"특별한 돌봄, 핸디캡, 남과 다른, 불구, 이례적인, 병든, 만성적인 질병, 기계에 의존해야 하는, 뭐 이런 말들을 듣게 되실 겁니다. 이 아이에 대해 말할 때 사람들이 쓰는 말들이니까요.” 병원 사회복지사가 해준 말이었다. 그녀의 말은 계속되었다. “그래도 이런 말들은 듣기 나은 편이죠. 개중에는 당신이 경멸하는 말들도 있을 거예요. 그렇지만 어쩌겠어요. 앞으로 수도 없이 듣게 될 텐데요.”
…
우리 아들에 대해 사회 복지사가 줄줄이 열거했던 단어를 생각해보면 그녀가 놓쳤던 몇 가지가 있다. 우리는 다일런을 설명할 때 이런 단어들을 즐겨 쓴다. ‘기적, 귀여운, 매우 밝은, 용감한, 단호한, 행복한, 따듯한, 재치 있는, 활동적인, 순진한, 잘 노는, 괴짜, 반하게 만드는.’ 누나들은 이 동생을 목소리만 큰 심술꾸러기라고 설명하지만, 사랑한다는 말은 언제나 잊지 않는다. 우리에게는 이 모든 것들이 상당히 완벽한 것으로 들린다.
사랑은 사람을 눈멀게 만든다. 완벽이라는 말을 새로 정의해야 하지 않을까?
--- pp.94-97 (10장, “완전하다는 것의 새로운 정의 ” 중에서)
비제이(B. J.)를 제대로 알기 전, 그러니까 비제이가 다운증후군으로 태어났을 때 나는 눈만 뜨면 눈물을 흘렸다. 한편으로는 다운증후군 아이를 가졌다는 사실에 충격을 받아서 울었고, 또 한편으로는 장래가 어떻게 될지 모르는 불안함 때문에 울었다.
심지어 의사가 다운증후군을 가진 다른 아이들과 달리 비제이는 심장병 문제가 없으니까 운이 좋은 편이라고 말했을 때도 울었다. 그것은 심장병 문제가 없다는 사실에 안도해서가 아니라, 실망해서 흘린 눈물이었다. 차라리 비제이가 아주 치명적인 심장병을 가지고 있어서 오래 살 수 없게 되어, 정신적으로 한참이나 뒤떨어진 아이를 키우면서 고통을 감내하지 않아도 되기를 나는 속으로 얼마나 바랐는지 모른다.
눈물이 멈추지 않았지만 남편에게조차도 왜 우는지 그 이유를 말할 수 없었다. 아이 엄마도 자식을 사랑하지 않는다면, 과연 누가 그를 사랑할 수 있을까?
비제이가 태어나서 며칠 동안은 그렇게 보냈다. 그리고 처음 몇 주 동안은 온종일 의사와 전문의들이 들락거렸다. 병원에서 살다시피 했고, 대기실에서 기대앉아 잠들 때가 많았다. 억지로라도 음식을 넘길 수가 없었다. 그러나 산소 튜브가 빠진다거나 심장 모니터에 표시되는 선이 엉키거나 하면 홍수처럼 쏟아지던 내 눈물은 크게 줄어들었다. 여전히 나는 아이가 죽기를 바라고 있었던 것이다.
--- p.98 (11장, “아들을 알아간다는 것” 중에서)
알렉이 정상이었으면 하는 마음에서 시작되는 슬픔은 언제까지나 우리에게 남아 있을 것이다. 여전히 알렉의 상태를 보면서 눈물 흘리긴 하지만 그 횟수는 점점 줄어들고 있다. 알렉의 일을 겪은 후에 슬픔은 곧 화, 분노, 그리고 질투로 번져갔다. 다른 사람들은 다들 그럭저럭 쉽게 사는데, 나는 이렇게 엄청난 상처와 싸우면서 살아야 한다는 데에 화가 치밀었다.
지금은 어느 정도 그 분노가 진정되었지만, 완전히 없어진 것은 아니다. 중요한 것은, 이런 감정을 안고 살아가는 법을 배운 것이며, 그 감정이 내 행복을 훼방하도록 내버려두지 않는 것이다.
