품목정보
발행일	2007년 01월 22일
쪽수, 무게, 크기	390쪽 \| 516g \| 14720830mm
ISBN13	9788935206698
ISBN10	8935206695

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추천의 글 [서문] 당신은 절대 혼자가 아닙니다 _딕 손버그 [들어가는 말] 내일을 위한 새로운 꿈을 꾸라 _스탠리 클레인, 킴 스키브 1부 생명이 있는 곳에 희망도 있다 1장 생명이 있는 그곳에 희망도 함께 있다 2장 내 딸아이와 친구가 되는 법을 가르쳐드립니다 3장 인생은 살 만한 것 4장 희망의 사진 5장 아이의 눈에서 반짝이는 별 6장 두려워 말고 내일을 바라보라 7장 현실은 잔인했지만 8장 아이단이 준 선물 9장 지금이 곧 미래다 10장 완전하다는 것의 새로운 정의 11장 아들을 알아간다는 것 12장 부모의 직관을 믿으라 13장 그래, 희망을 가지는 거야 14장 머리로 아는 것과는 한참 다른 15장 어려운 선택 16장 은혜의 트로피 17장 진정 강한 자는 자기감정을 나눈다 18장 엄마한테 말 좀 해봐 19장 대처하는 법을 배우라 20장 감정의 흐름 2부 우리의 길을 찾아서 21장 장애라는 진단을 넘어 22장 내게 가장 아름다운 이름, 아빠 23장 우리들의 여행 24장 장애아를 두게 된 이들에게 이렇게 말해보세요 25장 “어머니가 지나치게 관심이 많음!” 26장 죄책감 넘어서기 27장 마음도 시간도 준비되어 있을 때 28장 장애물을 넘어 승리로 29장 킵의 엄마가 된다는 것 30장 마음에 새긴 엄마의 한 마디 31장 모든 것을 갖는다는 것은 32장 먼저 부모가 되라 33장 너무 완벽한 나의 딸 34장 평범한 일상 안에 숨겨진 보배 35장 먼 훗날 이렇게 말해줄게 36장 이중의 불행 37장 이 세계에 오신 걸 환영합니다 38장 ‘정상적인’ 삶은 가능하다 39장 우리의 길을 찾아서 40장 부모들의 구조 임무 3부 다른 길로 떠나는 여행 41장 당신만이 할 수 있는 일 42장 이전엔 미처 몰랐던 것들 43장 101가지 생존 기술 44장 계획을 바꾸다 45장 시간은 언제나 우리 편이다 46장 내 아들에게서 배운 교훈들 47장 사진 속의 여인 48장 축하합니다! 49장 나의 에세이가 되어준 우리 딸 50장 다른 꿈 51장 다른 길로 떠나는 여행 52장 특별한 가족의 영혼을 위한 닭고기 스프 53장 초록색 자전거 54장 계속되는 여행 55장 내릴 수 없는 롤러코스터를 즐기는 법 56장 가장 거친 일깨움 57장 그 정도는 극복하셔야죠! 58장 사랑의 사명 59장 아이들이 당신을 이끌어가게 하라 60장 딸아이가 앞을 보지 못하게 됐을 때 61장 당신은 혼자가 아니다 62장 내가 배운 교훈들 63장 네덜란드에 오신 걸 환영합니다 감사의 말

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저자 소개 관련자료 보이기/감추기

편저자 : 스탠리 D. 클레인 (Stanley D. Klein, Ph. D.)

임상심리학자이자 교육자로, 35년 이상을 장애 아동의 부모들과 함께 일했다. 1971년 Exceptional Parent라는 잡지를 공동창간하고 1997년까지 편집장을 역임했다. The Disabled Child and the Family, It isn't fair: Siblings of Children with Disabilities 등을 공동 편집하기도 했다. 전국장애아부모연합회, 전국다운증후군연맹, 미국 뇌성마비와발달의학학회와 같은 기관으로부터 많은 상을 수상했다. 지금은 Abilities Expo의 교육 디렉터이자 장애인을 위한 인터넷 커뮤니티 CanDo.Com의 컨텐츠 편집자로 일하고 있다.

편저자 : 킴 스키브 (Kim Schive)

하버드 대학교를 졸업하고 세계 유일의 청각장애인을 위한 예술대학인 갤로드 대학교의 심리학부 교수를 역임했다. Exceptional Parent의 공동 편집자이며, 청각장애인을 위한 다수 간행물의 편집자이다. 본인이 청각장애인이며 청각장애아 아들과 함께 매사추세츠에 살고 있다.

