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품목정보
| 발행일 | 2013년 10월 01일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 272쪽 | 340g | 145*210*20mm |
| ISBN13 | 9788998746032 |
| ISBN10 | 8998746034 |
내일을 기다리는 아이
: 자폐스펙트럼 장애를 이겨낸 소년의 1000일의 희망의 기록
박랑규,안동현 공저
|
이랑
|
2013년 10월 01일
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- eBook
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공저자 : 박랑규
이화여자대학교 사범대학에서 교육심리학을 전공하고 동대학원에서 심리학 박사학위(발달심리, 발달장애)를 받았다. 현재 아이코리아 아동발달교육연구원 원장이자 한양대학교 대학원 아동심리치료학 겸임 교수이다. 30년 전부터 자폐스펙트럼 장애아동 교육과 치료 연구를 시작해 한국심리학회 발달심리전문가, 한국발달지원학회 모래놀이치료·수련전문가, 한국아동심리치료학회 아동심리치료·교육전문가, 미국놀이치료학회(APT) 공인놀이치료사 지도감독자 자격을 취득하였고, 한국자폐학회 회장을 역임하는 등 한국 자폐스펙트럼 장애 연구의 권위자로 꼽힌다. 지은 책으로는 『발달장애심리학』『아동심리치료학개론(공저)』이 있으며 번역서로는 『테라플레이 놀이치료』『자폐아동과 함께하기(공역)』가 있다.
공저자 : 안동현
서울대학교 의과대학을 졸업하고 동대학원에서 석·박사를 받았다. 현재 한양대학교 의과대학 정신건강의학과 교수 및 정신건강연구소 소장이며 한국자폐학회장을 역임한 바 있는 국내 최고의 자폐스펙트럼 장애 연구자이다. 지은 책으로는 『우리 아이에게 문제가 생겼어요』『말 안 듣는 아이』『주의력결핍장애아동의 사회기술훈련(공저)』가 있고 번역서로는 『아동 및 청소년 정신병리의 진단평가(공역)』『교사를 당황하게 하는 아이를 만났을 때』가 있다.
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‘여유를 가지며 참고 기다리는 것’은 자폐스펙트럼 장애아동을 키우는 보호자가 반드시 가져야 할 마음가짐이다. 자폐스펙트럼 장애아동은 하루하루 맞이하는 일상생활에서도 수많은 문제점이 드러난다. 한 번에 하나씩 문제행동을 수정해 나가고 아이의 작은 변화에도 감사하며 앞으로 나아가는 것이 자폐스펙트럼 장애를 치료하는 과정이다. 성급하게 접근하면 보호자도 쉽게 지칠 뿐 아니라 아이에게도 부정적인 영향이 나타난다.
--- p.77
자폐스펙트럼 장애아동은 늘 지시상황에 놓인다. “밥을 먹을 때는 숟가락을 사용해야 해” “‘우’ 소리는 이렇게 내야 해” “장난감을 던져서는 안 돼” 등등 학습뿐만 아니라 일상생활 모두가 금지와 제시로 이루어진다. 스스로 이해하고 따라오기도 하지만, 외부자극에 의해 억지로 순응하는 경우도 많다. 누구나 그렇듯 아이 역시 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고, 나중에는 공격적인 행동으로 폭발할 수도 있다. 자폐스펙트럼 장애치료는 제한된 환경에서 지속적인 지시를 통해 발달이 지체된 아이의 심리적·정서적·인지적 발달을 이끌어내야 하므로 치료를 진행하면서도 자폐스펙트럼 장애아동이 느끼는 어려움과 스트레스를 수용하고 표출할 수 있는 창구를 반드시 마련해주어야 한다.
--- pp.86~87
눈이 마주치자 민수 어머니는 꾹꾹 참았던 눈물을 흘리기 시작했다. 꾸준히 발전하고 있던 아이가 정체된 듯이 보이고 지금까지와는 달리 치료실에서 격렬히 저항하는 과정을 지켜보는 것은 보호자로서 견디기 힘든 고통일 것이다. 옆에서 아무리 치료 과정에 불과하다고, 오늘이 지나면 나아질 것이라고 이야기해도 보호자 입장에서는 쉽게 받아들일 수 없을 것이다. 오늘의 일이 민수가 더 나아지기 위한 과정에 불과하다는 것을 깨닫는데 필요한 것은 시간밖에 없었다.
