우리 가족은 독자들이 이 책에서 생각해 보게 될 여러 질문들을 자문해 보았다. 이 책을 읽으면서 여러 관점에서 이런 질문들을 생각해 보면 유익할 것이다. 예를 들어 여러분이 우리가 이야기할 사람들과 비슷한 처지에 놓인다면 어떻게 행동할 것 같은가? 다른 사람들이 다른 결정을 내리게 되는 이유를 생각해 보는 것도 똑같이 중요한 일이다. 그리고 입법자와 정치 지도자들이 사회 전체에 최선이 될 수 있는 정책과 법을 제안하기 위해 다른 여러 사람들의 요구를 어떻게 조정해야 하는지 생각해 보라.

또한 고통을 측정할 수 있는지도 생각해 보라. 극심한 고통이 정말 얼마나 심한지 누가 판단해야 하는가? 환자에 관해 별로 아는 것이 없는 전문의가? 환자를 잘 알기는 하지만 질병과 치료 선택 사항에 관한 최신 정보를 모를 수도 있는 환자의 단골 주치의가? 환자 자신이? 환자가 의사소통이 불가능하거나 무의식 상태에 있다면 어떻게 할 것인가? 사랑하는 환자를 대신해서 가족 중 누군가가 생애말기 결정을 내릴 수 있어야 하는 것일까?
--- p.33

점차 생각이 바뀌어 완화의료와 의료조력사가 상호 배타적이지 않다고 이해하는 사람들이 늘어나고 있다. 이 두 접근 방식은 상호 보완적이어서 환자가 말기 질병의 마지막 단계에서 최선의 간병 방법을 선택하려고 할 때 폭넓은 선택을 할 수 있다. 완화의료 종사자들 중 일부는 실제로 완화의료의 목적이 의료조력사와 잘 양립한다고 느낀다. 영적 문제, 가족 간의 문제, 그리고 개인적인 사건들을 정리하는 일은 물론 통증 조절과 상담은 모두 완화의료와 의료조력사에서 다루어야 할 문제들이다.

“다른 사람이 죽을 때 그 사람을 도와 주는 것이 과연 옳은 행위일까?”라는 질문에 대해 다르게 생각하기 때문에 결론도 다를 수 있다. 그래서 결정을 내리기 전에 이 모든 면을 고려하는 것이 중요하다. 의심의 여지가 없는 사실은 ‘죽음은 복잡할 수밖에 없다!’는 점이다.
--- p.62

안락사라는 단어는 시간이 흐르면서 다양한 의미를 가지게 되었다. 그리스어로 원래 ‘좋은 죽음’이라는 뜻이었다. 그러나 오늘날 안락사는 의사가 직접적으로 죽음을 유도하는 행위 또는 의사가 죽음을 막거나 늦출 수 있는 방법을 취하지 않아 환자가 죽음에 이르도록 하는 행위를 가리킨다. 자의적 안락사(voluntary euthanasia)에서는 환자가 의사에게 치사량의 약물 제공을 요청한다. 수동적 안락사(passive euthanasia)에서는 의사가 생명 유지 장치를 제거하거나 생명 구조 처치를 보류해야 한다. 수동적 안락사는 환자가 조력사를 요청할 수 없을 때(예를 들면 환자가 뇌사 상태일 때) 일어날 수 있다.
--- p.69

과거에는(전쟁 상황이 아니라면 책을 써야 할 만큼 복잡한 주제인) 사람을 죽이는 행위는 상황에 상관없이 살인(murder, manslaughter)으로 간주되었다. 오늘날에도 이 문제는 여러 지역에서 여전히 그렇게 생각하고 있다.

스위스는 전 세계적으로 말기 환자가 자신의 죽을 시점을 선택할 때 도움이 될 수 있는 합법적인 수단을 고려한 최초의 국가 중 하나이다. 1941년 이래로 스위스에서 적극적 안락사가 결코 허용된 적이 없었지만 의학적인 이유로 누군가의 죽음을 돕는 행위는 합법이었다. 실제로 환자에게 의료조력사를 허용하는 특별한 법이 스위스에는 없다. 그 대신 비이기적인 이유에서 자살하려는 사람을 돕는 행위가 범죄 코드에 특별히 명시되어 있지 않기 때문에 죽어가는 사람을 돕는 행위가 불법이 아니다.

