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품목정보
| 발행일 | 2014년 02월 14일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 408쪽 | 546g | 146*209*30mm |
| ISBN13 | 9788925552200 |
| ISBN10 | 8925552205 |
제이콥, 안녕?
: 자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 희망 수업
크리스틴 바넷 저 / 이경아 역
|
알에이치코리아(RHK)
|
2014년 02월 14일
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- 휴먼 에세이 top100 20주
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- eBook
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저자 소개 (2명)
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당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 자책하며 잠이 든다. 왜냐하면 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 증거가 매우 많기 때문이다. 자폐아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다.---p.60
매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는 게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔건만 여전히 내 노력은 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다.---p.77
부모라면 자식을 대신해 전사가 되어야 한다. 자폐나 발달 장애를 지닌 아이를 둔 부모에게만 해당하는 이야기가 아니다. 부모라면 자신의 아이가 살아가는 동안 몇 번이고 어려운 선택의 기로에 서게 마련이다. 설령 내가 했던 것만큼 냉혹한 선택은 아니라 해도 마찬가지다. 질병이든, 발달 장애든, 따돌리는 아이든, 불량소녀든, 리틀 리그 팀의 말썽꾸러기든, 경쟁률 높은 대학 입학이든 부모는 누구나 자식을 대신해 갖가지 어려움을 이겨내야 한다. 우리 모두는 고통과 두려움을 경험한다. 그래서 더욱더 용기를 그러모아야 한다. 우리는 아이들을 위해 싸운다. 이 용기의 근원은 바로 사랑이다. 기꺼이 싸우려는 의지가 있을 때 우리는 진정한 부모가 될 수 있다. 나는 그렇게 믿는다.---p.168
나는 제이콥을 열 살 때 대학에 보내고, 교수님들이 쩔쩔 맬 정도로 질문을 퍼붓는 모습을 지켜본 당사자였다. 한편으로는 빨래할 때가 되면 그 애 방 곳곳에 뒹구는 더러운 양말을 가져오라고 한 사람도 나였다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스 Zappos(온라인 유통업체)에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.---p.382
제이콥은 여전히 자폐증을 앓고 있다. 자폐증은 제이콥이 극복할 수 있는 문제가 아니다. 하지만 매일 극복해나가야 한다. 제이콥은 여전히 우리가 전혀 알아차리지 못하고 지나가는 온갖 것들에 매우 예민하게 반응한다. 이를테면 밝은 빛이나 전구에서 끊임없이 들리는 윙윙 소리, 발밑이 콘크리트 보도에서 타일 바닥으로 바뀌는 느낌 등 그 종류도 다양하다. 제이콥은 자신이 남과 다르다는 사실에 일종의 자부심을 느낀다. 그러므로 남과 다르다는 딱지를 뗄 기회가 생겨도 그걸 잡지는 않을 것이다. 하지만 언론이 소란을 피운 덕분에 제이콥과의 긴 여행에서 마이클과 나는 더 이상 자폐증에 휘둘리지 않을 거라는 사실을 깨달았다.
매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는 게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔건만 여전히 내 노력은 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다.---p.77
부모라면 자식을 대신해 전사가 되어야 한다. 자폐나 발달 장애를 지닌 아이를 둔 부모에게만 해당하는 이야기가 아니다. 부모라면 자신의 아이가 살아가는 동안 몇 번이고 어려운 선택의 기로에 서게 마련이다. 설령 내가 했던 것만큼 냉혹한 선택은 아니라 해도 마찬가지다. 질병이든, 발달 장애든, 따돌리는 아이든, 불량소녀든, 리틀 리그 팀의 말썽꾸러기든, 경쟁률 높은 대학 입학이든 부모는 누구나 자식을 대신해 갖가지 어려움을 이겨내야 한다. 우리 모두는 고통과 두려움을 경험한다. 그래서 더욱더 용기를 그러모아야 한다. 우리는 아이들을 위해 싸운다. 이 용기의 근원은 바로 사랑이다. 기꺼이 싸우려는 의지가 있을 때 우리는 진정한 부모가 될 수 있다. 나는 그렇게 믿는다.---p.168
나는 제이콥을 열 살 때 대학에 보내고, 교수님들이 쩔쩔 맬 정도로 질문을 퍼붓는 모습을 지켜본 당사자였다. 한편으로는 빨래할 때가 되면 그 애 방 곳곳에 뒹구는 더러운 양말을 가져오라고 한 사람도 나였다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스 Zappos(온라인 유통업체)에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.---p.382
제이콥은 여전히 자폐증을 앓고 있다. 자폐증은 제이콥이 극복할 수 있는 문제가 아니다. 하지만 매일 극복해나가야 한다. 제이콥은 여전히 우리가 전혀 알아차리지 못하고 지나가는 온갖 것들에 매우 예민하게 반응한다. 이를테면 밝은 빛이나 전구에서 끊임없이 들리는 윙윙 소리, 발밑이 콘크리트 보도에서 타일 바닥으로 바뀌는 느낌 등 그 종류도 다양하다. 제이콥은 자신이 남과 다르다는 사실에 일종의 자부심을 느낀다. 그러므로 남과 다르다는 딱지를 뗄 기회가 생겨도 그걸 잡지는 않을 것이다. 하지만 언론이 소란을 피운 덕분에 제이콥과의 긴 여행에서 마이클과 나는 더 이상 자폐증에 휘둘리지 않을 거라는 사실을 깨달았다.
---p.368
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이 책을 통해 자폐증 아이들에게는 더 높은 차원의 사명이 있다는 것을 깨달았다. 내 딸 희아도 ‘네 손가락 피아니스트’라는 역할이 주어지기 전에는 ‘불가능하다’라는 말만 들었다. 제이콥의 부모 역시 마찬가지였다. 하지만 ‘불가능하다’는 최악의 편견을 뛰어넘었고 그들의 목숨 건 신뢰와 사랑은 온 인류에게 희망을 주는 ‘IQ 170의 천체물리학자’라는 열매가 되어 돌아왔다. 자녀의 영광을 생각하기 전에 아이가 최하 수준일 때 아이와 어떻게 눈높이를 맞추고 그 어둠을 뚫고 나갈 수 있는지, 현실적인 어려움을 겪는 모든 부모들이 이 책을 통해 고통의 가치를 깨닫고 초자연적인 힘을 얻기를 기도한다.
우갑선(네 손가락 피아니스트 이희아의 엄마)
우갑선(네 손가락 피아니스트 이희아의 엄마)
내 인생의 믿음 가운데 하나는 ‘어린이들은 마음껏 뛰어놀며 스스로 궁금증을 해결하게 도와주면 능력은 저절로 깨어나게 마련이다’라는 것이다. 이 책을 쓴 크리스틴도 아들 제이콥에게 ‘할 수 없다’고 말하지 않고, 무언가를 고치려 하지 않고 즐겁게 놀면서 꿈을 발견하도록 해주었다. 과학자는 뚜렷한 목표를 가지고 자신의 일을 ‘즐겨야’ 한다. 연구소에서 받은 첫 월급으로 자신의 집 지하에 중성자 연구소를 만들었다는 제이콥은 누구보다 그 일을 즐기는 프로다. 세계적인 천체물리학자뿐만 아니라 탐구하는 한 인간으로서의 해피엔딩도 기대해본다.
데니스 홍(로봇공학자·미국 UCLA 기계항공공학과 교수)
데니스 홍(로봇공학자·미국 UCLA 기계항공공학과 교수)
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