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엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다

리뷰 총점8.6 리뷰 59건 | 판매지수 312
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좋은 책은 발견되어야 한다
더뮤지컬 미니 에디션 1월호
작은 출판사 응원 프로젝트 <중쇄를 찍게 하자!>
1월 전사
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품목정보

품목정보
출간일 2017년 03월 24일
쪽수, 무게, 크기 368쪽 | 496g | 148*203*30mm
ISBN13 9791156756842
ISBN10 1156756847

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책소개 책소개 보이기/감추기

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MD 한마디

[9년 동안 아무도 내가 깨어난 줄 몰랐다] 열두 살에 식물인간이 된 소년. 기적처럼 의식이 돌아왔지만 닫힌 몸에 갇혀 9년을 더 보냈다. 살아있음을 오직 자신만 아는 절대 고독의 상태로. 누구에게나 시련이 있지만 지금의 모습 그대로 행복하다는 그의 고백은, 삶의 진정한 의미를 묻고 현재의 소중함을 깨닫게 한다. - 문학MD 김도훈

“상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기.”
_백영옥 소설가, 『빨강머리 앤이 하는 말』『아주 보통의 연애』 저자

“읽는 내내 한시도 눈을 뗄 수 없었다.
인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책.”
_이해인 수녀, 『민들레의 영토』『필 때도 질 때도 동백꽃처럼』 저자

“무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은
다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다.”
_하지현 정신과 전문의, 『그렇다면 정상입니다』『대한민국 마음 보고서』 저자

미국 아마존 분야 1위
[뉴욕타임스] 베스트셀러
[퍼블리셔스 위클리] 베스트셀러
TED TALK 194만 뷰
북트레일러 130만 뷰
미국 오디오북 어워드 올해의 책

만약 진심으로 사랑하는 사람이 당신이 살아 있다는 걸 깨닫지 못한다면 어떤 기분이 들까. 그러니까 어느 날, 지칠 대로 지친 엄마가 당신의 얼굴을 닦아주며 “네가 죽었으면 좋겠어”라는 말을 울음처럼 내뱉는다면 말이다. 13년 동안 식물인간으로 살다 기적적으로 깨어나 삶을 되찾은 마틴 피스토리우스의 실화 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』가 푸른숲에서 출간됐다. 제목은 오랜 간호생활에 지친 나머지 자살 시도까지 했던 엄마가 마틴이 듣지 못하는 줄 알고 내뱉은 혼잣말이자 절규다. 이 책은 식물인간이 된 지 4년 만에 의식이 되돌아왔지만 누구도 이를 발견하지 못해 그로부터 9년 동안 갇힌 몸으로 살아간 한 청년의 이야기를 담고 있다.

공포, 자책감, 수치심, 절망, 무력감 등을 오가며 상상할 수조차 없는 지옥에서 분투한 마틴의 삶을 통해 우리는 그럼에도 불구하고 존재하는 인생의 반짝이는 가치들을 발견할 수 있다. 이 책은 미국 아마존 분야 1위, [뉴욕타임스] 베스트셀러, [퍼블리셔스 위클리] 베스트셀러, 미국 오디오북 어워드 올해의 책에 선정되었으며, 출간 전부터 유투브에서 화제를 모은 북트레일러는 130만 뷰를 달성했다. 또한 저자가 TED에서 강연한 영상은 지금까지 190만 뷰 이상을 기록하며 미국과 영국은 물론 전 세계인의 관심을 받고 있다.

목차 목차 보이기/감추기

추천의 말 9 / 들어가는 말 13 / 시간을 세다 16 / 심연 속으로 21 / 공기 중으로 올라오다 25 / 상자 29 / 버나 37 / 깨어나다 43 / 부모님 52 / 변화들 57 / 시작과 끝 60 / 날마다 67 / 가엾은 녀석 73 / 죽느냐 사느냐 79 / 엄마 84 / 또 다른 세계 94 / 계란 프라이 99 / 비밀을 말하다 103 / 깨물다 110 / 복수의 세 여신 112 / 공작의 깃털 119 / 감히 꿈꾸다 126 / 비밀들 137 / 고치를 벗어나 141 / 거부할 수 없는 제안 144 / 도약 149 / 바닷가에서 156 / 그녀, 돌아오다 160 / 파티 164 / 헹크와 아리에타 173 / 영적 치료사 178 / 감옥에서 탈출하다 185 / 강연 193 / 새로운 세계 201 / 노트북 컴퓨터 205 / 카운슬러 207 / 기억들 213 / 평범함 속에 도사린 위험 218 / 환상의 세계 223 / 새 친구 228 / 길들일 수 있을까? 231 / 지디와 미미 237 / 삶을 사랑하기, 그리고 사랑하며 살기 241 / 두 세계의 충돌 248 / 타인들 253 / 모든 것이 바뀌다 260 / 미키마우스를 만나볼까? 265 / 있는 그대로의 나 271 / 사자의 용기 274 / 그녀에게 말하다 278 / 설탕과 소금 281 / 빠지다 289 / 오르다 296 / 비행기 표 300 / 집으로 오는 길 306 / 둘이서 함께 310 / 선택할 수 없어 320 / 우리는 춤을 추고 있다 325 / 헤어짐 327 / 갈림길 330 / 고백 333 / 위로, 위로, 저 멀리 338 / 굿바이 344 / 떠나보내기 351 / 새로운 삶 354 / 기다림 360 / 감사의 말 366

저자 소개 (2명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

사람들은 내가 빈껍데기일 뿐이라고 생각한다. 나는 지난 9년간 매일 여기에 앉아 〈바니와 친구들〉이나 〈라이언 킹〉을 바라만 봤다. 그리고 ‘세상에 이보다 더 심한 것은 없을 거야’라고 생각한 순간 텔레토비가 등장했다. --- p.14

아빠도 동생도 내가 이 순간들을 얼마나 잘 간직하고 있는지 알지 못한다. 6점이 나서 아빠가 환호할 때, 더 높은 점수를 올리지 못한 동생이 실망해서 눈썹을 찌푸릴 때, 나는 건네고 싶은 농담이나 함께 외치고 싶은 감탄사를 소리 없이 떠올린다. 적어도 그렇게 소중한 순간들만은 구경꾼으로 남아 있고 싶지 않다. --- p.19

내가 마침내 자신이 누구이며 어디에 있는지를 잊어버리자 말하기 능력도 감퇴되었다. 아픈 지 1년이 되었을 때 나는 병원 침대에 누워서 엄마에게 말했다. “언제 집에 가?” 이것이 마지막으로 한 말이다. --- p.22

