『니콜라스 볼커 이야기』는 전체 게놈 분석을 통해 최초로 희귀유전병을 진단하고, 놀랍게도 바로 치료까지 성공적으로 이뤄낸 병례를 다룬 책이다. 이 책에 언급된 사례는 유전체 의학의 가능성을 처음으로 보여줬다는 점에서도 주목할 만하지만, 나아가 치료로 바로 이어진 사실은 현대 생명과학이 얼마나 급속도로 발전하고 있는지 단적으로 보여준다. 이 사례 후에는 전체 게놈 분석이 수천 명의 희귀 질환 환자의 진단 및 치료에 성공적으로 이용되어 희망을 시사하지만, 이 진단을 받기 위한 소득이 없는 환자들도 많아 계속된 연구와 기술개발의 필요성을 또한 부각시킨다.
- 강현석(카운슬 의료 담당 이사)

유전자는 현대 의학의 기본이다. 의과대학에서 배우는 것 중에 많은 부분이 유전자와 관련된 내용이며 그 중요성은 계속 커지고 있다. 하지만 유전자는 쉽지 않아서 의과대학을 졸업하고 내과 의사로 살아가는 나에게 항상 숙제와 같은 존재이다. 이 책은 유전자가 의학을 바꾸어온 현대 의학에서 가장 중요한 부분을 다룬다. 역사 이야기처럼 쉽게 쓰여진 이 책을 읽다 보면 유전자의 중요성을 다시 한 번 실감하게 될 것이다. 원서가 유명해서 한번 읽으려던 참인데 국내 손꼽히는 전문가들이 훌륭하게 번역해준 덕분에 술술 읽을 수 있으니 감사할 따름이다.
- 김치원(서울와이즈요양병원 원장)

평소에 “게놈 분석 기술”이라는 용어는 쉽게 들을 수 있지만, 그 기술이 어떻게 적용되는지 아는 사람은 별로 없다. 이 책은 게놈 분석 기술이 어떻게 우리 삶에 적용되는지 더 잘 이해할 수 있는 유일한 길잡이가 될 것이다. 니콜라스 볼커를 살린 위스콘신 의대의 영웅들은 이후 게놈 기술을 이용해 미국 전역에서 몰려오는 수천 명의 유전 질환 환자들의 고통을 덜어주었다. 미국뿐만 아니라 몇 년 안에 한국에서도 맞닥뜨리게 될 게놈분석기술의 의료적 혜택에 대해 알고 싶다면 이 책을 꼭 읽어보기 바란다.
- 김태형(테라젠이텍스 바이오연구소 이사)

게놈 정보는 인간에게 가장 궁극적인 데이터 덩어리이자, 생명현상의 정점이다. 대한민국의 게놈 산업의 미래는 도전과 굴하지 않는 의지를 가진 청년들의 어깨에 달려있다. 이런 젊은이들은 미래 가치를 현재로 가져온 미래의 선구자들이고, 우리사회의 미래이다. 『니콜라스 볼커 이야기』의 번역 역시 이런 미래가치를 현재로 가져온 사례라고 할 수 있겠다. 이 책은 우리가 우리 스스로를 얼마나 아는가가 우리의 생명을 얼마나 바꿀 수 있는지를 보여주는 역사적 이야기이다. 이 책을 생명과학도, 공학도뿐만 아니라, 자신의 본질을 알고 싶은 모든 이에게 적극 추천한다.
- 박종화(UNIST 생명과학부 교수)

『니콜라스 볼커 이야기』는 퓰리쳐 상을 받은 저널리스트인 마크 존슨과 케이틀린 갤러거가 소설처럼 흥미롭게 써내려간 대중서적이다. 이 책은 정밀 의료의 근원인 유전체 의학이 어떻게 질병의 진단과 치료에 사용되었는가를 잘 보여주고 있다. 개인용 컴퓨터가 1980년대에 1,000달러에 보급되어 인류의 생활에 커다란 변화를 가져왔듯이, 이제는 개인의 게놈 정보를 1,000달러에 분석할 수 있게 되어 질병의 예방, 진단, 치료에 커다란 변화가 올 것으로 기대한다. 이 책을 통하여 많은 사람들이 개인 유전 정보에 관심을 갖고 유전체 의학을 질병 예방, 진단, 치료, 그리고 관리 등에 활용하기를 바란다.
- 안철우(텍사스대학교 사우스웨스턴메디컬센터 교수)