그래도 여전히 비극이나 상실감 따위를 전혀 경험하지 않은 가정을 만나는 것은 불편하다. 그들과 내가 얼마나 다른 인생을 살고 있는지 절감하는 기회가 되기도 하고, 내 상황을 바라보는 사람의 반응이나 생각이 신경 쓰이기도 한다. 내 삶을 보통 사람들의 삶처럼 만들려고 애쓰면서, 한편으로는 내 처지를 밝히는 과정을 거쳐야 한다. 세상 사람들과는 다르게 살고 있는 내 모습을 공개하고 설명하면서, 그리고 내 처지를 받아들이고 격려해줄 것을 기대하면서 말이다. 우리는 알렉의 일을 겪으면서 인생과 사람과 우리 자신에 대해 너무나 많은 것들을 배웠다. 알렉은 우리에게 진정한 용기와 강함이 무엇인지 보여주었고, 어떻게 해야 더 나은 부모가 되는지, 더 좋은 사람이 되는지 가르쳐주었다. 아울러 건강, 함께 있는 것, 다감한 시간을 나누는 일 등 인생에서 진정으로 중요한 것이 무엇인지 깨닫게 해주었다. 비극을 통해 삶에서 새롭게 감사를 발견한다는 것은 다소 아이러니컬하다. 끝없는 분노나 슬픔 때문에 그 감사가 가려져서는 안 될 것이다.
--- pp.125-126 (15장, “어려운 선택” 중에서)
우리와 비슷한 여정을 걷고 있는 다른 부모들과 이야기를 하다 보면, 아이든 부모든 모두 준비가 필요하다는 것을 절감하게 된다. 아이가 걷는 것을 배우든, 말하는 것을 배우든, 또 의사의 지시사항을 따르든, 자녀의 장래에 대해 걱정을 하든, 부모나 아이에게는 모두 시간이 필요하다. 어떤 기술을 습득하거나 까다로운 상황을 받아들이는 데도 반드시 마음의 준비가 필요하다는 사실을 깨닫는다면 절망의 순간이 닥쳐와도 당황하지 않을 수 있을 것이다. 오늘 ‘준비’되지 않았다고 해서, 내일도 ‘준비’되지 않으리라는 법은 없으니까.
--- p.183 (27장, “마음도 시간도 준비되어 있을 때" 중에서)
아들이 할 수 없는 것을 염두에 두는 한편, 할 수 있는 것에 집중하는 것이 우리에게는 중요했다. 현실이라는 상황을 받아들이면서 딴 마음을 품지 않아야 한다는 것도 배웠다.
아들이 걸을 수도 없고, 책을 읽을 수도 없고, 석양이 지는 것도 볼 수 없고, 남편이나 아버지가 될 수도 없다는 것을 안다는 이유로, 아들의 존재를 거부할 수는 없었다. 대신 우리는 아들이 좋아하는 것에 모든 초점을 맞추기로 했다. 우리 아들은 안전감을 느끼는 것, 사랑받는 것, 평화로운 것을 좋아한다.
아들은 말을 하지 못하고, 어떤 것도 볼 수가 없으며, 팔다리를 움직이지 못하는데다가 육체적으로도 전혀 성장 발달이 없는 심각한 상태지만, 우리는 아이가 무엇을 필요로 하는지 알아내는 법을 터득했다. 이것은 끈기를 필요로 하는 일이었고, 때로는 좌절할 수밖에 없는 과정이었다.
…
우리가 겪은 일들은 결코 가볍지 않았다. 고단함과 공포, 탈진의 날들도 많았다. 절박하게 그리운 것들도 있었다. 계획했던 대로 할 수는 없었지만, 우리가 했던 모든 일과 우리가 있었던 모든 곳에, 우리 아들들은 함께 있었다. 넘을 수 없는 장애물처럼 보이던 것도 넘고 보면 빛나는 승리가 된다.
--- pp.189-191 (28장, “장애물을 넘어 승리로” 중에서)
특별한 필요를 가진 아이의 부모 노릇하기가 어려운 것은 그 아이의 건강이나 교육과 관련된 문제로 씨름할 일이 많아서가 아니다. 그 아이의 꿈, 그리고 아이를 향한 부모의 꿈을 이루기 위해 전혀 다른 길로 여행해야 하기 때문이다.
