상에서 나로 살아가는 일이란 무엇인가?
‘세상을 되찾기 위해’ 자신만의 ‘비밀의 역사’를 만들어 내는 고요한 묵상의 기록

“나는 두 개의 서로 다른 부류에 속한 존재였다.
하나는 이상한 동물, 또 다른 하나는 낯선 하이브리드 생명체였다.“

얀 그루에는 세 살 때 선천성 근육 질환인 척수근육위축증 진단을 받았다.?이 병은 신체의 근육이 잘못된 방향으로 수축해 가는 진행성 질환으로, 저자는 매일 밤 발바닥 밑에 단단한 금속의 밑창을 고정시키고 정강이는 버팀목을 대고 가죽끈으로 둘둘 말아, 뒤틀리는 등과 다리를 고정한 채 잠들어야 했다. 임상 사례에 비춰 보면, 점점 근육이 소실되어서 스무 살이 되면 더는 두 발로 걸을 수 없고 서른 살이 되면 그는 세상에 존재하지 않을지도 몰랐다.

어릴 적 저자를 알고 지냈던 사람들과 마주치게 되면, 열이면 열 아직도 살아 있는 그의 모습을 보고 놀라움을 표하는 대신 잠깐의 피할 수 없는 침묵으로 대화를 시작한다. “좋아 보인다, 건강해 보인다”라는 말에 그는 예전이나 지금이나 다르지 않다고, 여전히 휠체어를 사용하고 가끔은 두 발로 걸을 때도 있다고 말한다.

저자는 장애로 인해 남다른 시선을 받고 자랄 수밖에 없었던 어린 시절의 기억과 의료 기록 더미를 들추어 보며, 행복하고 근심 없이 배움에 열망했던 모습과 주변의 아이들과 다르다는 이유로 경험했던 적대적 충동감, 불쾌감, 반감을 동시에 끄집어낸다. 인식의 형태, 임상적 시선을 지닌 눈빛이 항상 그의 주변에 존재하는 걸 느꼈고, ‘하나의 존재’로서가 아니라 아무도 알고 싶어 하지 않는 ‘하나의 신체’에 불과하다는 느낌이 늘 그를 따라다녔다. 부모님은 그런 그에게 항상 이렇게 말했다. “너는 우리에게 언제나 ‘얀’일 뿐이란다.”

저자는 부모님이 물려준 의료 기록의 더미에서 차갑고 객관적인 언어로 표현된 과거의 자신을 새롭게 인식하고 재구성한다. “짙은 금발과 갈색 눈동자를 지닌 3세 소년. 소년은 신경근질환의 임상적 징후를 보이며, 이는 신체의 전 근육 부위에 영향을 미치는 근병증이라고 생각됨.” 그는 이렇게 하나의 임상적 사례로서 표현되고 보여졌다.

임상적 시선에 기댄 저자 자신의 몸에 관한 해석은 무수한 일상 속에서 흉터와 상처를 돌보는 이야기로 변주해 가고, 미셸 푸코와 로즈마리 갈런드-톰슨이 말하는 ‘시선의 대상’이 되는 존재에 대한 역설을 자신의 삶에 빗대어 보기도 하면서, 원하는 것을 얻기 위해 어떤 대가를 치러야만 했던 경험이 쌓인 몸에 대한 이야기로 전개된다.

“시선과 권력은 오랜 역사를 공유한다. 로즈마리 갈런드-톰슨은 철학자 미셸 푸코의 뒤를 이어 기관적 시선, 임상적 시선, 그리고 그 시선의 대상이 된 우리에게 어떤 일이 벌어지는가에 관해 글을 썼다. (중략) 나의 유기체적 신체와 내가 움직이기 위해 사용하는 기계 사이의 경계는 명확하지 않다. 누군가가 나의 휠체어에 부딪치면 나의 맥박수는 자동적으로 빨라진다. 그것은 나의 본능적인 반응이다. 나는 다른 사람들의 자유로운 상상과 다듬어지지 않은 실험적 사고 속에서도 냉정한 현실을 쉽게 찾아낼 수 있다.”_63쪽

‘유기체적 신체와 기계 사이의 경계’
그리고 결코 ‘다다를 수 없는 공간’에 대한 이야기

『우리의 사이와 차이』의 원제목은 “나는 당신과 같은 삶을 살고 있습니다(Jeg lever et liv som ligner deres)”이다. 얀 그루에는 문장 중간중간 “나의 삶은 당신들의 삶과 다르지 않다”라고 말하기도 하고 “나의 삶은 다른 이들의 삶과 다르다”라고 역설하기도 한다. 이 두 문장은 표면적으로는 상반된 뜻을 나타내지만, 의미의 본질은 같다.

전자는 ‘꿰뚫어 보듯 날카로우면서도 무심하고 단조로운 이 시선’으로부터 온전한 평범함을 누릴 수 없는 저자의 항변에서 비롯된 문장이고, 후자는 이 세상에는 서로 완벽하게 동일한 질병이 존재하지 않듯, 각 개인은 서로 다를 수밖에 없고 그렇기에 “나는 나만의 삶을 살고 있다”는 신념의 목소리가 반영된 문장이다.

