도대체 제대로 되는 것이 없다는 생각에 좌절하며 쇼핑 목록이 적힌 종이를 구겨 버린 채, 손으로 얼굴을 가리고 울었다. “부인, 괜찮아요?”누군가 부드러운 목소리로 물었다. 나는 깊은 생각에 빠져 있어서 옆에서 쇼핑하는 사람들에게는 신경 쓰지 못했다. 그녀는 내게 다가와서 어깨에 부드럽게 손을 얹었다. “괜찮아요? 혹시 돈이 모자라나요? 내가 좀……?”
나는 내 얼굴을 가렸던 손을 천천히 내리고, 내 대답을 기다리고 있는 머리가 희끗희끗한 부인의 눈을 쳐다보았다. “아, 괜찮습니다. 아주머니.”눈물을 닦고 침착해지려고 노력하면서 말했다. “돈은 충분히 있어요.”
“그러면, 왜 그러죠?”그 부인은 계속해서 물었다.
“너무 힘이 들어서요. 내일 병원에서 우리 아이들을 퇴원시키려고 지금 여기서 장을 보는 거예요.”
“퇴원해서 집으로 온다고요! 정말 축하할 일이군요. 멋진 축하파티를 하겠군요!”
곧 이 낯선 부인이 친구로 느껴졌다. 그녀는 구겨진 쇼핑 목록을 펴서 검토하면서 내 쇼핑을 도와주었다. 그녀는 목록에 있는 물건을 모두 살 때까지 내 곁을 지켜 주었을 뿐만 아니라 주차장까지 따라 와서 짐칸에 물건을 싣는 것도 도와주었다. 다 마친 후에는 웃으면서 나를 안아 주고 배웅했다.
쇼핑한 식료품을 집 안으로 옮기고 나니 벌써 12시가 넘어 있었다. 그때 나는 그 부인이 큰 교훈을 주었다는 것을 깨달았다. “내 아이들이 퇴원해서 집으로 돌아온단 말이지!” 나는 기뻐 소리쳤다. “조엘은 생명유지 장치를 끊고 이제 조절 장치로도 생활할 수 있어. 지나와 나는 식이요법을 관리하는 법을 배울 수 있을 뿐만 아니라 인슐린 주사도 잘 놓을 수 있어. 신께서 마트에서 내 어려움을 돌봐 주셨듯이 신의 도움이 필요할 때마다 우리를 도와주실 거야. 정말 이 모든 것이 축하할 일이 아니겠어!”나는 텅 빈 집을 향해 소리쳤다.
“멋진 축하파티를 하겠군요.”라고 말했던 그 낯선 부인의 말대로“그래! 파티를 하자.”
우리는 멋진 파티를 했다. --- p.54

나는 크리스가 예전에 얘기해 준 자기 딸이 때어났을 때 상황을 기억한다. 그때 의사는 아이가 주말을 넘기지 못할 수도 있으니 아이를 집으로 데리고 가서 많이 사랑해 주는 일만 남았다고 말했다. 크리스는 집으로 돌아와서 아기가 세상을 떠나기 전에 함께하고 싶은 것들을 모두 적었다. 그녀는 아이에게 뽀뽀해 주고 노래해 주고 싶어 했다. 또 베이비로션으로 마사지도 해 주고 머리에 분홍 리본도 달아 주고 싶어 했다. 딸의 머리칼을 조금 잘라 목걸이의 펜던트 속에 간직하고 아주 많이 사랑한다고 말해 주고 싶어 했다. 크리스는 목록에 적힌 일들을 완수한 후 하루하루가 보너스를 받은 것 같았다고 말했다. 신은 크리스에게 3,779일의 보너스를 주셨다. --- p.59