역자 : 이나경

이화여대 정치외교학과와 서강대 언론대학원을 졸업했으며, 도서출판 한세와 좋은씨앗 편집장을 지냈다. 역서로 「기적을 나누는 교회」, 「어떻게 천천히 읽을 것인가」 등이 있다.

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책 속으로 책속으로 보이기/감추기

"특별한 돌봄, 핸디캡, 남과 다른, 불구, 이례적인, 병든, 만성적인 질병, 기계에 의존해야 하는, 뭐 이런 말들을 듣게 되실 겁니다. 이 아이에 대해 말할 때 사람들이 쓰는 말들이니까요.” 병원 사회복지사가 해준 말이었다. 그녀의 말은 계속되었다. “그래도 이런 말들은 듣기 나은 편이죠. 개중에는 당신이 경멸하는 말들도 있을 거예요. 그렇지만 어쩌겠어요. 앞으로 수도 없이 듣게 될 텐데요.”
…
우리 아들에 대해 사회 복지사가 줄줄이 열거했던 단어를 생각해보면 그녀가 놓쳤던 몇 가지가 있다. 우리는 다일런을 설명할 때 이런 단어들을 즐겨 쓴다. ‘기적, 귀여운, 매우 밝은, 용감한, 단호한, 행복한, 따듯한, 재치 있는, 활동적인, 순진한, 잘 노는, 괴짜, 반하게 만드는.’ 누나들은 이 동생을 목소리만 큰 심술꾸러기라고 설명하지만, 사랑한다는 말은 언제나 잊지 않는다. 우리에게는 이 모든 것들이 상당히 완벽한 것으로 들린다.

사랑은 사람을 눈멀게 만든다. 완벽이라는 말을 새로 정의해야 하지 않을까?

--- pp.94-97 (10장, “완전하다는 것의 새로운 정의 ” 중에서)

비제이(B. J.)를 제대로 알기 전, 그러니까 비제이가 다운증후군으로 태어났을 때 나는 눈만 뜨면 눈물을 흘렸다. 한편으로는 다운증후군 아이를 가졌다는 사실에 충격을 받아서 울었고, 또 한편으로는 장래가 어떻게 될지 모르는 불안함 때문에 울었다.

심지어 의사가 다운증후군을 가진 다른 아이들과 달리 비제이는 심장병 문제가 없으니까 운이 좋은 편이라고 말했을 때도 울었다. 그것은 심장병 문제가 없다는 사실에 안도해서가 아니라, 실망해서 흘린 눈물이었다. 차라리 비제이가 아주 치명적인 심장병을 가지고 있어서 오래 살 수 없게 되어, 정신적으로 한참이나 뒤떨어진 아이를 키우면서 고통을 감내하지 않아도 되기를 나는 속으로 얼마나 바랐는지 모른다.
눈물이 멈추지 않았지만 남편에게조차도 왜 우는지 그 이유를 말할 수 없었다. 아이 엄마도 자식을 사랑하지 않는다면, 과연 누가 그를 사랑할 수 있을까?

비제이가 태어나서 며칠 동안은 그렇게 보냈다. 그리고 처음 몇 주 동안은 온종일 의사와 전문의들이 들락거렸다. 병원에서 살다시피 했고, 대기실에서 기대앉아 잠들 때가 많았다. 억지로라도 음식을 넘길 수가 없었다. 그러나 산소 튜브가 빠진다거나 심장 모니터에 표시되는 선이 엉키거나 하면 홍수처럼 쏟아지던 내 눈물은 크게 줄어들었다. 여전히 나는 아이가 죽기를 바라고 있었던 것이다.

--- p.98 (11장, “아들을 알아간다는 것” 중에서)

알렉이 정상이었으면 하는 마음에서 시작되는 슬픔은 언제까지나 우리에게 남아 있을 것이다. 여전히 알렉의 상태를 보면서 눈물 흘리긴 하지만 그 횟수는 점점 줄어들고 있다. 알렉의 일을 겪은 후에 슬픔은 곧 화, 분노, 그리고 질투로 번져갔다. 다른 사람들은 다들 그럭저럭 쉽게 사는데, 나는 이렇게 엄청난 상처와 싸우면서 살아야 한다는 데에 화가 치밀었다.

