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어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다
먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며
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박현경 저
설렘(SEOLREM)
2024.06.01.
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소개
목차
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추천사 · 4프롤로그 · 71장 이제는 과거가 되어버린 그날의 기억그 세월을 어찌 살았는지 · 16어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되었을 때 · 24장애 아이 키우기 · 27먼지 앉은 신발 · 32미숙한 엄마였지 · 35다시 찾은 아이 · 38대한민국을 상대로 소송을 걸다 · 44빨리 갈 수 없는 아이, 빨리 할 수 없는 아이 · 47우리들은 1학년, 우리 둘은 1학년 · 52엄마가 그랬듯이 · 54걸림돌이 아닌 디딤돌 · 612장 일상을 되돌리는 엄마수영하고 싶어요 · 68엄마에게 수영 솜씨를 뽐내고 싶었던 아이 · 72세상 속으로 아이를 내보내기 · 74비교는 행복을 훔치는 도둑 · 77지니가 있어서 외롭지 않아요 · 82TV 수난기 · 87평정심을 갖게 해주세요 · 89엄마는 해결사 · 93벚꽃엔딩 · 96아찔한 경험의 스키장 · 100마이너스 손이어도 괜찮다 · 102노래가 위로가 되다 · 105아이의 흔적 · 109할 수 없지, 뭐! · 111불행할 거라는 편견 · 114엄마는 부재중 · 117자고 나니 달라진 세상 · 121애물단지 아닌 보물단지 · 124시간이 하는 일 · 126행복을 선택한 거다 · 128아이와의 협상 · 132피아노를 알려주자 · 1363장 엄마가 행복하면 아이도 행복하다좋은 엄마는 행복한 엄마다 · 142세상에서 제일 불쌍한 얼굴의 사나이 · 144원해서 장애인이 된 사람은 없다 · 147장애인에 대한 편견 · 149장애아의 엄마와 형제 · 154누구든 장애 예비군 · 157장애인 형을 둔 동생 · 161장애 아이와 30년을 살다 보니 · 164아는 만큼 보인다 · 167글은 나에게 일상이다 · 171나에게 운동이란? · 174일상에서 교육과 훈련과 치료를 한다 · 177존중과 배려 · 182또 하나의 편견과 선 긋기 · 185엄마보다 배려 깊은 동생 · 187소소한 웃음을 주는 아이 · 189혼자 할래요 · 192아이의 말 · 195엄마의 말, 말, 말 · 198장애인의 날 행사장에서 보고 듣고 느낀 점 · 203누리기 어려운 복지 혜택 · 206어울림 · 210가슴 철렁한 일 · 213미안해. 세 살이 아니라 서른 살 맞아 · 216내 숨이 다하는 날까지 · 219당신에게 남은 딱 하루의 시간을 어떻게 보낼 것인가? · 223에필로그 · 227
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저자 소개 1
20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료를 하고 있다. 배우는 아이들에게는 미래를 꿈꾸게 하고, 가르치는 나에게는 희망을 품게 하기에 음악치료는 내게 천직처럼 느껴진다. 우연히 시작한 글쓰기는 나를 돌아보게 했
20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료를 하고 있다. 배우는 아이들에게는 미래를 꿈꾸게 하고, 가르치는 나에게는 희망을 품게 하기에 음악치료는 내게 천직처럼 느껴진다. 우연히 시작한 글쓰기는 나를 돌아보게 했으며, 내게 살아갈 방향을 제시해주었다. 2021년에 장애 아동의 부모 몇 명과 함께 『오늘을 견디며, 사랑하며』를 냈고, 그해에 서울시 가족지원센터의 글 공모전에서 대상을 받았다. 매일 쓰는 사람으로 살면서 이제 아이의 30년과 지난 나의 30년을 해석하는 의미의 책을 낸다.
‘아는 만큼 보인다’고 생각한다. 이 책이 한 개인의 서사로 끝나지 않고, 장애인에 대해 알지 못하는 사람들에게 자연스러운 앎의 기회가 되기를 바라며, 어린 자녀의 장애를 받아들이고 나아지기 위해 고군분투하는 장애 아이의 부모에게 아침 햇살 같은 작은 위로와 희망이 되길 바란다. 좀 더 욕심을 부려보면, 이 책이 더 좋은 세상을 만드는 데 솜사탕만큼의 작은 무게라도 얹기를 바란다.
‘아는 만큼 보인다’고 생각한다. 이 책이 한 개인의 서사로 끝나지 않고, 장애인에 대해 알지 못하는 사람들에게 자연스러운 앎의 기회가 되기를 바라며, 어린 자녀의 장애를 받아들이고 나아지기 위해 고군분투하는 장애 아이의 부모에게 아침 햇살 같은 작은 위로와 희망이 되길 바란다. 좀 더 욕심을 부려보면, 이 책이 더 좋은 세상을 만드는 데 솜사탕만큼의 작은 무게라도 얹기를 바란다.
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품목정보
- 발행일
- 2024년 06월 01일
- 지원기기
- 크레마,PC(윈도우 - 4K 모니터 미지원),아이폰,아이패드,안드로이드폰,안드로이드패드,전자책단말기(저사양 기기 사용 불가),PC(Mac)
- 파일/용량
- EPUB(DRM) | 24.40MB ?
- 글자 수/ 페이지 수
- 약 8.1만자, 약 2.7만 단어, A4 약 51쪽 ?
- ISBN13
- 9791167852007
출판사 리뷰
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30년 동안 아이와 살면서 매일 행복할 수는 없지만 행복한 순간은 매일매일 있습니다이 책의 저자는 “엄마가 되고 나니 세상은 온통 화사한 봄빛”이었다고 말한다. 하지만 봄은 짧았고 어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되어 함께 지낸 30년의 이야기를 담아 이 책을 펴냈다. 아이가 장애 판정을 받았을 때, 뇌병변이라는 멍에는 아이가 선택한 것도 아이의 잘못도 아니니 하루하루 죄책감 속에서 사는 날들이었다. 하지만, 버거운 날들 안에서도 분명 행복한 순간들은 매일 있었고 보이지 않는 안갯길을 걷는 기분 끝에 이제는 감사와 안도를 느끼기도 한다고 고백한다. “엄마가 행복해야 아이도 행복하다.”고 말하는 저자의 목소리에서 단단한 힘이 느껴지기도 한다. 장애 아이가 성인 장애인이 되어가는 과정에서 경험하고 느낀 여러 가지 이야기들과 사회적인 시선 속에서 느낀 불편함들을 쓴 이 책은, 장애가 곧 불행이라는 편견을 고치고 인식이 전환되기를 기대하게 만드는 바이다.1장에는 첫아이를 낳고 장애 판정을 받은 시점부터 현실을 받아들이는 과정 속에서의 시행착오들이 담겼고, 이어 2장과 3장 속에서는 장애 아이와 함께 하는 일상을 조각조각 담아내 아이와 엄마가 함께 행복해져 가는 노력과 과정을 엿볼 수 있다. 마지막 꼭지에는 가족과 함께하는 마지막 날에 어떤 마음가짐이면 좋을지를 편지 형식으로 담아내어 긴 여운을 남긴다.
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