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품목정보
| 발행일 | 2020년 03월 02일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 368쪽 | 634g | 147*220*30mm |
| ISBN13 | 9788958206354 |
| ISBN10 | 8958206357 |
- eBook
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저자 소개 (1명)
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한번은 국립 특수학교인 경진학교에서 맞벌이 부모 대신 손주를 키운 외할머니와 검사를 진행한 적이 있다. 아이가 초등학교 3학년이 된 그 당시까지 할머니는 손주가 선천적인 장애인 자폐 장애를 가지고 있다는 사실을 모르고 살아왔다. 첫돌 때까지 똘똘하고 귀엽던 아기가 점점 이상한 행동을 하면서 장애 증상들을 보이기 시작하자 할머니는 자신이 잘 못 키워서 그렇게 됐다고 생각했다. 잠시 안 보는 사이 아기가 침대에서 떨어져 머리를 부딪힌 일 때문인가 자책도 했다. 아이가 이유 없이 너무 심하게 떼를 써서 엉덩이를 때리고 크게 혼냈던 일도 마음에서 지워지지 않았다. 할머니는 10년도 넘게 자신이 무엇을 잘못했을까 고민하면서 아이를 키우고 있었다. 경진학교는 자폐 전문 특수학교인데도 자폐 장애 진단이 아닌 ‘지적 장애’나 ‘반응성 애착 장애’ 같은 진단으로 입학한 아이들도 많았다. 당시 한 선생님은 경진학교에 다니는 아이들의 반 정도가 자폐 진단을 가지고 있다고 했다. 할머니와 2시간 정도 인터뷰를 마치고, “할머니 손주는 선천적으로 자폐 장애를 가지고 태어났어요. 할머니가 잘 못 키워서 장애가 생긴 것이 아니에요”라고 말하자, 할머니는 그 자리에서 눈물을 하염없이 닦았다. 그동안 너무나 무거운 짐을 지고 살아온 것이다.
--- p.12
영국의 정신과 의사인 피츠제럴드(Michael Fitzgerald)와 오브라이언(Brendan O’Brien)이 함께 쓴 『천재들의 유전자(Genius Genes)』라는 책이 있다. 다윈, 뉴턴, 아인슈타인, 테슬라 같은 과학자들, 그리고 토마스 제퍼슨이나 샤를 드골 같은 정치인들의 ‘특별한 능력과 괴팍함’을 다루고 있는데, 모두 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있었을 것으로 추정되는 역사적 인물들이다. 인터넷에서 검색해보면, 스티브 잡스 같은 IT 전문가, 그리고 모차르트나 화가 앤디 워홀, 영화감독 팀 버튼과 같은 예술가들이 자폐스펙트럼 장애를 가진 걸로 알려져 있다. 미국항공우주국(NASA)은 자폐적인 천재들의 집합소란 유머가 사실은 유머가 아니다. 이 사람들을 내가 직접 만나보지 않았으니 정확하게 말할 수는 없지만, 내가 직접 만났던 서울대, 포항공대, 카이스트 교수들 그리고 많은 전문가들 집단에서 이렇게 특별한 사람들을 쉽게 찾아낼 수 있었다. 이 사람들의 공통점은, 소통을 잘 못하고 사회적 교류가 어설프지만 특별한 창의성과 능력을 가진 것이다.
--- p.15∼16
캐너와 아스퍼거는 모두 당시에 존재하는 정신과 분야의 언어 중 아이들의 행동에 가장 근접한 용어로 ‘자폐’를 선택할 수밖에 없었을 것이고 그것이 최선이었을 수 있다. 그러나 불행한 현실로 가득 찬 세상을 스스로 등지고 혼자만의 환상으로 가득한 자기 세계에 갇혀 있다는 의미를 가진 ‘자폐’라는 정신분석학의 용어를 사용함으로써 자폐 장애에 대한 의학적인 발전을 방해하는 결과를 초래한 측면이 있다. 대표적으로 ‘냉장고 엄마’라는 말이 있다. 자폐증이 선천적인 장애라고 논문에 분명하게 못을 박았던 캐너는 부모들의 냉랭한 육아방식 때문에 아이들이 자폐적이 되었다고 주장하는 이중적인 태도를 보였다. 솔직히 고백하자면, 나는 ‘자폐’라는 말을 좋아하지 않는다. 그 어원을 생각하면 더욱더 그렇다. 이런 생각은 그냥 책상에 앉아서 머리 속에 떠오른 것이 아니다. 동민이와 같은 아이들을 수없이 만나면서 정리된 생각이다.