지금은 어느 정도 그 분노가 진정되었지만, 완전히 없어진 것은 아니다. 중요한 것은, 이런 감정을 안고 살아가는 법을 배운 것이며, 그 감정이 내 행복을 훼방하도록 내버려두지 않는 것이다.

그래도 여전히 비극이나 상실감 따위를 전혀 경험하지 않은 가정을 만나는 것은 불편하다. 그들과 내가 얼마나 다른 인생을 살고 있는지 절감하는 기회가 되기도 하고, 내 상황을 바라보는 사람의 반응이나 생각이 신경 쓰이기도 한다. 내 삶을 보통 사람들의 삶처럼 만들려고 애쓰면서, 한편으로는 내 처지를 밝히는 과정을 거쳐야 한다. 세상 사람들과는 다르게 살고 있는 내 모습을 공개하고 설명하면서, 그리고 내 처지를 받아들이고 격려해줄 것을 기대하면서 말이다. 우리는 알렉의 일을 겪으면서 인생과 사람과 우리 자신에 대해 너무나 많은 것들을 배웠다. 알렉은 우리에게 진정한 용기와 강함이 무엇인지 보여주었고, 어떻게 해야 더 나은 부모가 되는지, 더 좋은 사람이 되는지 가르쳐주었다. 아울러 건강, 함께 있는 것, 다감한 시간을 나누는 일 등 인생에서 진정으로 중요한 것이 무엇인지 깨닫게 해주었다. 비극을 통해 삶에서 새롭게 감사를 발견한다는 것은 다소 아이러니컬하다. 끝없는 분노나 슬픔 때문에 그 감사가 가려져서는 안 될 것이다.

--- pp.125-126 (15장, “어려운 선택” 중에서)

우리와 비슷한 여정을 걷고 있는 다른 부모들과 이야기를 하다 보면, 아이든 부모든 모두 준비가 필요하다는 것을 절감하게 된다. 아이가 걷는 것을 배우든, 말하는 것을 배우든, 또 의사의 지시사항을 따르든, 자녀의 장래에 대해 걱정을 하든, 부모나 아이에게는 모두 시간이 필요하다. 어떤 기술을 습득하거나 까다로운 상황을 받아들이는 데도 반드시 마음의 준비가 필요하다는 사실을 깨닫는다면 절망의 순간이 닥쳐와도 당황하지 않을 수 있을 것이다. 오늘 ‘준비’되지 않았다고 해서, 내일도 ‘준비’되지 않으리라는 법은 없으니까.

--- p.183 (27장, “마음도 시간도 준비되어 있을 때" 중에서)

아들이 할 수 없는 것을 염두에 두는 한편, 할 수 있는 것에 집중하는 것이 우리에게는 중요했다. 현실이라는 상황을 받아들이면서 딴 마음을 품지 않아야 한다는 것도 배웠다.

아들이 걸을 수도 없고, 책을 읽을 수도 없고, 석양이 지는 것도 볼 수 없고, 남편이나 아버지가 될 수도 없다는 것을 안다는 이유로, 아들의 존재를 거부할 수는 없었다. 대신 우리는 아들이 좋아하는 것에 모든 초점을 맞추기로 했다. 우리 아들은 안전감을 느끼는 것, 사랑받는 것, 평화로운 것을 좋아한다.

아들은 말을 하지 못하고, 어떤 것도 볼 수가 없으며, 팔다리를 움직이지 못하는데다가 육체적으로도 전혀 성장 발달이 없는 심각한 상태지만, 우리는 아이가 무엇을 필요로 하는지 알아내는 법을 터득했다. 이것은 끈기를 필요로 하는 일이었고, 때로는 좌절할 수밖에 없는 과정이었다.
…
우리가 겪은 일들은 결코 가볍지 않았다. 고단함과 공포, 탈진의 날들도 많았다. 절박하게 그리운 것들도 있었다. 계획했던 대로 할 수는 없었지만, 우리가 했던 모든 일과 우리가 있었던 모든 곳에, 우리 아들들은 함께 있었다. 넘을 수 없는 장애물처럼 보이던 것도 넘고 보면 빛나는 승리가 된다.

