둘째딸의 이상을 알게 된 것은 92년 4월이었습니다. 자주 휘청거렸으며 잘 넘어졌습니다. 그리고 보면 지난 7월경부터 그러한 증상이 있었던 것 같았습니다. 당시의 둘째는 두 살 반이었는데 의아해하기는 했으나 병원에 데리고 가 보지는 않았습니다.
아내가 그 애를 병원으로 데리고 간 것이 11월에 들어서였습니다. 상세한 검사를 하지 않은 채 "조금 더 두고 봅시다."라는 의사의 말에 그날은 그냥 돌아오게 되었습니다. 집에서 아내의 말을 듣고 나는 그럴 리가 없을 것이라고 생각하게 되었습니다. 8월 이후부터 그러한 증상이 심해지고 있었기 때문이었습니다. 언어의 장애도 있어 보였습니다. 가정의학이라는 책을 읽으면서 그 증상에 해당되는 뇌종양이 아닌가 하고 의심하기 시작했습니다. 그러다가도 한편으로 '설마, 내 딸이?' 하고 부정을 하려 들기도 했습니다.
그 며칠 후 이번에는 대학병원으로 데려가게 되었습니다. 거기에서 CT검사를 한 결과 소뇌충부의 뇌종양이라는 진단을 정식으로 받게 되었습니다. 뇌중앙의 간뇌에 소뇌가 있는데 그 소뇌와 뇌간이 접해 있는 부위에 소뇌충부라는 것이 있다고 합니다. 그 부위에 종양이 발생해 있다는 것이었습니다. 치료하기가 대단히 어려운 부위이며 종양의 크기는 계란만 하다고 했습니다.
나와 아내는 모르고 있었지만 이미 수두증(수액이 증가하여 뇌안의 공간에 다량 차 있는 상태)이라는 증상이 나타나 있는 상태라고 의사가 설명해 주었습니다. 그리고 의사는 이렇게 말해 주었습니다.
"종양이 뇌를 압박하여 수액(뇌세포나 척추를 보호하는 액)이 뇌에서 내려가지 않고 있습니다. 그 때문에 수두증 증상이 일어나고 있습니다. 이대로 두면 뇌가 파열하여 심장이 멎게 됩니다. 지금 바로 그러게 될 위험에 처해 있습니다."