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품목정보
| 발행일 | 2020년 08월 10일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 264쪽 | 388g | 152*215*18mm |
| ISBN13 | 9788993143881 |
| ISBN10 | 8993143889 |
케이트 스트롬 저 / 전혜인,정평강 역
|
한울림스페셜
|
2020년 08월 10일
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저자 소개 (3명)
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“나는 완전히 외톨이라 느껴졌어요. 친구들한테 아무 이야기도 할 수 없었죠. 친구들은 날 이해하지 못할 것 같았고, 난 또래 친구들과 전혀 다른 세상에서 사는 것 같았어요.” ─ 메간
“제 삶은 언제나 남동생에게 맞춰졌어요. 어린 아이로서는 이해하기 힘든 일이었죠.” ─ 레니
“저는 아주 사소한 실수에도 굉장히 민감하게 반응하는 편이에요. 늘 장애가 있는 남동생의 부족함을 채워야 한다는 생각에 시달렸죠.” ? 타라
친구들은 언니의 장애를 아무렇지도 않게 받아들이는 것 같았다. 그러나 우리 가족이 언니와 함께 외출했을 때는 사정이 달랐다. 사람들은 가던 길을 멈추고 우리 가족을 빤히 쳐다보았다. 그럴 때마다 나는 당황스러웠고, 나도 모르게 방어적으로 반응했다. 부모님은 내가 괴로워하는 모습을 보며 안타까워했다. 사람들이 왜 우리를 그렇게 빤히 쳐다보는지에 대해 제대로 설명해주지 못하는 것을 힘들어했다. 사람들은 지금도 우리가 길거리를 지날 때 빤히 쳐다본다. 우리는 그 눈길이 여전히 불편하다.
--- p.11
장애 가족 안에서 비장애 형제들은 실패가 허용되지 않는 환경에서 자란다. 장애 형제가 할 수 없는 것을 대신해서 자신이 그만큼 보상을 해야 한다고 생각하며, 실패하면 부모에게 짐이 되거나 부모의 마음이 아플 거라고 생각한다. 다시 말하면 자신의 욕구보다 부모의 욕구를 충족시키기 위해 노력한다. 마치 달걀 껍데기 위를 걷는 것 같은 기분으로 가정에 문제를 더하지 않으려고 노력할 것이다. 비장애 형제들이 날마다 이러한 스트레스를 느끼며 생활하면 불안은 한층 더 커진다.
--- p.31
비장애 형제들은 또래 아이들보다 일찍 어른스러워진다. 부모가 온통 장애 형제에게 관심을 쏟기 때문에 형제는 스스로를 돌보는 법을 터득한다. 게다가 이들도 장애 형제를 돌보는 데 많은 시간을 보낸다. 이 일이 조화롭게 이루어진다면 아이들에게 긍정적인 영향을 줄 수 있다. 비장애 형제들은 스스로 자기가 가족 모두에게 가치 있고 쓸모 있는 존재라고 느끼게 된다. 하지만 책임감이 지나치면 사회성과 독립성이 제대로 형성되지 못할 수도 있다.
--- p.88
비장애 형제들을 도와주는 한 방법은 그들이 스트레스를 스스로 관리할 수 있게 도와주는 것이다. 이러한 관점에서 보면 아주 사소한 것이라 할지라도 큰 도움이 될 수 있다. 예를 들어 성인이 된 비장애 형제들은 자신이 어릴 때 같은 문제로 고민을 하는 다른 형제들을 만났더라면 적응하는 데 큰 도움이 되었을 것이라고 말한다. 나 역시 마찬가지다.
“제 삶은 언제나 남동생에게 맞춰졌어요. 어린 아이로서는 이해하기 힘든 일이었죠.” ─ 레니
“저는 아주 사소한 실수에도 굉장히 민감하게 반응하는 편이에요. 늘 장애가 있는 남동생의 부족함을 채워야 한다는 생각에 시달렸죠.” ? 타라
친구들은 언니의 장애를 아무렇지도 않게 받아들이는 것 같았다. 그러나 우리 가족이 언니와 함께 외출했을 때는 사정이 달랐다. 사람들은 가던 길을 멈추고 우리 가족을 빤히 쳐다보았다. 그럴 때마다 나는 당황스러웠고, 나도 모르게 방어적으로 반응했다. 부모님은 내가 괴로워하는 모습을 보며 안타까워했다. 사람들이 왜 우리를 그렇게 빤히 쳐다보는지에 대해 제대로 설명해주지 못하는 것을 힘들어했다. 사람들은 지금도 우리가 길거리를 지날 때 빤히 쳐다본다. 우리는 그 눈길이 여전히 불편하다.