의료진은 매우 점잖으면서도 확고한 태도로 손을 뗐고, 부모님은 나의 죽음으로 모두 편안해지는 날을 기다리라는 말을 들었다. --- p.23

나는 사람들이 나를 애정 어린 손길로 만지지 않는 이유를 이해한다. 두려운 것이다. 사실을 말하자면 나 역시 조금 두렵다. --- p.77

나는 우리 가족이 나 때문에 이렇게 되었구나 싶어 죄책감에 사로잡혔다. 모두 다 내 탓이었다. 내가 죽으면 다들 지금보다 행복해지겠지. 물론 아빠와 나는 결국 집으로 돌아왔고, 다툼이 끝난 후에 으레 찾아오던 차디찬 침묵에 우리는 다시 얼어붙었다. --- p.90

엄마가 고개를 들어 나를 보았다. 눈에는 눈물이 가득 차 있었다. “네가 죽었으면 좋겠어.” 엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다. “네가 죽어야 해.” 엄마가 그렇게 말한 순간 온 세상이 아득하게 느껴졌다. 나는 엄마가 고요한 방 안에 나를 남겨두고 나가는 모습을 멍하니 지켜보았다. 그날, 엄마가 바라는 대로 해주고 싶었다. 도무지 견딜 수가 없는 말을 듣고 있자니 이제 그만 삶을 내려놓고 싶었다. --- p.91

요양시설에서 무슨 일이 있었는지 알았더라면 결코 그런 말을 하지 못했을 것이다. 하지만 아무것도 모르는 엄마의 말을 듣고 있자니 분노와 슬픔으로 가슴이 찢어질 것만 같았다. 부모님이 나를 지독히도 가기 싫은 곳으로 밀어 넣고 있어서 분노가 치밀었고, 엄마가 정말로 낯선 사람들이 나를 더 잘 돌볼 수 있으리라 믿는 듯하여 슬픔이 밀려왔다. 그냥 여기 엄마 곁에 머물고 싶다는 열망의 불꽃이 내 안에서 하얗게 타들어갔다. 다른 누구도 아닌 엄마와 함께 있고 싶다는 간절한 마음을 전하고 싶었다. --- p.115

돌봄시설을 떠나는 것은 인생의 분기점이다. 이제 다시 돌봄시설에 보내진다면 나는 죽을지도 모른다. 이따금씩, 오랜 시간을 보냈던 돌봄시설에 유령 소년의 그림자가 남아 있지는 않을까 생각하지만 이내 그런 생각을 떨쳐버린다. 이제 나에게는 미래가 있으니 지난 일을 더 이상 곱씹지 않을 작정이다. --- p.128

이른바 현실 세계를 헤쳐 나가려면 이리저리 이동하고, 문을 여닫고, 먹고, 마시고, 화장실에 갈 경우에도 늘 누군가의 도움을 받아야 할 것이다. 무슨 일이든 혼자서는 할 수 없기 때문에 낯선 이가 문을 열어주려 하면 기꺼이 미소를 보내야만 하고, 누군가 계단 위로 끌어주겠다고 하면 설령 내키지 않는다 해도 기꺼이 도움을 받아들여야만 한다. --- p.142

나는 무엇보다 누구든 나를 좀 바라봐주길 바랐다. 나를 본다면 내 얼굴에 무엇이 쓰여 있는지 분명 볼 수 있지 않았을까? 거기엔 공포가 쓰여 있었다. 나는 내가 어디에 있는지 알고 있었다. 어디로 가는지도 알고 있었다. 나에게도 감정이 있었다. 나는 그저 유령 소년이 아니었다. 하지만 아무도 나를 바라봐주지 않았다. --- p.217

나는 손을 올려 화면에 나타난 조애나의 손 위로 포갠다. 얼마나 간절히 조애나를 가까이에서 느끼고 싶은지 모른다. 그녀의 얼굴을 바라보고 그녀가 진심을 말하고 있음을 느낄 때 마음이 얼마나 벅차오르는지 모른다. --- p.270

처음 의사소통을 시작한 이후로 줄곧 일과 공부를 통해 나 자신을 정당화하려고 애써왔다. 그러나 정당화를 통해 뭔가를 보여줄 필요가 없는 유일한 존재가 바로 조애나이다. --- p.293

“당신이 왜 그렇게 항상 급히 먹고 마시는지 모르겠어요. 늘 뭔가에 쫓기는 사람 같아요.” 나는 잠시 그녀의 말이 이해되지 않았다. 나는 한 번도 천천히 먹거나 마신 적이 없었다. 나에게 먹고 마시는 일은 그저 에너지를 충전하는 작업, 최대한 빨리 해치워야 하는 행위였다. 그러지 않으면 식사하는 나를 거들기 위해 사람들이 소중한 시간을 더 많이 소비해야 하기 때문이다. 나는 음식을 음미해볼 생각조차 한 적이 별로 없었다. --- p.314

기쁨이 밀물처럼 가슴속에 밀려들어온다. 우리는 춤을 추고 있다.
--- p.326

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

‘모두들 가망 없는 식물인간이 줄 알았지만
나는 매순간 듣고 느끼고 이해하고 있었다’
전 세계인에게 살아갈 이유를 알려준
마틴 피스토리우스의 감동 실화

“다른 사람들의 눈에 나는 화분에 담긴 식물과 같았다.”
열두 살의 마틴 피스토리우스는 어느 날, 목이 너무 아파 조퇴를 하고 집에 돌아왔다. 하지만 그 이후, 다시는 학교로 돌아가지 못했다. 뇌 스캔, EEG, MRI 촬영, 혈액검사 등을 했고, 결핵과 뇌막염 치료도 받았으나 아무런 효과가 없었다. 그렇게 서서히 죽어가던 4년 후 어느 날, 마틴은 기적처럼 의식을 되찾는다. 마치 빛이 새어 들어오듯 어렴풋이. 하지만 눈짓조차 할 수 없었기에 그가 옆 사람의 웃음소리를 들을 수 있고, 감정을 느낀다는 걸 표현할 길이 없었다. 다른 자식들도, 일자리도 내팽개친 채 간호를 해온 부모님조차 알아채지 못했다. 마틴은 마치 유령 소년처럼 살아도 사는 게 아닌 삶을 이어간다.