그래, 우리 작은 마을에서 낯선 사람에게 이야기하는 것은 그렇다 치자. 우리가 작년에 방문했던 뉴욕은 별개였다. 나는 맨해튼 중심가를 걸으면서 우리 딸이 만나는 사람마다“안녕!”이라고 말하는 것을 들으면서 크게 놀라지는 않았지만 상당히 불편했다. 첫 날 나는 제시카가 인사하는 것을 말리지 않겠다고 결심했다. ‘이번엔 그 애에게 좋은 교훈이 될 거야.’나는 생각했다. ‘사람들은 그 애를 상대해 주지 않을 거야. 이 사람들은 콧대 높은 뉴욕 사람들이니까……. 그리고 오늘 밤 호텔로 돌아와서 대도시 사람과 작은 마을 사람들의 차이에 대해 얘기해야지. 그럼 아마 낯선 사람에게 말을 걸지 않는 것을 배울 거야.’
그러나 나는 제시카와 충분히 이야기할 기회가 없었다. 제시카가“안녕!”이라고 말하면 사람들은 모두“안녕!”하며 되받아 주었다. 어두운 색 양복을 입고 바쁘게 총총 걸음을 걷는 비즈니스맨이나 항상 카메라를 들고 다니며 구경에 넋이 나간 관광객, 유니폼을 입고 현관에서 안내를 하는 사람들뿐만 아니라 제시카는 노숙자에게까지“안녕!”이라고 했다. 제시카는 그들에게 무엇을 하는지 물었고 사람들은 질문에 대답을 해 주었다. 나는 낯선 사람과는 얘기하지 않기 때문에 결코 이런 질문을 한 적이 없다. 휴대전화 통화를 하던 사람은 가던 길을 멈추고 이름과 나이뿐만 아니라 자신의 직업, 주말엔 여자 친구와 무엇을 할 것인지에 관해서도 이야기해 주었다. 나는 그가 제시카의 엄한 심문을 마치고 급하게 걸어가면서 휴대전화로 통화하는 소리를 들었다. “모르는 아이야. 낯선 사람에게 말을 잘 거는 작은 꼬마라는 것밖에.” --- p.119

사실은 조슈아를 처음 본 대부분의 사람들은 그의‘무능력한’부분만 볼 뿐이다. 제프는 장애 뒤에 숨겨진 조슈아의 훌륭하고 아름다운 부분을 알아내는 데 시간이 걸린다는 것을 알았다. 제프는 대답했다.
“마이크! 난 학교에 오래 있었어. 조슈아에 대해서 잘 알아. 근데 더 중요퇇건, 다른 아이들이 조슈아에게 어떻게 대하고 있는지 알았다는 거야. 그 애들이 복도에서 조슈아가 지나갈 때 정말 진심으로 인사하는 걸 봐 왔어. 숙제를 하는 동안 숙제를 빨리 끝내려는 아이들이 있는데, 그 애들이 조슈아에게 책을 읽어 줄 수 있는 시간을 만들려고 그런다는 것을 알았어. 조슈아가 휠체어로 이동할 때 남학생과 여학생들 모두 교대로 그 애 손을 잡아 주려고 한다는 걸 알았어. 아이들은 조슈아와 함께 놀 수 있도록 게임 규칙과 방법도 변경한다는 걸 알았지. 조슈아가 발작을 일으키고 난 후 안정을 취할 때 아이들이 등을 문질러 주는 것도 봤어. 그런데 정말 중요한 사실은 조슈아랑 함께 있을 때 아이들이 더 상냥하고 친절해진다는 것을 알았다는 거야. 조슈아가 우리 반에 있다면 아이들이 공부하는 환경이 더 상냥해지고 친절해질 것이라 믿어!” --- p.151

