아이가 잘 자고 있는지 가까이 가서 숨소리를 듣고 미세한 배의 오르내림을 말없이 지켜보던 때가 있었다. 내 몸이 충전되어서인지 어제의 지지고 볶고 고성이 오갔던 밤 기억은 말끔히 사라지고 세상모르고 자는 아이가 살아있음에 감사하다. ?모든 사람이 이 아침을 맞이하는 것은 아니다. 이 마음으로 하루를 감사히 살아야겠다.
--- p.51

선생님은 ‘나아졌다’는 표현 대신 ‘달라지지 않았냐’고 반문했다. 2년 전과 지금은 다르지 않냐고. 선생님은 오늘 우리 부부에게 다른 말씀을 아주 조심스럽고 따뜻하게 해주었다. ‘정말 온유가 달라지지 않아도 당신들의 노력이 헛되지 않다’는, 그러니 힘들지만 계속 애써 주라는 얘기로 들렸다.
--- p.52

죽음은 누구에게나 온다. 내 아이보다 하루가 아니라 몇 십 년을 더 살 수도 있고 대다수의 삶처럼 내가 먼저 죽을 수도 있다. 내 죽음을 아이의 죽음과 연결하여 말하고 싶지 않다. 내 아이는 이해하든 이해하지 못하든 무슨 짐일까. ‘나 때문에 내 부모가 내가 죽고 난 다음 날 죽고 싶다니.’ 내가 너 때문에 눈을 못 감겠다는 말과 뭐가 다른가. 난 나보다 온유가 좋아진 사회에서 더 오래 살기를 바란다. 때가 되어 천국에서 반갑게 만나기를 바란다. 언제까지 살지 모르겠지만 더 열심히 목소리 내며 살 거다.
--- p.57

내게 수업을 받으러 오던 부모와 아이들이 얼마나 많은 시간의 고민과 갈등을 겪고 어떤 어려운 과정을 거쳐 왔는지, 병원을 예약하고 진료를 받고 의사의 진단이 내려지기까지의 일 분 일 초의 가슴 졸이는 시간이 얼마나 길고 긴지, 내 아이가 아니었으며 절대 나는 몰랐으리라. 그럼에도 불구하고 내 아이에게만큼은 없었으면 좋을 일들…. 돈으로 절대 배울 수 없는 것을 내 자녀를 통해 배우고 느낀다. 그래서 그냥 감사하기로 했다.
--- p.79

우울증은 내 가까이 있고 우리 주변에 흔하다. 하지만 드러나지 않고 선뜻 밝히기도 쉽지 않다. 사회적 인식 때문에 숨기는 것이 온유에게 찾아온 뇌전증과 비슷하다.
--- p.86

엄마의 삶을 존경하고 존중한다. 하지만 난 그렇게 살기 싫었다. 여전히 누구의 남편, 누구의 엄마, 누구의 며느리, 누구의 딸이라는 존재로만 사는 것을 거부한다. 내 이름 석자로 살아가고 싶다. 엄마는 가끔 자신의 삶을 내게 강요한다. 내 시간을 갖기란 참 어렵지만 자투리 시간을 쪼개어 난 내 삶을 살기로 했다.
--- p.106

내일은 어린이집에서 온유의 생일잔치가 있는 날이다. 온유가 축하받는 자리이나 이 기회를 빌어 같은 반 친구들의 부모님들에게 편지를 준비했다. 선물을 포장하면서 들은 윤종신의 노래 [너에게 간다]의 멜로디가 너무 애절해서일까 갑자기 서글퍼서 울고 싶어진다. 나도 ‘죄송하다’고 하기 싫다. 나도 그냥 ‘생일파티 잘하고 와!’라고만 하고 싶다.
--- p.135

어릴 적부터 남에게 피해를 주면 안 된다고 훈련이 된 나는, 내 아이가 이미 타인에게 많은 피해를 주었다고 스스로 생각해서 온유와 같이 어울리는 아이들에게 늘 미안해하고 지나치게 고마워했다. 진유에게는 같이 어울려 함께 잘 살아가는 삶을 가르치면서 온유에게는 너는 어울릴 수 없으니 그들에게 피해 주지 말라며 기회도 주지 않고 격리시켜 온 것이다. 미안해 말라는 이웃의 그 조언을 듣고 그래서 눈물이 났다. 창피하면서 고마웠다.
--- p.141

