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우리집에 신경다양성이 삽니다
다름과 느림에서 길을 찾는 가족 에세이
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감성/가족 에세이 19위 감성/가족 에세이 top20 7주
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책소개

목차

추천사

프롤로그
- 마이크 앞에서 미처 전하지 못했던 이야기

1부 | 낯설고도 험난한 신경다양성 하루
아름답고 푸른 신경다양성 세계
이상함과 남다름 사이
오늘 날씨는 사과 주의보
코딩 인간, 입력값이 잘못됐습니다
자폐 소년에게 가장 힘든 ‘이것’
숲체험 안 가는 게 좋겠어요
반쪽짜리 수강신청

2부 | 신경다양성, 매력 찾아 삼만 리
오늘부터 1일 할게요
비비디 바비디 부의 전말
매일 메뉴판을 짓는 ‘뜨밤’
구운몽, 아홉 번 해보는 마음
내겐 가장 완벽한 비서
국민 섭섭녀와 나쁜 남자의 탄생
말해 뭐해, 쌍둥이 키우는 맛

3부 | 다양성의 안전지대, 미국을 만날 때
신경다양성 아이와 미국행
보스턴, 전 세계가 답을 찾는 곳
아파트 키즈가 주택을 만났을 때
다정함이 기본값입니다
어떨결에 나도 도서관맘
석 달 치료실 안 가도 괜찮아요?
차별과 차별 사이, 타국에서 울다

4부 | 웰컴 신경다양성 존을 찾습니다
오티즘 웰커밍을 아시나요?
미국 초등학교에 가면 생기는 일
우리 애, 대학 갈 수 있을까?
이웃에게 자폐를 고백할 때
네 발 자전거가 품은 설렘
미국 뮤지엄에는 ‘이게’ 없어서요
자연놀이에 빠져든 다섯 가지 이유

5부 | 신경다양성의 엄마로 사는 마음
자폐맘을 향한 시선, ‘어쩔수가없다’
다이어리 빼곡한데 워킹맘은 아닙니다
신경다양성 아이 ‘동생’도 키웁니다
내 친구는 더 특별하니까
기꺼이 11만 원 쓰는 날
아이에게는 환상, 엄빠는 환장
새파란 허점, 장애인 주차구역

6부 | 스크린에 스며든 신경다양성 세계
디즈니가 자폐를 그린다면
〈딩동댕 유치원〉에 입학할래요
친구를 만드는 기적, 〈원더〉
900시간 몰입의 힘, 〈그것만이 내 세상〉
피할 수 없는 결정적 강점, 〈증인〉
우리 아이의 백만 불짜리 찾기, 〈말아톤〉
성 안에 갇힌 아이 꺼내기, 〈미 비포 유〉

에필로그

참고자료

저자 소개 1

前 춘천MBC 아나운서. 공인행동분석가(QBA, ABAS-1)이자 두 아이의 엄마. 스무 살, 연세대학교 학보사 <연세춘추> 기자로 발을 떼며 언론인을 꿈꾸기 시작했다. 말하고 쓰는 삶을 살고 싶어 국어국문학을 전공했다. 대학교 4학년 재학 중 MBN 기자 공채에 합격한 뒤, 전주MBC와 춘천MBC 아나운서 공채에 차례로 합격해 10년 남짓 방송 생활을 이어갔다. 그중 봄의 도시, 춘천에 가장 오래 머물렀다. 강원권 <뉴스데스크> 앵커로, 라디오 <정오의 희망곡> DJ ‘쑤디’로 불리며 밤낮을 지냈다. 결혼 후에는 보스턴으로 커뮤니케이션 석사 유학을 떠났다. 임신과
前 춘천MBC 아나운서.
공인행동분석가(QBA, ABAS-1)이자 두 아이의 엄마.

스무 살, 연세대학교 학보사 <연세춘추> 기자로 발을 떼며 언론인을 꿈꾸기 시작했다. 말하고 쓰는 삶을 살고 싶어 국어국문학을 전공했다. 대학교 4학년 재학 중 MBN 기자 공채에 합격한 뒤, 전주MBC와 춘천MBC 아나운서 공채에 차례로 합격해 10년 남짓 방송 생활을 이어갔다. 그중 봄의 도시, 춘천에 가장 오래 머물렀다.

