이 책은 엮은이를 비롯한 여러 저자들이 현행 ‘호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’, 즉 연명의료결정법의 한계와 앞으로의 발전 방향에 대하여 그간 연구한 다양한 분야의 논문을 모은 것이다. 이 책에서 우리는 환자의 치료거부권을 극도로 제한하는 현행 연명의료결정법의 한계를 지적하고, 이를 실증적으로 제시한다. 그리고 이에 대한 대안으로서 치료거부권에 대한 근본적 인정을 포함하여, 투명하고 효과적인 사회적 논의에 기초한 포괄적 제도 마련을 촉구한다. 2024년 현재 22대 국회에서는 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’의 일부 개정안이 4건, 그리고 ‘조력존엄사에 관한 법률’의 제정안이 1건 발의되었다. 최근 언론에서 스위스 〈디그니타스〉로 향하는 사람들의 사례 등, 의사조력사망 문제를 잇달아 다루기도 하였고 관련한 헌법소원도 청구되었다. 그럼에도 불구하고, 원치 않는 치료에 대해서 거부를 하는 동시에 통증 완화 등 원하는 치료와 돌봄을 받을 수 있는 권리, 즉 치료거부권을 우리 법제가 폭넓게 인정하고 있지 않다는 사실에 주목하는 이는 드물다. 그리고 만일 법이 허용할 경우, 이러한 방식의 치료거부를 통해 죽음에 이를 수 있는 사람의 수가 의사조력사망이라는 방식을 통해 죽음에 이를 수 있는 사람의 수에 비해 훨씬 더 많다는 사실을 알고 있는 이는 많지 않다. 따라서 이 책은 이러한 사실을 전달하고자 하며 우리사회가 검토해 볼 만한 온건한 대안을 제시하고자 한다.

이 책은 현행 연명의료결정법의 한계와 대안을 모색하기 위해 3부로 구성되었다. 먼저 1부에서는 연명의료결정법의 구조와 특징, 그리고 그러한 결과에 이르게 한 제정 논의의 역사를 살핀다. 1부는 환자의 자기결정권 보장을 위해 제정된 연명의료결정법이 실질적으로 환자의 치료거부권을 제한하게 된 법적 현실을 조명하며, 진정한 의미의 사회적 합의를 위하여 공통 이해가 선행해야 함을 보여 줄 것이다. 2부에서는 실제 의료현실 속에서 연명의료결정법이 어떤 효과를 낳고 있고 그 한계가 무엇인지 살펴본다.

3부는 저자들이 생각한 대안을 담고 있으며, 마지막 부록으로 대만의 ‘환자자주권리법(病人自主權利法)’의 제정에 핵심적인 역할을 한 Yang, Yu-Hsin(楊玉欣) 그리고 Sun, Hsiao-Chih(孫效智) 부부가 엮은이의 질문에 답한 인터뷰 요약본을 실었다.