14살 가을, 디스토니아(근육긴장이상증) 진단을 받았다. 처음에는 목이 툭툭 하고 틱처럼 돌아가는 정도였으나 하루가 다르게 증상은 심각해졌다. 가까운 병원들을 헤집고 다니며 검사란 검사를 다 받아도 진단명이 나오지 않았고, 나의 의지와 상관없이 계속 돌아가는 목 때문에 머리카락을 손가락 사이에 집어넣고 고개를 고정시켜서야 겨우 잠들 수 있었다.
--- p.25

나는 하루마다 다른 몸이 된다. 어제 능히 할 수 있었던 일을 오늘도 거뜬히 할 수 있으리라는 보장이 없다. (…) 남들과 똑같은 시간 속에 흘러가고 싶다. 연습이 가능하고 익숙함을 아는 몸으로 하루라도 살아보고 싶다.
--- p.43~44

장애의 모델을 위기 극복형으로 보는 사회의 경우 장애인을 향한 존중을 갖고 있기는 하나 건강한 사람들의 능력치에도 개인차가 있는 것처럼 장애인 역시 무조건적으로 극복하려는 의지만으로 능력 바깥의 일을 해낼 수 없다는 사실을 간과한다. 그들은 몸이 아픈 장애인은 용납하지만 의지가 약한 장애인은 용납하지 않는다.
--- p.63

서로에게 무관해지지 않으려는 마음. 그것보다 중요한 게 있을까. 상대방의 아픔을 다 이해할 수 없을지언정 그 아픔에 무심해지지 않겠다는 다짐. 그보다 더 이 사회에 절실한 게 있을까. 지금도 여러 공공시설에서 매서운 편견과 만나면서도 부당하다는 말조차 꺼낼 수 없는 수많은 희귀질환자들이 살아가고 있다. 눈에 보이지 않는 통증과 씨름하는. 그들 앞에서 익명이 되지 말아야 할 우리 사회를 생각한다.
--- p.71~72

얼굴 하나, 표정 하나를 갖고 싶어서 헤맸던 시간들. 경련이 웃음으로 변하고, 그 어떤 웃음도 내 것이 아니었던 시간들. 너무도 많은 사람들이 나를 떠나갔다. 나를 스치듯이 보고 스치듯이 사랑하려 했던 사람들. 그런 내게도 정말 뛸 듯이 기쁜 순간이 찾아오는데, 누군가가 헤어짐의 인사 뒤에 어색한 악수 대신 이 말을 건네줄 때다. “수영 씨, 우리 내일 만날래요?”, “다음 주에 또 볼까요?”
--- p.126

질병이 나를 찾아온 뒤로 작디작은 것들의 소중함을 체감하는 삶을 살아왔다. 한순간이 얼마나 낭비될 수 없이 무거운지, 내가 건네는 한마디가 다른 이의 삶을 어떻게 바꿀 수 있는지 깨닫는 삶의 연속이었다는 거다.
--- p.182

나는 이번 책을 통해서 세상에는 이름 붙여졌거나 이름 붙여지지 않은 수많은 질병이 존재한다는 것과, 그렇기 때문에 우리가 만들어낸 장애의 상에서 벗어나지 않으면 섣부른 오해에서 비롯된 언어적 폭력은 계속될 수밖에 없다는 것을 전하고 싶었다.