나는“안나는 안경을 쓰기엔 너무 어리지 않나요?”라든가“안나는 왜 말을 못하죠?”또는“안나는 커도 휠체어가 필요한가요?”같은 질문에 응대하는 데 나름 전문가가 되었다고 생각하고 있었다. 그러나 알렉사라는 여덟 살짜리 혈기왕성한 옆집 꼬마 소녀는 전혀 다른 종류의 질문을 던졌다. 그 질문을 듣는 순간 앞으로 살아가는 동안 나에게 커다란 영향을 미치리라는 걸 바로 느낄 수 있었지만, 정확히 어떤 식일지는 알 수 없었다. 다만 이 질문에 대한 답은 선반 위에 놓인 장애에 관련된 전문서적들에서는 찾을 수 없다는 것만은 확실했다.
알렉사는 안나의 곁에 서서 나를 똑바로 보며 말했다.“보니 아주머니, 안나는 용돈으로 얼마를 받나요?”
나는 적절한 답을 찾으려 애썼지만 아무 말도 생각해 내지 못한 채 멍하니 서 있었다. 솔직히 안나에게 용돈을 줘야 한다는 생각을 한 번도 해 본 적이 없었다! 알렉사는 나를 못마땅하다는 듯이 쳐다보았다.
“일곱 살짜리 아이들은 보통 일주일에 1달러씩 받아요.”알렉사가 차분한 목소리로 말했다. 그때 안나도 무언가 할 말이 있다는 듯 소리를 냈다. 이제 두 꼬마 소녀가 동시에 나를 빤히 쳐다보고 있었다.
나는 항상 아이들의 질문에 솔직하게 답해 줬고 지금이라고 다를 것이 없었다.“알렉사, 안나는 다른 아이들처럼 해야 할 집안일이 없으니 내가 용돈을 줘야 한다는 생각을 못한 것 같구나.”
나는 슬픈 마음에 무릎을 꿇고 앉아 안나의 작은 손을 어루만졌다. 눈을 크게 뜨고 미소를 지으며 안나는 손을 뻗어 내 얼굴을 만졌다. 나는 딸을 너무도 사랑했기에 딸을 위해서라면 무엇이든 할 수 있었다. 그 아이가 태어난 후 직업을 갖기보다는 우리 가족의 담당 전문의와 치료사가 알려 준 조기중재 방법을 적용하며 딸아이와 집에서 시간을 보냈다. 나와 남편은 중복장애가 있는 딸아이가 삶을 잘 시작할 수 있도록 해 주고 싶었다. 알렉사의 용돈에 관한 질문은 안나의 장애와는 관련이 없는 것이었기에 나를 멍하게 했다. ‘안나의 치료에 신경 쓸 시간도 없는데 용돈 같이 사소한 일에 왜 신경을 써야 하지?’알렉사는 안나의 삶을 내가 보는 관점과는 명백히 다른 각도에서 보고 있었다. 알렉사가 소리 질렀다.“안나도 여러 가지 할 일들이 있어요. 쟤도 자기 접시를 식탁으로 가져가는 것도 배우고 있고 대화판을 이용해서 질문을 하고 매일매일 운동도 해야 한다고요.”
안나는 눈앞에서 펼쳐지는 한 편의 드라마 같은 상황을 감상하며 밝게 웃고 있었다.
내가 어떻게 반대를 할 수 있겠는가? 알렉사의 말이 전적으로 옳았다. 안나가 다른 아이들과 똑같이 집안일을 할 때마다 용돈을 받아야 한다는 알렉사의 말을 듣는 순간 내 마음이 열리고 세상을 보는 눈이 뜨였다.“그래.”나는 고개를 끄덕이며 말했다.“오늘부터 시작하자꾸나.”
오래전 알렉사가 이웃집 친구에 대해 던진 아주 작은 질문 하나가 우리 딸에게는 누구나 누리는 일상생활로의 문을 열어 주었다. 되돌아보면 그것은 나와 내 남편이 안나의 장애에 필요한 것들에 너무도 집착한 나머지 굳게 닫아 두었던 문이었다는 생각이 든다. 중요한 것은 시간이었다. 잠시 머물다 지나가 버리는 어린 시절의 시간 말이다. --- p.346

치과 의사 선생님이 내 이를 씌우면서 말씀하셨다. “대체 왜 이 앞도 못 보는 아이가 스케이트를 타게 내버려 두는 건가요?”우리 아버지는“앞을 보는 아이들도 기둥을 들이받고 다치지 않나요?”하고 되물으셨다. 치과 의사는 어이없다는 표정을 지었다. 그가 잠시 자리를 비우자 나는 아버지께 말했다. “아빠, 어제 내가 나무에 올라 탄 건 말하지 마세요.”“안 하마. 그건 우리 둘만의 비밀로 하자꾸나.”
돌아오는 차 안에서 나는 아빠에게 물었다. “아빠, 왜 사람들은 내가 아무것도 못 할 거라 생각하는 거죠?”“그건 그 사람들이 자기네 스스로가 앞을 보지 못한다면 어떻게 할지 전혀 모르기 때문에 그렇단다.”