버스로는 너무 힘들어 주로 택시를 타고 이동하는데 일주일에 두세 번 왕복 택시를 타다보면 많은 기사들을 만난다. 말 안 걸어주시는 것이 제일 감사한데 주로 연령층이 있으신 분들이 운전을 하니 온유를 보고 이것저것 묻는다. 대강 대답하다가 내리지만 불편하다. 교회에서도, 주변 어른들도 마찬가지다.
--- p.149

평균에서 차이가 난다는 이유로 부당한 일에 희생 되거나 이웃들로부터 거부당하지 않도록 도와주고 싶다. 내일 또 방방 뛰는 온유를 쫒아다니며 가슴 쓸어내릴 순간들이 몇 번 일어나겠지만 건강히 뛸 수 있는 두 다리와 폐와 심장이 있음에 감사하기로 했다.
--- p.157

온유와 함께하는 날의 하루는 사소한 듯 평범한 일상 같은데, 나도 모르게 매일을 가시덤불 속에 들어갔다가 나온 기분이다. 온 몸이 가시에 긁히듯 마음에 작게 긁힌 자국들이 생긴다. 내성이 생길 만도 하지만 뜻대로 안 된다. 온유를 잘 모르는 낯선 사람들 앞에선 잔뜩 경계하고 방어태세를 갖추게 된다. 언제든 어느 순간이든 날 보호한다. 나도 모르게 덜 상처받기 위해 체득한 내 모습인 것 같다.
--- p.164

남편과 집에 오면서 이런저런 이야기를 나눴다. “저 정도면 학교생활은 할 수 있지만 꼴찌를 하겠다”는 남편의 말은 지극히 현실적이었다. 등수를 매기지 않는 초등교육이지만 작은 쪽지시험과 단원평가로도 1등과 꼴찌를 스스로 정하는 것이 아이들 사이에 당연한 정서다. 그런 것보다 사람의 됨됨이를 중요시 여기는 담임선생님을 만나면 더 바랄 것이 없겠다.
--- p.184

온유는 어제 수료식을 했다. 머리 묶는 것을 싫어하는 온유의 바가지머리 스타일 때문에 매일 간편복만 입혀 보내다가 오랜만에 치마를 입혀 보냈다. 수료식에서 온유는 [하하호호 웃음상]을 받았다. 역시 온유선생님이다. 온유에게 너무 딱 맞는 상이어서 살포시 웃음이 지어졌다. 나는 운영위원회 엄마들과 졸업하는 아이들에게 줄 미니사탕꽃다발을 만들어 참석했는데, 일 년 동안 미술수업 해주어서 감사하다고 깜짝 감사상을 받았다.
--- p.191

온유의 검사 결과를 들었다. 만 2세 몇 개월의 지적장애. 지능 45정도. 예상은 했지만 심한 결과다. 이 정도까지 아닌데 언어가 평균을 다 깎아먹은 것 같다. 의사 선생님은 희망고문 주지 않으려고 그러는 것인지 매우 비관적으로 이야기했다. 눈시울이 붉어진 남편은 충격이 심한 것 같았다. 예상하고 있던 나도 납득이 안 되는 결과인데 남편이 이 결과를 받아들이기까지는 시간이 걸릴 듯했다.
온유는 진단명을 받지 않은 어제와 다름없이 오늘을 똑같이 살아가고 있다. 조금씩 성장하며…. 온유야, 네 뒤에 엄마가 있을게. 우리 천천히 가자.
--- pp.218-219

남편도 돈의 노예가 되지 않으며, 첫째 진유도 소외되지 않고, 온유도 치료실 뺑뺑이 돌지 않고, 나도 나의 일을 하며 적당히, 천천히, 여유롭게 살기로 했다. 자연 방목한 닭의 유정란이 더 신선하고 그런 고기가 더 맛있고 건강하다는 것을 누구나가 안다. 당장 눈에 안 보여도 더 건강한 삶이란 것을. 불안함에 휘둘리지 않고 중심을 단단히 잡고 모두가 행복한 삶도 다르지 않으리라.
--- p.223

