이 책을 읽고 저자인 오토다케와 상반된 사람이 생각났다. 고등학교 때이다. 나의 단짝친구 언니는 우리보다 두 살이 많았다. 그녀는 생기 있고 건강해보이는 까무잡잡한 피부에 올곧게 미끄러지는 단발머리, 어쩌다 웃게 되면 반달이 되는 눈, 늘 사색에 빠진듯한 묘한 표정, 슬픈 생을 예감하듯 유난히 목이 길었던… 한쪽 발에 힘을 주면 절뚝거릴 수 밖에 없었던 소아마비의 그 언니. 차분하고 공부도 잘했으며 10대에 어울리지 않게 인자했다. 주변의 묵인된 강요에 의해 자신의 개성도 모른 채 정적인 사람이 되어버린 언니, 가수 이선희를 좋아해서 이어폰이 귀에서 떠날 날이 없었고 친구집에 놀러 가면 방안에서 우리 셋은 조용히 음악을 감상하곤 했다. 그래서 나에게 이선희의 노래는 조건반사처럼 그때의 그 언니를, 그리고 자연스럽게 장애인의 삶을 생각하게 만드는 계기가 되었다. 그러나 친구집에 갈 때마다 늘 좋았던 건 아니다. 친구의 부모님은 그런 언니를 보며 습관처럼 한숨을 쉬었고, 어딜 가나 따라다니시면서 마치 당신들이 죽을 때 같이 죽어야 맘이 편하겠다는 넋두리를 되뇌이셨다. 친구 또한 언니가 남들과 같지 않음에 부끄러웠다한다. 그 집의 분위기는 장애인을 가족으로 둔 우리나라 어느 집과 별반 다르지 않았다. 모든 일의 구심점은 언니였던 것이다. 그 가족 구성원 하나하나는 상대적인 박탈감에, 같이 있어도 늘 외로워 보였다. 가족의 삶의 유일한 기준이 되어야만 했던 언니 또한 깊은 자책과 부담에 진정한 자유를 갈망했지만 날개를 펴지 못한 채 방안에만 갇혀 있었던 것이다. 햇살보다 빛나고 꽃보다 붉은 아름다운 젊음이 말이다. 그녀의 우주는 1평 남짓한 작은 방이었을 뿐. 엄마의 자궁만이 그녀의 유일한 안식처였을까? 지금쯤은 어떤 모습일까? 친구네가 갑작스럽게 이사를 가게 되어 그 뒤 소식은 알 길이 없어졌지만 고백하건데, 나는 언니를 무척 좋아했었다. 그다지 어려움을 모르고 자란 나의 환경탓이었던가? 너무나 노멀했던 나에게 독특한 분위기의 언니가 그저 우상처럼 아름답기만 했다. 이상하게도 언니의 절뚝거리는 다리는 처음에만 어색 했을 뿐 눈에 거슬리거나 동정따윈 없었다. 나에게도 언니가 있었으면 하고 순수하게 바랄 뿐이었다. 세상을 나와 20년 가까운 세월을 살아내면서 온통 가시밭길 같았다던 언니의 그 말이 이 책을 읽는 내내 지워지지 않았다. 저자와의 삶과 뚜렷한 보색효과다. 그럼으로 인해 이 책은 나에게 신선함을 던져준다. 장애인은 본인뿐만 아니라 그 가족까지 물귀신같은 불행이 점령하리라고만 믿었던 나의 편견에 쐐기를 박는다. 태어나면서부터 사지 절단증의 치명적인 약점을 지닌 저자는 유치원 때부터 지금까지 줄곧 나서기를 좋아하며 삶을 즐기는 낙천주의자다. 세상을 긍정으로 물들이는 사람. 뭐든 할 수 있고 갈 수 있다는 자신감. 가파른 산도, 친구들과의 여행도, 농구, 야구, 미식축구도, 영화 만들기, 강연, 사랑까지도. 그의 그런 자신만만한 배짱은 어디에서 오는 걸까? 무엇보다 자신의 신체장애의 긍정적인 이해와 부모님과 친구들의 편견 없는 시선의 결과 일 것이다. 