나를 만났던 대부분의 사람들에게 나는 그저 일거리였다. 요양사들에게는 수년간 같은 곳에 머물러서 관심이 가지 않는 익숙한 붙박이 가구였다. 부모님이 집을 떠나 있어야 할 때 나를 보냈던 돌봄시설의 복지사들에게는 스쳐 지나가는 환자였다. 나를 진료한 의사들에게는 ‘할 수 있는 일이 별로 없는’ 대상이었다. 어느 의사가 동료에게 엑스레이 촬영대에 누워 있는 내 모습이 마치 불가사리 같다고 말했듯이. _p.35

온갖 비아냥과 인간 이하의 대접, 때로는 성폭력까지 당하며 살아남은 불행을 감당해내지만 마틴이 가장 견디기 힘든 것은 부모님의 절망을 목격할 때였다. 자기 때문에 엄마, 아빠가 다투고 온 가족이 불행해졌다고 느낄 때면 차라리 죽는 게 나을 것 같았다. 하지만 마냥 괴로운 일만 있었던 것은 아니다. 비틀린 손발을 가진 마틴을 향해 미소 짓는 낯선 사람의 따스한 눈빛, 마틴을 뿌리식물이나 일거리가 아닌 하나의 인격체로 존중해주는 간병인 버나, 항상 동생처럼 마틴을 챙겨주는 여동생 킴과 남동생 데이비드, 그리고 수많은 고비를 넘는 동안 언제나 울타리처럼 곁을 지켜주는 엄마와 아빠. 이렇듯 그에게는 버터야 할 이유가 있었다. 그렇게 절망과 희망을 오가며 끝나지 않을 것처럼 긴 시간을 보냈다. 그리고 스물다섯이 되던 해에 또 다시 기적 같은 일들이 펼쳐진다.

“아빠가 네가 떠내려가도록 놔둘 것 같니?” 아빠는 파도 소리에 맞서 큰 소리로 외쳤다. “지난 시간을 어떻게 보냈는데 내가 여기서 너한테 무슨 일이 일어나게 둘 것 같아? 아빠 여기 있다, 마틴. 내가 널 붙잡고 있어. 아무 일도 생기게 하지 않을 거야. 그러니 무서워할 필요 없어.” 나를 꽉 붙들고 있는 아빠의 팔과 나를 굳건히 지탱하고 있는 아빠의 힘이 느껴진 순간, 나는 아빠의 사랑이 바다로부터 나를 지켜줄 뿐만 아니라 바다 위로 넘칠 만큼 강하다는 사실을 절실히 깨달았다. _p.159

이 책에서 우리는 미처 몰랐던, 혹은 외면하고 싶었던 인간의 어두운 면을 다시금 목도한다. 또한 그럼에도 불구하고 존재할 수밖에 없는 희망과 사랑, 인간의 귀한 마음들을 확인하게 된다. 마틴은 사람들이 행동으로 보내는 신호만 잘 보면 속상하거나 외로운 그들의 속마음을 금방 알 수 있다고 말한다. 하지만 자기 한 몸 건사하기에도 힘든 각박한 삶을 사는 우리는 그런 찰나의 외침을 볼 여유도, 의지도 없다. 오히려 마틴의 눈에는 우리 마음이 식물인간 상태처럼 보이지 않았을까.
“무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은 다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다”라는 정신과 전문의 하지현의 말은 그렇기에 더욱 ‘과연 잘 살고 있는지’ 스스로에게 물음을 던지게 한다. 이해인 수녀는 “모든 인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책”이자 “누군가에게 지극한 인내와 폭넓은 사랑으로 다가가고 싶은 선한 갈망이 생긴다”라는 극찬했다. 이처럼 이 책은 서로가 서로를 소외시키며 쉽게 모멸감을 안기는 지금 시대의 우리들에게 타인에 대한 진심 어린 이해와 존중을 구한다.

“한때 겪었던 일 때문에 지금의 기회를 놓칠 수는 없다.
그때의 기억에 발목 잡힐 수는 없다.”
살아남은 불행을 감당하며 기적을 만들어낸
마틴 피스토리우스의 한계 없는 삶

마틴 피스토리우스가 의식이 돌아온 걸 발견한 사람은 사려 깊은 간병인 버나였다. 버나는 마틴의 몸을 마사지하면서 편찮은 할머니를 위해 데려온 반려견, 데이트할 생각에 설레는 남자친구의 존재 등 온갖 이야기를 들려준다. 마치 이십대 친구들끼리 대화를 나누듯. 버나는 마틴을 환자가 아닌 동료로 대했다. 그녀는 이야기할 때 항상 마틴의 눈을 바라봤는데, 어느 날부터 마틴이 자기 말을 알아듣는다고 확신했다. 온갖 의구심에도 불구하고 버나는 결국 마틴의 부모님에게 검사를 권한다. “최선을 다해, 마틴. 네가 뭘 할 수 있는지 사람들에게 보여주는 것은 정말 중요한 일이야. 난 널 믿어.”

누군가 망가지고, 뒤틀리고, 쓸모없는 몸을 만져주며 내가 그저 끔찍하기만 한 존재는 아니라는 사실을 깨닫게 해주고 나서야 타인들 하나하나가 내게 베푼 것들을 비로소 느낄 수 있었다. 그리고 깨달았다. 우리를 다시 일어서게 해주는 사람들은 가족들이지만 타인들도 우리를 구원해줄 수 있음을. 비록 그들은 자신의 행동에 어떤 의미가 있는지 모른다 해도 말이다. _p.258

의식의 회복을 검사로 확인한 부모님은 적극적으로 마틴의 재활을 돕는다. 이로써 마틴은 휠체어를 타야 하지만 원할 때 이동할 수 있는 다리를 얻고, 컴퓨터 음성을 이용해 대화하는 능력을 키워간다. 나아가 의사소통센터에서 일주일에 한 번 일을 하는 것으로 사회생활을 시작해, 나중에는 대학을 졸업하고 웹디자이너로도 활동한다. 어엿한 사회인으로 살아가게 된 것이다.
그리고 마틴의 인생을 더욱 극적으로 변화시킬 만남을 갖는다. 평생을 짐스러운 기분으로 살아온 마틴의 마음을 새털처럼 가볍게 만드는 인생의 동반자, 조애나를 만난 것이다. 한 남자로서 사랑받고, 사랑하고 싶었지만 이미 여러 번 여자들에게 상처를 받았던 마틴은 조애나에게 느끼는 설렘을 애써 눌렀다. 하지만 조애나는 마틴의 예전 일을 안타까워하지 않았다. 재활에도 별로 관심을 보이지 않으며 마틴을 재촉하지도 않았다. 동정도 측은함도 아닌 사랑이라는 감정으로 자연스럽게 대해주는 조애나 덕분에 마틴은 단순하고 건강하게 삶을 사는 태도를 익힐 수 있었다.