--- pp.189-191 (28장, “장애물을 넘어 승리로” 중에서)

특별한 필요를 가진 아이의 부모 노릇하기가 어려운 것은 그 아이의 건강이나 교육과 관련된 문제로 씨름할 일이 많아서가 아니다. 그 아이의 꿈, 그리고 아이를 향한 부모의 꿈을 이루기 위해 전혀 다른 길로 여행해야 하기 때문이다.

그 어려움이 어떤 것인지 아주 분명하게 다가왔던 일이 있었다. 아들 녀석이 아주 어렸을 때다. 나는 젊은 음악가들과 함께 무대에서 첼로를 연주하는 조카를 보기 위해 한 공연장 객석에 앉아 있었다. 그 순간 얼핏 언니의 얼굴을 쳐다보았다. 언니는 아들 녀석의 연주가 너무나 자랑스러워서 만면에 흐뭇한 미소를 짓고 있었다. 그때 와락 눈물이 쏟아졌다. 언니가 느끼는 그런 감정을 절대로 느낄 일이 없을 거라는 생각이 들었기 때문이다.

--- p.313 (51장 “다른 길로 떠나는 여행” 중에서)

나는 슈퍼 엄마도 아니고 항상 책임감이 투철한 사람도 아니다. 내가 가장 감당하기 힘들었던 감정 가운데 하나는 키미를 향한 분노였다. 한동안은 내 인생을 이처럼 뒤죽박죽으로 만들어버린 이 아이를 정말 미워했었다. 너무 늦게 먹는다고, 너무 무겁다고, 제대로 양을 맞춰 약을 먹였는데도 발작을 일으킨다고 화를 냈다. 딸애를 미워하고 동시에 나를 증오했다. 의사를 혐오하고 교사를 싫어했다. 온전한 아이를 낳지 못한 데 대해 죄책감도 느꼈다. 초기 단계에서 담당 의사와 싸우지 못한 게, 결혼생활을 계속하지 못한 것이, 해야 할 일이 너무 많아서 아이가 안아 달라고 보채는 걸 못 들은 척 무시해버린 일이 모두 죄스러웠다.

호흡기에 염증이 생겨서 거의 일 년 동안 병원생활을 한 끝에 사랑스러운 아이는 일곱 번째 생일을 앞두고 세상을 떠났다. 친구들이 함께 자리를 지키며 위로해주었다. 새로 세운 학교에는 키미의 이름을 붙였다. 아이를 잃은 깊은 슬픔에서 헤어 나오는 데는 다시 일여 년의 세월이 필요했다. 슬픔과 아울러 복수심이 생겨서 정신 건강을 해칠 정도였다. 이제 25년이 지났지만 여전히 아이가 그립고 죄책감과 슬픔에 잠길 때가 있다.

그러나 딸아이는 영원한 선물을 남겼다. 무엇보다도 무조건적인 사랑과 인내에 대해 가르쳐주었다. 걸으려고 할 때마다 결국은 나자빠졌지만, 아이는 포기하는 법이 없었다. 단 한 번도 사랑을 포기하지 않았다. 언젠가 한참을 아이에게 눈길 한 번 주지 않고 집 주위를 뛰었던 적이 있었다. 몇 시간 만에 쳐다봤는데도 아이는 팔을 벌리고 활짝 웃으며 환영해주었다. 키미 덕분에 다른 아이들도(이제는 모두 성인이 되었다) 조건에 따라서가 아니라 있는 그대로 상대방을 판단하는 법을 배웠다. 마지막으로, 딸아이는 작은 일에 감사하는 법을 가르쳐주었다. 발작이 일어나지 않는 날이라든지, 깔깔거리며 웃는 모습이라든지, 세 아이가 침대에 누워 자는 너무나도 아름다운 정경이라든지 하는 것들에 대해 감사할 수 있었다.

--- pp.384-385 (62장 “내가 배운 교훈들” 중에서)

태어날 아기를 기다리는 건 마치 이탈리아로 멋진 여행을 떠날 계획을 세우는 일이나 마찬가지다. 여행안내 책자를 잔뜩 사다가 뒤적거리며 신나는 계획을 세운다. 콜로세움이랑 미켈란젤로의 다비드 상을 구경하고 베네치아에 가서 곤돌라를 타야지. 이탈리아어도 몇 마디쯤 익혀두기로 한다. 생각만 해도 신나는 일이다.

