“당신은 절대 혼자가 아닙니다! ”

모든 부모들은 건강한 자녀를 갖게 될 것이라는 기대를 가지고 계획을 세운다. 임신 사실을 알게 되면서부터, 부모들은 대게 새로 태어날 자녀에 대해 희망과 꿈을 설계하기 시작한다. 그러다 어느 날 갑자기 아이가 장애를 가지고 있거나 건강상 특별한 도움을 받아야 한다는 진단을 받게 되면, 그 꿈은 산산조각 나고 만다. 그리고 날마다 분노, 슬픔, 부정, 체념, 더 큰 분노, 더 큰 슬픔, 그리고 탈진의 롤러코스터를 타는 것 같은 하루하루를 보내게 된다.

벼랑 끝으로 내몰린 기분, 지독한 죄책감, 공포와 두려움, 자신의 삶이 요란한 소리를 내며 무너져 내리는 느낌, 격렬한 통증, 끝이 보이지 않는 터널로 들어선 느낌, 덫에 걸린 느낌과 포획된 짐승이 느낄 법한 무게의 무기력감, 철저히 혼자라는 느낌, 특별한 선물을 도둑맞았다는 느낌, 심장에 칼이 꽂히는 기분, “듣지도, 보지도, 정상적으로 생각하지도 못하게 누군가 자루를 머리에 뒤집어씌우는 것 같았다”… 단적인 표현처럼 보이지만, 당사자로서는 그 어떤 격한 말로 묘사한다 해도 참담했던 그 때의 심경에 다가갈 수 없다고 말한다.

그처럼 절망적이었던 많은 장애아 부모들은 자신과 비슷한 일을 겪었던 부모들의 이야기를 듣고 나서야 비로소 전환점을 맞는다. 비통함과 절망의 느낌을 갖는 것이 정상이라는 확인, 그리고 무엇보다 자신이 느낀 것과 비슷한 슬픔을 경험하고서도 이들이 여전히 살아남아 잘 살고 있구나 하는 확인과 안도감…. 이러한 확인 과정은 희망이 솟아나는 계기로 이어진다. 더 이상 혼자가 아닐 때, 이 ‘신참’ 부모는 무너진 꿈과 기대가 새로운 것으로 서서히 치환되는 것을 경험하게 된다.

이 책은 장애 아이의 꿈, 그리고 아이를 향한 부모의 꿈을 이루기 위해 지금까지 생각했던 것과 전혀 다른 길로 여행하는 법을 알려준다. 그 여행은 혼자만의 여행이 아니라는 사실과 함께.

개인의 고통을 사회의 재산으로 내어놓은 사람들

코리의 아빠 에릭 라스트(p. 113)는 수십 번도 넘게 환자들에게 암 선고, 암의 재발, 에이즈, 호흡 중단, 그밖에 죽음에 이르게 되는 끔찍한 병명을 덤덤하게 알려왔던 내과의사다. 그런 그가 어떤 계기로 자신의 진료 방식을 바꾸게 된다. 아픈 환자들에게 진정으로 감사하고, 그들이 쏟아놓는 하찮은 불평에도 인내하며 듣고, 심지어 기회가 있을 때마다 그를 둘러싼 모든 것들에 감사할 줄 아는 의사로 바뀐다. 그가 이렇게 변하기 시작한 것은 다운증후군을 가진 코리가 그의 셋째 딸로 태어나면서, 전에는 생각해본 적 없는 것들에 대해 생각할 수 있었기 때문이다.

이처럼 보험회사 직원, 군인, 전업주부, 교수, 다큐멘터리 작가, 부동산개발회사의 실장, 교사, 컴퓨터 컨설팅 회사의 부장, 여행사 직원 등 보통 직업을 가지고 평범하게 살던 사람들이지만, 그들은 장애아를 얻게 되면서 달라졌다. 이들은 의사나 전문서적보다도 더 좋은 정보를 제공해주는 경험 많은 장애 아동 전문가들로 변했다. 그리고 세상에 꼭 필요하지만 아무나 해낼 수 없는 일들을 자원하여 감당하는 ‘상처 입은 치유자’(wounded healer)가 되어, 고통스러운 개인의 경험을 골방에 처박아두지 아니하고 사회에 꼭 필요한 재산으로 내어놓았다. 이 책은 그 많은 결과물들의 작은 부분에 불과하다.

