기 시작한 외침이었다. “봐라. 이게 나의 정체성이다”라고 소리친 것이다. 그 이후 그는 환우회를 만들고, 적십자사의 혈액 문제, 환자들이 피를 구하러 다니는 것을 끝내겠다던 혈소판 투쟁, 선택진료비, 호텔보다 비싼 상급 병실료, 병원 밥값, 의료 기관들의 부당 청구 등등 제도를 바꿔보겠다며 많은 일을 하다가 갔다. 특히 환자 운동의 시작을 그가 알렸다는 점에서 그는 항상 특별했다. 그가 에이즈 환자들에 대해 남달리 각별한 애정을 쏟은 것은 아마 그 환자들이 사회에서 차별 받고 소외당하는 것이 자신의 처지와 그리 다르지 않음을 느꼈기 때문이리라.
그래서 그는 환자다. 그리고 그것은 그의 정체성이기도 했다. 그 이름 앞에 환자 운동가라는 수식을 붙이지 않아도 그에게는 ‘환자, 김상덕’이 가장 아름답다. 그런 그가 간 지 벌써 9년이 됐다.
날짜만으로는 3일 후, 그리고 김상덕보다는 1년 먼저 다른 한 명의 환자가 이 세상을 등졌다. 바로 원폭 피해 2세 환자인 김형률이다.

--- pp.31~32

진료를 받고 나오는 환자들이 입원을 하고 적게는 수십만 원에서 수백만 원, 수천만 원을 내고는 달랑 영수증 한 장 받아가지고 오면서 ‘뭔가 찝찝한’ 기분이 드는 것은 한두 해의 일이 아니다. 슈퍼마켓에서 단돈 만 원어치의 물건을 사더라도 콩나물 값, 두부 값이 쭉 찍혀 나오는데 몇백, 몇천만 원을 내는 환자들은 내가 왜 이 돈을 내는지 또 이 돈을 다 내야 할 돈인지 잘 모른다. 이런 환자들을 누가 보호해주랴. 국민의 건강을 보호한다는 그래서 환자를 위한다는 의료계가 먼저 할 일이고 그중에서도 의사가 제일 먼저 할 일이다.

| 진료비 확인 제도 이용하기 |

진료비 액수와 관계없이 누구든 이용할 수 있다. 심사한 후 아무런 내용이 안 나오더라도 궁금하고 의심이 들면 청구해 본다. 돈을 어떻게 왜 냈는지 알고자 하는 건 환자의 당연한 권리다. 영수증만 있으면 된다. 영수증이 없다면? 영수증은 5년간 재발부가 되니까 해당 병원 원무과에 가서 재발부를 요구한다. 그리고 건강보험심사평가원에 전화(문의전화: 1644-2000)를 하거나 홈페이지(www.hira.or.kr)를 방문해 진료비 확인 요청칸에 신청을 하면 된다. 그런데 심사 후에 병원에서 돈을 줄 테니 취하해달라고 전화할지 모른다. 그러나 취하하는 것보다 심평원에서 진료비 심사가 끝날 때까지 기다리는 게 훨씬 더 이익이다. 환자가 개인적으로 보기 힘든 부분까지 모두 심사를 하기 때문이다. 물론 병원은 싫어한다. 그래도 그렇게 해야 한다. 이런 사실을 주변에 널리널리 알려서 반드시 하도록 하자.