<b>삶에 지친 사람들에게 위안과 힘, <br/>감동과 깨달음을 주는 88가지 이야기</b><br/><br/>이 책에은 장애가 있는 자녀를 키우는 부모와 관련 전문가들이 출판사로 보낸 5,000편 이상의 실제 이야기 중에서 88가지 이야기를 골라 엮은 것이다.『영혼을 위한 닭고기 수프』시리즈의 저자 잭 캔필드와 마크 빅터 한센 등이 엮은 이 책은 『닭고기 수프』특유의 감동적인 일화로 이루어져 있어 독자의 폭넓은 공감과 감성을 자극한다.<br/>저자는 이 책을 기획하면서“기획 의도와 내용은 좋은데‘특별한 요구’나‘장애’라는 말은 편하지가 않아.”라는 말을 수도 없이 들었다고 밝히고 있다. 실제 번역 과정에서도 제목에 대한 많은 논의가 있었다. 원서를 그대로 번역한 제목, ,『특수아동과 함께하는 영혼을 위한 닭고기 수프』가 유력하게 떠오르기도 했지만, 이 책이 필요한 사람을 특수아동, 또는 장애를 가진 아동과 관련된 사람으로 한정지을 수는 없었다. 이 책은 장애아동과 직접적인 관계가 있는 사람만을 대상으로 하는 책이 아니다. 장애가 있는 아동이나 장애가 없는 아동을 키우는 어머니, 아버지, 할머니, 할아버지, 교사, 의사, 사회복지사, 가족의 친구 그리고 아동을 양육하는 모든 사람을 위한 책이다.<br/>장애가 있는 아동을 둔 가족은 이 책을 통하여 장애가 있는 아동을 양육하면서 생활해 온 다른 가족을 만날 수 있다. 그리고 그들이 겪는 어려움을 확인하게 될 것이며, 또한 어려움으로부터 그들이 줄곧 승리해 왔다는 것을 알게 될 것이다. 독자들은 다운증후군을 가진 여덟 살짜리 딸을 둔 어머니가 파자마파티에 초대받았을 때 어떻게 두려움을 극복하는지 읽게 될 것이며, 저시력 장애를 가진 딸에게 롤러스케이트를 타게 했다고 아버지를 비난한 치과의사에게 그 아버지가 어떻게 이야기했는지도 읽게 될 것이다. <br/>자녀를 양육하는 일은 도전이다. 장애가 있는 자녀를 양육하는 것은 도전의 연속이다. 최근 통계에 따르면, 미국에서 이천만 가족 이상, 즉 세 가족 중 한 가족이 장애가 있는 자녀를 키우고 있다고 한다. 신체적인 장애뿐 아니라 자폐나 ADHD 등의 발달지체를 가진 자녀를 키우는 가정은 우리나라에서도 흔히 만날 수 있다. 우리 부모와 교사들도 장애아동을 키우고 교육하면서 이 책에서 전하는 것보다 더 많은 보람과 기쁨 그리고 고민을 함께해 왔을 것이다. <br/>‘적응’ ‘감사’ ‘이정표’ ‘장애를 딛고서’ ‘지역사회’ ‘형제자매 간의 즐거움’ ‘조기학습’ ‘독립심을 키우며’의 8개장으로 이루어진 이 책 중, 특히 장애를 딛고 홀로 서기에 도전하는 이야기를 담은 마지막 장은 힘든 오늘을 살아가는 가정에 희망을 준다. 이 책을 통해 타인의 삶을 공유할 기회를 갖고 그들의 슬픔은 물론 꿈과 희망, 그리고 승리를 나눌 수 있을 것이다.

내 아들 게리가 태어날 즈음에 이 책을 보았더라면, 내 아들의 행복한 미래에 큰 희망을 주었을 텐데……. 장애가 있는 아동의 가족은 아이들이 우리 사회에서 성공적으로 살아가고 생산적인 삶을 살 수 있다는 확신이 필요하다. 이 책에 실린 이야기들은 긍정적인 생각과 신념, 그리고 희망이 얼마나 많은 것을 가능하게 하는지를 보여 준다.
헬렌 루볼로(Helen Ruvolo)

나는 Sharing Down Syndrome Arizona의 설립자로서 다운증후군이 가장 많이 발생하는 유전적 장애라는 것을 알고 있다. 대부분의 부모는 갓 태어난 자신의 아기에 관해 쓰라린 소식을 들을 때 가슴이 찢어진다. 이 책은 그들의 마음에 편안함을 가져다줄 것이다.
지나 존슨(Gina Johnson)

오랫동안 이런 책의 필요성을 느껴 왔다. 자폐증이 있는 아들을 키우면서 그 아이를 사랑하고 그 독특함을 이해하는 데 얼마나 많은 노력이 필요했는지 모른다. 우리는 위로의 말과 함께 우리의 고난을 포용해 주고 미소를 지으며 우리를 지원해 주는 사람들이 주변에 있다는 것을 알 필요가 있다. 우리는 즐거움을 표현하고 좌절을 표출하며 승리를 함께 나눌 통로가 필요하다.
브렌다 윌리엄스(Brenda Williams)

이 이야기들을 읽은 것은 의미 있는 경험이었다. 장애가 있는 사람들을 위한 서비스 기관에서 일하고 있는 나는 가끔 기관의 임무에서 격리된 느낌을 갖게 될 때가 있다. 이 책은 나와 직장의 연계를 강화하는 데 도움을 주었다. 타인의 삶을 공유할 기회와 그들의 꿈과 희망, 승리 그리고 슬픔에 관해 들을 기회를 주어 감사한다. 이 책을 알게 된 것은 큰 영광이었다.
패티 도빈스(Patty Dobbins)