저자는 유년 시절 잔디밭에서의 경험을 떠올리며, 언덕 위에서 놀고 있는 친구들에게 가고 싶었지만 다다를 수 없었던 그 공간에 대해 다음과 같이 묘사한다. “나는 그들과 나 사이에 깊은 심연이 자리하고 있다는 것을 깨달았다. (중략) 내가 다다를 수 없는 공간, 내가 접할 수 없는 경험들이 있다는 것을 깨달았다. 나는 경계와 경계의 지표를 상징하는 로마 시대의 신 테르미누스와 지속적인 접촉을 했다. ‘그것’이 무엇인지 확실히 알지 못한 채, 섹스와 음주, 도취 등에 관해 막연한 상상을 했으며, 그 무엇보다도 감추어진 것, 속박되지 않은 것, 비밀스러운 것, 통제가 존재하지 않는 것에 관해 꿈을 꾸었다.”

기억 속의 분위기는 수치심, 분노, 그늘로 점철되어 있다. 바로 이 때문에 저자는 과거의 자신을 기억하고, 과거의 자신에게 좀 더 가까이 다가가 보고자 끊임없이 시도한다. 계단이 높게 느껴질 때마다, 문이 좁게 느껴질 때마다, 모퉁이가 필요 이상으로 날카롭다고 생각할 때마다, 작은 감정의 메아리가 부딪쳐 올 때 여전히 테르미누스와 함께 앉아 있는 자신의 모습을 보며, 과거의 기억을 재구성하기 위해 기록해 나간다. 그리고 스스로가 어떤 ‘우리’에 속해 있는지 바라보기 위해. 언어의 한계와 신체의 한계를 넘어선 자유를 꿈꾸기 위해.

얀 그루에의 성찰은 곧 인간으로 살아가는 우리의 역사를 담아낸다
“정상에서 벗어나는 방식은 셀 수 없이 많다”

저자는 지금도 여전히 휠체어가 들어갈 수 없는 장소나 건물에 들어설 때, 수치심이 자신 안에서 고개를 들곤 한다고 고백한다. “정상에서 벗어나는 방식은 셀 수 없이 많다”라고 인지하고, ‘무리를 귀찮게 한다는 생각’에 수치심으로 얼굴이 상기되는 것은 어쩔 수 없는 생물학적 반응임을 알면서도 그렇다. 이에 저자는 자신을 둘러싼 세계와 사회 구조, 그리고 자신의 신체적 장애에 대해 다음과 같은 두 가지 개념어(테라 인코그니타, 헤테로토피아)를 가져와 그 한계를 끌어안는다.

“나의 어깨는 부서졌다. 이제 나는 나만의 방식으로 재킷을 입는다”와 같은 문장은 저자가 지향하는 ‘테라 인코그니타(terra incognita, 미지의 세상)’를 반영한다. 저자는 타인(물리치료사)이 자신의 몸에 대해 아는 것보다 많이 알지 못하므로 오랫동안 진행해 온 물리치료를 포기하며 “적어도 내가 스스로 결정한 방식대로 살 수 있었다”라고 회고한다. 이는 매일 그 자신이 할 수 있는 일과 할 수 없는 일이 무엇인지를 깨닫게 되면서 탐험하는 ‘희망의 삶’인 것이다.

그리고 저자는 ‘현실 속에 존재하지만, 마치 현실 너머 다른 세계’를 의미하는 미셸 푸코의 ‘헤테로토피아’라는 개념을 가져와 이렇게 말한다. “삶은 달라질 수 있었다. 나는 지금과는 전혀 다른 삶을 살 수도 있었다”라고. 저자는 늘 과거에 일어나지 않았던 일, 일어날 수도 있었던 일 때문에 괴로움에 시달려 왔지만, 김원영 변호사가 해제에서 언급했듯이 마침내 저자는 “다른 방식으로 분류되고 규정된 삶을 사는 더 열악한 존재들, 예를 들면 마크 오브라이언의 삶을 자신의 일부로 통합할 수” 있었다. 그것은 “과거에 내 몸에 새겨진 흔적을 발굴하고, 인정하며, 현재를 끌어안는” 방식이고 나아가 “애초에 나를 규정했던 범주를 ‘존재하지 않게’” 만드는 방식이었다.

그래서 어느 초저녁 별빛 아래서 이다와 함께 춤을 추는 장면을 묘사한 부분은, 유년 시절의 잔디밭에서의 수치심을 겪었던 경험과는 ‘겹을 달리하는 깊이’와 ‘확장성’이 있다. “우리는 서로에게 의지했고, 나는 넘어지지 않았다” “우리는 매일 낯선 곳으로 여행을 떠나지”라고 부연한 부분에서는 끊임없이 세상의 조건과 신체의 한계를 조율해 가며 헤테로토피아를 탐험하고자 했던 저자의 열망과 따뜻함이 반영되어 있다. 이는 그의 자전적 이야기가 한 편의 걸출한 문학작품으로 읽히는 연유이자, 단지 얀 그루에의 역사뿐만이 아닌 인간으로 살아가는 우리의 역사가 될 수 있는 까닭이다.

“경험은 부정의 여지가 없다. 경험은 회고와 성찰에서 얻을 수 있는 지혜와는 전혀 다른 실체를 지닌 것으로, 조각난 단어를 연결시켜 주며, 깊이 뿌리를 내린 식물과도 같아서 뽑아 올리면 아픔을 느끼게 된다. 내 몸도 마찬가지다. (중략) 경험은 내 안에서 자리를 잡고, 퇴적물은 바닥으로 가라앉는다. 나는 이제 더 이상 투명하지 않다. 나는 견고한 실체다.”_225쪽