그렇지만 스위스 법은 안락사에서 적극적인 역할을 하는 것을 금지하며, 예를 들어 자살을 돕는 사람이 거액의 유산을 받게 되는 것과 같은 이기적인 목적으로 자살을 돕지 못하게 한다. 다른 국가들에서 안락사에 대한 사회적 인식이 광범위하게 확산되면서 이런 입장을 취하는 스위스는 자기 나라에서 도움을 받을 수 없는 사람들이 마지막으로 찾아가는 곳이 되었다.
--- p.82

백 년 전에는 상상할 수 없었던 방식으로 현대 의학이 사람의 생명을 구하고 연장할 수 있기 때문에 우리는 더 오래 살게 되었다. 오늘날 미국인의 평균 기대수명은 78세이다. 그렇지만 더 오래 산다고 해서 반드시 더 나은 삶을 사는 것은 아니다. 다시 말해 불치병으로 고통을 받으면서 오래 생존하는 경우도 있다. 세계적인 정책 연구기관인 RAND 연합은 미국에서 사망자의 40%가 치매를 앓다가 최장 10년 동안 서서히 상태가 악화되어 죽음에 이른다고 추정한다. 이러한 새로운 현실을 감안하면 삶의 끝이 가까워질 때 어떤 의료적 처치를 받을 것인지에 관해 우리의 사고방식을 바꿀 필요가 있을 것이다.
--- p.103

한 개인의 생애말기 선택을 최종적으로 결정해야 할 사람을 생각할 때는 윤리, 개인의 신념, 법률, 그리고 개인적 선택이 저마다 다르다는 점을 이해하면 도움이 된다. 또한 그런 결정에 관련된 모든 사람들이 나름의 편견을 가지고 모인다는 점도 인정할 필요가 있다.
--- p.120

어머니의 병과 죽음을 생각하면 나는 아직도 겁이 난다. 어머니의 마지막에 좀 더 잘해 드릴 수 있었으면 했다. 어머니가 마지막 몇 해 동안에 모르는 사람들과 시설에서 지내고 싶어 하지 않았을 거라고 생각한다. 어머니가 가족들과 즐겁게 지낼 수 없고 어머니에게 늘 큰 의미가 있었던 활동을 할 수 없게 되면 삶을 더 연장하기를 원하지 않았을 거라고 생각한다. 우리가 집에서 어머니를 돌보려고 애쓴 그 여러 해 동안에 어머니가 그렇게도 사랑하는 사람들에게 큰 슬픔과 상처를 주고 싶어 하지 않았을 거라고 생각한다. 그렇지만 그 당시에는 우리가 어머니의 조력사를 선택할 수 없는 상황이었다. 혼돈의 안개 속에서 가끔 어머니는 “칼이 있으면 자결해서 죽어 버릴 텐데.”라고 말씀하시곤 했지만, 어머니가 망상을 보고 있는 것인지 진정으로 생을 끝내고 싶어 하는 것인지를 확인할 길이 없었다. 그리고 추정컨대 그게 어머니의 선택이었다 할지라도 우리에게는 어머니를 도울 수 있는 합법적인 실질적 방법이 없었다. 나는 다른 사람들처럼 용감하지 못했고, 기회가 생겼을 때 불법적으로 나의 어머니에게 다량의 약물을 주는 일을 벌여서 법을 시험해 볼 준비도 되어 있지 않았다. 아이도 키워야 했고, 내가 살인자로 기소되면 내 딸은 할머니를 잃게 될 뿐만 아니라 엄마가 감옥에 가는 일도 겪어야 했을 것이다.
--- p.160

몇몇 나라에서 법이 바뀌어 조력사가 합법화되면서 비판적인 사람들은 결과적으로 어린이, 노인, 장애인과 같은 취약한 사람들이 고통을 받게 될 거라고 우려하고 있다. 또한 죽기가 좀 더 쉬워지면 실제로 그럴 필요가 없는 경우에도 더 많은 사람이 조력사를 선택하게 되는 상황이 벌어질까 두렵다. 조력사를 반대하는 사람들은 안락사가 합법화되면 완화의료에 대한 투자가 감소될까 봐 염려하고 있다. 이런 염려가 입증되지는 않았지만 실제로 새로운 법의 악용을 방지하기 위해 적절한 예방책을 확실히 시행하는 것이 중요하다.
--- p.166

조력사와 관련해서 논의되고 있는 고려 사항 중 하나는 누가 책임을 져야 하느냐는 문제이다. 어떤 사람들은 죽음을 삶의 자연스러운 한 부분으로 보고 결국에는 모든 사람이 맞닥뜨려야 할 일이라고 생각한다면 논리상 의사가 전문가라고 생각한다. 또 어떤 사람들은 환자의 죽음을 도와주는 의사는 이해관계가 상충하는 사람이라고 생각한다.