아직도 저자의 어머니가 출산 후, 한 달 만에 팔다리가 없는 자식을 보고 충격을 받기는커녕 “어머, 우리 귀여운 아가”하며 사랑스럽게 안았다는 얘기는 깊은 울림을 낳는다. 또한 고등학교 시절 친구들과 여행을 간다고 하니 보통 부모처럼 펄펄 뛰며 말리기는커녕 “그럼 너 없는 동안 우리 부부도 여행가야 겠구나” 하며 홍콩으로 떠났다던 얘기는 자식을 한 사람의 독립된 인간으로서 키우고자 했던 그들의 교육관이 존경스러웠다. 신체적으로 온전하지 못하게 태어난 그를 정신뿐만 아니라 신체까지 온전하다 여기게 만든 건 어쩌면 그의 부모님일지도 모를 일이다. 그때 내가 이 책을 읽었더라면 그 친구의 언니와 가족들에게 선물했었으리라. 그리고 소리쳤을 것이다. 그렇게 인생 다 산사람들처럼 구겨져 있지 말고 제발 세상 밖으로 나와 날개를 펴라고, 장애가 있다는 건 그저 신체적인 특징이며 간혹 장점이 될 수도 있는 것이라고, 저자와 동일한 나의 생각을 강조하면서 말이다. 그러나 우리는 안다. 친구의 가족을 그리도 불행하게 만든 건 다름아닌 우리라는 것을. 장애인을 보는 남다른 시선, 값싼 동정심, 그러면서도 장애인센터를 혐오하며 내 집 주변에만은 안 된다고 결사 반대하는 이기적인 님비현상, 건물을 짓거나 문화를 창조 하는 것은 인간이 하는 일이지만 우리 모두를 위한 일은 아닌, 소수를 위한 마지막 배려가 부족하여 누군가는 매일 울고 있는 사회. 현실의 이 곳에서는 ‘오체불만족이 인생불만족’을 낳는다. 그 불행한 공생의 사슬을 끊을 수 있는 건, 우리 모두 조금씩 변하는 것이다. 장애인을, 나와 다름을 인정하지만 결코 특별취급하지 않고 온실 속의 화초보다는 들판의 들꽃이 세상과 좀더 가깝고 인간적인 것처럼 장애아를 가진 부모는 그 자식에게 올인하지 않으며, 소프트 웨어는 개인의 역량과 하드웨어에 좌우되듯이 기본적인 편의시설의 하드 웨어는 갖출 수 있도록 장애인을 위한 정책의 변화가 있어야 된다고 본다. 언제까지 선진국만 부러워하고 있겠는가? 한명 한명의 생각이 여론을 만들듯이. 내가 변해야 세상이 변하는 것이다. 또한, 인권은 누구에게나 공평하게 비취는 햇살이기 때문에 하나 더, 깊이 생각해 볼 것은 흔히들 장애를 신체의 장애로 국한하지만 우리 주변엔 ‘오체만족 인생불만족’인 사람들이 더 많다. 마음의 장애로 고통 받는 사람, 그런 이들에게 소중한 자아 찾기의 일환으로 이 책을 권하고 싶다. ‘나보다 못한 사람도 이렇게 열심히 살고 있구나’ 라고 우월감을 느끼라는 것이 아닌, 자신의 단점을 뛰어넘어 장점으로 부각시키는 능력, 누구에게나 태어남은 고유의 사명을 낳는 것이고, ‘나’이기 때문에 할 수 있는 일을, 더 좋은 건 나보다는 남이 먼저라며 자기 희생적이고 자아도취적인 선을 베푸는 것이 아닌, 나도 좋고 남도 좋은 그런 일, 즉 ‘내가 있어 즐거운 축제’가 되는 일을 찾을 수 있었으면 한다. “불가능은 없다”고 외치는 이상적인 나폴레옹보다는 불가능은 있지만 시도하지 않고선 아무도 모른다는 것을 치열하게 보여준 현실의 작가 오토다케가 세기의 위대한 위인보다 우리들의 가슴에 오롯이 새겨질 것이다.