강원권 <뉴스데스크> 앵커로, 라디오 <정오의 희망곡> DJ ‘쑤디’로 불리며 밤낮을 지냈다. 결혼 후에는 보스턴으로 커뮤니케이션 석사 유학을 떠났다. 임신과 출산, 육아와 유학을 동시에 해내며 삶을 네 배속으로 사는 동안 코로나 시국까지 만났다. 첫째 아이의 자폐스펙트럼 징후를 일찍이 짐작한 뒤 망설임 없이 곧바로 응용행동분석(ABA) 분야에 뛰어들어 공부했다. 둘째가 태어나기 한 달 전까지 임상 수련을 다닐 만큼 냉정하고 독한 구석이 있다. 두 가지 자격을 취득한 뒤 공인행동분석가로서 삶의 또 다른 장을 열어가고 있다.

한국과 미국을 오가며 자폐스펙트럼 아들과 말괄량이 딸을 키우고 있다. 심리상담학 교수이지만 트리플 T에 가까운 남자와 산다. 나라를 불문하고 커피를 홀짝이며 읽고 쓸 수 있는 카페와 도서관만 있다면 어디서든 적응할 수 있다.

신경다양성 이야기를 가장 경쾌하고 다정하게 말과 글로 요리하는 사람이기를 꿈꾼다. 저서로는 『우리집에 신경다양성이 삽니다』가 있다.

품목정보

발행일
2026년 04월 28일
쪽수, 무게, 크기
336쪽 | 152*225*30mm
ISBN13
9791173558856

출판사 리뷰

자폐스펙트럼, ADHD, 불안장애나 조현병 등을 장애로만 바라보지 않고, 뇌의 신경학적 차이로 인정하자는 관점의 ‘신경다양성(Neurodiversity)’은 아직 우리에겐 익숙하지 않은 키워드다. 저자 역시 지역 MBC 뉴스데스크 앵커석에서 10여 년의 세월 동안 세상의 소식을 전해왔지만, 아나운서로 방송가를 종횡무진할 때는 우리와 크게 다르지 않았다. 장애에 대한 수많은 보도를 했을지언정, 깊이 있게 들여다보지 못했다고 이 책을 통해 고백한다. 하지만 자폐스펙트럼 첫째 아이 덕분에 협소했던 시각이 보다 넓어졌고, 비로소 신경다양성에 대해 이야기를 띄울 수 있음에 진심을 다해 아이에게 고마워하고 있다.

『우리집에 신경다양성이 삽니다』는 보스턴과 서울을 오가며 자폐스펙트럼 아이와 함께해 온 저자의 시선이 담겨 있다. 드라마 〈이상한 변호사 우영우〉에서 자폐스펙트럼 변호사가 떠날 곳으로 권고받았던 도시, 보스턴에는 도대체 어떤 특별함이 있을까. 같은 신경다양성을 두고도 「전 세계가 답을 찾는 곳, 보스턴」을 통해 장애 아이를 둘러싸고 한국과 다른 포인트를 파헤친다. 이어 「오티즘 웰커밍을 아시나요?」에서는 신경다양성도 환영받을 수 있는 놀라운 공간을 소개하기도 한다. 더불어 자폐에 대한 초등학교와 대학교, 이웃의 태도를 통해 양국의 격차를 덤덤하면서도 위트 있게 풀어간다. 자연스레 우리가 앞으로 지향해야 할 몸짓은 무엇인지 돌아보게 이끈다.

저자는 자폐성 장애 아이를 키워가는 동시에 비장애 동생도 함께 키워간다. ‘결이 다른 남매’라고 지칭하는 두 아이를 키우면서 비장애 형제를 대하는 마음은 어떠해야 하는가에 대해 「신경다양성 아이 ‘동생’도 키웁니다」에 담았다. 「말해 뭐해, 쌍둥이 키우는 맛」을 통해서는 두 아이가 다른 듯, 닮은꼴을 드러내며 매력적으로 조화를 이뤄내는 순간을 포착해, 우리 사회에서도 장애와 비장애가 하나로 어우러질 순간을 꿈꾸게 했다. 「내 친구는 더 특별하니까」에서는 신경다양성 친구의 강점을 포착해주는 따뜻한 시선들이 모여 장애 아이를 키워가는 데 큰 힘이 될 수 있음을 말한다. 장애와 비장애로 비교적 차갑게 구분돼왔던 한국의 이분법적인 시선을 다시 돌아볼 필요가 있음을 조곤조곤 짚어준다.