--- p.51~52

2001년도에 만성 골수성 백혈병 치료제인 ‘글리벡’이라는 약이 나왔었다. 골수 이식이 아니면 거의 대부분 사망할 수밖에 없었던 환자들이 이 약을 먹고 지금까지 거의 살아 있다는 것을 생각하면 정말 ‘기적의 신약’이라고 불러도 좋을 만한 약이다. 게다가 주사제도 아니고 캡슐로 된 알약이다 보니 간편할 뿐더러 일상생활도 대부분 무리 없이 할 수 있으니 맞는 골수가 없어서 골수 이식도 못하고 그저 죽기만을 기다렸어야 할 만성 백혈병 환자들에겐 정말 ‘기적’ 그 자체였다.
그런데 문제는 약값이었다. 너무 억울하고 중요해서 다시 한 번 이야기한다. 당시 한 달 약값이 300만 원이었다. 이런 약을 그럼 언제까지 먹어야 할까? 죽을 때까지다. 결국 돈 없으면 죽으라는 이야기였다. 어쩔 수 없이 환자들은 집을 팔아서 약을 먹기 시작했고, 전세에서 다시 월세를 고민하였다. 일흔이 된 아버지가 아들을 붙잡고 ‘나는 이제 살만큼 살았는데 네게 짐이 되고 싶지 않다’면서 약 먹기를 거부했고, 아들은 그런 아버지를 붙잡고 울었다.

--- pp.56~57

선택진료비는 경증 환자의 경우 본인이 부담하는 진료비의 약 7~10퍼센트 정도, 그리고 암 등 중증 질환자의 경우에는 약 15퍼센트 정도를 차지한다. 암 환자가 약 1,000만 원 가량의 진료비를 냈다면 그 중 선택진료비가 약 150만 원 정도 차지한다는 말이다. 물론 백혈병 환자들처럼 수천만 원을 병원비로 낸 환자들의 경우에는 선택진료비만 400~500만 원이 훌쩍 뛰어 넘는다.
다음의 경우, 돈을 얼마를 냈던 모두 불법이다. 읽어보시고 예전에 입원해봤던 경험이 있는 분들은 영수증을 다시 보고 모두 돌려받기 바란다.

● 해당 과목의 의사만 선택을 했음에도 불구하고 마취, 검사 등 다른 과의 진료비에도 마찬가지로 선택진료비가 부과되는 경우.
● 자신이 선택한 의사가 아니라 인턴, 레지던트 등 다른 의사가 진료를 하거나 수술 처치 등을 했음에도 불구하고 선택진료비가 부과된 경우.
● 선택진료 신청서를 작성하지 않았음에도 불구하고 선택진료비가 부과된 경우.

아마 글을 읽는 분들은 “에이, 그럼 거의 다네” 할지 모르겠다. 맞다. 거의 다일지도 모르겠다.
영수증만 있으면 건강보험심사평가원(www.hira.or.kr) 홈페이지에 들어가서 진료비 확인 신청칸을 클릭한 후 심사 요청을 하면 된다. 물론 불법적으로 징수 당한 금액은 몇만 원이든 몇백만 원이든 모두 환불 받을 수 있다.

--- pp.93~94

출판사 리뷰

진료비 심사청구, 중증질환등록제, 응급의료비 대불제…
몰라서 손해 보는 병원비, 제대로 알고 돌려받자


『대한민국 병원 사용 설명서』는 환자를 속이는 병원들의 실태와 올바른 의료 이용을 위한 지침서다. 『대한민국 병원 사용 설명서』는 ‘병원이 우리에게 말하지 않는 불편한 진실’에 대해 낱낱이 이야기하면서도, 실제로는 환자들에게 피가 되고 살이 되는 유용한 지침들을 들려주고 있다. 예를 들면, 병원비가 없어 응급 치료를 받지 못하는 이들을 위해 국가가 응급의료비를 대신 지불해주는 ‘응급의료비 대불제’나, 암수술환자 뇌수술환자 심장수술환자 등 중증환자들에게 3개월간의 병원비를 대폭감면해주는 ‘중증환자 등록제’, 병원에서 부당하게 청구한 선택진료비나, 입원비 등을 건강보험심사평가원의 심사를 통해 환자에게 되돌려주는 제도인 ‘진료비 심사청구제’ 등이 그렇다. 『대한민국 병원 사용 설명서』에는 실제로 이런 제도들을 통해 적게는 수십만 원에서 많게는 수천만 원의 병원비를 되돌려 받은 생생한 사례들이 실려 있다. 몰라서 손해 보는 병원비, 제대로만 알면 돌려받을 수 있다. 감당하기 어려운 병원비 때문에 걱정인 환자나 그 가족이라면 『대한민국 병원 사용 설명서』는 꼭 읽어야 할 필독서다.