--- p.42
루돌프연구소를 거쳐 간 아이들에게 나는 가장 먼저 “자폐스펙트럼 진단을 받은 사람들은 절대로 자폐적이지 않아!”라는 말을 해주고 싶다. 검사 시간 내내 눈도 맞추지 못하고 말도 못하고 그저 무표정하게 자신의 머리를 때리려고 안간힘을 쓰던 현오가 검사실 밖의 엄마를 발견하자 천천히 걸어가서 안겼다. 평가가 불가능한 수준이어서 우리는 현오의 지능이 얼마인지 모른다. 다만 관찰할 수 있는 자폐 증상이 아주 많다는 것만 안다. 하지만 현오가 엄마를 좋아한다는 것은 확신한다. 말도 없고 그저 순하기만 했던 성민이는 특수학급 친구들이 좋았다. 지적 장애와 자폐 장애를 함께 가지고 있었던 성민이와 달리 지적 장애만 있었던 여자 친구들은 같은 반의 자폐적인 친구를 살뜰히 챙겨줬다. 함께 영화 보러 가던 날 멀리서 여자 친구들이 부르니 성민이가 환하게 웃으며 달려갔다는 이야기를 전하는 엄마의 표정은 정말 행복해 보였다.
--- p.350
그들은 특별한 유전자를 선물로 받았다. ‘소통 못하는 특별함’이다. 이 소통하지 못하는 특별함 때문에 주변에 쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축한다. 다수의 의견에 함부로 휩쓸리지 않으며 남다르거나 엉뚱생뚱한 생각에 빠진다. 시대에 뒤떨어지기도 하지만 너무 앞서가기도 하며, 심지어 기이한 상상력으로 보통 사람들은 생각할 수 없는 새로운 세계를 연다. 선물의 대가가 과해서 누군가의 도움이 없으면 생존에 위협을 받는 아이들도 있다. 소통하고 공감하며 유연하게 협력하는 능력은 호모 사피엔스들의 삶에 매우 중요한 도구이며 본능이다. 이러한 능력을 갖지 못한 아이들은 다양한 어려움을 감수하며 살아간다. 자폐적인 사람들이 무기력한 소수 집단으로 남지 않도록 협력하고 그들의 생존을 지키기 위해서 노력해야 하는 일은 인류가 자신들의 유전자를 지키고 대를 물려가는 과정에서 놓치지 않고 해야 할 중요한 의무다. 자폐스펙트럼 장애 외에도 인류가 극복해야 할 과제들은 굉장히 다양하고 많겠지만 그 모든 어려움들을 하나씩 극복해가며 인류의 진화를 지속해 나가는 일은 우리 모두의 책무다. 인류 공동체가 함께 해야만 하는 일이다.
--- p.12
영국의 정신과 의사인 피츠제럴드(Michael Fitzgerald)와 오브라이언(Brendan O’Brien)이 함께 쓴 『천재들의 유전자(Genius Genes)』라는 책이 있다. 다윈, 뉴턴, 아인슈타인, 테슬라 같은 과학자들, 그리고 토마스 제퍼슨이나 샤를 드골 같은 정치인들의 ‘특별한 능력과 괴팍함’을 다루고 있는데, 모두 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있었을 것으로 추정되는 역사적 인물들이다. 인터넷에서 검색해보면, 스티브 잡스 같은 IT 전문가, 그리고 모차르트나 화가 앤디 워홀, 영화감독 팀 버튼과 같은 예술가들이 자폐스펙트럼 장애를 가진 걸로 알려져 있다. 미국항공우주국(NASA)은 자폐적인 천재들의 집합소란 유머가 사실은 유머가 아니다. 이 사람들을 내가 직접 만나보지 않았으니 정확하게 말할 수는 없지만, 내가 직접 만났던 서울대, 포항공대, 카이스트 교수들 그리고 많은 전문가들 집단에서 이렇게 특별한 사람들을 쉽게 찾아낼 수 있었다. 이 사람들의 공통점은, 소통을 잘 못하고 사회적 교류가 어설프지만 특별한 창의성과 능력을 가진 것이다.