말로만 듣고, 글로만 본 장애 등급제 폐지 후 바뀐 시스템으로 받은 온유의 장애정도 결정서. ‘심한 장애’직접 받아보니 속 깊은 데서 분노가 생긴다. ?이런 느낌일 거라고는 상상도 못했는데 당혹스럽다. ‘심하다’와 ‘경하다’. 이 두 가지로 분류하는 이유는 뭘까. 왜 등급제에서 이 두 개로 나누는 것이 낫다고 생각했을까. 사람의 장애 정도를 경하고 심하다고 나누는 기준은 무엇일까. 무엇이 경한 것이고 무엇이 심한 것일까. 한낱 숫자일까? 사람이 매긴 점수일까?
--- p.236

드디어 온유의 복지카드를 찾아왔다. 카드 위에 찍혀 있는 ‘중증’이라는 인증을 보니 잊었던 감정이 되살아나 마구 요동친다. 국어사전에서 중증을 찾아봤다. ‘아주 위중한 병의 증세’라고 나와 있다. 온유가 그리 위중한가. 크면서 점점 위중해지나? 알 방법은 시간밖에 없으니 일단 패스.
--- p.250

몇 달 전에 같은 동영상을 볼 때까지만 해도 ‘온유는 걷는 게 참 더디었지. 다리에 이상이 있는 게 아닌가 엄청 걱정했는데’라고 남편과 나눴었는데…. 오늘 보니 온유는 확연하게 비장애인 아이들과 달랐다. 발음도 움직임도. 왜 몇 달 전까지는 보이지 않았을까…. 동료 치료사들, 언어치료사 동생은 다 보였을 테고 다 알았을 텐데….
잘 모르겠다는, ‘언어 때문에 너무 낮게 나온 것 같다’는 내 말을 듣고 참 안타깝게 생각했겠다 싶었다. ?지금 보니 보인다. 객관적으로 보인다. 내 아이가 아니었으면 이때도 알았을까.
--- p.293

온유는 느리지만 아주 조금씩 성장 중이다. 달팽이처럼 눈에 보이지 않는 속도로 이동하지만 끊임없이 전진 중이다. ‘아이들은 늦든 안 늦든 계단식으로 훅훅 자란다. 온유는 그 한 발 올라갈 계단을 만나기까지의 평지가 좀 길 뿐이다.’

