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희망을 전하는 거인
전 프로농구 코치 박승일의 루게릭 투병일기
박승일 저
대현문화사 2003.12.31.
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목차

1. 그 후로 일년

2. 출간을 축하하며

3. 초대글 / 아픔을 함께하는 아름다운 마음들

4. 아무에게도 공개하지 않은 나의 이야기

아무에게도 공개하지 않은 나의 이야기 / 가족이란 이름으로 / 오늘은 / 내가 아끼던 애마 / 누가 날 좀 도와주세요 / 1억8천과 생명, 둘 중 어떤 것을… / 정말 화가 나서 / 어처구니없는 국민연금 실태 / 찬밥 신세 / 오늘 전 연세가 많은 한 친구를 사귀었습니다. / 승일이와 함께한 요일 / 부부간의 갈등 / 숯덩이들이 가득한 우리 집 / 혀운동? / 구타 / 여기는 병원 / 가을을 맞이하여 / 난 이럴 때 가슴이 메인다 / 루게릭 환우 모임에서 / 투병 / 어느 선수와의 대화 / 수영장에서 / 프리랜서 / 기범이 형 / ‘안녕하세요’의 답변은 ‘고맙습니다’ / 포기하는 법 / 가족마저 이해 못하는 환자들의 세계 / 모비스의 첫 우승 / 내가 원하는 것은 / 애고, 이제야 내 차가 생겼다 / 나 어떡해 / 좋은 사람들 / 가위눌림 / 하고픈 말이 너무도 많은데 / 보건복지부 질병과 담당님과 함께 / 날 더 이상 괴롭히지 말아요 / 우수운 치료법? / 지원이 / 단 하루만이라도 / ‘진주만’을 보고 / 나의 새 직업 / 난 요즘 / 티끌 모아 태산 / 내게는 밍키가 있어요 / 가족과의 약속 / 처음 시작할 때쯤 / 그건 아직 / 병의 고통을 그대로 받는 가족들 / 내 아내 / 걱정됩니다 / 어쩌면 / 환갑이 넘은 간병인 / 수만 가지 복보다 건강을 / 할 수 있는 것과 할 수 없는 것 / 살기 좋은 우리나라 대한민국 / 바람이 불면 무서워 / SK빅스 유재학 감독님 / 동그란 두 개의 다리 / 갈 땐 가더라도 / 후루룩 쩝쩝 / 부디 / 불효자식은 웁니다 / 물은 컵에 담겨 있는데 / 내일은 까치 설날 / 반복되는 생활 / 선물 / 내 아픔 아시는 당신께

5. 아름다운 그 시절

나도 내 나이 취급 받게 해줘요 / 첫사랑 / 89년 이맘 때 / 서대산 / 투 버거킹즈 / 삼겹살에 쐬주 / 그래도 그리운 제2의 고향 / speed up the 라스베가스 1 / 미국 생활 / speed up the 라스베가스 2 / speed up the 라스베가스 3 / speed up the 라스베가스 4 / speed up the 라스베가스 5 / speed up the 라스베가스 6 / 샌프란시스코 1 / 아르바이트 / 샌프란시스코 2 / 샌프란시스코 3 / 샌프란시스코 4 / 웁스…

6. 나의 직업은 ‘루게릭 병 홍보대사’

KBL 게시판에 올린 글 / 감동 / 15조! / 루게릭 환자 요양소 기금 마련에 대해… / 이제 서서히 / 협조문이란 제목으로 / MBC 2580 / 싸비 여성잡지 / 월드컵의 신화가… / 마지막 촬영을 마치고 / SBS STARS / 보건복지부 신경계 담당님 / 코리안 특급 박찬호 선수가 루게릭에도 관심을… / 그와 함께한 20분 / KT 루게릭 병 환자 돕기 / 왜 요것만 빼고… / 박찬호 선수와의 두 번째 통화 / 우리 집에 찾아온 박찬호 선수 / 가장 가까운 것 중 가장 먼 것은 / 정말 미운 삶의 이치

7. 난 산다, 박승일

난 산다 / 삶의 강한 느낌 / 덜렁덜렁 질질질 / 겪어보지 않고는 / 간절히 / 표정관리 / 난… / 요즘 난… / 제2의 인생을 찾아 떠난 밍키 / 장애물 / 파란 하늘 / 희망 / 나도 효자가 되고파 / 비 / 추카추카 ‘어린이날’ / 난 오늘도 열심히 숙제를 한다 / happy birthday / 밍키와의 재회 / 웃으면 복이 와요 / 기대되는 내 삶 / 승일이의 하루 일과 / 야아! 나 너한테 관심 없어 / 아직 나도 할 일이 / 이웃집 아주머니 / 내게 너무 소중한 사람들 / 우와~ / 내 아그들 돌리도 / 여긴 동해 앞바다 / 에이즈나 감기처럼 / 다섯 개의 타이틀을 향하여… / 사랑이란 이름으로

8. ALS(근위축성 측삭경화증)에 대하여

저자 소개 1

94년 연세대학교 체육학과 졸업 (연대농구팀 4년) 94년 기아자동차 농구단 입단 96년 은퇴 96~99년 기아자동차 강남지역본부 근무(일반사원), 한국사회체육센타 농구강사 99년 12월 기아자동차 강남지역본부 퇴사 2000~2002. 4월 미국 유타주 BYU대 농구 유학 2001~2002 유타주 프로보고등학교 농구코치 2002년 현대모비스 오토몬스 농구코치(4개월) 2003년 현재 한국루게릭협회 루게릭 홍보대사

품목정보

발행일
2003년 12월 31일
쪽수, 무게, 크기
224쪽 | 381g | 크기확인중
ISBN13
9788984005921

출판사 리뷰

지난해 5월 서울대학교병원에서 ALS(근위축성 측삭경화증) 판명을 받고 투병 중인, 프로농구 현대모비스 오토몬스 前 코치 박승일의 투병일기를 책으로 출간하게 되었습니다.
불치병을 선고받은 절망 속에서도 희망의 끈을 놓지 않고, 나아가 사회의 무관심 속에 더 큰 절망과 고통을 겪는 환우들에게 희망을 주기 위해 ‘루게릭 병 전도사’로 나선 박승일.
12월 2일 출간 예정인 “희망을 전하는 巨人”은 더 많은 사람들에게 이 병에 대해 알리고, 이 병으로 고통 받는 사람들이 지금보다 좀더 나은 환경을 누릴 수 있길 바라는 그의 희망이 담겨 있습니다.
ALS 환자 요양소 건립 기금 마련을 위해 힘겨운 발걸음을 멈추지 않았던 그는 현재 보행마저 어려운 상태입니다. 그러나 이미 시작된 그의 발걸음은 희망을 향해 보이지 않게 계속 나아갈 것입니다.
“나로 인해 국민과 전 세계인들이 이 병에 대해 관심을 갖는 시발점이 되게 하고 싶습니다. 사회는 나를 포기해도 나는 포기하지 않을 것입니다.”
사회의 애정 어린 관심이 ALS 환자들에게 삶에 대한 희망과 용기를 줄 것이라 믿으며, 많은 관심과 격려를 부탁드립니다.

관련cafe: 박승일과 함께하는 ALS(http://cafe.daum.net/alswithpar)

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