나는 일과 공부로 꽉 짜인 진지한 삶을 살기로 마음먹었다. 그런데 갑자기 조애나가 나타나 나를 울리고 웃긴다. 사랑하는 여자를 결코 만날 수 없으리라 믿었는데 그럴 수 있다는 희망에 부풀어 오르고 있다. 평소에는 매우 신중하고 조심스러운 성격인데 조애나를 만나고서는 점점 무모해지고 있다. 그녀는 장애가 아닌 가능성을 본다. _p.274

마틴이 처음 쓰러진 뒤 마틴의 부모님은 남아프리카공화국의 병원이란 병원은 다 찾아다녔다. 온갖 검사가 이어졌지만 아무것도 밝혀지지 않았다. 미국, 캐나다, 영국에 있는 전문가들에게 간절한 편지도 보내봤지만 소용이 없었다. 현재 의학 기술로 추정되는 마틴의 병명은 감금증후군locked-in syndrome이다. 1,000,000명 중 1명 미만이 걸리는 불치병으로, 이 증상을 가진 사람을 알렉상드르 뒤마의 『몬테크리스토 백작』에서는 “살아 있는 눈동자를 가진 시체”로 묘사하기도 했다. 감금증후군은 전신마비로 인해 외관상 혼수상태 같지만 의식은 정상인과 동일하고 운동기능만 차단된다. 그렇기에 마틴은 9년 동안 몸에 갇혀 있을 수밖에 없었던 것이다.
언뜻 보면 마틴의 이야기는 전혀 새롭지 않다. 하지만 코마에 빠져 식물인간으로 살다가 지능이 완전히 회복되는 경우는 극히 드물다. 더구나 당사자 자신이 식물인간일 때 겪은 일을 세세히 기억해 출간한 경우는 이 책이 유일하다. 그렇기에 저자 마틴 피스토리우스의 기록은 더욱 의미가 있다. 13년 만에 깨어난 식물인간이 들려주는 이야기들은 과연 무엇일까. 오늘의 우리에게 어떤 울림을 줄까. 이 책은 “삶의 매순간에 핑계를 댈 수 없게 만드는 책”, “어지럽고 복잡한 생각을 찬찬히 정리할 수 있도록 해준다”, “타인에게 휘둘리고 살고 있다면 꼭 읽어야 하는 이야기”와 같은 독자들의 찬사를 받으며 출간 전부터 뜨거운 관심을 받았다.

“상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기”
이 책에 쏟아진 극찬

나는 언제나 피해 생존자와 그들의 가족에게 관심이 많았다. 하지만 마틴 피스토리우스의 삶은 지금까지 접했던 생존자 이야기 중에 가장 압도적이다. 이 책은 몸에 갇혀버린 사람이 스스로 몸 밖으로 나가는 힘겨운 과정을 그린다. 잦은 실패를 겪으며 기어이 사랑하는 사람을 받아들이는 법, 내면의 공포와 싸우는 법, 자신의 한계를 인정하고 그 안에서 또 다른 가능성을 발견하는 법에 대한 이야기인 것이다. 마틴의 이야기에 가장 평범한 제목을 붙인다면 아마 ‘회복력’이 될 것이다. 그러나 적어도 내게는 상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기다. _백영옥 소설가, 『빨강머리 앤이 하는 말』 『아주 보통의 연애』 저자

읽는 내내 한시도 눈을 뗄 수 없었다. 절절한 고백에 자꾸만 눈물이 났다. 이 책은 어떤 장애 가 있더라도 생명은 소중한 것이며, 불가능을 가능케 하는 진실한 사랑의 힘을 가슴 뛰는 감동으로 보여준다. 모든 인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책. 나는 이야 기를 읽는 동안 내 삶을 성찰하며 너무도 당연하게 여겨온 것들에서조차 깊은 감사를 느끼지 않을 수 없었다. 또한 도움이 필요한 누군가에게 지극한 인내와 폭넓은 사랑으로 다가가고 싶은 선한 갈망이 생기는 기쁨! 이것이 이 책이 독자에게 주는 또 하나의 값진 선물이다. _이해인 수녀, 『민들레의 영토』 『필 때도 질 때도 동백꽃처럼』 저자

열두 살까지 아주 평범하던 소년이 희귀병으로 쓰러진다. 기적적으로 소년은 깨어났지만 여전히 아무도 살아 있다는 것을 모른다. 영화 [잠수종과 나비]가 연상되는 실화로, 영혼이 몸 안에 갇힌 소년이 세상과 다시 소통하는 과정이 생생히 중계된다. 무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은 다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다. 마틴의 이야기는 우리가 얼마나 허투루 하루하루를 보내고 남을 원망하며 사는지를 반성하게 만든다. _하지현 정신과 전문의, 『그렇다면 정상입니다』 『대한민국 마음 보고서』 저자

살면서 겪는 모든 사소한 불의로 인해 우리 자신이 성장하고 강해진다는 진리를 일깨워주는 책. 마틴의 삶을 경험하고 나면 당신은 보다 나은 사람이 되어 있을 것이다. _마이클 힝슨, 9?11테러 생존자, 『소울메이트 로젤』 저자

올해 책 한 권을 읽을 시간이 있다면 이 책을 읽어보라. 온전한 삶을 산다는 것이 무엇인지에 대한 질문이 사라지게 될 것이다. _ 다이앤 넬슨 브라이엔, 템플대학교 명예교수

회원리뷰 (59건) 리뷰 총점8.6

혜택 및 유의사항?
사랑을 하긴 쉬워도 지키긴 어렵다 내용 평점3점   편집/디자인 평점3점 h******h | 2021.10.19 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
'시간이 흐르면서 나는 점차 엄마의 절망을 이해하게 되었다. 마크의 엄마도 우리 엄마도 괴물이 아니었다. 다만 두려울 뿐이었다.'퇴행성 신경증으로 소년시절인 12살부터 13년간을 식물인간으로 살았던 마틴 피스토리우스의 실화를 다룬 책이에요. 원제는 《Ghost Boy》인데 번역본에서는 제목을 자극적으로 뽑았네요. 간호에 지친 엄마의 몸부림을 표현했는데요. 엄마는 몰랐지만 이;
리뷰제목
'시간이 흐르면서 나는 점차 엄마의 절망을 이해하게 되었다. 마크의 엄마도 우리 엄마도 괴물이 아니었다. 다만 두려울 뿐이었다.'

퇴행성 신경증으로 소년시절인 12살부터 13년간을 식물인간으로 살았던 마틴 피스토리우스의 실화를 다룬 책이에요. 원제는 《Ghost Boy》인데 번역본에서는 제목을 자극적으로 뽑았네요. 간호에 지친 엄마의 몸부림을 표현했는데요. 엄마는 몰랐지만 이미 의식이 돌아온 마틴은 이 말에 얼마나 상처를 받았을까요? 다행히 마틴의 운명은 간병인 버나를 만나면서 바뀌게 되어요. 마틴이 그런 것처럼 누구나 이 세상을 살아갈 이유가 있을 거예요.

http://m.blog.naver.com/happyojh/222541938632

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구매 엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다 내용 평점5점   편집/디자인 평점5점 a***4 | 2018.05.31 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
제목부터가 너무 살벌하다.그래서 처음엔 어떤 내용인지 확인하기가 너무 무서웠다.스릴러일까? 호러일까? 어떤 종류의 소설일까?너무나 섬뜩한 제목을 궁금해하는 것 조차 죄를 짓는 기분이 들었다.그러다 간략한 소개의 초입을 본 후 클릭을 하게 되었다.이건.. 이건.. 아무리 막장이라 해도 이럴 수는 없다.현실이 더 암흑일 수 있다는 걸 보여주는 실화이자 에세이다.마치 내;
리뷰제목

제목부터가 너무 살벌하다.