나는 장애라는 것을 지금까지 줄곧 불행으로 여겨왔고, 장애에 처한 사람을 불쌍히 여기고 좋지 않은 시각으로 본 것이 사실이다. 하지만 이 책을 읽으면서 나는 그 동안의 고정된 틀 속에서 잘못된 사고 방식으로 세상을 살아온 것을 알게 되어 정말 부끄러웠고 다시 내가 새로운 관념으로 세상을 살아가는 한발을 디딘 것 같아서 정말 뿌듯했다. 주인공 오토다케 히로타다는 양쪽 팔다리가 없이 태어난 장애인이다. 하지만 첫 장부터 끝장까지 장애 때문에 겪었던 슬픔이나 외로움, 자신에 대한 회의는 찾아 볼 수 없었다. 다시 말하면 낙천적인 삶을 살았다고 해도 과언이 아닐 것이라 생각된다. 유치원 때부터 다른 아이들에게 인기를 독차지 한 것은 바로 다른 아이들과는 틀리다는 점을 장점으로 생각한 아무 걱정 없는 낙천적인 성격 때문이었다. 그래서 오토다케는 누구보다도 앞장서서 친구들과 놀려 했고 주눅들어 있지 않았다. 그래서 아무도 그런 오토다케를 장애인으로 보지 않고 그냥 한 친구로서 그와 함께 한 것이다. 만약 오토다케가 의기소침해 있고 또래 친구들과 이야기하고 노는 것을 피하고 자신만의 틀 속에서 자책하며 나오지 않았다면 어땠을까? 누구와도 접촉하지 않으려 하고 또래 친구들과의 다른 점을 심각하게 고민하고 후회했다면 지금의 오토다케는 없었으리라 하는 생각이 든다. 이런 오토다케를 보면서 나 자신의 마음가짐이 얼마나 중요한가를 새삼 깨달았다. 그리고 오토다케의 아버지, 어머니에게서의 존경심을 엿볼 수 있었다. 솔직히 장애아를 낳으면 부모들은 보통 키울 것을 막막하게 생각하고 절망부터 앞설 것이라 생각한다. 아무리 자기 자식이지만 남들과 같은 보통의 아이를 낳고 싶어하는 것이 부모들의 첫째 소망일 것이다. 하지만 오토다케의 부모님들은 그 첫 소망도 이루지 못했다. 하지만 절망적인 표정이 아닌 기쁜 표정으로 우리의 자식이 건강하게 잘 태어나서 기쁘다고 했다고 한다. 여기서 과연 나라면 내 자식이 그렇게 태어났다면 기뻐할 수 있을까 하는 생각이 들었다. 아직 나에게는 무리한 생각일지도 모르겠지만 아무래도 걱정부터 앞설 것이다. 내 분신이라 할만큼 소중한 것이 바로 자식이라고 한다. 아니 어쩌면 자신보다도 더 소중하고 귀할지도 모른다. 그래서 부모들은 자식의 안녕을 위해 가슴 졸이며 좀더 좋게 살아 갈 수 있기를 바란다. 그러니 장애인의 부모들은 오죽할까? 보다 더 많이 가슴 졸이며 보다 슬퍼하고 자책하며 마음 고생도 많이 하는 것이라 생각된다. 하지만 오토다케의 부모님들은 그냥 무작정 고민하고 안타까워하는 것이 아니라 결점을 스스럼없이 받아들여 장점으로 승화시키려는 노력으로 여느 아이들과 똑같이 성장할 수 있도록 도와 준 것이다. 그러기에 오토다케는 장애로서의 받을 수 있는 정신적인 상처를 받지 않고 지금까지 행복하게 지낼 수 있었던 것이라 생각된다. 보통 학교에 진학한 오토다케는 학교에서 좋은 선생님과 좋은 친구들 덕분에 행복한 학교 생활을 할 수 있었다. 그 중에서도 특히 초등학교 담임이었던 다카기 선생님이 가장 인상적이었고 많은 감동을 받았다. 오랜 교직생활로 많은 경험이 있는 다카기 선생님은 오토다케 위해 많은 관심으로 배려해주고 아껴주셨다. 하지만 그것은 지나친 애정으로 무작정 도와주는 것이 아니라 오토다케에게 좀더 바람직한 영향을 줄 수 있도록 하기 위해 많이 애를 쓰셨다. 그래서 다카기 선생님은 오토다케에게 사소한 것이지만 시간이 많이 걸리고 오토다케에게 조금 힘겨워도 혼자 할 수 있도록 행동을 잡아주셨다. 만약 그때 오토다케에게 모든 친구들이 도움을 주며 정작 자신은 가만히 있었다면 오토다케는 무슨 일을 하더라도 누군가가 도와주겠지 하는 생각으로 매사에 임할지도 모른다. 이런 점에서부터 하나하나 관심을 갖고 오토다케를 위해 배려했던 다카기 선생님을 보면서 선생님과 제자간의 끈끈한 사랑을 느낄 수 있었다. 그리고 왕따가 즐비하게 있으며 그다지 안 좋게 본 일본의 학교 생활이 오토다케의 학교 생활을 보면서 다시 생각해보는 계기가 되었다. 조금만 튀어도 따로 만들어 버린다는 일본의 학교생활이라고 하는 것은 일부분에 불과 했고 오토다케의 학교 생활을 보면서 정말 본받을 만한 선생님들이고, 친구들이었으며 바람직한 학교 생활상이라고 생각했다. 그 누구도 오토다케에 대해 수군거리고 눈을 찌푸리며 피하지 않았으며 오히려 오토다케와 함께 할 수 있는 일을 공유하기 위해 노력하는 모습에 왠지 모르게 가슴이 벅차 오르는 느낌이 들었다. 아, 바로 이런 것이 진정한 학우구나 하는 생각이 들었다. 이번 기회를 통해서 장애인에 대한 색안경을 벗은 느낌이 든다. '장애는 불편하다. 그러나 불행하지는 않다.'라는 헬렌 켈러의 말처럼 장애는 불행하고 절대로 나쁜 것이 아니라고 확신 할 수 있었다. 오토다케는 장애를 그냥 하나의 특징이라고 했다. 피부색깔이나 생김새가 다른 것처럼 장애도 그와 같은 생각으로 말이다. 이를 통해서 좀더 우리 사회가 가져야할 기본 마음가짐, 가장 필요한 것이 무엇인지를 알게 된 것 같다. 이제 사회는 경제나 돈보다는 사람과 사람과의 관계를 더 중요시하고 있다. 이런 시점에서 우리는 장애인들에게 지나치고 특별한 관심이 아닌 그냥 모두가 함께 생활의 중심에 설 수 있는 사회가 되었으면 하는 생각이 들었다. 사소한 것에서부터 장애인들과 우리가 함께 생활할 수 있는 사회가 만들어 졌으면 한다. 오토다케와 같은 휠체어를 탄 장애인들이 아무 걱정 없이 거리를 다니는 모습을 상상해 본다. 빨리 그런 날이 왔으면 하는 바램이 내 마음 한구석에 자리잡고 있다. 이 바램이 빨리 실현 됐으면 좋겠다