이 책은 유전체 분석을 통해 희귀 유전병을 진단하고 이를 성공적으로 치료할 수 있었던 한 환자의 이야기이자, 이러한 혁신적 치료를 가능하게 했던 과학자와 의료진의 노력에 대한 이야기다. 책의 내용은 믿어지지 않을 정도로 극적이다. 반복되는 대장 누공으로 평생 100번 이상에 걸쳐 수술을 받아야 했던 한 어린이가 유전자 분석에 근거한 골수이식술을 통해 회복에 이르는 과정이 실감 나게 그려진다. 이러한 유전체 의학 기법은 이미 상당히 고도화되어 있어, 아주 가까운 장래에 많은 사람들의 진단과 치료에 다양하게 응용될 것으로 전망된다. 앞으로 다가올 미래의 모습이 궁금한 이들에게 적극 추천한다.
- 이상열(경희의대 내분비대사내과 교수)

사물이 거울에 있는 것보다 가까이 있음. 우리가 늘 보는 자동차 거물에 있는 문구이다. 그리고, 우리가 다가올 미래에 이루어질 것이라는 과학적 진보가 이미 우리 곁에 와있음을 알려주는 말이기도 하다. 여기 다가온 미래의 이야기가 있다. 이 책에 소개된 니콜라스 볼커의 이야기도 벌써 6년 전의 사례다. 오늘 우리의 곁에 있는 미래는 무엇일까?
- 이정규(브릿지바이오 대표이사)

니콜라스 볼커의 질병 극복기는 심각한 질병을 겪고 있는 사람이 자신의 모든 유전자의 DNA 염기서열 분석을 통해 생명을 살린 첫 번째 사례로 기록되고 있다. 이 책은 개인의 DNA 유전정보 분석을 통해 질병을 진단하고 치료하는 방법을 찾아가는 이야기가 소설적 필체와 만나 독자들을 과학과 개인 삶이 깃들여진 흥미진진한 이야기의 세계로 데려다줄 것이다. 그리고 이 책을 통해 일반인도 과학과 한결 가까워지는 계기가 될 수 있을 것이다.
- 이종극(아산병원 의생명연구소 교수)

두 살밖에 안 된 아들이 현대 의학으로 고칠 수 없는 고통스러운 질병에 걸렸다면, 누구나 애밀린 볼커처럼 희망을 놓지 않고 모든 가능성을 찾아볼 것이다. 다행히도 이들 모자에게는 막 끝난 인간게놈프로젝트의 방대한 연구 결과와 이를 실제로 생명을 살리는 데 쓰고자 한 과학자들이 있었다. 닉 볼커의 게놈에 꼭꼭 숨어있던 질병의 원인이 인간게놈프로젝트로 밝혀지고, 결국 완치에까지 이르는 극적인 여정이 퓰리처 상 수상자인 저자들에 의해 흥미진진한 한편의 스릴러처럼 생생하게 다시 태어났다. 실제로 게놈 의학을 전공하는 역자진의 도움으로, 자칫하면 어려울 수 있는 전문적인 내용도 쉽게 다가온다. 게놈 시대에 살고 있는 현대인에게 쉽게 다가갈 수 있는 게놈의학 입문서로 손색이 없다.
- 천종식(서울대 생명과학부 교수)

바야흐로 개인 유전 정보 분석의 시대다. 10여 년 전 최초로 인간 한 명의 유전체를 분석하기 위해서는 13년 동안 27억 달러가 필요했지만, 이제는 하루 남짓한 시간에 백만 원 정도밖에 들지 않는다. 이 책은 니콜라스 볼커의 사례를 통해 유전체 분석과 유전체 의학의 발전이 우리의 건강을 얼마나 크게 영향을 미칠 수 있는지를 보여준다. 국내에서도 기술 발전, 규제 개선 등으로 관련 산업의 급성장이 예측되고 있다. 이 변화의 시기에 기회를 잡기 위해서 꼭 읽어야 할 책이다.
최윤섭(디지털헬스케어연구소 소장)