기대에 부푼 몇 달을 보내고, 마침내 출발하는 날이 됐다. 부지런히 가방을 챙겨들고 집을 나선다. 몇 시간 뒤, 비행기가 드디어 착륙을 했다. 그런데 스튜어디스가 다가오더니 이상한 말을 한다. “잘 오셨습니다, 여기는 네덜란드입니다.”

--- pp.387-388 (63장 “네널란드에 오신 걸 환영합니다” 중에서)

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“당신은 절대 혼자가 아닙니다! ” 모든 부모들은 건강한 자녀를 갖게 될 것이라는 기대를 가지고 계획을 세운다. 임신 사실을 알게 되면서부터, 부모들은 대게 새로 태어날 자녀에 대해 희망과 꿈을 설계하기 시작한다. 그러다 어느 날 갑자기 아이가 장애를 가지고 있거나 건강상 특별한 도움을 받아야 한다는 진단을 받게 되면, 그 꿈은 산산조각 나고 만다. 그리고 날마다 분노, 슬픔, 부정, 체념, 더 큰 분노, 더 큰 슬픔, 그리고 탈진의 롤러코스터를 타는 것 같은 하루하루를 보내게 된다. 벼랑 끝으로 내몰린 기분, 지독한 죄책감, 공포와 두려움, 자신의 삶이 요란한 소리를 내며 무너져 내리는 느낌, 격렬한 통증, 끝이 보이지 않는 터널로 들어선 느낌, 덫에 걸린 느낌과 포획된 짐승이 느낄 법한 무게의 무기력감, 철저히 혼자라는 느낌, 특별한 선물을 도둑맞았다는 느낌, 심장에 칼이 꽂히는 기분, “듣지도, 보지도, 정상적으로 생각하지도 못하게 누군가 자루를 머리에 뒤집어씌우는 것 같았다”… 단적인 표현처럼 보이지만, 당사자로서는 그 어떤 격한 말로 묘사한다 해도 참담했던 그 때의 심경에 다가갈 수 없다고 말한다. 그처럼 절망적이었던 많은 장애아 부모들은 자신과 비슷한 일을 겪었던 부모들의 이야기를 듣고 나서야 비로소 전환점을 맞는다. 비통함과 절망의 느낌을 갖는 것이 정상이라는 확인, 그리고 무엇보다 자신이 느낀 것과 비슷한 슬픔을 경험하고서도 이들이 여전히 살아남아 잘 살고 있구나 하는 확인과 안도감…. 이러한 확인 과정은 희망이 솟아나는 계기로 이어진다. 더 이상 혼자가 아닐 때, 이 ‘신참’ 부모는 무너진 꿈과 기대가 새로운 것으로 서서히 치환되는 것을 경험하게 된다. 이 책은 장애 아이의 꿈, 그리고 아이를 향한 부모의 꿈을 이루기 위해 지금까지 생각했던 것과 전혀 다른 길로 여행하는 법을 알려준다. 그 여행은 혼자만의 여행이 아니라는 사실과 함께. 개인의 고통을 사회의 재산으로 내어놓은 사람들 코리의 아빠 에릭 라스트(p. 113)는 수십 번도 넘게 환자들에게 암 선고, 암의 재발, 에이즈, 호흡 중단, 그밖에 죽음에 이르게 되는 끔찍한 병명을 덤덤하게 알려왔던 내과의사다. 그런 그가 어떤 계기로 자신의 진료 방식을 바꾸게 된다. 아픈 환자들에게 진정으로 감사하고, 그들이 쏟아놓는 하찮은 불평에도 인내하며 듣고, 심지어 기회가 있을 때마다 그를 둘러싼 모든 것들에 감사할 줄 아는 의사로 바뀐다. 그가 이렇게 변하기 시작한 것은 다운증후군을 가진 코리가 그의 셋째 딸로 태어나면서, 전에는 생각해본 적 없는 것들에 대해 생각할 수 있었기 때문이다. 이처럼 보험회사 직원, 군인, 전업주부, 교수, 다큐멘터리 작가, 부동산개발회사의 실장, 교사, 컴퓨터 컨설팅 회사의 부장, 여행사 직원 등 보통 직업을 가지고 평범하게 살던 사람들이지만, 그들은 장애아를 얻게 되면서 달라졌다. 이들은 의사나 전문서적보다도 더 좋은 정보를 제공해주는 경험 많은 장애 아동 전문가들로 변했다. 