이 책의 제목은 이미 우리나라에서도 유명하다. 내가 어렸을 때 텔레비전에서 오토다케 히로타다의 모습을 잠깐 본 기억이 난다. 아주 잠깐이었다. 내 기억이 맞다면 체육관에서 아이들에게 둘러싸여 뭔가 얘기를 나누고 있는 모습이었다. 단지 몇초였다. 이내 채널을 돌려서 다른 것을 봤었으니까.
  이제야 읽는 오체불만족. 다른 사람들은 이 책을 읽고 무슨 생각을 했을까? 노골적으로 얘기하자면 사지가 있는 것에 대한 감사함? 조금 다치고서 남에게 의지를 했던 부끄러움? 

 

본인 스스로가 조금 의아스럽게도 난 이 책을 읽고서 내가 두 팔이 있고 두 다리가 있음에 대한 생각은 많이 하지 않았다. 단지 오토다케 히로타다란 사람의 유치원시절부터 초등학교, 중학교, 고등학교시절을 거쳐 대학교 그리고 스포츠잡지에 글을 기고하는 어른까지의 있었던 일을 읽었을 뿐이다.사지가 없는 장애인 오토다케가 아닌 있는 그대로의 오토다케 히로타다의 삶을 보았다. 전자나 후자가 똑같은 뜻일지도 모르지만 내가 초점을 맞춘 것은 장애인론쪽이 아니라 한 사람에 대한 삶에 대해서라고 말하고 싶다.