--- p.94
나는 보호자에게 늘 ‘칭찬’을 부탁한다. 그런데 이런 부탁을 받으면 많은 보호자가 당황한 표정을 짓는다. 민수 어머니도 마찬가지였다. 칭찬을 해주라는 말에 무엇을 칭찬해야 할지 모르겠다며 그녀는 부담스러운 얼굴이었다. 문제행동이 벌어졌을 때 제지하는 것보다 문제 행동을 하지 않을 때 칭찬하는 것이 그 행동을 수정하는데 훨씬 효과가 좋다고 이야기해도 상담시간 동안만 효력을 가질 뿐이었다. 지시와 금지는 쉽고 칭찬과 포용이 어렵다는 것은 알고 있지만, 나는 자폐스펙트럼 장애치료 30년 동안 칭찬보다 좋은 강화물을 본 적이 없다._pp.112~113
또래보다 체구도 큰데다 적절한 언어 표현이 어려웠기에 자신의 의사표현을 ‘밀치기’ ‘때리기’ ‘물건 던지기’로 표현하는 민수 때문에 일반아동이 다치는 일도 발생했다. 민수는 자기가 하고 싶은 행동이 다른 사람에게 받아들여지지 않을 때는 “우~우~” 하며 거친 울음소리를 내며 울기도 하였다. 또 다시 민수는 ‘무서운 아이’가 되어가고 있었다. 자신의 바람과는 달리 친구들과도 점점 멀어지고 있었다.
--- p.154
민수는 행동치료사가 내리는 지시를 잘 따르다가도 어머니가 들어오면 갑자기 자리를 이탈하고 도망을 가거나 어머니를 때리는 등 격한 반응을 보였다. 이와 같은 주의 끌기 행동은 자폐스펙트럼 장애아동에게 드물지 않게 나타나는 문제행동 중 하나다. 자폐스펙트럼 장애아동은 주위 사람의 눈치를 살피며 자신에게 허용된 행동 범위를 시험하는 이른바 ‘간보기’ 행동을 한다. 이런 행동을 본 보호자는 아이가 치료사 이야기는 잘 듣는데 자신의 말은 듣지 않는 것을 자신을 ‘약 올리기’ 위한 것이라고 오해하여 괴로워하기도 한다. 그러나 그 과정을 잘 살펴보면 오히려 보호자의 태도가 아이의 문제행동을 더 악화시키는 경우가 많다.
--- p.77
자폐스펙트럼 장애아동은 늘 지시상황에 놓인다. “밥을 먹을 때는 숟가락을 사용해야 해” “‘우’ 소리는 이렇게 내야 해” “장난감을 던져서는 안 돼” 등등 학습뿐만 아니라 일상생활 모두가 금지와 제시로 이루어진다. 스스로 이해하고 따라오기도 하지만, 외부자극에 의해 억지로 순응하는 경우도 많다. 누구나 그렇듯 아이 역시 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고, 나중에는 공격적인 행동으로 폭발할 수도 있다. 자폐스펙트럼 장애치료는 제한된 환경에서 지속적인 지시를 통해 발달이 지체된 아이의 심리적·정서적·인지적 발달을 이끌어내야 하므로 치료를 진행하면서도 자폐스펙트럼 장애아동이 느끼는 어려움과 스트레스를 수용하고 표출할 수 있는 창구를 반드시 마련해주어야 한다.
--- pp.86~87
눈이 마주치자 민수 어머니는 꾹꾹 참았던 눈물을 흘리기 시작했다. 꾸준히 발전하고 있던 아이가 정체된 듯이 보이고 지금까지와는 달리 치료실에서 격렬히 저항하는 과정을 지켜보는 것은 보호자로서 견디기 힘든 고통일 것이다. 옆에서 아무리 치료 과정에 불과하다고, 오늘이 지나면 나아질 것이라고 이야기해도 보호자 입장에서는 쉽게 받아들일 수 없을 것이다. 오늘의 일이 민수가 더 나아지기 위한 과정에 불과하다는 것을 깨닫는데 필요한 것은 시간밖에 없었다.