일부에서는 완전히 새로운 직업인 안락사(安樂師, euthanist)의 시대가 되었다고 생각한다. 안락사란 말기 판정을 받은 사람을 위해 여러 약을 정확한 용량으로 혼합해서 투여하는 일을 하도록 훈련받은 사람을 말한다. 죽음 산파(death midwives, death doulas), 말기 의식儀式 집행자(end--- p.of--- p.life ceremony leader)와 같은 전문가들은 죽음의 과정 내내 죽음을 맞는 사람과 그 가족을 돕는다.
--- p.189

여러분이 처음 이 책의 서문에서 읽었듯이, 죽어감과 임종에 관해 우리가 갖고 있는 생각을 바꾸기 위한 첫걸음은 우리 모두 죽음을 맞게 된다는 사실을 받아들이는 것이다. 바라건대, 어떻게 살아가야 하는지 이야기를 나누는 것이 중요하듯이, 이 책을 토대로 여러분이 죽음에 관해서 그리고 각자의 죽음 방식에 관해서 이야기를 나누기 시작하면 좋겠다. 이 책을 쓰기 위해 조사를 하는 동안, 나 자신의 죽음과 대부분 내가 돌보게 되는 사람들의 죽음에 대해 오랜 시간 아주 진지하게 생각했다. 그렇다. 때로는 죽음과 상실을 생각하면서 슬픔을 느꼈지만, 그러면서도 살아 있다는 것이 얼마나 큰 선물인지를 새롭게 더 마음 깊이 느낄 수 있었다.

나는 늘 잘 살려고, 만족하며 살려고, 나와 가까운 사람들을 사랑하고 돌보며 살려고 노력해 왔지만, 지금은 잘 죽는 것 역시 얼마나 중요한지도 생각하고 있다. 나는 서둘러 끝을 내려고 하지는 않겠지만, 때가 오면 내가 아주 잘 충실하게 살아왔다는 것을 알면서 편안하게 사랑하는 사람들이 지켜보는 가운데 죽음을 맞게 되기를 바란다.

1부에서는 저자 가족의 생애말기를 예로 들며 사랑하는 사람의 임종을 누가, 언제 끝내는 것을 남이 결정하는 일이 올바른 선택인지 이야기한다. 2부에서는 의료조력사의 의미에 대하여, 3부에서는 사람들이 죽음의 과정과 관련된 선택을 고려할 때 법, 가치관, 도덕, 윤리 면에서 알아본다. 4부에서는 조력사와 관련된 단어들 조력자살, 의사조력자살, 의료조력사살, 의료조력사, 자의적 안락사 존엄사, 자의적 안락사, 수동적 안락사 등의 개념을 알아본다. 5부에서는 의료조력사가 합법인 지역과 아닌 지역에서의 법적 다툼의 사례를 알아본다. 6부에서는 영국의 존 보드킨 아담스 박사, 미국의 티모시 퀼 박사 등을 예로 환자의 죽음과 의사의 개입에 대해 그리고 의료 비용에 대한 재정적인 부담을 이야기 한다. 7부에서는 의료계 외에 윤리적으로 고려할 사항, 개인적이고 감정적인 부분, 종교적 신념 등을 살펴본다. 8부~9부에서는 생애 말기에 참을 수 없는 고통에 대해 장기적인 상황, 만성 질환자의 경우, 정신 질환자, 소아 생애 말기환자와 보호자인 부모의 사례까지 짚어본다. 10부에서는 몇몇 나라에서 법이 바뀌어 조력사가 합법화되면서 생긴 우려할 사항을 제시하며. 새로운 법의 악용을 방지하기 위해 적절한 안전장치를 알아본다. 마지막 11부에서는 좋은 죽음이란 어떤 것이지 이야기하며 끝맺는다.