  오토다케는 부모님 덕택에 보통은 네다섯 살에 깨닫는다는 장애에 대한 인식을 스무 살이 넘어야 자각하는 조금 둔감한 아이로 자랄 수 있었다. 책 속에선 분명 그가 가진 장애 때문에 학교 입학에서부터 학교생활까지 곳곳에 불편함이 나오고 불가능하다고 생각되는 것들을 주인공이 보란듯이 해낸다. 말이 안될지도 모르지만 알면서도 난 그의 장애를 신경쓰지 않거나 눈치채지 못했다. 

 

천사 같은 오토
천진난만한 오토

  책을 읽은 사람들이 자신에게 품는 이미지라고 한다.
  글쎄... 난 그렇게는 생각하지 않는다. 고집이 있으며 멋내기를 좋아하고 생각한 바가 있으면 그것에만 빠져서 성적이 바닥일 때도 있는 사람. 남의 이목을 끌기 좋아하고 실전에 강하고 활동적인 것을 좋아하는 사람, 끈기가 있고 남들보다 몇 배 아니 몇십 배는 노력하는 사람이라고 생각한다.

  그는 학교를 다니면서 오토의 룰을 만들어 야구, 축구를 하는가 하면 체육시간에는 자신에게 맞게 높이뛰기며 철봉을 하는가 했고 줄넘기에 도전하기도 했으며 운동회에 참여하고, 농구선수로 시합에 나가기까지 했다. 문화제에서 위원회활동을 하고 위원장까지도 잘 소화해냈고 문화제 행사로 영화를 찍을 땐 조감독으로, 심포지엄에서도 비중있는 역할을 맡기도한다. 

  이 책을 읽고선 느꼈던 점 한가지는 무척 열심히 살아가고 있다. 라는 것이었다. '열심히'라는 것에 대해 정확히 말하면 자신이 관심 있어 하는 것에 대해서는 엄청난 노력을 해서라도 이루어내는 그 열정에 나 자신이 한없이 부끄러워졌다. 그리고 오토다케는 무척 활동적인 사람이다. 남의 이목을 끌기 좋아하는 성격도 부럽고 서클활동도 열심히 한다. 대학에 들어와서 내 생활패턴에 크게 후회하지는 않지만 그래도 집이 멀다는 핑계로 너무나 쉽게 많은 것들을 놓치고 있는 것은 아닌지 돌아보게 된다.

 

 

 

 마지막으로 생각해본 한가지는 현실에서 장애에 대한 것이었다. 물론 내 자신이 오토다케란 사람을 중심으로 책을 읽어나갔지만 한번쯤 생각해봐야 할 부분일 것이다.
   교양시간에 잠시 장애인의 권리에 대해 배웠었는데 밖에서 활동하는 사람들은 극소수라고 한다. 다른 나라의 실정은 모르겠지만 우리나라에서는 많은 사람들이 집안에서만 세상에서 단절되어 살아가고 있다고 들었다. 교육도 받고 일자리도 구하고 싶지만 일단 그렇게하기 위해서 기본적으로 교통시설마저 미흡하며 한번 나가기에도 힘들고 그러다보면 기회도 놓치고 배우지 못하고 사람들과 단절되고...가난해지고.... 악순환의 연속이라고.
  사람들 사이에서 이질감을 극복하기 위해서 어렸을 때부터 장애인들과 같이 수업을 하고 서로 돕고 협동하고.....라는 말은 현실적으로 불가능해 보이기만 하다.

 

  이 책과 현실과 다른점이 있었다면 무엇일까?
  이 책에선 일단 오토다케 자신부터가 긍정적인 사고를 가지고 있었다. 긍정적이 되려고 한 것이 아니라 자체적인 성격이었고 자신의 장애에 대해 심각하게 생각하지 않았기 때문에 다른 사람들에게 솔직할 수 있었고 그만큼 친구들을 많이 가지게 되지 않았을까 생각해본다. 그리고 내가 부러워하는 점인 활동적이고 남의 이목을 끌기 좋아하는 성격도 오토다케가 살아가는 생활에서 플러스 알파가 되었을 것이다.

