이 책은 저자가 일본사회에서 중증장애를 가진 자이니치(在日)로 살아온 반생의 기록이다. ‘장애인’ 또는 ‘장애’에 대해 두 가지 관점으로 생각해 볼 수 있다. 그 사람의 「결손된 부분」 「불가능한 것」이라는 관점과 「장애는 사회 쪽에 있다」는 관점이다. 전자에서 ‘장애’는 장애인이 불가항력적으로 지니게 된 것이고, 후자는 걷지 못하는 것이 ‘장애’가 아니라, 사회 곳곳에 높낮이가 뚜렷한 단차가 있는 ‘장애’이다.

전자와 후자의 장애에 더해 역사적 맥락의 또 다른 ‘장애’가 저자의 삶에 점철되어 있다. 유년시절 10년 동안 장애아 시설에서 보내며 불가항력적으로 연마된 인간에 대한 고찰은 비장애인들의 그것과는 결이 다르다. 20대 초반부터 3년간은 장애인 운동조직의 두뇌로 활동했다. 일본의 장애인해방운동사에 남은 다양한 투쟁은 오늘날 일본 장애인복지제도의 밑거름이 되었다.

이후 운동조직의 분열과 해체를 겪는 과정에서 자신의 온갖 경계성과 마주하게 된다. 장애인 해방운동의 핵심부에서 깨달은 저자의 ‘경계성(間性)’은 한국사회가 청산하지 못한 빚이기도 하다. 오랜 고뇌의 시간은 자립생활을 지속해 나가기 위한 사투였고, 그 결실은 과거 유래를 찾아보기 힘든 전원 장애인극단 창단으로 이어진다. 조선창극사의 판소리계보 마지막을 장식한 어머니 김홍주(金紅珠)의 유전자가, 저자의 마비된 신체를 통해 발산되어가는 과정은 압도적이다. 극단의 무대는 비장애인 문명이 범한 과오인 우생사상(優生思想)에 대한 저격을 시작으로, 버려지고 가둬지는 생명의 존엄을 예술로 승화시켰다.

일상에서 ‘장애인’을 대면하는 기회는 얼마나 될까. 눈에 띄지 않거나 존재가 없는 것이 아니라, 그만큼 장애인들이 밖으로 나오기 어려운 현실이다. 시설수용정책 일변도의 복지개념으로는 장애인들의 일상을 접할 수도 이해할 수도 없다. 가족의 일방적인 희생이나 자원봉사의 개념 또한 문제 해결로 나아갈 수 없다. 장애인이 자신의 의지에 따라 자립생활을 하며 지역에서 더불어 사는 삶. 저자는 그곳에 사는 ‘사람’을 인식해 주기를 바랐다.