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1부 24년의 이야기
1장 출생부터 초등학교 1. 과잉 행동 - 출생에서 유아기 2. 진단/통합 교육 - 초등학교 3. 숙제 - 초등학교 2장 중학교 4. 등교 거부 3장 고등학교 5. 전환기가 된 고등학교 4장 대학교 6. 가장 즐거웠던 시절 5장 취업 활동 7. 내 마음이 하는 말 1부 칼럼 2부 11개의 이야기 6장 자신만의 세계 1. 같은 행동을 반복하는 세계 2. 이야기 속 세계 3. 빈둥거림의 세계 7장 신경 쓰이는 행동의 이유 4. 침묵하다 5. 눈을 보지 않는다 6. 무슨 생각을 하는지 모르겠다 8장 알고 있지만 그만둘 수 없다 7. 코앞에 닥쳐야 행동한다 8. 인정받으려는 욕구 9. 고집스러움 9장 가족의 일 10. 가족과의 관계 11. 형제 이야기 10장 발달장애를 가진 내가 미래를 찾을 때까지 2부 칼럼 후기를 대신하여 맺으며 |
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타쿠토의 생활 방식 중에서 ‘미래의 자신에게 맡긴다’는 것이 있습니다. ‘지금의 내게는 어려워도 미래의 나는 해낼 수 있을지도 모른다. 그렇다면 나는 지금 할 수 있는 일을 하고, 이후의 일은 미래의 나에게 맡기자.’ 이것이 타쿠토가 한 걸음 한 걸음 걸어온 방식입니다.
어려서는 과잉 행동으로, 생각보다 몸이 먼저 움직이는 탓에 늘 사고투성이였습니다. 사춘기에는 자신의 주장을 굽히지 않고 제 말에 귀를 기울이지 않았죠. 고등학교를 계속 다니지 못하겠다는 절망감. 학점이 잘 나오지 않는다는 불안감. 취업이 잘 안 된다는 초조함. 타쿠토의 그 모습 하나하나를 저는 곁에서 쭉 지켜봤습니다. 부모로서 도움을 주긴 했지만, 타쿠토는 스스로 걸어나갔습니다. 다시 말하지만 타쿠토는 힘든 상황에서도 자신의 길을 제 발로 걸어 나갔습니다. 그것을 가까이에서 볼 수 있었던 것은 행복이었습니다. 앞으로도 타쿠토는 인생에서 여러 가지 어려움과 마주하게 될 것입니다. 하지만 제 마음에 불안감은 조금도 없습니다. 오히려 앞으로의 타쿠토 인생을 생각하면 설레는 마음이 듭니다. 불안, 걱정, 두려움 없이 한결같이 아이의 앞날을, 미래를 기대해 준다면 아이는 가슴을 펴고 자신의 인생을 개척해 나갈 것입니다. 그리고 정말로 힘들고 어려운 상황에 처하면 주변에 도움을 청할 수 있도록 부모의 사랑이 담긴 신뢰와 응원을 보내 주면 좋을 것입니다. 아이는 부모가 생각하는 것보다 훨씬 더 강하고 가능성으로 가득 찬 존재입니다. 걱정할 필요는 없습니다. 그저 아이의 성장을 즐기고 아이가 행복한 어른이 되는 것을 상상하며 하루하루 아이에게 사랑을 쏟으면 됩니다. 힘든 일이 생기면, 그것은 아이가 부모의 그릇을 넓혀 주려고 이것저것 하고 있는 거구나 하고 감사하는 마음으로 시행착오를 겪어 가면 됩니다. 성장시켜 주고 있어 고맙다고……. 아이 키우기를 더욱 풍성하게 만들어 주는 생각이 아닐까요? --- 본문 중에서 |
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이 책은 발달장애의 진단을 가진 타쿠토와 그의 엄마인 유코의 이야기입니다. 타쿠토가 유아기부터 초기 성인기까지 성장해 가는 과정을 담담한 필치로 되돌아보고 있습니다.
타쿠토와 유코는 타쿠토에게 어떤 증상적 측면이 있었는지, 그리고 그에 대해 어떤 검사와 치료를 받았는지에 대해서는 그다지 설명하지 않습니다. 아마도 타쿠토는 최경도의 발달장애에 해당되어 의료적 도움이 크게 필요하지는 않았을 것으로 생각됩니다. 하지만 유코가 타쿠토를 단순히 도움을 받아야 할 발달장애 아이로 여기고 기계적인 검사와 치료 절차에만 의존했다면, 타쿠토가 자신의 미래를 스스로 설계하고 실천하면서 성장해 나가기는 어려웠을 것입니다. 이 책은 희망을 담고 있습니다. 인생의 각종 굴곡 속에서 ‘발달장애’라는 잘 바뀌지 않는 요소를 갖고 있으면서도, 타쿠토는 학교에 나갔고, 친구를 만나고, 직장에 취업했습니다. 그리고 엄마는 어려움을 겪는 타쿠토를 이해하려고 노력하면서 동시에 성원해 줍니다. 타쿠토 모자에게 발달장애는 타쿠토의 일면이었을 뿐, 전부가 아니었습니다. 정말 중요한 것은 이처럼 발달장애를 갖고 있어도 학교를 다니고, 친구를 만나고, 직장에 취업하는 것입니다. 그럴 수 있도록 당사자의 노력, 그리고 가족과 사회의 지원이 필요합니다. 물론 일본의 사회적 환경과 시스템, 분위기는 우리나라와 다른 부분이 많겠지만, 타쿠토의 이야기는 일본뿐 아니라 우리나라의 발달장애 환우들에게도 큰 도움이 될 수 있을 것으로 생각합니다. --- 옮긴이의 말 중에서 |