장애아를 둔 이들에게 이렇게 말하세요

한 다리 건너지 않아도 장애아 부모를 만나기란 어렵지 않다. 그렇지만 그들에게 어떻게 말해야 할지, 어떻게 대하는 것이 온당한 반응인지 알기란 여간 어려운 게 아니다. 때론 위로한답시고 한 말이나 무심코 던진 한마디, 태도, 눈길이 오히려 장애아 부모들의 심장에 비수를 겨누는 행위가 되기도 한다. 다운증후군의 아이를 둔 씬의 엄마 산드라는 인터넷을 통해 “당신이 사람들에게 듣고 싶은 말은 무엇이었습니까? 듣고 싶지 않았던 말은 무엇이었습니까?”라고 물었다. 그들의 답은 다음과 같았다(p. 165-169).

장애아를 둔 부모에게 해서는 안 되는 말

● 장애 진단을 받은 아이들을 고정관념으로 규정하는 말을 하지 말라. “그런 아이들은 모두…” 이렇게 시작하는 말은 절대로 하지 말라. 장애를 가졌다 하더라도 사람은 누구나 하나의 인격체임을 기억하라.
● 절대 동정적인 어투로 말하지 말라. “저런, 어떻게 해요?” “아휴. 속상하시겠어요.” “그래, 얼마나 마음이 아프시겠어요?” “정말 안 된 일이에요.” 이런 말은 입 밖에도 내지 말라.
● “더 나빠질 수도 있대요.” 이런 말을 삼가라. 어떤 진단을 받았든지, 부모는 이미 최악의 상황이라고 느끼고 있다.
● 부모의 잘못일 수 있다는 투의 말은 절대로 하지 말라. 자폐증, 주의력결핍 장애, 언어 능력 장애 등의 아이를 둔 부모들에게는 각별히 주의하라.
● 하나님이 이런 상황을 주신 이유를 설명하려 들지 말라. 특히 이런 말을 삼가라. “하나님은 특별한 아이를 특별한 부모에게 주십니다.” 남편과 나는 ‘하나님께서 모든 인생을 향한 목적을 갖고 계신다’는 것을 믿지만, 우리 좋으라고 장애 자녀를 주신 거라는 식의 발언은 신뢰하지 않는다.
● 성자 취급하며 말하는 것도 경계하라. “저로서는 도저히 할 수 없는 일인데, 잘 해내는 당신을 보니까 정말 당신이 천사라는 생각이 듭니다.” 이런 발언은, 마치 장애를 가진 사람들은 너무 끔찍한 사람들이라, 천사 정도는 되어야 사랑할 수 있다는 인상을 준다.

장애를 가진 아이가 태어났을 때 그 부모에게 할 수 있는 말

● 일단, “축하한다!”고 말해주라. 그렇다. 당연히 축하받을 일이다! 그 부모가 비탄에 빠져 있는 것은 사실이지만, 어쨌거나 그들은 이제 막 부모가 된 사람들이다. 아홉 달의 임신, 진통, 그리고 출산이라는 과정을 거쳐, 새 아이를 품에 안은 부모가 된 것이다. 충분히 축하받아야 마땅하다.
● 아이와 부모에게 찬사를 보내라. 우리 아들 씬을 안아본 사람들이 “아빠를 꼭 닮았네!”라고 말했을 때 우리는 감동을 받았다.
● 행동은 말보다 큰 소리를 낸다는 사실을 기억하라. 아들 씬이 태어났을 때, 친척이나 친구들이 보여준 행동들은 그들이 해준 어떤 말보다도 강렬한 인상을 남겨주었다. 우유를 준비하고, 아기 침대를 가져오고, 아이의 장애에 대해 공부하려고 따로 시간을 정해두는 모습들을 보았다. 구체적인 도움을 실제로 보여주라. 언제라도 돕겠다고 말하라. 그렇다고 해서 새로 부모가 된 이들이 당신을 따라다니며 조를 만큼 힘이 남아돌지도 않는다.