그래서 처음엔 어떤 내용인지 확인하기가 너무 무서웠다.

스릴러일까? 호러일까? 어떤 종류의 소설일까?

너무나 섬뜩한 제목을 궁금해하는 것 조차 죄를 짓는 기분이 들었다.

그러다 간략한 소개의 초입을 본 후 클릭을 하게 되었다.

이건.. 이건.. 아무리 막장이라 해도 이럴 수는 없다.

현실이 더 암흑일 수 있다는 걸 보여주는 실화이자 에세이다.

마치 내가 있는 이 곳이 비현실적인 느낌이 들었다.

 

 

12살에 이유도 알 수 없는 병마로 인해 1년만에 식물인간이 되기 까지.

너무 짧은 시간이었다.

그러다 4년이 흐른 후 그에게 조금씩 의식이 찾아왔다.

그러나 마냥 기뻐 할 수 만은 없었다.

그가 의식이 돌아왔다는 기쁨을 같이 누려줄 이가 아무도 없었기 때문이다.

그는 '정신' 즉 '사고'만 돌아왔을 뿐 외관상은 늘 변함없는 식물인간인 '상태'로 보여졌기 때문이다.

그는 알리고 싶었지만, 몸이 말을 들어주지 않았다.

그는 그렇게 암흑이 아닌 암흑의 세월을 9년동안 보내야만했다.

얼마나 끔찍했을까..

그러다 그를 돌보아주는 '버나'라는 요양사를 만나게 되고.

버나는 그를 한 사람의 인격체로써 대우를 해 주었다.

아무 반응이 없는 자신의 몸을 보면 보통의 경우 혐오스러워하며 만지길 끔찍히 싫어했다고 표현했다.

그래서 그는 자신의 모습이 무척 혐오스러울 것이라 판단했었는데,

그걸 깨부수어준 사람이 버나였다.

버나는 아무렇지 않게 그의 다리를 들어 뭉쳐진 근육을 풀어주는 마사지를 시작했고,

그녀의 손길엔 조금의 거부반응도 없었다.

몇년동안 수많은 요양사를 만나보았기에 그들의 손길 혹은 얼굴표정만 보아도 상대가 나를 어떻게 보고 있는지 그리고 어떻게 대우하는지를 알 수 있었다.

그러나 버나는 달랐다.

그녀는 갇혀있던 마틴을 발견했으며, 그 사실을 부모님께 알려 세상밖으로 나올 수 있도록 도와주었다.

그녀가 아니였다면 아직까지 마틴은 몸에 갖힌채 살아가고 있을 수도 있을 것 이다.



p.51

샤킬라가 온화한 목소리로 말한다.

"다른 사람에게 네가 피곤하다거나 목이 마르다고 말할 수 있다면 좋지 않을까?

빨간 점퍼 대신 파란 점퍼를 입고 싶다고, 아니면 잠을 자고 싶다고 말할 수 있다면 좋겠지?"

잘 모르겠다.

지금껏 누군가에게 내가 원하는 것을 이야기해본적이 없다.

사람들이 내 입에 빨대를 물릴 때, 앞으로 몇 시간 동안 뭔가를 마실 수 있는 유일한 기회임을 알기에 뜨거운 차를 황급히 들이켜는 대신 차가 좀 식을 때까지 놓아두고 싶다고 말할 수 있게 될까?

무엇을 먹을지, 무엇을 입을지, 어디로 갈지, 누구를 만날지 등등, 사람들은 날마다 수천 가지 결정을 한다.

그런데 내가 단 한 가지라도 스스로 결정할 수 있을까?

잘 모르겠다.

나더러 뭔가를 결정하라는 것은 마치 사막에서 자란 아이에게 바다 속으로 뛰어들라고 하는 얘기나 마찬가지다.

​12살 이후로 자신의 의지대로 무언가를 해 본적이 없기에 마틴은 자기에게 주어진 선택권에 대해 혼란스러워 한다.

의식을 잃은 기간동안 그리고 의식이 돌아왔지만 사람들이 알아주지 않은 시간들.

13년이란 시간을 다른 사람의 의지대로 지내왔다.

물이 마시고 싶을 때 언제든 우리는 주방에 가서 컵에 물을 따라 마시면 된다.

그러나 마틴은 물조차 자신이 원해서 마시는 적이 없다.

다만 사람들이 자신에게 빨대를 물릴 때는 당분간 수분 섭취는 할 수 없기에 차갑든 뜨겁든 상관없이 일단 마셔야 했다.

너무나 뜨거운 차라 할지라도 거부하기 위해 고개조차 돌릴 수 없다.

그 뜨거움을 그 자체로 느낄 수 밖에 없다.

이얼마나 잔혹한 일인가..

그러나 그는 긴 시간동안 그런것들을 당연하게 받아들였다.

그런 그가 다른 사람에게 의사표시를 한다는 건 너무나 힘든 고통일터..

그러나 그 틀을 깨고 나오는 순간 그는 알게 될 것이다.

나에게 주어진 선택을 잘 사용하면 무척 재미난 인생을 살 수도 있다는 것.

그리고 선택권이 있다는 건 하나의 인격체로써 대우를 받는 다는걸 증명한다고 말이다.​


p.63~65

몇 해 전, 교장이 아닌 교사였을 때 리나 선생님은 중증 뇌성마비를 가지고 태어난 샐리라는 여자 아이를 매우 아꼈다.

리나는 샐리를 사랑했다.

샐리가 좋아하는 젬 스쿼시를 먹여주고, 두 팔에 꼬옥 안아 재우고, 늘 샐리를 웃음 짓게 하는 음악을 틀어주었다.

샐리에 대한 애착이 컸던 만큼, 샐리가 여섯 살 나이에 폐렴으로 죽던 밤에도 병원에서 곁을 지켰다.

그날 이후, 리나 선생님의 눈동자는 빛을 잃은 것 같았다.

그녀가 샐리를 사무치게 그리워하는 모습을 보면서 나와 같은 아이도 직업상 어쩔 수 없이 대해야 하는 존재 이상이 될 수 있음을 깨달았다.

수년이 흐르는 동안, 냄비에 닭을 집어넣듯이 나를 시체 취급하던 숱한 사람들을 겪는 동안 유일하게 위안이 되어준 생각이었다.

