서포트북이 불러온 놀라운 기적!
적절한 지원을 받고 다양한 경험을 쌓은 중증 자폐 아이가
대지진, 코로나19 비상 상황도 문제없이 이겨내다

이 책은 한마디로 ‘서포트북(Support-Book) 매뉴얼’이다. 누구든지 서포트북을 만들 수 있도록 이해하기 쉽게 알려준다. 서포트북은 자폐 등 발달장애 아동이 언제, 어디서든, 누구에게나 일관된 지원을 받을 수 있게 보호자가 만든 의사소통 매개체다. 이 서포트북을 어떻게 만들고 구성하면 좋은지, 또 어린이집과 유치원, 아동발달센터, 학교, 직업재활시설 등 현장에서 어떻게 반영하면 좋은지를 소개한다.

자폐스펙트럼장애는 자폐 경향이나 증상, 지적 수준이 아이마다 다르다 보니 가정에서 지원하는 환경도 제각각 다르다. 특히 중증일수록 더 많은 사람의 손길과 지원, 시간을 요구한다. 그리고 가족 이외에 서포터나 선생님에게 아이를 맡길 때는 일일이 아이의 특성과 상황을 설명해야 한다. 그때 필요한 것이 ‘서포트북’이다.

우리 아이 맞춤 서포트북을 통해
언제, 어디서든, 누구에게나 일관된 지원을 받다

서포트북이 있으면 아이에게 중증 장애가 있고 의사소통이 어려워도 서포터에게 일일이 아이의 특성과 상황을 설명하지 않아도 된다. 또 어느 서포터가 와도, 어떤 상황에서도 아이는 일관된 지원을 받을 수 있다. 아이가 일관된 지원을 받으면 중증 자폐 아이조차도 성취감, 자신감, 만족감을 자주 경험할 수 있다. 그리고 이런 긍정적인 경험이 계속 쌓이면 아이는 자신만의 ‘살아가는 힘’을 키울 수 있고, 그 힘은 아이와 가족은 물론, 주변 모두가 안심하고 충실한 시간을 보낼 수 있게 해준다. 바로 서포트북이 불러온 기적이다.

자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼, 서포트북!
집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 하다

저자는 첫째 아들 키라가 자폐 진단을 받고, 그것도 지적장애와 정서·행동장애를 동반한 중증 자폐인 걸 안 후로 아들을 주의 깊게 꾸준히 관찰하였다. 아들이 전하는 ‘마음의 소리’를 알기 위해서였다. 이를 바탕으로 찾아낸 정보는 아들을 접하는 서포터나 선생님에게 전달하였다. 그러기를 계속하다가 더욱 효율적이고 편리한 전달 매개체로 ‘서포트북’을 고안하게 되었다. 서포트북은 처음에는 메모 형식으로 간단하게 전달하다가 초등학교와 중고등학교 때는 알림장으로 사용하였다. 그러다 생활 환경이 다양하고 넓어진 고등학교 때 본격적으로 업데이트되었다. 즉 중증 자폐 아들을 지원하는 방법들을 더욱 세세하고 체계적으로 기록하면서 현재의 ‘생활 밀착형 서포트북’ 형태가 완성되었다.

저자의 아들은 서포트북 덕분에 누구한테든 일관된 지원을 받을 수 있었고, 그 결과 기본적인 의사소통이 가능하며 ‘타인에게 맞추는 능력’이 키워져서 성인이 된 지금은 장애인직업재활시설에서 사회의 일원으로 활동하고 있다. 또한, 2011년 동일본 대지진 후 전기와 수도가 전부 끊긴 피난 생활도 잘 극복했고, 코로나19로 예측불가능한 상황에서도 자기조절능력을 발휘하여 잘 적응할 수 있었다.

〈우리 아이 발견 작성표〉에서 ‘휴대용 서포트북’까지
자폐 아이를 지원하는 모든 정보와 대응법을 담다

이 책에서 다루는 서포트북의 사례는 중증 자폐가 있는 저자의 아들을 대상으로 한다. 따라서 경증부터 중증까지 자폐 자녀를 둔 부모가 서포트북을 만들 때 참고할 수 있는 정보를 충분히 제공하고 있다.

책 구성은 크게 4개 파트로 나뉘어 있다. 파트1은 저자가 서포트북을 왜 만들었고 절실한 상황에서 어떻게 유용하게 활용했는지를 설명한다. 파트2는 서포트북을 만들기 전에 알아두어야 할 사항을 꼼꼼하게 설명한다. 파트3과 파트4는 자폐 아이를 일상생활에서 실질적으로 지원하는 방법을 구체적으로 소개한다.

먼저 파트3은 ‘서포트북 해석편’으로 아이의 자폐에 대해, 즉 상동행동과 집착, 감정 폭발, 자폐의 경향과 웃음 등에는 어떤 ‘신호’가 있으며 ‘마음의 소리’는 무엇인지를 알려주면서 이에 대해 각각 어떻게 지원하면 되는지 그 방법을 자세히 알려주고 있다. 자폐는 개개인별 경향이 달라서 지원하는 방법이 아이마다 다를 수밖에 없다. 그래서 서포터들이 사전에 자폐 아이의 자폐 경향과 행동의 의미를 이해하고 있다면 보다 적절한 지원을 할 수 있기 때문이다.

파트4는 ‘서포트북 실전편’으로 자폐 아이의 일상생활, 즉 의료적 측면과 식사, 목욕, 양치질, 옷 갈아입기, 화장실, 성교육, 여가활동 등 전반적인 부분을 실질적으로 지원하는 방법과 이를 ‘휴대용 서포트북’으로 만들어 편리하게 활용하는 방법을 하나하나 친절하게 알려준다.

마지막 부록에서는 서포트북을 만들기 전에 기본으로 작성해야 하는 〈우리 아이 발견 작성표〉 예시를 담아서 한눈에 이해할 수 있도록 하였다.

‘마음의 소리’를 전하는 ‘맞춤 지원 설명서’ 서포트북으로
자폐 아이가 당연히 느껴야 할 일상의 행복과 성취감을 안겨주다

모든 아이가 그렇듯이 자폐 아이도 온종일 보호자와 지낼 수 없다. 성장할수록 더욱 그렇다. 그때마다 맘 졸이고, 새로운 서포터를 만날 때마다 아이에 대해 설명하는 것도 결코 쉬운 일이 아니다. 그 상황을 서포트북이 도와줄 수 있다. 처음에는 어린이집부터 유치원, 초등학교, 중고등학교, 더 나아가 장애인직업재활시설 등 사회에서까지 유용하게 활용할 수 있다. 서포트북은 한 번 만들면 계속 사용할 수 있지만, 그 안에 담긴 내용은 계속 업데이트해야 한다. 아이가 성장할수록 자폐 경향도 지원 방법도 달라지기 때문이다.

처음부터 완벽할 필요는 없다. 없는 것보다 낫다는 마음가짐으로 시작한다. 계속 사용하면서 주변 분들과 함께 보완해 가면 된다.

이제라도 조금 독특하고 특별한 아이를 위한 ‘맞춤 지원 설명서’ 서포트북으로 아이에게 일상의 행복과 성취감을 느끼게 해주자. 그동안 서로 대화하는 방법을 몰랐을 뿐, 아이들은 계속해서 자신의 마음을 전달하고 있었다. 이제는 그 마음을 서포트북이 대신 알려줄 것이다.