스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록

“그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.”

2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 루게릭병 확진 판정을 받는다. 인생의 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고, 2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞까지 줄어든다.

절망이라는 그림자는 순식간에, 그것도 아주 빠르게 그의 인생을 덮쳤다. 코치직 사퇴는 물론이고 인생의 동반자라 여기던 아내마저 그를 떠났다. 하지만 박승일에게 포기란 없었다. 그는 유일하게 움직일 수 있는 눈동자를 통해 세상과 소통할 수 있는 길을 찾아낸다. 어둠의 독백에서 그의 목소리를 되찾아준 ‘안구 마우스’가 바로 그것이다. 시간도 오래 걸리고 체력 소모도 상당하지만 그는 한 자 한 자 땀 흘려 쓴 메시지를 통해 세상에 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간다. 그렇게 그는 루게릭병 환우들과 가족들의 영웅, 나아가 난치병 환자들의 희망 아이콘이 된다.

이 책 《눈으로 희망을 쓰다》는 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과, 그를 지켜본 가족과 주변인 20여 명의 인터뷰를 토대로 쓰였다. 오타도 많고 띄어쓰기도 안 되어 있지만 박승일 선수의 이메일을 그대로 인용해 생생한 목소리를 실었다. 병마와 싸워나가는 처절한 일상의 이야기, 고통을 못 이겨 혀를 깨무는 아들을 바라봐야 했던 어머니의 고백, 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 눈물겨운 러브스토리까지, 박승일은 눈으로 자신의 삶을 하나하나 써내려간다.

모든 것을 쉽게 포기하고 가진 것보다는 가지지 못한 것에 불평하는 이 시대를 살아가는 우리들에게 이 기적의 거인 박승일은 살아간다는 것의 가슴벅참과 행복의 진정한 의미를 전한다. 2007년 ‘자살 공화국’이라는 오명을 쓴 우리 사회에 박승일이 보낸 이메일에서 그는 이렇게 말한다. “하찮은 벌레에게도 존재와 의무가 있고, 우리 인간에게는 보이지 않는 위대한 능력이 있다(112쪽, 「5. 희망: 포기란 있을 수 없다」).” 코치로서는 단 한 게임밖에 치르지 못했지만 인생이라는 게임에서 그 누구보다 훌륭한 스타플레이어임을 보여준 박승일. 그는 우리들에게 눈으로 묻는다. “당신은 오늘 하루를 어떻게 보내고 있습니까?”