대부분의 요양사들은 감자 자루를 나르듯 내 몸을 옮기고서는, 얼음처럼 찬 물로 서둘러 씻긴다.

그럴 때면 아무리 질끈 눈을 감아도 비눗물이 눈에 들어오기 일쑤다.

그런 다음 그들은 너무 차갑거나 뜨거운 음식을 무심하게 입안으로 밀어 넣는다.

그러는 사이 빤히 쳐다보는 시선과 마주치기라도 할세라 말 한마디, 미소 한 번 건네는 법이 없다.

이보다 고약한 이들은 무신경을 무신경하게 내보이는. 무늬만 요양사인 사람들이다.

우월감을 즐기고 싶어 하는 사람들은 나에게 '장애물', '당나귀', '쓰레기'라고 불렀지만, 그럴수록 더욱더 자신의 추악함을 드럴낼 뿐이다.

지적으로 한계가 있으면 사람의 손길에 묻어나는 악독함도 느끼지 못하고, 목소리에 배어 있는 분노도 구분하지 못하리라고 생각하는 걸까?

나는 낮잠을 자다가 요양사가 성급하게 이불을 걷어 젖히는 바람에 밀려드는 차가운 냉기에 잠을 깼던 순간을 기억한다

또한, 임시적 직원이 나를 거칠게 의자에 던진 나머지 의자가 뒤로 넘어가서 머리를 바닥에 찧었던 일도 기억한다.


위의 글을 읽으며 분노를 느끼는 건 비단 나 혼자만이 아닐것이다.

표현을 할 수 없다는 것. 몸을 자신의 의지로 움직일 수 없다는 것들이 제약을 주겠지만.

그런것을 못한다고 해서 인격모독을 당하는 건 부당한 일이다.

수많은 돌봄시설을 다니며 많은 요양사들을 만나왔다.

그 중엔 위에 적혀진 것 처럼 인성이 개떡같은 요양사들이 있다.

그러나 리사 선생님처럼 한명한명을 소중하게 대해 주는 요양사들도 있다.

마틴은 리사선생님과 샐리의 관계로 인해 자신도 존중 받을 수 있다는 걸 깨닫게 된다.

그렇지만 주위엔 그런 천사같은 요양사들이 참.. 드물다는 거.. 그게 가슴아플뿐..​

p.90~91

내가 결코 잊지 못할 장면이 있다.

아빠가 나가 버리자 홀로 남은 엄마가 바닥에 주저앉아 울었던 것이다.

엄마는 손을 부르쥔 채 흐느끼고 있었다.

나는 엄마의 가슴속에서 날것으로 흘러나온 슬픔을 느꼈다.

엄마는 너무나 외롭고, 혼란스럽고, 절망적으로 보였다.

나는 엄마를 위로하고 싶었다.

휠체어에서 일어나 이렇게 크나큰 고통을 초래한 육신의 껍데기에서 벗어나고 싶었다.

엄마가 고개를 들어 나를 보았다.

눈에는 눈물이 가득 차 있었다.

"네가 죽었으면 좋겠어."

엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다.

"네가 죽어야 해."

엄마가 그렇게 말한 순간 온 세상이 아득하게 느껴졌다.

책 제목을 따오게 된 계기가 된 이야기다.

엄마가 한순간에 이렇게 그에게 모진말을 내뱉은건 아니다.

그녀도 그녀 나름대로 최선을 다했지만, 나아질 기미가 보이지 않는 아들이 무심하기도 했고,

다른 두 아이들을 돌보아야했기에 어느순간 힘에 부치게 된 것이다.

제 3자의 입장으로서 딱 저 부분만 보면, 어떻게 부모된 입장에서 아이에게 그런말을 내뱉을 수가 있어?!! 라며, 화를 내는 분도 있을 것이다.

그러나 그건 우리가 그 상황을 겪어보지 않았기에 그런말을 할 수 있는 것이다.

​마틴의 엄마는 결국 우울증으로 치료를 받게 되고,

당분간 마틴과 떨어진 생활을 하게 된다.

자신의 일을 갖고 마틴의 두 동생들을 돌보며 하루하루를 바쁘게 살아간다.

물론 완전 차단 된 생활을 하는건 아니고, 마틴과 만나는 횟수등을 조절한거다.

대신 마틴에겐 듬직한 아빠가 계시니 염려마시길.

엄마에게 위와 같은 말을 들어도 반응을 해 줄 수 없는 마틴은 얼마나 괴롭고 힘들었을까..?

자신의 의지대로 무언가를 할 수만 있다면 그는 극한상황을 여러번 행했을것이 틀림없다.

자신보다 주위사람들을 위해.

그러나 다행이랄까.. 그는 전신 마비의 식물인간이기에 시도 조차 할 수가 없다.

차후 마틴이 사고를 하고 판단을 할 수 있다는 것을 알게 된 후 마틴의 엄마는 더더욱 최선을 다해 마틴을 돌본다.

아마도 자신이 한 때 마틴에게 나을 수 없는 상처를 준 것에 대한 미안함이 더했을 것이다.​

p.158~159

가족들이 휴가를 떠날 때면 나는 보통 재택 요양시설에 보내졌는데 그때는 가족들과 함께 바다 여행을 가게 되었다.

너무나 흥분되었다.

바다를 본 적이 없었기 때문에 거대한 물결의 위용에 숨이 멎을 것 같았다.

처음 본 그 광경에 경이로움을 느껴야 할지 두려움을 느껴야 할지 갈피를 잡지 못했다.

바다는 매혹적이었지만 그만큼 공포의 대상이었다.

지난 수년 동안, 나는 무엇도 대신할 수 없는 방식으로 내 몸을 붕 띄워주고 자유롭게 해주는 물을 좋아하게 되었지만,

물에 빠지기라도 하면 다리로 물을 차거나 팔을 허우적거리지도 못하고 속절없이 가라앉으리란 생각에 늘 공포심을 느꼈다.

그래서 아빠가 해안선 가까이로 휠체어를 밀어주고 고동치는 파도 소리가 들리자 나는 흥분되는 동시에 겁에 질렸다.

아빠는 나를 일으켜 부축하고서 이리저리 모래 위를 걸으며 바다로 향했다.

바다에 가까워질수록 두려움은 점점 더 커졌고 아빠가 이런 내 심정을 제발 알아주길 바랐다.

아빠는 파도가 내 발 위로 넘실거리자 연신 이렇게 말했다.

"괜찮아, 마틴."

하지만 내 귀엔 아빠 말이 들리지 않았다.

바다를 마주하니, 온몸에 아드레날린이 솟구치고 어느 때보다도 내가 무력하게 느껴졌다.

바다는 마음만 먹으면 언제라도 나를 집어삼킬 수 있을 것 같았다.

