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품목정보
| 발행일 | 2007년 02월 13일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 270쪽 | 494g | 153*224*20mm |
| ISBN13 | 9788995693490 |
| ISBN10 | 8995693495 |
행복은 창문으로 들어온다
: 희귀 난치병을 앓는 소년과 그 어머니의 감동 스토리
김현숙 저
|
꽃삽
|
2007년 02월 13일
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저자 : 김현숙
1962년 서울에서 태어났다. 동덕여자 대학교를 졸업하고 해병대 장교 출신인 만능 스포츠맨을 만나 1988년 결혼했다. 1989년 첫 아들을 낳고 1991년 겨울에 하늘에서 둘째 아들 해성이를 선물 받았다. 해성이는 ‘척수성 근 위축증’이란 희귀병을 갖고 태어났다. 의사로부터 5년 이내에 사망할 것이라는 시한부 선고를 받았으나 감사하게도 17살이 되는 현재까지 밝은 모습으로 당당하게 살아가고 있다.
해성이의 이야기는 소설《가시고기》의 모티프가 되면서 세상에 알려졌다. 태어나서 단 한 번도 걸어본 적 없는 해성이는 컴퓨터를 통해 세상과 접속한다. 인터넷을 하면서 플래시 애니메이션도 배우고, 친구도 사귀며 게임도 제법 잘 하게 되었다. 졸라맨 김득헌 형님을 제일 좋아하고 인터넷을 통해 사귄 여자친구도 있다. 그래서 요즘 해성이는 행복하다. 해성이 엄마는 척수성 근 위축증 환우회 총무를 맡고 있고,
해성이는 이곳의 홈페이지(www.koreasma.com) 운영자로 활동중이다. 해성이와 접속하고 싶은 분은 해성이의 싸이로 놀러오면 된다. (www.cyworld.com/seawest)
해성이의 이야기는 소설《가시고기》의 모티프가 되면서 세상에 알려졌다. 태어나서 단 한 번도 걸어본 적 없는 해성이는 컴퓨터를 통해 세상과 접속한다. 인터넷을 하면서 플래시 애니메이션도 배우고, 친구도 사귀며 게임도 제법 잘 하게 되었다. 졸라맨 김득헌 형님을 제일 좋아하고 인터넷을 통해 사귄 여자친구도 있다. 그래서 요즘 해성이는 행복하다. 해성이 엄마는 척수성 근 위축증 환우회 총무를 맡고 있고,
해성이는 이곳의 홈페이지(www.koreasma.com) 운영자로 활동중이다. 해성이와 접속하고 싶은 분은 해성이의 싸이로 놀러오면 된다. (www.cyworld.com/seawest)
그림 : 조용준
국민대 의상디자인학과를 졸업하고 현재 일러스트레이터로 활동하고 있다. 그린 작품으로는 뚜레쥬르 벽화, <눈의 여왕> 동화책 표지, 소설 <모차르트> 표지 일러스트 등이 있다.
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많은 시련을 겪고 나서 나는 철이 들었다. 평범하게 살아왔던 나의 삶을 완전히 뒤바꿔 버린 해성이의 병을 이제는 사랑할 수 있을 것 같다. ‘내 팔자가 왜 이러나’ 하는 생각만 하고 있었다면 이런 마음은 들지 않았을 것이고 내 아이를 사랑하면서 느낀 그 복도 도망가 버렸을 것이다.
생각해 보면 난 힘들 게 하나도 없다. 단지 해성이가 움직이지 못해 내가 손과 발이 돼줘야 한다는 것밖에는. 사랑하는 남편이 언제나 나의 곁에 있고 건강하게 잘 자라고 있는 큰아들도 있다.
우리 가족은 삶은 만들어 나가는 거라고 믿고 생활한다. 매일 반복되는 일상을 탈피하고 싶어 발버둥쳐 봤자 언제나 제자리라는 걸 알기 때문에 특별한 무엇을 함부로 기대하지 않는 다. 간혹 아이의 생명을 포기하고 싶은 마음이 드는 환우 가족의 전화를 받을 때가 있다. 이럴 때 나는 절대 포기해서는 안 된다고 타이른다. 나 역시 해성이를 포기할 뻔한 시절을 지냈다. 세월이 약이라고 했던가. 처음에 막막하기만 했던 모든 일들이 시간이 지나면서 익숙해졌다. 해성이와 나는 이제 한몸이 되었다.
언젠가는 나에게도 앞만 보고 달려온 긴 터널의 끝을 볼 날이 반드시 있을 것이다. 내가 지금 터널의 중간쯤 왔을지, 아니면 앞으로 가야할 길이 아주 많이 남았을지는 알 수 없다. 반복적으로 계속되는 나의 일상들을 충실히 살아가는 것. 그것은 터널의 끝에 다다를 때까지 하늘이 내게 준 임무를 수행하는 것이다.
생각해 보면 난 힘들 게 하나도 없다. 단지 해성이가 움직이지 못해 내가 손과 발이 돼줘야 한다는 것밖에는. 사랑하는 남편이 언제나 나의 곁에 있고 건강하게 잘 자라고 있는 큰아들도 있다.
