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품목정보
| 발행일 | 2024년 06월 01일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 228쪽 | 146*209*20mm |
| ISBN13 | 9791167851963 |
| ISBN10 | 116785196X |
어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다
: 먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며
박현경 저
|
설렘(SEOLREM)
|
2024년 06월 01일
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- 감성/가족 에세이 9위 | 감성/가족 에세이 top20 2주
- eBook
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저자 소개 (1명)
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어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었다. 마른하늘에 날벼락이었다. 느닷없이 수갑이 채워지고 사형장으로 끌려가는 기분이었다. 대체 왜, 하필 나에게! 누명이라도 뒤집어쓴 사람처럼 바닥에 드러눕거나 따지고 싶었지만, 그럴 대상이 없었다. 이해하기보다는 받아들여야만 했던 시간의 연속이었다.
--- p.7
꿈이길. 제발 악몽이길. 악몽에서 깨어나려고 수도 없이 입술을 깨물었다. 가망이 없으니 마음 단단히 먹으라는 말을 수도 없이 들었다. 아이의 냄새가 가득 배어 있는 집으로 아이 없이 돌아가는 것은 상상할 수도 없는 일이었다.
--- p.19
30대 후반의 나이에 한 달 동안 초등학교 1학년으로 되돌아가야 했다. 아들의 짝꿍이 된 3월, 꽃샘추위가 한 발짝 물러나고 봄이 성큼 다가오는 듯했지만, 내 마음은 한파가 몰아닥친 듯 시렸다.
--- p.53
어느 순간 동생들의 키와 몸집이 형보다 압도적으로 커진 걸 보니 묘한 기분이 든다. 동생들에게 장애가 있는 형은 어떤 존재일까? 형이 장애인이 아니었다면 엄마의 관심과 애정을 좀 더 당당히 요구했을 텐데, 내가 형을 편애한다고 느끼지는 않을까?
--- p.59
장애가 있지만 아이는 내 인생의 걸림돌이 아니라 디딤돌이라고 생각한다. 아이로 인해 음악치료사의 꿈을 이루었고, 유익하고 가치 있는 일을 하고 있다. 내 아이뿐 아니라 내가 만나는 아이들 모두 장애가 있어도 사랑받을 수 있고, 더 나아가 존경받을 수 있기를 꿈꾼다.
--- p.65
내 아이만을 바라볼 때는 견딜 만했고, 비교할 때는 한없이 불행했다. 비교하지 않기, 있는 그대로 받아들이기. 그것이 살기 위한 몸부림이었다. 타인이 내 아이를 어떤 시선으로 보든 신경 쓰지 않기로 결심했다. 그렇게 비교하지 않는 순간에는 잔잔한 행복감이 스펀지에 물처럼 스며들기도 했다.
--- p.79
사랑한다는 건 그 사람을 이해하는 건데 다른 사람에게는 장애 아이를 이해해달라는 말을 많이 하면서도 정작 나는 아이의 이해할 수 없는 행동 때문에 화를 낸 적이 많았다.
--- p.84
장애가 있는 아이를 키운 지 30년이 되지만 아직도 미숙한 엄마다. 살아온 날이 40년이나 더 많은 나도 가끔은 열여덟 살짜리 아들에게 배우는 게 많다. 세심한 배려는 상대가 무얼 원하는지 상대의 마음을 읽어야 가능하고 꾸준한 연습이 필요하다.
--- p.188
엄마라면 공감할 것이다. 아이 키우기는 쉬운 일이 아니다. 미래를 만드는 일이다. 아이와 나는 점점 발전하고 있고 비장애인들의 장애에 대한 인식도 점점 나아지고 있다. 지금보다 더 나은 세상이 되어 먼 훗날 큰아이를 두고도 마음 편하게 하늘나라로 떠날 수 있다면 이보다 더 근사한 일은 없으리라.
--- p.7
꿈이길. 제발 악몽이길. 악몽에서 깨어나려고 수도 없이 입술을 깨물었다. 가망이 없으니 마음 단단히 먹으라는 말을 수도 없이 들었다. 아이의 냄새가 가득 배어 있는 집으로 아이 없이 돌아가는 것은 상상할 수도 없는 일이었다.
--- p.19
30대 후반의 나이에 한 달 동안 초등학교 1학년으로 되돌아가야 했다. 아들의 짝꿍이 된 3월, 꽃샘추위가 한 발짝 물러나고 봄이 성큼 다가오는 듯했지만, 내 마음은 한파가 몰아닥친 듯 시렸다.
--- p.53
어느 순간 동생들의 키와 몸집이 형보다 압도적으로 커진 걸 보니 묘한 기분이 든다. 동생들에게 장애가 있는 형은 어떤 존재일까? 형이 장애인이 아니었다면 엄마의 관심과 애정을 좀 더 당당히 요구했을 텐데, 내가 형을 편애한다고 느끼지는 않을까?
--- p.59
장애가 있지만 아이는 내 인생의 걸림돌이 아니라 디딤돌이라고 생각한다. 아이로 인해 음악치료사의 꿈을 이루었고, 유익하고 가치 있는 일을 하고 있다. 내 아이뿐 아니라 내가 만나는 아이들 모두 장애가 있어도 사랑받을 수 있고, 더 나아가 존경받을 수 있기를 꿈꾼다.