--- p.11
장애 가족 안에서 비장애 형제들은 실패가 허용되지 않는 환경에서 자란다. 장애 형제가 할 수 없는 것을 대신해서 자신이 그만큼 보상을 해야 한다고 생각하며, 실패하면 부모에게 짐이 되거나 부모의 마음이 아플 거라고 생각한다. 다시 말하면 자신의 욕구보다 부모의 욕구를 충족시키기 위해 노력한다. 마치 달걀 껍데기 위를 걷는 것 같은 기분으로 가정에 문제를 더하지 않으려고 노력할 것이다. 비장애 형제들이 날마다 이러한 스트레스를 느끼며 생활하면 불안은 한층 더 커진다.
--- p.31
비장애 형제들은 또래 아이들보다 일찍 어른스러워진다. 부모가 온통 장애 형제에게 관심을 쏟기 때문에 형제는 스스로를 돌보는 법을 터득한다. 게다가 이들도 장애 형제를 돌보는 데 많은 시간을 보낸다. 이 일이 조화롭게 이루어진다면 아이들에게 긍정적인 영향을 줄 수 있다. 비장애 형제들은 스스로 자기가 가족 모두에게 가치 있고 쓸모 있는 존재라고 느끼게 된다. 하지만 책임감이 지나치면 사회성과 독립성이 제대로 형성되지 못할 수도 있다.
--- p.88
비장애 형제들을 도와주는 한 방법은 그들이 스트레스를 스스로 관리할 수 있게 도와주는 것이다. 이러한 관점에서 보면 아주 사소한 것이라 할지라도 큰 도움이 될 수 있다. 예를 들어 성인이 된 비장애 형제들은 자신이 어릴 때 같은 문제로 고민을 하는 다른 형제들을 만났더라면 적응하는 데 큰 도움이 되었을 것이라고 말한다. 나 역시 마찬가지다.
--- p. 248
출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기
추천평 추천평 보이기/감추기
이 책은 특별한 형제들의 이야기를 전합니다. 장애를 지닌 언니와 함께 자란 저자가 많은 비장애 형제들과 만나며 나눈 이야기를 담았습니다. 장애가 있는 언니나 오빠, 동생을 둔 비장애 형제들의 색다른 일상과 속마음을 진솔하게 드러냅니다. 최근에 장애 가족지원에 대한 관심이 이전보다 꽤 높아지기는 했지만, 대부분의 경우 ‘가족지원’은 ‘부모지원’으로만 이해하기 쉽습니다. 그런데 이 책은 그동안 장애 형제에 가려 잘 보이지도, 스스로 드러내지도 않던 비장애 형제들을 주목합니다. 이 책이 비장애 형제들을 향한 아낌없는 응원과 지원을 건넬 수 있는 마중물이길 바랍니다.
- 박지연 (이화여대 특수교육과 교수)
장애 형제와 함께 성장하는 비장애 형제들은 다른 사람들이 쉽게 이해하기 어려운 감정과 고민을 안고 살아갑니다. 하지만 비장애 형제들 자신도 내면의 목소리를 잘 알아차리지 못합니다. 왜냐하면 장애와 관련한 이야기들은 주로 장애인 당사자와 부모에게 초점이 맞춰져 왔기 때문입니다. 이 책을 읽으며 처음으로 비장애 형제인 나도 어딘가 속할 곳이 있다는 생각이 들었습니다. 지금까지 아무도 말해주지 않았던 ‘나’를 찾은 기분이었습니다. 다른 비장애 형제들에게도 이 책이 내가 혼자가 아니라는 사실을 전해주었으면 합니다. 누군가 나와 같은 사람이 세상에 있다는 사실이 삶의 버팀목이 되기를 간절히 바랍니다.
- 비장애 형제 자조모임 ‘나는’
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