“이것이 모성이다!”
소설 《가시고기》의 실제 주인공 임해성 군과 그 어머니 김현숙의 기적 같은 이야기! ‘가시고기’가 부성애의 슬픈 이름이라면, 이 책은 눈물겹게 환한 아름다운 모성을 이야기하고 있다.

‘신은 한쪽 문을 닫으면
다른 쪽 문을 열어두신다.’
-헬렌 켈러-

모든 문이 닫혀 있다고 느꼈을 때 신은 나에게 창문을 열어 주셨다.
행복은 반드시 찾아온다.

5년 이내 사망선고를 받은 희귀병 환아가 17번째 생일을 맞다
첫 돌이 지나고 해성이는 의사로부터 희귀 불치병 판정을 받고 5년 이내 사망할 것이라는 선고를 받는다. 정확한 병명은 척수성 근 위축증(Spinal Muscular Atrophy, 약자로 SMA라고도 부르며 ‘타입1로’ 평생토록 누워서 지내는 중증 장애자)이었다. 그러나 의학적 통계를 무시하고 해성이는 17년 동안 기적적인 삶을 이어가고 있다.

임해성 군은 밀리언셀러 소설 《가시고기》의 실제 주인공!
작가 조창인은 말한다. 해성이가 없었더라면 《가시고기》는 아예 세상에 나오지 못했거나 엉뚱한 방향으로 흘러갔을 거라고. 이 책의 추천사를 통해 조창인 작가는 ‘작가로서 임해성 군에게 큰 빚을 졌다’고 고백하고 있다. 절친한 친구의 아들인 임해성 군과 그 가족에게 소설의 모티프를 제공받은 셈이다.

장애아를 둔 모든 부모의 소망은 아픈 자식보다 하루를 더 사는 것.
‘처음에는 아이가 죽을까봐 두려웠고 그 다음엔 장애아가 나의 아들이라는 사실이 괴로웠다. 그 다음에는 내가 장애인을 낳았다는 사실이 나를 죄인으로 살게 했다.’(본문 중에서)

내 자식이 평생 장애인으로 살아야 한다면!
그러한 사실은 어머니에게 사형선고나 다름없는 충격을 주었다. 평온했던 삶을 송두리째 앗아간 폭풍이었다. 하지만 이제 엄마는 기도한다.
“내 아픈 자식보다 하루를 더 살게 하소서!”

눈물겨운 모성을 통해 참다운 사랑이 무엇인가를 보여주는 책!
사랑은 얼마나 많은 희생과 인내를 통해 완성되는가.
무책임한 애정관과 이혼, 자녀의 양육권 포기, 기러기 아빠의 자살 등 우리 사회는 지금 심각한 가족해체 현상을 겪고 있다. 핵가족화를 지나 탈가족화의 혼돈 속에 진입했다고 해도 과언이 아니다.
이 책은 희귀병을 앓고 있는 장애 아들을 둔 한 어머니의 이야기이다. 그 헌신적인 사랑을 통해 모성의 위대함을 가슴으로 뜨겁게 체험할 수 있을 것이다.