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특별한 아이에서 평범한 아이로

특별한 아이에서 평범한 아이로

: 자폐 아들의 ABA 치료 이야기

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품목정보

품목정보
발행일 2022년 07월 10일
쪽수, 무게, 크기 264쪽 | 352g | 128*190*16mm
ISBN13 9791197897801
ISBN10 1197897801

카드 뉴스로 보는 책

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자폐스펙트럼장애 아이들은 죽음의 칼날을 피하려고 장애를 숨기고 태어난다. 따라서 자폐스펙트럼장애가 있는 아이들의 출생은 그 자체로 기적이다.
---「넌 어느 별에서 왔니?」중에서

ABA 치료를 처음 접한 순간부터 유원이에게 가장 적합한 치료법이라는 확신이 들었다.
---「엄마가 하는 ABA 치료」중에서

부모는 치료를 통해 아이가 자기의 틀을 깨고 더 큰 세계를 향해 나아가도록 도와야 한다. ABA 치료로 아이가 점점 자기 세계를 확장해 나간다면, 부모는 그것만으로도 충분한 위로와
보상을 얻게 될 것이다.
---「엄마가 하는 ABA 치료」중에서

책을 읽어가다 보면 언젠가는 유원이가 형이상학적 사고를 할 수 있을 것이라 믿는다. 그때 나는 아이와 함께 책을 가지고 떠나는 독서 여행을 하고 싶다. 숲이 우거진 숙소에 책을 잔뜩 풀어놓고 종일 책을 읽으며 영혼의 안식을 누리는 여행은 생각만 해도 행복하다.
---「ABA로 한글 가르치기」중에서

아이의 재능과 상관없이 궁극적으로 자립할 수 있도록 노력해야 한다. 이런 노력을 통해 아이의 발달기능이 서서히 회복된다면 자식보다 하루 더 살게 해 달라는 기도가 더는 필요 없을 것이다.
---「강점이 아닌 약점을 보라」중에서

아무리 좋은 복지 서비스를 제공해도 자폐 아이의 발달기능이 회복되거나 문제행동이 사라지지 않으면 복지 서비스도 무용지물이 된다. 자폐 아동과 아동의 가족뿐만 아니라 이웃과의 공존을 위해서라도 자폐 치료는 선행되어야 한다.
---「이웃과의 공존을 위한 치료」중에서

부모들이 아이를 포기하지 않는 것이 중요하다. “아이는 자폐스텍트럼장애 때문에 아무 것도 못 한다.”라는 말을 믿으면 안 된다. 앞으로 아이가 얼마큼 발전하고 성장할지는 아무도 모른다.
---「전문가 인터뷰 - 응용행동분석가 공은지 선생님」중에서

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“유원이 이야기가 주는 교훈은 아이의 어린 시절을 바꾸어 주면 가족 모두 원하는 미래를 만들 수 있다는 것입니다. 그런 점에서 유원이 이야기는 아직 끝나지 않았습니다. ‘자폐’로 점철된 첫 장을 이제 막 마쳤을 뿐입니다. 우리는 유원이와 그의 가족 모두가 새로운 삶의 장을 열어가길 기대하고 있습니다. 희망 가득한 마음으로 그들의 미래를 바라보는 저는 유원이와 그의 가족이 앞으로 어떤 이야기를 써나갈지 정말 기대가 됩니다.”
- 제임스 살론 (미국 ABA베어스 대표)
유원이가 지금까지 걸어오며 남긴 발자국은 자폐가 있는 또 다른 아이의 발자국과는 분명히 다를 것입니다. 치료 시기와 치료 방법, 아이에 대한 주 양육자의 집중도, 가족 관계와 지원 정도 등 모든 것이 같지 않기 때문입니다. 그런데도 우리가 유원이의 이야기를 읽고, 유원이의 삶을 들여다봐야 하는 이유는 ‘자폐 스펙트럼이 있는 내 아이를 더 잘 알기 위해서’입니다. 유원이 곁을 철저하게 지켜낸 유원이 부모님이 처음 유원이를 키울 때 우왕좌왕했다고 하지만, 그러는 동안 유원이 부모님은 ‘유원이’가 어떤 아이인지 정확하게 알아냈다고 생각합니다. 그래서 싸워야 할 때는 힘을 다해 싸우고, 고개를 숙여야 할 때는 고개를 숙여 유원이에게 가장 좋은 치료와 교육 환경을 만들어 낸 것입니다. 표현할 수 없는 수고와 눈물로 지금까지 걸어온 한 가정의 소중한 이야기를 통해 ‘내 아이’를 알아가는 새로운 시선과 결단을 가질 수 있기를 바랍니다.
- 김정란 (서울서진학교 특수교사)

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