자폐스펙트럼 및 장애와 관련된 소재를 담은 영화, 아동 콘텐츠를 통해 신경다양성 아이를 품고 살아가는 마음을 미디어 비평으로 녹여낸 것도 눈길을 끈다. 그 중 「디즈니가 자폐를 그린다면」에서는 생물다양성을 그려낸 디즈니 픽사의 최신 작품 〈호퍼스〉를 통해, 신경다양성도 애니메이션에 담길 날에 대한 기대감을 심었고, 「〈딩동댕 유치원〉에 입학할래요」를 통해 진정한 통합의 가치를 실현해 낸 꿈 같은 교육기관에 대한 희망사항을 풀었다. 이외에도 5편의 영화 작품을 통해 신경다양성 육아 중인 엄마의 이야기를 투영해냈다.

때론 장애에 대한 날 선 시선으로 가득 찬 세상에 상처받을 때도 있지만, 한국과 미국을 오가며 우리 사회 신경다양성을 바라보는 시선이 나아가야 할 지향점을 끊임없이 찾아가는 엄마의 여정. 장애를 품고 살아내는 사람들, 장애라는 키워드가 여전히 남일 같기만 했던 사람들, 이 가족 에세이는 우리 모두에게 필요한 이야기다. ‘아름답고 푸른 신경다양성 세계’에 한 걸음 가까워지고 싶다면 지금 바로 『우리집에 신경다양성이 삽니다』와 함께하길 바란다.

“마이크 앞에서
다름과 느림 앞으로”

그동안 우리가 놓쳐왔던,
독특하고 남다른 세상을 들여다보다

안전지대인 척하는 공간이 아니라, 정말로 신경다양성 아이와 안전한 하루를 완성하는 지지의 공간이 되기를, 발달장애 아이의 가족으로 살아도 안정감 있다는 느낌을 쥘 수 있는 공간이 되기를 바란다. 새파란 바람들을 품고 오늘도 아이와 함께 시동을 건다.
- 「새파란 허점, 장애인 주차구역」 중에서

하고 싶은 걸 하라고 있는 힘껏 판을 깔아주는 미국 뮤지엄을 애정한다. 이곳에는 ‘제지’가 없다. 대신 뭘 하든, 하고 싶은 걸 하라고 ‘제안’의 언어를 꺼내 드는 덕분에 낯선 나라에서 바짝 얼어붙어 있던 타국맘도 슬슬 부드러운 표정을 지었다. 신경다양성 오빠도, 함께하는 동생도, 엄마도 함께 ‘제지받지 않는 공간’이 가끔은 절실히 필요하다.
- 「미국 뮤지엄에는 ‘이게’ 없어서요」 중에서

앞으로 만날 또 다른 공간에서의 사인이 기다려진다. 오티즘 웰커밍과의 세 번째 만남은 과연 어디에서 이뤄지게 될까. 아직은 미국이라는 타국의 영역 안에서만 마주했던 오티즘 웰커밍 표식이었지만, 세계 곳곳 더 넓은 공간에서 마주할 수 있다면 더없이 좋겠다. 그게 한국이라면 눈물겹게 반갑겠고.