그 어려움이 어떤 것인지 아주 분명하게 다가왔던 일이 있었다. 아들 녀석이 아주 어렸을 때다. 나는 젊은 음악가들과 함께 무대에서 첼로를 연주하는 조카를 보기 위해 한 공연장 객석에 앉아 있었다. 그 순간 얼핏 언니의 얼굴을 쳐다보았다. 언니는 아들 녀석의 연주가 너무나 자랑스러워서 만면에 흐뭇한 미소를 짓고 있었다. 그때 와락 눈물이 쏟아졌다. 언니가 느끼는 그런 감정을 절대로 느낄 일이 없을 거라는 생각이 들었기 때문이다.
--- p.313 (51장 “다른 길로 떠나는 여행” 중에서)
나는 슈퍼 엄마도 아니고 항상 책임감이 투철한 사람도 아니다. 내가 가장 감당하기 힘들었던 감정 가운데 하나는 키미를 향한 분노였다. 한동안은 내 인생을 이처럼 뒤죽박죽으로 만들어버린 이 아이를 정말 미워했었다. 너무 늦게 먹는다고, 너무 무겁다고, 제대로 양을 맞춰 약을 먹였는데도 발작을 일으킨다고 화를 냈다. 딸애를 미워하고 동시에 나를 증오했다. 의사를 혐오하고 교사를 싫어했다. 온전한 아이를 낳지 못한 데 대해 죄책감도 느꼈다. 초기 단계에서 담당 의사와 싸우지 못한 게, 결혼생활을 계속하지 못한 것이, 해야 할 일이 너무 많아서 아이가 안아 달라고 보채는 걸 못 들은 척 무시해버린 일이 모두 죄스러웠다.
호흡기에 염증이 생겨서 거의 일 년 동안 병원생활을 한 끝에 사랑스러운 아이는 일곱 번째 생일을 앞두고 세상을 떠났다. 친구들이 함께 자리를 지키며 위로해주었다. 새로 세운 학교에는 키미의 이름을 붙였다. 아이를 잃은 깊은 슬픔에서 헤어 나오는 데는 다시 일여 년의 세월이 필요했다. 슬픔과 아울러 복수심이 생겨서 정신 건강을 해칠 정도였다. 이제 25년이 지났지만 여전히 아이가 그립고 죄책감과 슬픔에 잠길 때가 있다.
그러나 딸아이는 영원한 선물을 남겼다. 무엇보다도 무조건적인 사랑과 인내에 대해 가르쳐주었다. 걸으려고 할 때마다 결국은 나자빠졌지만, 아이는 포기하는 법이 없었다. 단 한 번도 사랑을 포기하지 않았다. 언젠가 한참을 아이에게 눈길 한 번 주지 않고 집 주위를 뛰었던 적이 있었다. 몇 시간 만에 쳐다봤는데도 아이는 팔을 벌리고 활짝 웃으며 환영해주었다. 키미 덕분에 다른 아이들도(이제는 모두 성인이 되었다) 조건에 따라서가 아니라 있는 그대로 상대방을 판단하는 법을 배웠다. 마지막으로, 딸아이는 작은 일에 감사하는 법을 가르쳐주었다. 발작이 일어나지 않는 날이라든지, 깔깔거리며 웃는 모습이라든지, 세 아이가 침대에 누워 자는 너무나도 아름다운 정경이라든지 하는 것들에 대해 감사할 수 있었다.
--- pp.384-385 (62장 “내가 배운 교훈들” 중에서)
태어날 아기를 기다리는 건 마치 이탈리아로 멋진 여행을 떠날 계획을 세우는 일이나 마찬가지다. 여행안내 책자를 잔뜩 사다가 뒤적거리며 신나는 계획을 세운다. 콜로세움이랑 미켈란젤로의 다비드 상을 구경하고 베네치아에 가서 곤돌라를 타야지. 이탈리아어도 몇 마디쯤 익혀두기로 한다. 생각만 해도 신나는 일이다.
기대에 부푼 몇 달을 보내고, 마침내 출발하는 날이 됐다. 부지런히 가방을 챙겨들고 집을 나선다. 몇 시간 뒤, 비행기가 드디어 착륙을 했다. 그런데 스튜어디스가 다가오더니 이상한 말을 한다. “잘 오셨습니다, 여기는 네덜란드입니다.”
--- pp.387-388 (63장 “네널란드에 오신 걸 환영합니다” 중에서)