아빠는 비틀거리는 나를 부축해 바다 쪽으로 몇 걸음 더 움직일수 있도록 인도하면서 말을 이었다.

"너는 안전해."

하지만 바닷물이 내 발과 다리 주변에 밀려들자 나는 두려움으로 새파랗게 질렸다.

나는 바다에 휩쓸릴 테고 결국 떠밀려갈 수밖에 없으리라는 확신이 들었다.

불현듯 아빠가 내 곁에 더 바짝 붙어 섰다는 느낌이 들었다.

"아빠가 네가 떠내려가도록 놔둘 것 같니?"

아빠는 파도 소리에 맞서 큰 소리로 외쳤다.

"지난 시간을 어떻게 보냈는데 내가 여기서 너한테 무슨 일이 일어나게 둘 것 같아?

아빠 여기 있다, 마틴. 내가 널 붙잡고 있어. 아무일도 생기게 하지 않을 거야. 그러니 무서워할 필요 없어."

나를 꽉 붙들고 있는 아빠의 팔과 나를 굳건히 지탱하고 있는 아빠의 힘이 느껴진 순간, 나는 아빠의 사랑이 바다로부터 나를 지켜줄뿐만 아니라 바다 위로 넘칠 만큼 강하다는 사실을 절실히 깨달았다.

두 페이지에 해당되는 부분이다.

그러나 부분만 캡쳐해 적기엔 뭔가 거부반응이 있어 다 적어버렸다. ^^;

마틴이 식물인간인 줄로만 알았던 시기엔 항상 마틴을 시외 외곽에 있는 돌봄시설에 며칠을 맡기고 가족끼리 휴가를 다녀왔었다.

물론 그 시절 마틴은 의식이 돌아왔었고, 늘 자신을 돌봄시설에 두지 말라고 끝없이 외친다.

자신만 따돌린다는 그런것이 아니라..

외곽의 돌봄시설은 보는 것과 달리 인격적으로 대우를 받지 못하고, 성희롱도 당하며 치욕적인 삶을 살아야 하기 때문이다.

그러다 그의 의식이 돌아온 걸 알게 된 가족이 처음으로 마틴과 함께 가족여행을 떠났다.

그리고 마틴은 처음으로 바다를 보게 된다.

아빠의 입장에선 마틴에게 바다를 보여주고, 촉감을 느끼게 해 주고, 모든 걸 다 경험하게 해 주고 싶었을 것이다.

처음엔 바다를 보고 너무나 흥분된 마틴이지만,

아빠와 바다 가까이 갈수록 두려움이 커진다.

그 때 마틴을 붙잡고 있는 아빠가 마틴의 귀에 이야기를 한다.

"너는 안전해, 아빠가 네가 떠내려가도록 놔둘 것 같니?"

얼마나 든든한 말인가..

나를 지켜주는 슈퍼맨이 있다는 사실 말이다.

이 책을 읽으며, 마틴의 아버지도 정말 대단한 분이라는 걸 알게 되었다.


p.232

지금은 2005년 4월 내가 처음 검사를 받은 지도 4년이 다 되어 간다.

지금까지 나는 일을 쉰 적이 없었다.

내 삶에 기회라는 빛이 주어진 뒤부터는 단 1초도 헛되이 시간을 보내지 않았다.

나는 사교생활을 하지도 않고 취미도 없다.

뒤처지지 않으려고, 더 나아가 조금이라도 나아지려고 발버둥 치며 일할 따름이다.

오랜 시간 동안 정체되어 있었던 탓에, 나는 계속해서 앞으로 나아가기를 원한다.

사람들이 나에게 기회를 주고 있다는 사실을 지금도 믿을 수가 없다.

정상적인 일상생활을 해본 적이 없다는 사실을 들킬까 두려워 부족한 부분을 메우기 위해 더 열심히 일한다.

그렇지 않으면 사기꾼이 된 기분이 들기 때문이다.

우리는 시간을 허투로 보내는 경우가 다반사다.

아니, 나 자신을 비추어보면 그냥 하루하루를 살아내고 있다고 표현해도 될 것이다.

그러나 13년을 몸속에 갖힌 채 드디어 세상 밖으로 나오게 된 마틴은 하루하루가 행복이고 축복일 것이다.

그렇기에 1분 1초도 헛되이 사용하고 싶지 않다.

더욱이 멈추어있었던 13년의 시간을 메꾸기 위해 열심히 앞으로 달려 나가려 한다.

그의 입장이 되어 보면 정말 하고 싶은 일들도 많을 것이고 평생 할 수 없을 것 같았던 일들이 하나씩 이뤄짐에 따라 삶이 행복으로 느껴질 것이다.

'행복'. 우리는 모두 행복해지고 싶어 한다.

그러나 그 행복을 항상 멀리서 찾으려고만 한다.

조금만 더 무엇을 하면, 조금만 더.. 조금만 더..

그러나 조금만 더는 결코 오지 않는다.

​행복 해 보이는 사람들을 보면, 그들은 행복을 멀리서 찾지 않는다.

사소한 것에 감사해하고, 작은 것에도 행복해한다.

우리가 너무 많이 가져서 일까?

잃어버린 무언가가 없기에 뭐든 다 누릴 수 있기에 사소한 것의 소중함을 모르는 것일까?

하루하루를 보람차게 보내고 싶고 그렇게 행동으로 옮기고 있는 마틴을 보면서,

그가 가지지 못한 것들, 그가 가지지 못할 것들을 가진 나는 왜 행복을 느끼지 못할까..

반성을 하며, 보다 나은 삶을 위해 조금만 변화를 줘 봐야겠다는 생각이 문득든다.​



p.251

다른 사람들에게 나는 뭔가 고쳐주어야 할, 자선 프로젝트의 대상이거나 구석에서 평온하게 미소 지으며 앉아 있는 소리 없는 인간이다.

이 모든 것을 종합해보면, 나는 내 인생에 대한 권리가 없는 것처럼 여겨지고, 잘못된 행동을 하게 될까 봐 늘 허락을 받아야 하는 존재처럼 느껴진다.

과거는 지금도 내게 그림자를 드리우고 있다.

물론 반항심이 꿈틀대지만 나는 어찌해야 할지 모른다

아주 사소한 비행을 몰래 한 적은 있었다.

몇 해 전, 내 다리의 부목으로 엄마의 차를 긁었을 때 느꼈던 야릇한 쾌감을 아직도 기억한다.

엄마가 나를 차에서 내려줄 때 우연히 저지르게 된 그 반항적인 행동에 기분이 묘하게 좋았다.

그는 아직까지 거의 모든것을 다른 사람에게 의지한다.

그런 그도​ 가끔 반항을 하고 싶을 때가 있다.

그러나 몸이 마음대로 따라주지 않기에 할 수는 없다.