<b> 살아 있다는 것은 어떤 의미일까? -</b><br/><br/>건강하고 삶을 즐기고 있을 때는 이 질문에 답하기가 대체로 쉽다. 그렇지만 깊은 혼수상태에 빠져 기계를 사용해야만 심장과 폐가 작동하는 사람이라면 어떨까? 치매가 진행되어 사랑하는 사람들을 알아보지 못하는 사람이라면 어떨까? 모든 치료법을 다 시도해 봤지만 끝날 것 같지 않은 통증에 시달리는 암환자라면 어떨까? 말기 질환이 막바지에 이르러 치료가 불가능하다는 사실이 명백해졌지만 도대체 얼마나 더 살게 될지 알 수 없는 사람에게는 어떤 선택이 가능할까? 이런 사람들은 모두가 아직 살아 있는 존재이다. 그런데 만약 환자 자신이, 환자의 가족이, 또는 담당 의사가 더 이상 살 의미가 없다고 결정한다면 어떻게 될까? 이런 환자에게는 의료조력사가 허용되어야 하지 않을까? 사람들이 동물병원에서 사랑하는 반려동물을 안락사시키는 것처럼 삶의 마지막 시간에 고통에서 벗어나도록 해 주어야 하지 않을까? 아니면 사람의 생명은 성스럽기에 어떤 일이 있어도 반드시 보호하고 연장해야 하는 것일까? 이런 질문에 대해서는 쉽게 답할 수도 없고 정답이 따로 있지도 않다. 바로 이런 문제에 대해 저자는 자신의 이야기를 통해 조력죽음에 관해 이야기하고 싶어 한다. <br/><br/><b> 죽음을 선택할 권리에 대하여!-</b><br/><br/>우리가 어떤 삶을 살든지 우리 모두에게 한결같이 일어날 일은 다름 아닌 죽음을 맞는 일이다. 확실한 것은 나만 죽음을 맞는 것이 아니라 우리가 알고 있는 모든 사람도 죽는다는 것이다. 그런 일이 일어나지 않을 것처럼 받아들이지 못할수록, 삶의 마지막 시간이 다가올 때 우리는 우리가 사랑하는 사람들이 최선의 결정을 내리는 데 도움을 늦추기만 할 뿐이다. 확실하지 않는 것은 우리가 언제 어떻게 죽는지, 어떤 이유에서 내 죽음을 누군가가 대신 결정할 수 있는 일이 일어날 수 있다는 것이다. 존엄한 죽음이란 무엇일까? 죽음을 내 방식대로 선택하는 것은 나의 권리가 될 수 있을까? 삶의 마지막을 결정하는 데 중요한 것은 무엇일까? 조력죽음이 삶의 끝이 멀지 않은 사람들에게 도움이 되는 적절한 선택인지 아주 많은 질문을 이 책은 담고 있다. 그리고 생애말기에 관한 팩트, 사례 연구 등 객관적인 자료를 충분히 제공하는 점이 장점이라 할 수 있다. 뿐만아니라 세계 각국에서 안락사와 관련해서 일어난 여러 가지 문제들을 관련된 사진들과 삽화를 적절히 배치하여 지루하지 않고 쉽게 설명하고 있다. <br/><br/>스위스는 자국민뿐 아니라 외국인의 안락사도 법적으로 허용하는 합법적 장치가 있어 자살 관광국이라는 비판도 받고 있다. 우리나라의 경우 2018년부터 무의미한 연명의료를 중단과 유보를 법적으로 허용하고 있지만, 원칙적으로 안락사는 법으로 금지돼 있다. <br/><br/>조력죽음, 조력 자살… 말조차 꺼내기 어려운 이 화두를 저자는 우아하며 비판적으로 객관성을 잃지 않고 던진다. 가족, 지역 사회 및 국가에서 계속 뜨거운 논쟁이 되는 이 주제를 독자가 다양한 관점에서 문제를 바라보고 열린 마음 인지하고 고찰할 수 있는 계기를 마련해 줄 것이다.

죽을 권리에 대한 생각은 저마다 다를 것이다. 그러나 우리 사회도 자율성 존중에 대한 시민들의 기대가 높아지고 있기 때문에 머지않아 질병의 이른 시점에 스스로 자신의 죽음의 방식을 선택할 수 있게 해달라는 요청이 커질 것이다. 의료계, 법조계, 종교계 그리고 시민사회 모두가 현행 법의 ‘임종기’에 국한된 연명의료에 대한 환자의 자기결정권 존중에만 그치지 말고, 회복이 어렵다고 진단된 중증질환 환자의 개인적 선택을 어느 범주까지 허용할 것인지에 대한 사회적 논의가 이루어져야 할 것이다.

오랫동안 시부모님을 모시면서 두 분이 차례로 노인성 치매를 앓다 돌아가시는 걸 지켜보았다. 병이 깊어지면서 가족들은 물론 거울에 비친 당신들의 얼굴도 기억하지 못하셨다. 질병은 생명권이라든지 자기운명결정권을 생각해 볼 여유도 주지 않고 당신들의 기억을 삭제해버린 채 어린 시절로 돌려보냈다. 안타까운 것은 가족들일 뿐, 당신들은 그런대로 그 시절 속에서 편안하게 계시는 것처럼도 보였다. 그러니 삶과 죽음을 선택하는 문제를 당신들께 여쭤 볼 수도 없었다. 그렇다고 그 선택을 자식들이 대리 행사하게 할 수도 없는 노릇이다. 이처럼 종교, 윤리, 과학, 법률의 문제가 뒤얽힌 죽음의 문제에서 법률은 최소한의 기준만을 제시할 수 있을 뿐이고, 결국은 각자가 자신의 고유의 삶과 죽음을 사색하고 결단하는 문제로 돌아갈 수밖에 없다. 그리고 그런 사색과 결단이 다시 법적인 판단을 이끌어 내는 문제 제기로 이어질 것이다. 이 책은 그동안 세계 각국에서 안락사와 관련해서 일어난 여러 가지 문제들을 풍부한 사례를 들면서 쉽게 설명하고 있어서 이런 우리의 사색에 결정적인 도움을 주고 있다. 피할 수 없는 문제라면 미리 공부하고 준비하는 것도 한 방법이지 않겠는가!