--- p.65
내 아이만을 바라볼 때는 견딜 만했고, 비교할 때는 한없이 불행했다. 비교하지 않기, 있는 그대로 받아들이기. 그것이 살기 위한 몸부림이었다. 타인이 내 아이를 어떤 시선으로 보든 신경 쓰지 않기로 결심했다. 그렇게 비교하지 않는 순간에는 잔잔한 행복감이 스펀지에 물처럼 스며들기도 했다.
--- p.79
사랑한다는 건 그 사람을 이해하는 건데 다른 사람에게는 장애 아이를 이해해달라는 말을 많이 하면서도 정작 나는 아이의 이해할 수 없는 행동 때문에 화를 낸 적이 많았다.
--- p.84
장애가 있는 아이를 키운 지 30년이 되지만 아직도 미숙한 엄마다. 살아온 날이 40년이나 더 많은 나도 가끔은 열여덟 살짜리 아들에게 배우는 게 많다. 세심한 배려는 상대가 무얼 원하는지 상대의 마음을 읽어야 가능하고 꾸준한 연습이 필요하다.
--- p.188
엄마라면 공감할 것이다. 아이 키우기는 쉬운 일이 아니다. 미래를 만드는 일이다. 아이와 나는 점점 발전하고 있고 비장애인들의 장애에 대한 인식도 점점 나아지고 있다. 지금보다 더 나은 세상이 되어 먼 훗날 큰아이를 두고도 마음 편하게 하늘나라로 떠날 수 있다면 이보다 더 근사한 일은 없으리라.
--- p.228
출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기
추천평 추천평 보이기/감추기
책을 끝까지 읽고 난 후 가장 먼저 든 생각은 한 여성의 ‘삶을 읽었다’는 것이었습니다. 저자는 언어 지분이 없는 아들을 대신해 글을 쓰기 시작했지만, 그 속엔 ‘엄마’로서의 반성과 성장이 넘치도록 담겨 있어서 오히려 더 고맙고 반가웠습니다. 장애인 자녀가 성장하듯 장애인의 부모도 성장합니다. 성장하고자 하는 모든 부모에게 이 책을 권합니다.
- 류승연 (작가)
상상도 못 한 아이의 장애 앞에 움츠러든 당신께 이 책을 추천합니다. 음악치료사이자 장애 아이 엄마로 살아온 저자는 ‘불편하지만 불행하지는 않은’ 장애 이야기를 진솔하고 담담하게 전합니다. 모양도, 색깔도, 향기도 다른 꽃처럼, 존재만으로 아름다운 우리 아이들의 일상을 만납니다. 지친 당신의 손에 이 책을 올려드리고 싶습니다. 현실이 달라지지 않더라도, 이 길을 행복하게 걷는 사람이 있다는 사실만으로 때로는 용기를 얻고 위안을 받기도 하니까요.
- 4년째 음악치료를 받고 있는 김동건 엄마
부모는 자식이란 존재로부터 도피할 수 없습니다. 반대로 어떤 상처를 입었더라도 부모는 자식을 위해서 상처 난 자리로 돌아가려 합니다. 어디를 둘러보나 바다밖에 보이지 않을 때 인간은 외롭고 시간은 더디게 흐르죠. 하지만 저자는 책에 슬픔을 담지 않았습니다. 진전 있는 내일을 희망하는 엄마의 발자국만 선명하게 찍혀 있을 뿐입니다. 읽어갈수록 내 아이에 대한 사랑을 돌아보게 하는 책입니다.
- 이정훈 (책과강연 대표기획자)
‘아이들을 키우면 다 그런거지’라는 엄마의 마음으로 읽었습니다. 우창 씨를 바라보는 엄마의 마음이 우리의 마음과 다르지 않음을 알 수 있었습니다. 자신만의 속도로 성장한 우창 씨를 믿고 지지해주시는 어머님을 응원합니다. ‘엄마가 행복해야 아이도 행복하다’는 말씀을 우창 씨와 함께한 시간들을 통해 알려주셔서 감사드립니다. 따뜻한 세상을 만들어가는 데 도움이 되고 싶은 모든 분들에게 우창 씨와 어머님의 행복한 세상으로 초대합니다.
- 정지윤 (서초발달장애인평생교육센터 센터장)
작가님과 우연한 기회에 만남을 갖고 간간이 연락을 주고받았는데 이번 책을 읽고 깜짝 놀랐습니다. 전혀 몰랐던 이야기, 그러니까 우리 아이와 비슷한 장애원인과 증상, 살아가는 모습이 너무도 닮아 있어서 눈을 떼지 못하고 단숨에 읽었습니다. 내 아이는 장애인이 되었지만 하루하루 살아가는 게 바빠서 앞만 보고 달려왔던 나에게 이 글은 동병상련과 위안, 잔잔한 웃음, 살아갈 희망을 주었습니다. 작가님의 글은 장애인이 된 내 아이와 함께할 미래의 삶의 나침반 같은 지침이 되었고, 또한 지회장으로서 요구하고 쟁취해야 할 꼭 필요한 정책이 무엇인지도 깨닫는 계기가 되었습니다. 장애인을 자녀로 둔 부모님들이 이 책을 읽어본다면 내 아이를 대하는 자세가 달라질 것이고 나 또한 행복할 수 있는 마음을 가지게 될 것입니다. 작가님께 고마움을 전합니다.
- 김경아 (전국장애인부모연대 서초지회장)
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