그러다 다리에 덧댄 부목으로 엄마의 차를 긁었을 때 야릇한 쾌감을 느꼈다고 하는 부분을 읽고 웃음이 났다.

아마도 엄마와 사소한 신경전이 있었을테고, 화가 났다는 걸 알리고 싶지만 몸이 따라주지 않으니.

나름 모르는척하며 마치 자연스레 그렇게 된 것처럼 한 행동.

귀엽다. ㅋㅋㅋㅋ


몇년전 '1% 우정' 이라는 프랑스 영화가 상영된적이 있다.

나는 극장에서 처음보고 감동을 받아 두번이나 봤었다.

거기 나오는 주인공의 경우 악천후에도 불구하고 본인이 주장하여 패러글라이딩을 하다가 착지를 잘못하게 되어.

목 아래로 전신마비가 왔다.

그런 그를 도와줄 사람을 구하게 되었고. 그 사람과 벌어지는 이야기를 그린 영화다.

실화를 바탕으로 연출되었으며 마지막 장면에는 그 분들이 잠시 등장을 한다.

티비에서 보여지는 막장을 보며, 한탄을 하지만.

현실 세계에선 그 보다 더한 막장들이 펼쳐지고 있다.

막장속에 들어가 있는 사람들을 생각한다면 지금의 나는 무척이나 행복해야 할텐데..

사소한 것에 행복과 감사를 느끼지 못하는 것에 부끄러움이 든다.

이 책은 정말 재미있게 읽었다.

실화라는 점에 가슴이 무척 아프지만, 그럼에도 불구하고 열성적으로 살아가는 마틴에게 박수를 보내며.

나도 열심히 인생을 살아가야겠다. ^^

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엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다 내용 평점4점   편집/디자인 평점4점 미***아 | 2018.02.08 | 추천0 | 댓글0 리뷰제목
원제는 GHOST BOY다. 내용에도 유령같이 살았다, 나는 유령이었다 같이 '유령'단어가 많이 등장한다.  사지 멀쩡하던 12세 소년이 원인 모를 병을 앓아 의식불명에 빠진 뒤 시한부 선고를 받는다. 기적적으로 4년 뒤 의식이 돌아오지만 전신마비 환자였기 때문에 아무도 그가 정신이 멀쩡한지 모른다. 13년이 지난 후 세심한 간병인 버니 덕분에 그가 의식을 찾았음을 발견, 여러 사;
리뷰제목

원제는 GHOST BOY다. 내용에도 유령같이 살았다, 나는 유령이었다 같이 '유령'단어가 많이 등장한다.  사지 멀쩡하던 12세 소년이 원인 모를 병을 앓아 의식불명에 빠진 뒤 시한부 선고를 받는다. 기적적으로 4년 뒤 의식이 돌아오지만 전신마비 환자였기 때문에 아무도 그가 정신이 멀쩡한지 모른다. 13년이 지난 후 세심한 간병인 버니 덕분에 그가 의식을 찾았음을 발견, 여러 사람의 도움으로 의사소통이 가능해진다. 결국 사랑하는 조애나를 만나 결혼을 하고 행복한 가정을 꾸리게 된다.

정신은 말짱하다. 다만 말을 못하고 자기 의지대로 움직이지 못한다. 의식이 깨어나고 나서 자신의 의지대로 할 수 있는게 하나도 없다는 사실을 알게 되면 어떤 느낌일까? 아무리 자신은 소리쳐도 누구도 듣지 못한다. 이 청년의 잃어버린 13년의 인생도 불쌍하지만 그 곁에서 모든 걸 감당한 부모가 대단하다.  

"네가 죽었으면 좋겠어."
엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다.
"네가 죽어야 해."

의식이 있음을 아무도 몰랐던 때 마틴의 엄마는 너무 괴로운 나머지 아이 앞에서 '너가 죽었으면 좋겠어'라고 말한다.. 아, 얼마나 괴로웠으면...! 아픈 사람 간병안해본 사람은 모른다. 그 고통을..  
엄마가 모진 말을 뱉었지만 끝까지 책임졌다. 부모니까 당연한거라고? 세상에 당연한 건 없다.부모도 사람이고 힘들고 지칠 수 있다. 하지만 해냈다. 의사소통이 가능해졌을 땐 최선을 다해서 마틴에게 맞는 장비를 찾기 위해 힘썼고 그가 무엇을 하든 용기를 붇돋아주었다.

지난 시간을 어떻게 보냈는데 내가 여기서 너한테 무슨 일이 일어나게 둘 것 같아? 아빠 여기 있다, 마틴. 내가 널 붙잡고 있어. 아무 일도 생기게 하지 않을 거야. 그러니 무서워할 필요 없어.
우리를 다시 일어서게 해주는 사람들은 가족들이지만 타인들도 우리를 구원해줄 수 있음을. 비록 그들은 자신의 행동에 어떤 의미가 있는지 모른다 해도 말이다.

다행히 그가 의식을 되찾았다는 걸 발견해준 세심한 간병인 외 그를 따뜻하게 보살펴 준 사람들이 많았다.
하지만 일년에 한두번 어쩔 수 없이 시골에 있는 요양병원에 있을 때 못된 간병인 이야기를 읽으니 환자들이 겪는 고통을 알 수 있었다. 그들은 마틴을 사람으로 존중하며 대하지 않고 그저 길거리 지나가다 밟히는 깡통 쯤으로 대했다. 인권모독, 학대, 방임, 폭력, 성추행 등... 수치심, 모욕감을 느껴도 그는 말 한마디 뱉을 수 없었고 그 자리를 피할 수도 없었다.
그의 와이프 조애나. 영국에서 사회복지사로 일하는 조애나. 아, 이 여성을 존경한다. 편견 없이 다른 사람들과 그를 그대로 바라보는 조애나,,,   
나는 나와 다른 사람을 마주할 때 어떻게 바라보았는가 다시 생각해본다.

의식불명에서 깨어나고 전신마비였던 환자가 도움만 있다면 일상생활이 가능하다. 기적이다. 그리고 그를 알아보고 사랑하는 여자도 있다. 그는 13년을 통째로 잃어버렸다. 남들보다 13년 뒤쳐졌다고 생각할 수 있지만 그는 그만큼 더 노력중이다.

과거를 잊고 미래만 생각하자. 지금이 얼마나 소중한지 감사해하며 살자.

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한줄평 (26건) 한줄평 총점 8.6

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구매 평점4점
추천, 선물하기 좋은 책이에요
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J********E | 2018.12.23
구매 평점4점
지인추천으로 구매했어요. 중학생딸도 읽힐려구요
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a****4 | 2017.12.12
구매 평점2점
제목만 잘 지었네요.
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b******6 | 2017.11.20
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