“세상에서 가장 약자는 흑인도 여성도 아닌, 환자다.
똑똑한 환자가 되려면 반드시 읽어야 할 책!”


이 책의 열렬한 애독자인 배우 오지혜씨는 추천사를 통해 “세상에서 가장 약자는 흑인도, 여성도 가난한 자도 아닌, 환자”라고 이야기한다. 그래서 환자가 더 이상 약자가 되지 않기 위해서는 환자도 똑똑해져야 한다고 말한다. 『대한민국 병원 사용 설명서』는 병원이 환자를 어떻게 속이고 폭리를 취하는지 그 과정을 폭로하고, 올바른 의료 시스템을 만들기 위해 어떤 노력을 해야 하는지에 대해 자세히 설명한다.

국정감사에서 지적된 선택진료비(예전의 특진료)의 경우, 이 책에서는 “거의 대부분의 병원이 불법 청구를 하고 있다”며 “주로 병원들은 최초 선택한 의사(선택진료)를 통해 다른 의사들에게 각종 검사를 받게 하는데, 이 진료비조차 선택진료비로 청구하는 등 관행이라는 이름으로 불법을 저지르고 있다”고 밝혔다. 특히 2015년 현재 약 1조 원에 이르는 선택진료비 시장에서 약 절반은 불법 청구된 금액이라고 저자는 주장하고 있다. 현재 불법 청구된 선택진료비와 진료비는 건강보험심사평가원(02-705-6144, www.hira.or.kr)을 통해 심사 후 되돌려 받을 수 있지만, 병원들이 환자들에게 온갖 회유와 협박으로 이를 취하케 하는 등, 약자인 환자로서는 신고 자체가 힘들다. 그러나 저자는 “올바른 의료 시스템을 만들기 위해서는 일반 환자들이 진료비 심사 청구를 하는 등 제도개혁 차원에서라도 운동에 적극 나서야 한다”고 촉구한다.

의료계의 블루오션이라 일컬어진 비급여 부담금의 경우에도 병원들이 보험에 적용되지 않는 항목들을 만들어내(일부는 의학적 근거도 없는 각종 불법적 시술들을 비급여 항목으로 하고 있다. 또한 보험이 적용되는 진료비조차 비급여로 거짓말해 환자를 속이고 있다) 환자에게 부담을 지우고 있다며 비급여 항목을 없애자고 주장한다. 그래서 비급여는 절세(엄밀한 의미에서는 탈세) 효과를 누리는 것은 기본이고 신고를 안 하니 심사에도 삭감 당할 우려가 없다고 한다. 저자는 “비급여를 없애지 못하면 민간보험의 성장과 그로 인한 환자들의 피해를 막을 수 없다”고 강변한다.

의료사고에 대해서도 저자는 “병원과 싸우면 거의 백전백패”라며 “과실 여부를 피해자가 입증해야 하는 이상한 법 때문에 환자들의 고통이 크다”고 말한다. 드라마 '하얀 거탑'에서 보듯 병원들의 인위적 진료 기록 조작은 우리가 생각했던 것보다 훨씬 심해, 의료사고가 의심되면 발 빠르게 진료기록부를 확보해야 한다며 그 대처법을 제시하고 있다.