그리고 세상에 꼭 필요하지만 아무나 해낼 수 없는 일들을 자원하여 감당하는 ‘상처 입은 치유자’(wounded healer)가 되어, 고통스러운 개인의 경험을 골방에 처박아두지 아니하고 사회에 꼭 필요한 재산으로 내어놓았다. 이 책은 그 많은 결과물들의 작은 부분에 불과하다. 장애아를 둔 이들에게 이렇게 말하세요 한 다리 건너지 않아도 장애아 부모를 만나기란 어렵지 않다. 그렇지만 그들에게 어떻게 말해야 할지, 어떻게 대하는 것이 온당한 반응인지 알기란 여간 어려운 게 아니다. 때론 위로한답시고 한 말이나 무심코 던진 한마디, 태도, 눈길이 오히려 장애아 부모들의 심장에 비수를 겨누는 행위가 되기도 한다. 다운증후군의 아이를 둔 씬의 엄마 산드라는 인터넷을 통해 “당신이 사람들에게 듣고 싶은 말은 무엇이었습니까? 듣고 싶지 않았던 말은 무엇이었습니까?”라고 물었다. 그들의 답은 다음과 같았다(p. 165-169). 장애아를 둔 부모에게 해서는 안 되는 말 ● 장애 진단을 받은 아이들을 고정관념으로 규정하는 말을 하지 말라. “그런 아이들은 모두…” 이렇게 시작하는 말은 절대로 하지 말라. 장애를 가졌다 하더라도 사람은 누구나 하나의 인격체임을 기억하라. ● 절대 동정적인 어투로 말하지 말라. “저런, 어떻게 해요?” “아휴. 속상하시겠어요.” “그래, 얼마나 마음이 아프시겠어요?” “정말 안 된 일이에요.” 이런 말은 입 밖에도 내지 말라. ● “더 나빠질 수도 있대요.” 이런 말을 삼가라. 어떤 진단을 받았든지, 부모는 이미 최악의 상황이라고 느끼고 있다. ● 부모의 잘못일 수 있다는 투의 말은 절대로 하지 말라. 자폐증, 주의력결핍 장애, 언어 능력 장애 등의 아이를 둔 부모들에게는 각별히 주의하라. ● 하나님이 이런 상황을 주신 이유를 설명하려 들지 말라. 특히 이런 말을 삼가라. “하나님은 특별한 아이를 특별한 부모에게 주십니다.” 남편과 나는 ‘하나님께서 모든 인생을 향한 목적을 갖고 계신다’는 것을 믿지만, 우리 좋으라고 장애 자녀를 주신 거라는 식의 발언은 신뢰하지 않는다. ● 성자 취급하며 말하는 것도 경계하라. “저로서는 도저히 할 수 없는 일인데, 잘 해내는 당신을 보니까 정말 당신이 천사라는 생각이 듭니다.” 이런 발언은, 마치 장애를 가진 사람들은 너무 끔찍한 사람들이라, 천사 정도는 되어야 사랑할 수 있다는 인상을 준다. 장애를 가진 아이가 태어났을 때 그 부모에게 할 수 있는 말 ● 일단, “축하한다!”고 말해주라. 그렇다. 당연히 축하받을 일이다! 그 부모가 비탄에 빠져 있는 것은 사실이지만, 어쨌거나 그들은 이제 막 부모가 된 사람들이다. 아홉 달의 임신, 진통, 그리고 출산이라는 과정을 거쳐, 새 아이를 품에 안은 부모가 된 것이다. 충분히 축하받아야 마땅하다. ● 아이와 부모에게 찬사를 보내라. 우리 아들 씬을 안아본 사람들이 “아빠를 꼭 닮았네!”라고 말했을 때 우리는 감동을 받았다. ● 행동은 말보다 큰 소리를 낸다는 사실을 기억하라. 아들 씬이 태어났을 때, 친척이나 친구들이 보여준 행동들은 그들이 해준 어떤 말보다도 강렬한 인상을 남겨주었다. 우유를 준비하고, 아기 침대를 가져오고, 아이의 장애에 대해 공부하려고 따로 시간을 정해두는 모습들을 보았다. 구체적인 도움을 실제로 보여주라. 언제라도 돕겠다고 말하라. 그렇다고 해서 새로 부모가 된 이들이 당신을 따라다니며 조를 만큼 힘이 남아돌지도 않는다.

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