--- p.15∼16
캐너와 아스퍼거는 모두 당시에 존재하는 정신과 분야의 언어 중 아이들의 행동에 가장 근접한 용어로 ‘자폐’를 선택할 수밖에 없었을 것이고 그것이 최선이었을 수 있다. 그러나 불행한 현실로 가득 찬 세상을 스스로 등지고 혼자만의 환상으로 가득한 자기 세계에 갇혀 있다는 의미를 가진 ‘자폐’라는 정신분석학의 용어를 사용함으로써 자폐 장애에 대한 의학적인 발전을 방해하는 결과를 초래한 측면이 있다. 대표적으로 ‘냉장고 엄마’라는 말이 있다. 자폐증이 선천적인 장애라고 논문에 분명하게 못을 박았던 캐너는 부모들의 냉랭한 육아방식 때문에 아이들이 자폐적이 되었다고 주장하는 이중적인 태도를 보였다. 솔직히 고백하자면, 나는 ‘자폐’라는 말을 좋아하지 않는다. 그 어원을 생각하면 더욱더 그렇다. 이런 생각은 그냥 책상에 앉아서 머리 속에 떠오른 것이 아니다. 동민이와 같은 아이들을 수없이 만나면서 정리된 생각이다.
--- p.42
루돌프연구소를 거쳐 간 아이들에게 나는 가장 먼저 “자폐스펙트럼 진단을 받은 사람들은 절대로 자폐적이지 않아!”라는 말을 해주고 싶다. 검사 시간 내내 눈도 맞추지 못하고 말도 못하고 그저 무표정하게 자신의 머리를 때리려고 안간힘을 쓰던 현오가 검사실 밖의 엄마를 발견하자 천천히 걸어가서 안겼다. 평가가 불가능한 수준이어서 우리는 현오의 지능이 얼마인지 모른다. 다만 관찰할 수 있는 자폐 증상이 아주 많다는 것만 안다. 하지만 현오가 엄마를 좋아한다는 것은 확신한다. 말도 없고 그저 순하기만 했던 성민이는 특수학급 친구들이 좋았다. 지적 장애와 자폐 장애를 함께 가지고 있었던 성민이와 달리 지적 장애만 있었던 여자 친구들은 같은 반의 자폐적인 친구를 살뜰히 챙겨줬다. 함께 영화 보러 가던 날 멀리서 여자 친구들이 부르니 성민이가 환하게 웃으며 달려갔다는 이야기를 전하는 엄마의 표정은 정말 행복해 보였다.
--- p.350
그들은 특별한 유전자를 선물로 받았다. ‘소통 못하는 특별함’이다. 이 소통하지 못하는 특별함 때문에 주변에 쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축한다. 다수의 의견에 함부로 휩쓸리지 않으며 남다르거나 엉뚱생뚱한 생각에 빠진다. 시대에 뒤떨어지기도 하지만 너무 앞서가기도 하며, 심지어 기이한 상상력으로 보통 사람들은 생각할 수 없는 새로운 세계를 연다. 선물의 대가가 과해서 누군가의 도움이 없으면 생존에 위협을 받는 아이들도 있다. 소통하고 공감하며 유연하게 협력하는 능력은 호모 사피엔스들의 삶에 매우 중요한 도구이며 본능이다. 이러한 능력을 갖지 못한 아이들은 다양한 어려움을 감수하며 살아간다. 자폐적인 사람들이 무기력한 소수 집단으로 남지 않도록 협력하고 그들의 생존을 지키기 위해서 노력해야 하는 일은 인류가 자신들의 유전자를 지키고 대를 물려가는 과정에서 놓치지 않고 해야 할 중요한 의무다. 자폐스펙트럼 장애 외에도 인류가 극복해야 할 과제들은 굉장히 다양하고 많겠지만 그 모든 어려움들을 하나씩 극복해가며 인류의 진화를 지속해 나가는 일은 우리 모두의 책무다. 인류 공동체가 함께 해야만 하는 일이다.
--- p.352
출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기
추천평 추천평 보이기/감추기
이 책을 읽기 시작하면 손에서 놓지 못하고 빠져들어간다. 흥미진진하면서도 과학적인 깊이가 있는 자폐스펙트럼 입문서다.
- 이영신 (박사, 한국글로벌의약산업협회 부회장)
아이가 이제 막 진단을 받았거나 증상을 의심하는 부모들에게 권하고 싶다. 아이들도 스스로를 이해하도록 읽어야 하고, 학교 선생님들도 꼭 읽어야 하는 책이다.
- 조경진 (박사 , 고려사이버대학교 보건행정학과 교수)
소아 정신 장애 중에서 가장 다양한 증상을 보이는 자폐스펙트럼 장애의 실례들을 소개한 이 책은 ‘정신 장애의 진단 및 통계 편람 DSM’의 사례연구 버전이라 해도 손색이 없다.
- 천근아 (박사, 연세대학교 의과대학 정신과학교실 교수)
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