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아이의 진실
장애를 넘어 희망을 엮어가는 부모들의 이야기
프랑신 페르랑 저 / 김태련 추천감수 / 강현주 역
한울림 2003.08.30.
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  • 『장애아로 키우지 마라』로 개정판이 출간되었습니다.

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책소개

품목정보

발행일
2003년 08월 30일
쪽수, 무게, 크기
239쪽 | 323g | 크기확인중
ISBN13
9788985777902

줄거리

아이는 무엇보다 먼저 아이이며, 당신은 무엇보다 먼저 부모라는 사실을 잊지 마라! 이제 아이 곁에서 부모로서 당신의 자리를 찾아라.

장애의 어려움을 겪고 있는 아이라도 장애아이기 전에 ‘아이’이며, 부모 역시 장애아의 부모이기 이전에 ‘부모’이다. 장애가 ‘아이는 유일한 존재이고 독특함을 지닌, 존중받아야 할 인간’이라는 진실을 뒤바꿀 수 없기 때문이다..
-어떻게 하면 이러한 진실을 잊어버리지 않을 수 있을까?
-어떻게 하면 장애가 아이의 전부가 되지 않게 할 수 있을까?
-어떻게 하면 가족의 욕구에 부응하면서 아이의 발달을 도울 수 있을까?
-어떻게 하면 아이와 함께 기쁨을 누릴 수 있을까?

이 책은 이러한 모든 질문들에 답하고 있으며, 일상생활에서 적용할 수 있는 간단하고 구체적인 방법들을 제안한다.

생 쥐스틴 병원에서 수년간 특수 아동을 임상 치료한 프랑신 페르랑이 내 아이가 장애를 가지고 있음을 처음 알았을 때 부모가 느끼는 감정, 그리고 그 상황에서 어떻게 슬기롭게 대처하고 나아가 아이와 함께 행복해질 수 있는지를 감동적으로 이야기한다.
1장에서는 장애아를 받아들이고 노력하는 부모로서의 마음가짐을 이야기하고,.
2장은 장애아도 독특한 기질과 기호가 있는 유일한 존재임을 설명한다.
3장에서는 장애아도 발달하고 성장하기에 그에 따른 발달단계를 짚어주고,
4장은 장애를 이유로 아이가 좌절하지 않도록 ‘아이의 삶을 풍요롭게 만드는 5가지 키워드’를 말한다.
또 5장은 장애아에게 장애를 어떻게 설명할 것인지, 형제자매에게는 어떤 식으로 말해 줄 것인지, 더불어 살아가야 할 이 사회의 다른 아이들에게는 장애를 어떻게 이해시킬지를 다룬다.
6장은 아이와의 하루하루 삶을 더 즐겁게 만들고 놀라운 감탄의 순간을 더 많이 만들 수 있는 실질적인 방안을 제시한다.
마지막으로 7장은 아이의 행복을 위해 무엇보다 먼저 부모가 행복해야 한다는 사실을 알려주며 더 나은 환경을 만들도록 조언하고 있다.

관련 자료

네덜란드에 오신 것을 환영합니다



나는 종종 장애아를 키우는 게 어떤 것인지 그런 경험을 전혀 해보지 못한 사람이 이해하고 상상하기 쉽도록 구체적으로 설명해 달라는 요청을 받곤 합니다. 그것은 아마 이와 비슷한 경험일 것입니다.

아이의 탄생을 기다리는 것은 어마어마한 여행을 계획하는 것과 같습니다. 예를 들어 이탈리아 같은 곳으로 말이죠. 우선 당신은 여러 권의 여행 안내서를 사고 미켈란젤로의 다비드 상, 베니스의 곤돌라 등 멋진 계획을 세웁니다. 당신은 이탈리아에서 쓸 수 있는 몇몇 이탈리아어 문장을 연습하기도 하지요.
이 모든 것이 너무 흥미롭기만 합니다!
드디어 몇 달간의 흥분에 찬 기다림의 시간이 지나고, 운명의 그날이 되었습니다. 당신은 가방을 꾸리고 비행기에 오릅니다. 몇 시간 후 안내방송이 들려옵니다.
“네덜란드에 오신 것을 환영합니다.”
“네덜란드라구? 지금 네덜란드라고 말씀하셨나요? 나는 이탈리아로 가는 표를 가지고 있단 말이에요. 나는 이탈리아에 도착하기로 되어 있다구요. 평생 이탈리아에 가는 꿈을 꾸어 왔는데…….”
당신은 이렇게 말하겠죠. 하지만 비행계획이 변경되었고 당신은 네덜란드에 착륙하게 된 것입니다. 이제 당신이 머무르게 될 곳은 네덜란드입니다. 그렇다고 해서 당신이 끔찍하고, 혐오스럽고, 더럽고, 질병과 굶주림만 존재하는 그런 장소에 도착한 것은 아닙니다. 그곳은 단지 다른 곳일 뿐입니다.
그러므로 당신은 비행기에서 내려 새로운 안내서를 준비해야 합니다. 새로운 언어를 배워야 하고, 새로운 사람들을 사귀어야 합니다. 당신이 다른 곳에서는 전혀 만날 수 없었던 그런 새로운 사람들을 말입니다.
네덜란드는 단지 다른 장소일 뿐입니다. 이탈리아보다 더 느린 속도로 움직이고, 덜 열정적인 곳일 뿐이죠. 조금 시간이 흘러 숨을 고르고 주위를 살펴보면 당신은 네덜란드에는 풍차가 있고, 튤립이 있고, 렘브란트까지 있다는 사실에 마음이 끌리기 시작할 것입니다.
그러나 당신은 이탈리아에 갔더라면 멋진 여행을 했을 거라고 끊임없이 투덜거릴 수도 있습니다. 그러면 당신은 살아가는 동안 내내 이렇게 말하겠죠.
“그래, 내가 가야 하는 곳은 이탈리아였어. 나는 그렇게 계획을 세웠었단 말야.”
그러면 고통은 결코 사라지지 않을 것입니다. ‘결코’ 말입니다. 만일 당신이 일생을 이탈리아에 집착해 한탄하며 보낸다면 당신은 네덜란드의 아주 특별하고 소중한 점을 절대 깨닫지 못할 것입니다.