<b>세상이 정한 속도에 맞추지 않아도 돼. <br/>우리는 그저 행복하자!<br/>미술치료사 엄마와, 느리지만 당당한 예비초등생 온유의 빛나는 분투기</b><br/><br/>미술치료사로 발달장애아들을 상담하고 지도하던 저자에게는 뇌전증 진단을 받은 딸 온유가 있다. 또래 아이들보다 발달이 조금씩 늦었던 온유. 뇌전증이 더딘 성장의 주요 원인이라고 믿었는데, 초등학교 입학 전에 받은 병원 검사에서 지적장애 중증이라는 진단을 받는다. 이 책은 온유가 뇌전증 진단을 받던 날로부터 장애 진단을 받을 때까지의 기록이다. 예측할 수도 마냥 낙관할 수도 없는 현실 속에서 최선을 다해 일상을 감당하는 모녀의 기록이기도 하다. 저자는, 온 가족이 서로를 더 사랑하고 온유의 진단 이전보다 오히려 현재를 기뻐하며 감사해 할 수 있는 힘이 온전히 온유로부터 온다는 것을 고백하고 있다. _ 출판사 서평<br/><br/>온유에게 내려진 ‘뇌전증’이란 병명은 참으로 낯설었습니다. 병원에서 처방된 오르필 시럽을 복용하며 발작은 호전되었지만, 더딘 발달을 위한 발달센터에서의 각종 치료수업은 3년 넘게 계속되었습니다. 언젠가 따라잡겠지 생각하며 담담하게 지내던 저는 다시 한 번 혼란에 빠졌습니다. 초등학교 입학을 앞두고 받은 발달검사에서 온유가 지적장애 중증진단을 받은 것입니다. 내 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이기까지 힘들었던 지난 시간들을 되돌아보니 온유를 비장애아이로 만들기 위해 다그쳤던 노력들이 부끄러워집니다. 온유는 언제나 밝고 당당한 아이였는데 저는 부끄러운 엄마이자 말로만 치료사였습니다. _ 머리말 중.<br/><br/><b>‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다 ’</b><br/><br/>사실 전체 계단의 숫자를 알고 있는 사람은 그리 많지 않다. 우리는 그저 첫 번째 계단을 내딛는 수밖에 없다. 잠깐씩 계단참에서 쉬어갈 수 있을 뿐이다. 어쩌면 특별히 운이 좋은 극소수를 제외하면, 고통의 크기는 모두 다르겠지만 누구에게나 삶은 그러한 것인지도 모르겠다. 포기하지 않는다면 그리고 늘 깨어 있다면, 남다른 아이를 키우는 부모는 그 아이를 통해 자신의 삶과 타인의 삶을 더 깊이, 더 넓게 바라볼 수 있는 사람으로 ‘발달’한다는 것을, 우리는 이 책을 통해 배울 수 있다.<br/><br/>발달장애를 가진 아이의 부모는 ‘타인들의 눈’으로 자신의 삶을 살기보다는 나 자신의 눈으로, 내가 이해 가능한 방식으로 자신의 삶을 사는 것이 중요하다는 것을 깨닫는다. 현명한 사람들은 느리거나 더딘 성장을 보이는 아이의 삶을 함께 하면서 ‘견디는 삶’이 아니라 ‘배우는 삶’을 선택한다. 또는 그런 현명한 사람으로 성장해 간다. 이 책은 그것이 어떻게 가능한지 차분한 목소리로 들려준다.<br/>나는 삶에는 정답이 없지만 분명히 더 ‘좋은 삶’은 존재한다고 믿는다. 정신적인 발달에 장애가 있는 아이들은 어른들에게 ‘좋은 삶’이란 과연 무엇인지 고민하게 하고 배우게 한다. 이 배움의 과정은 고통스러우면서도 행복하기도 하다. 배우려는 마음이 있다면 이 고통은 괴롭기만한 고통이 아니라 필요한 고통이 될 수도 있다. 행복을 깨닫게 해주는 약이 되기도 한다.<br/><br/>‘발달장애’를 가지고 있는 아이들은 그들과 함께 살아가는 가족들의 마음을 계속 문지른다. 때로는 짜증이 날 정도로, 때로는 쓰라릴 정도로 계속 문지른다. 그러나 문지르지 않고 어떻게 빛이 나겠는가. 남다른 이 아이들은 우리의 마음을 계속 문지르고 닦아내어 빛나게 해준다. <br/><br/>루미라는 현자는 말했다. ‘빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다’고.<br/>김성남(발달장애지원전문가포럼 / 소통과지원 연구소 대표)<br/><br/><b>경험이란 램프를 들고 가는 엄마와, 그녀의 빛나는 딸에게 응원을!</b><br/><br/>“나는 나의 길을 인도해 주는 유일한 램프를 지니고 있다. 그것은 경험이란 램프다.”<br/><br/>이 말은 “자유가 아니면 죽음을 달라”라는 말로 유명한 미국의 독립혁명 지도자이자 정치가인 페트릭 헨리의 말이다. 하지만, 굳이 멀리있는 페트릭 헨리의 말까지 빌리지 않아도 우리는 알 수 있다. 경험이 얼마나 중요한 것인지. 경험이 수반된 ‘앎’이 얼마나 강력한 지를 우리는 어렵지 않게 알 수 있다. <br/><br/>그런 의미에서 『느려도 괜찮아 빛나는 너니까』는 강력하다. 책 속에 담긴 내용이 전문적이거나 특별한 정보를 담고 있지는 않지만 어느 전문 서적이나 많은 정보를 담고 있는 책보다 강력하다. 그 이유는 바로 저자인 장누리 선생님의 삶이 오롯이 녹아 있기 때문이다. 그렇다. 이 책은 경험의 책이다. 그래서 감동이 있다. 읽고 있다보면 나도 모르게 머리가 아닌 가슴이 움직인다. 그런 강력함이 있다. 뿐만 아니라 책에는 진실된 위로와 격려가 있다. 아파본 사람만이 아는, 아파본 사람만이 할 수 있는 것 그런 것이다. 결코 흉내내어질 수 없고, 단순한 정보만으로 할 수 없는 그런 위로와 격려. 그 경혐의 위로와 격려가 책장마다 새겨있다. 마치 그 동안 장누리 선생님의 삶처럼. <br/>박현창(미술치료사/마음미술심리상담센터 대표)<br/>