--- p.94
나는 보호자에게 늘 ‘칭찬’을 부탁한다. 그런데 이런 부탁을 받으면 많은 보호자가 당황한 표정을 짓는다. 민수 어머니도 마찬가지였다. 칭찬을 해주라는 말에 무엇을 칭찬해야 할지 모르겠다며 그녀는 부담스러운 얼굴이었다. 문제행동이 벌어졌을 때 제지하는 것보다 문제 행동을 하지 않을 때 칭찬하는 것이 그 행동을 수정하는데 훨씬 효과가 좋다고 이야기해도 상담시간 동안만 효력을 가질 뿐이었다. 지시와 금지는 쉽고 칭찬과 포용이 어렵다는 것은 알고 있지만, 나는 자폐스펙트럼 장애치료 30년 동안 칭찬보다 좋은 강화물을 본 적이 없다._pp.112~113
또래보다 체구도 큰데다 적절한 언어 표현이 어려웠기에 자신의 의사표현을 ‘밀치기’ ‘때리기’ ‘물건 던지기’로 표현하는 민수 때문에 일반아동이 다치는 일도 발생했다. 민수는 자기가 하고 싶은 행동이 다른 사람에게 받아들여지지 않을 때는 “우~우~” 하며 거친 울음소리를 내며 울기도 하였다. 또 다시 민수는 ‘무서운 아이’가 되어가고 있었다. 자신의 바람과는 달리 친구들과도 점점 멀어지고 있었다.
--- p.154
민수는 행동치료사가 내리는 지시를 잘 따르다가도 어머니가 들어오면 갑자기 자리를 이탈하고 도망을 가거나 어머니를 때리는 등 격한 반응을 보였다. 이와 같은 주의 끌기 행동은 자폐스펙트럼 장애아동에게 드물지 않게 나타나는 문제행동 중 하나다. 자폐스펙트럼 장애아동은 주위 사람의 눈치를 살피며 자신에게 허용된 행동 범위를 시험하는 이른바 ‘간보기’ 행동을 한다. 이런 행동을 본 보호자는 아이가 치료사 이야기는 잘 듣는데 자신의 말은 듣지 않는 것을 자신을 ‘약 올리기’ 위한 것이라고 오해하여 괴로워하기도 한다. 그러나 그 과정을 잘 살펴보면 오히려 보호자의 태도가 아이의 문제행동을 더 악화시키는 경우가 많다.
--- p.222
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추천평 추천평 보이기/감추기
전문가들의 통합치료교육 활동을 통해 자폐스펙트럼 장애를 치료한 모범적 모델을 제공하고 있는 책이다. 또한 치료팀의 일원으로 부모를 참여시켜 치료효과를 높인 점도 매우 고무할 만한 일이다.
홍강의 (서울의대 명예교수, 한국자폐학회 초대회장)
홍강의 (서울의대 명예교수, 한국자폐학회 초대회장)
이 책은 한양대학교 병원과 아이코리아 아동발달교육연구원 선생님들이 자폐스펙트럼 장애아동을 만나서 치료를 시작하게 된 과정과 그 성과들을 고스란히 담고 있다. 이 시간에도 힘든 싸움을 지속하고 있는 이 땅의 많은 자폐스펙트럼 장애인과 그 가족들에게 이 책이 희망으로 가는 안내자이자 힘이 되었으면 하는 바람이다.
김용직 (한국자폐인사랑협회장)
김용직 (한국자폐인사랑협회장)
부모는 자폐스펙트럼 장애아동인 내 아이가 성인이 되어 홀로서기를 하는 그날을 꿈꾼다. 그러려면 증상을 조기에 발견하고, 제대로 된 기관에서 하루라도 빨리 치료교육을 받도록 해야 한다. 아이의 치료를 위해 국경을 넘어 한국으로 온 어머니의 빠른 결단, 전문가 선생님들의 전심을 다한 통합교육, 아이의 성실성이 한데 어우러져 이처럼 좋은 치료성과가 나타났으니 정말 감사할 일이다. 형진이가 그랬듯이 민수도 희망의 내일을 꿋꿋하게 만들어 갈 수 있을 것이라고 믿어 의심치 않는다.
박미경 (영화 「말아톤」의 실제 주인공 배형진 어머니)
박미경 (영화 「말아톤」의 실제 주인공 배형진 어머니)
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