우리 가족은 삶은 만들어 나가는 거라고 믿고 생활한다. 매일 반복되는 일상을 탈피하고 싶어 발버둥쳐 봤자 언제나 제자리라는 걸 알기 때문에 특별한 무엇을 함부로 기대하지 않는 다. 간혹 아이의 생명을 포기하고 싶은 마음이 드는 환우 가족의 전화를 받을 때가 있다. 이럴 때 나는 절대 포기해서는 안 된다고 타이른다. 나 역시 해성이를 포기할 뻔한 시절을 지냈다. 세월이 약이라고 했던가. 처음에 막막하기만 했던 모든 일들이 시간이 지나면서 익숙해졌다. 해성이와 나는 이제 한몸이 되었다.
언젠가는 나에게도 앞만 보고 달려온 긴 터널의 끝을 볼 날이 반드시 있을 것이다. 내가 지금 터널의 중간쯤 왔을지, 아니면 앞으로 가야할 길이 아주 많이 남았을지는 알 수 없다. 반복적으로 계속되는 나의 일상들을 충실히 살아가는 것. 그것은 터널의 끝에 다다를 때까지 하늘이 내게 준 임무를 수행하는 것이다.
--- p.263~264
“엄마, 근데 눈사람은 다리가 없어?”
“응. 다리 없어.”
“그럼 나처럼 걸어다닐 수 없겠네?”
“…….”
“엄마, 눈사람 두 개 만들어 줘.”
“왜? 하나만 만들자.”
“안돼! 눈사람이 다리가 없으니까 엄마 눈사람은 다리를 꼭 만들어야 해. 그래야 다리 없는 눈사람을 엄마 눈사람이 도와줄 수 있잖아.”
“…….”
가슴이 또다시 무너져 내렸다. 나는 두말없이 해성이가 요구한 대로 보통 눈사람과 다리 있는 눈사람 두 개를 만들어 베란다에 세워 놓았다.
그러나 눈사람들은 오래지 않아 녹아버리고 말았다.
“엄마, 눈사람 어떻게 됐어?”
“베란다에 놓으니까 빨리 녹아서 없어져 버렸어.”
“그러면 눈사람 둘이 같이 하늘나라에 갔겠네.”
“…….”
참을 새도 없이 눈물이 저절로 흘러내렸다.
“응. 다리 없어.”
“그럼 나처럼 걸어다닐 수 없겠네?”
“…….”
“엄마, 눈사람 두 개 만들어 줘.”
“왜? 하나만 만들자.”
“안돼! 눈사람이 다리가 없으니까 엄마 눈사람은 다리를 꼭 만들어야 해. 그래야 다리 없는 눈사람을 엄마 눈사람이 도와줄 수 있잖아.”
“…….”
가슴이 또다시 무너져 내렸다. 나는 두말없이 해성이가 요구한 대로 보통 눈사람과 다리 있는 눈사람 두 개를 만들어 베란다에 세워 놓았다.
그러나 눈사람들은 오래지 않아 녹아버리고 말았다.
“엄마, 눈사람 어떻게 됐어?”
“베란다에 놓으니까 빨리 녹아서 없어져 버렸어.”
“그러면 눈사람 둘이 같이 하늘나라에 갔겠네.”
“…….”
참을 새도 없이 눈물이 저절로 흘러내렸다.
--- p.22
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어머니의 위대한 사랑을 보았습니다. 사랑이 어떤 모습이어야 하는가를 통감했습니다. 이 글이 세상을 향한 따뜻한 외침이 되길, 사랑의 길을 묻는 이들에게 빛이 되길, 고난 중 위로가 되길 소망합니다. -조창인(소설가-《가시고기》의 저자)
우리는 '행복'해지기 위해 얼마나 많은 노력을 하며 사는가. 그러나 살아있는 것만으로 행복한 사람들이 있다. 마주치는 눈빛에서도 서로의 마음을 들여다보는 두 사람이 있다. 해성이와 그 어머니이다. 이 얼마나 위대한 사랑의 기적인가! -전연식(MBC시사교양국 PD)
누군가 절망하고 있을 때, 항상 제일 먼저 위로의 말을 건네는 우리 환우회의 맏언니, 해성이 어머니의 목소리는 언제나 밝다 못해 우렁차기까지 하다. 어느덧 청년이 되어가는 밝고 속 깊은 아이 해성이와 함께 세상을 비추는 행복하고 따뜻한 빛이 되기를 바란다. -주윤정(척수성 근 위축증 환우회 회장)
우리는 '행복'해지기 위해 얼마나 많은 노력을 하며 사는가. 그러나 살아있는 것만으로 행복한 사람들이 있다. 마주치는 눈빛에서도 서로의 마음을 들여다보는 두 사람이 있다. 해성이와 그 어머니이다. 이 얼마나 위대한 사랑의 기적인가! -전연식(MBC시사교양국 PD)
누군가 절망하고 있을 때, 항상 제일 먼저 위로의 말을 건네는 우리 환우회의 맏언니, 해성이 어머니의 목소리는 언제나 밝다 못해 우렁차기까지 하다. 어느덧 청년이 되어가는 밝고 속 깊은 아이 해성이와 함께 세상을 비추는 행복하고 따뜻한 빛이 되기를 바란다. -주윤정(척수성 근 위축증 환우회 회장)
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