출판사 리뷰

“다르게 살아가는 아이에게 희망을 주려는 부모들을 위한 책!”
나는 누군가를 내가 원하는 모습으로가 아니라 있는 그대로 사랑하는 법을 배웠습니다. 내 아들이 나에게 준 가장 값진 선물입니다. 오늘, 나는 두려움 없이 나 자신을 돌아볼 수 있게 되었습니다. 비록 그것이 늘 쉽지는 않지만 말입니다. 내 아들에게 장애가 없었다면, 나는 결코 이런 길을 걸어오지 못했을 것입니다.
_ 다운증후군 아동의 어머니

<‘뜻밖의’ 아이를 만난 부모>
요즘 시대에 부모가 되는 것은 낯선 미지의 영역으로 들어서는 것과 같다. 지난 수십 년 동안 이혼율은 현저히 높아졌고 가구당 자녀수는 줄어들었으며, 대가족은 찾아보기 힘들어졌다. 그래서 대다수 부부는 아이에 대해 거의 아무것도 모르는 상태에서 새로운 가족을 만들게 된다.
그런데 태어난 아이가 장애를 가지고 있다!
이런 상황에 준비되어 있는 사람은 아무도 없다. 누구도 장애아의 부모가 되도록 미리 정해져 있지 않았다. 이것은 분명 충격이다. 꿈꾸던 아이가 ‘뜻밖의’ 아이로 바뀐 것이다.

<산이 높기 때문에 그곳에서 오솔길을 발견할 수 있다>
모든 부부에게 아이의 탄생은 일상을 바꾸어놓는 중요한 변화이다. 특히 장애아의 부모가 된다는 것은 인생을 뒤흔들어놓는 중대한 사건이다. 부부의 가치관, 관계, 목표까지 흔들릴 수 있기 때문이다. 그렇지 않다 하더라도 이런 상황에 잘 대처하기 위해 지불해야 하는 감정적인 투자가 매우 크다.
많은 시간과 열정을 장애아에게 쏟아부어야 하므로 가족의 일상생활이 더욱 힘들어진다. 그렇다면 어떻게 해야 일상생활을 조금 더 편하게 할 수 있을까? 어떻게 하면 다른 아이들과의 차이를 뛰어넘어 아이를 이해할 수 있을까? 어떻게 하면 모든 가족이 행복할 수 있을까?

추천평

장애를 넘어 삶을 승리로 이끈 자녀 뒤에는 항상 훌륭한 부모들이 있었다. 세상 모든 부모들의 희망의 원천은 자녀이며, 자녀들은 부모에게 삶의 용기를 배운다. 이 책은 장애아동과 그 부모가 겪게 되는 많은 어려움을 미리 준비하고 지혜롭게 대처하도록 만든다.
--- 김태련(한국어린이육영회장), 추천감수의 글 중에서

모든 장애아 부모의 소원은 한 가지, 아이보다 하루 더 사는 것! 부모는 아이가 하루도 혼자 살 수 없을 것 같다는 생각에 아이의 존재가 살아가는 유일한 이유가 된다. 그러나 이 책은 부모들에게 이 같은 생각에서 벗어나라고 충고한다. 내일은 내일의 태양이 뜨고 장애아도 다른 아이들처럼 날마다 자란다. 장애아 부모들은 이 책에서 ‘산이 높기 때문에 그곳에서 오솔길을 발견할 수 있다’는 희망을 갖게 될 것이다.
---김진경(동아일보 기자)

?아이의 진실?은 장애아를 둔 부모에게는 자신감을, 관련 전문가와 일반 부모에게는 진정한 부모의 역할을 새롭게 성찰할 수 있는 계기를 준다. 특별히 책 전체에서 일관되게 강조하는 부모의 전문성과 행복추구에 대한 인식의 강조는 장애아 교육에서 가장 많은 관심을 받고 있는 연구 주제이기도 하다. 이 책은 이러한 학술적 논의를 따뜻하고 감동적인 이야기로 풀어냈다.
--- 박현옥(천안대학교 유아특수교육학과 교수)

처음부터 장애아를 키우는 부모로 교육받지 않았기에 내 아이에게 무엇을 해줘야 할지 몰라 가슴이 아프고 답답했었다. 조금 지나서는 우리 가족이 어떤 가치관을 가지고 살아가야 할지 어떻게 하는 것이 아이를 인격적으로 대하는 건지 혼란스러웠다. 그러나 지금 이 책을 읽고 어떻게 행복을 찾아나갈지 그 길을 찾은 듯한 느낌이다.
--- 정숙자(장애아통합을위한부모회 회장)

장애아동 부모들의 양육사례를 바탕으로 가정에서 부모들이 해야 할 역할을 세부적으로 제시하고 있는 이 책을 만난 것은 행운이다. 부모들은 의사나 특수교사보다도 더 많은 시간을 아이와 같이 생활한다는 점에서 누구보다도 훌륭한 교사로 거듭날 수 있다. 이 책이 그 길을 제시해 줄 것으로 확신한다.
--- 정창교(국민일보 기자, 전국통합교육부모단체연대 운영위원, <우리 아이가 눈을 맞춰요> 저자)
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