그밖에도 이 책에서는 입원보증금 이야기, 치료비보다 더 많이 나오는 병실료 이야기, 엄연히 진료비 항목에 있음에도 이를 알리지 않고 불법 청구하는 병원 물품비 이야기, 의료의 공공성을 파괴하는 영리 법인 이야기, 다국적 제약회사의 횡포를 다룬 약값 이야기 등 그동안 병원이 우리에게 말하지 않은 진실들을 속속들이 파헤치고 있다. 또한 최소한의 환자로서의 권리를 찾기 위해 불법 청구된 진료비 되찾는 법, 우리 동네 좋은 약국 찾기, 올바른 병원 이용법, 응급실 제대로 알고 이용하기 등도 소개해 지침서로서의 역할도 하고 있다.

추천평

이 책은 환자의 권리에 관한 이야기다. 저자는 환자로서 느껴야만 했던 보건의료의 부조리를 생생하게 증언하고 있다. 저자는 백혈병으로 장기간 투병생활을 했고, 살인적인 약가 가격결정에 항변하며 시민단체 대표로서 활동을 했다. 일반 사람들과는 다른 독특한(?) 삶의 궤적이다. 그러나 여기에 실린 내용은 특별한 경험에서 비롯된 예외적인 사례들이라고는 보기 어렵다. 적어도 병원을 이용해 본 사람이라면, 가족이나 주위에 아픈 사람이 있는 사람이라면 누구나가 동감하고 의문을 품게 되는 상당히 일반화된 이야기이다.
일반적으로 보건의료는 전문가만이 아는 영역으로 분류되면서 견고한 ‘비밀주의’가 자리잡고 있다. 의학은 분명 의사들의 영역이지만, 보건의료를 제공하고 관리하는 방식은 절대로 그렇지가 않다. 일반인들의 상식과 이해범위 안에서 보건의료가 유지되고 제공되면 그만이다. 그리고 그 중심에는 환자의 관점이 굉장히 중요하다. 이 책은 최대한 상식의 범주에서 읽고 이해할 수 있도록 집필되어 있다. 전문가들이 아닌 일반 시민의 관점, 환자의 관점에서 보건의료 제도를 이해하자는 취지다. 저자는 부조리한 보건의료 제도를 이야기하고 있지만 사실 저자가 염원하는 것은 ‘의사와 환자’와의 바른 신뢰관계이다. 우리나라 보건의료가 궁극적으로 지향해야 할 목표이다.

김준현 (건강세상네트워크 공동대표)
세상에서 가장 약자는 흑인도 여성도 가난한 자도 아닌 환자, 아픈 사람이다. 강주성씨의 이 책을 통해 환자도 흑인이나 여성처럼 한 인간의 정체성이 될 수 있음을 알았다. “질병은 부작용이 아니라 본질”이라고 한 정희진씨의 말에 무한 공감한다. 우린 모두 태어나면서부터 늙기 시작하며 대부분의 사람은 질병을 앓다가 죽기 때문이다. 나는 감기 따위 정도로는 병원을 찾지 않으며 어쩔 수 없이 갔다 해도 처방전은 반드시 환자보관용까지 두 장을 받아 ‘내 몸의 이력’을 모아 놓고 약국에선 항생제를 따로 달라 요구한다. 똑똑한 환자가 되려면 아직 갈 길이 멀지만 그나마 실행에 옮길 수 있었던 건 8년 전 이 책을 읽었기 때문이다.
많이 아팠고 여전히 ‘환자’로 살아가는 강주성씨는 죽을 뻔한 자신을 살려준 가족과 지인들을 위해 남은 삶을 살기로 결심하고 건강한 사람들도 해내지 못할 거대 권력과의 싸움을 오랜 세월 해내고 있다. 나를 비롯한 많은 이들은 그와 그의 동료들이 싸워 얻어낸 과실만 따먹는 형국이다. 그러나 그게 그가 원하는 거다. 참 고맙고 미안하다. 대신 싸워주는 그를 위해 내가 할 수 있는 건 이 책이 말하고 있는 ‘불편한 진실’들을 더 널리 알리는 거라고 믿는다.

오지혜 (배우)

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