 

  두 번째로 부모님의 역할과 사고라고 생각한다. 보통 사람들이라면 아마도 선천성 사지절단으로 태어난 자신의 아기와 첫 대면에서 놀라워하면서 무척 충격이고 슬퍼했을 것이다. 하지만 오토다케의 어머니의 첫마디는 "어머, 귀여운 우리 아기……."였다. 다른 아이들보다 조금 자고 덜 먹어도 개성이 강하다며 다른 아이들과 비교 하지 말자고 대화를 하신다. 다른 사람들이 특수 학교를 알아보라고 할 때도 일반 교육을 받게 하고 싶어서 초등학교를 알아보고 대학에 들어갈 때도 자신들이 먼저 학교에 가까운 아파트로 이사하는데 찬성하신다. 교육에 있어서도 모든 것을 학교 선생님께 맡기고 과잉보호를 하지 않으셨던 부모님은 다른 아이들과 똑같이 키우려고 하셨던 것 같다. 책에 나온 다음과 같은 일화에 부모님의 역할에 대해서 다시 한번 생각해본다.

「"이번 여름에 친구하고 아오모리로 여행 가고 싶은데요……."
반대하실 것으로 예상한 주인공 그러나 어머니의 대답에 당황하고 만다
"그러니? 언제 갔다 언제 오는지 빠른 시간 내에 알려줘."
"예……?그건 왜요?"
"그걸 알아야 그 동안 엄마 아빠도 여행을 다녀오지."

장애아의 부모는 자식에 대한 과잉보호로 흐르기 쉽다. 그런데 우리 부모님은 아들이 여행을 떠난 틈을 타서 당신들도 여행을 떠나는 낙천성을 보이셨다. 다시 말해서 나를 장애아로 생각하지 않으셨다. 나는 그것이 좋았다. 장애아의 부모가 과잉보호가 나서는 요인은 '사랑스럽다'기보다는 '가엾다'는 쪽으로 마음이 흐르기 때문이다. 부모가 자식을 '가엾다'고 생각하면 자식도 그것을 민감하게 받아들인다. 그리고 '나는 가여운 인간이야. 장애아는 아무래도 가여운 인간이야'하고 뒷걸음질치는 인생을 살아간다. 」

  세 번째는 선생님과 친구(동료)의 역할이다. 오토다케가 초등학교에 입학하면서 담임선생님은 수업을 배울 단원에서 오토다케를 위해서 한번 더 생각하셨고 체육수업에서도 오토다케가 참여할 수 있도록 많이 고민하셨다. 이는 다른 선생님들 또한 자신의 반 학생이 아님에도 불구하고 같이 신경써주셨다. 오토다케가 아니면 할 수 없는 일을 찾아서 부탁을 함으로써 다른 사람들을 위해 해줄 수 있는 일을 찾아주시기도 한다. 오토다케 주변의 친구들은 오토다케의 행동에 시간이 걸려도 기다려 주고 무슨 일이든 당연함께 해야 한다고 생각해준다. 산을 올라갈 때도 마찬가지며 오토의 룰을 정해서 쉬는 시간이면 함께 운동하는 모습에서 오토다케의 즐거운 학교생활이 그대로 전해져 오는 듯 했다.

  아쉬운 점은 역시 사회적, 제도적 환경이 제대로 뒷받침되지 못했던 점이다. 오토다케는 위험에 대해선 민감하게 대응하고 반응한다. 예를 들면 목이 마르더라도 절대로 아이들이 많은 수돗가에는 가지 않는다. 위험하기 때문이다. 자칫하면 생명을 잃을 수도 있다. 사람 많은 러시아워 때 전철을 타는 것은 자살행위다. 그의 부모가 장애가 있는 자신의 아들을 일반 초등학교에 보내기 위해 얼마나 많은 곳을 알아보았으며 고등학교를 갈 때도 마찬가지였다. 오토다케가 재수학원을 알아 볼 때 자신을 받아줄 학원을 알아보기 위해 학원을 알아보러 다녔을 때도 많은 곳에서 사고가 났을 때 책임지는 것을 두려워하여 문전박대를 하였다.
  이는 일본 뿐 아니라 우리나라에서도 시급한 문제가 아닐 수 없다. 따라서 우리나라에도 위에서 언급한 세 가지의 변화를 포함해서 사회적이고 제도적인 환경이 우선 뒷받침되어야 한다고 생각한다.