- 「오티즘 웰커밍을 아시나요?」 중에서

추천평

모든 사람은 다르다. 우리는 누구나 어떤 면에서는 불완전하며, 누군가의 도움을 필요로 하는 존재다. 아이들도 그렇다. 모두 각자의 속도로 자라며, 저마다 다른 방식으로 세상을 배운다. 하지만 우리 사회는 여전히 ‘다름’을 규정하는 엄격한 경계로 아이들과 가족들에게 상처를 준다. 서울과 매사추세츠를 오가며 신경다양성 아이를 키워온 저자의 시선은, 다름을 대하는 사회적 태도가 얼마나 달라질 수 있는지, 그리고 우리가 바꾸어야 할 시선이 무엇인지 명확히 짚어준다. 모든 사람이 있는 그대로의 모습으로 인정받고 존중받는 사회를 만들어가는 일은 나 자신과 바로 곁에 있는 사람을 위한 일이기도 하다. 이 책에 담긴 진심 어린 기록들이, 조금 더 따뜻한 사회를 만들어가는 큰 걸음이 될 것이다. - 김효원 (서울아산병원 소아정신건강의학과 교수)
다양한 세상 이야기를 15년 가까이 취재해왔지만, 신경다양성의 세계가 이토록 유쾌하고 다정한 생활의 언어로 가득할 수 있음을, 저자가 아니었다면 나는 영영 알지 못했을 것이라고 고백한다. 반쪽짜리 수강신청이 동그라미가 되고, ‘3분 카레 전법’ 끝에 미용실 공포가 웃음으로 바뀌고, 보스턴의 진단일마저 가족의 기념일처럼 건너는 순간들이 나를 웃고 울게 했다. 스무 살부터 똑부러지게 제 길을 만들던 그녀는, 아이의 남다름 앞에서 방송을 떠나 응용행동분석까지 삶을 확장해냈다. 고단함을 넘어서는 다정한 기록들은 그 어떤 취재보다 값지게 다가왔다. 아이를 통해 매일 새 세상을 배우는 모든 부모에게, 이 책은 ‘오늘을 재밌게 노는’ 용기를 건넨다. - 김빛이라 (KBS 기자)
신경다양성에 대한 이야기들이 여전히 이 세상에 부족하다. 더 많아지고 더 조명 받기를 꿈꾼다. 신경다양성을 지닌 이들이 신경전형인이 쉽게 짐작하거나 상상하지 못하는 방식으로 얼마나 독창적으로 빛나는지, 그리고 그 존재 자체가 얼마나 큰 통찰과 영감을 제공할 수 있는지 우리는 아직 충분히 알지 못한다. 그런 면에서 신경다양인과 신경전형인을 함께 기르며 느끼고, 생각하고, 고민하는 엄마의 생활 속 이야기를 들어 볼 수 있어서 감사했다. 더 강인해지려고 고군분투하는 그녀 역시, 아이의 순간순간에 마음 졸이고 일희일비하는 엄마다. 그저 아이가 이 세상에 건강하게 존재하기를 바라는 같은 엄마로서, 그 신비로운 다양성의 세계가 우리 전형적이다 못해 지루한 세계와 더 많이 섞여서 다채로운 세상, 풍부한 세상을 함께 만들어가길 꿈꾸어 본다. - 최현정 (前 MBC 아나운서 / 現 상담심리사)
이 책을 읽기 전에 진한 아메리카노를 한 잔 준비할 것을 권한다. 말과 글로 소통하던 전직 아나운서 엄마가 자폐 아들을 키우면서 겪은 전쟁 같은 이야기는 커피처럼 향기롭고 뜨겁다. 조바심과 망설임, 선택과 미련, 희망과 후회, 용기와 보람이 담긴 반짝이는 날들이 기록되어 있다. 아무도 없는 곳에서 숨죽여 울던 눈물 자국도 한 귀퉁이에 말라붙어 있다. 그래서 이 책은 장애 아이를 둔 모든 엄마들의 이야기다. 작가의 말처럼 걱정을 잊고 함께 춤추자. 혹시 스텝이 엉켜 실수를 해도 그냥 춤추자. 그게 인생이니까. - 한상민 (서울ABA연구소장 / 국제행동분석가 BCBA)
추천사 요청을 받은 날, TV에서는 신경다양성 청년들이 자신만의 사랑을 찾아가는 〈몽글몽글 상담소〉가 방영되고 있었다. 그들의 풋풋하고 당당한 도전을 보며, 자폐라는 ‘다름’을 결핍이 아닌 ‘신경다양성’이라는 풍요로운 색채로 그려낸 작가의 메시지가 더욱 깊이 다가왔다. ABA 전문가로서 현장에서 마주하는 부모님들의 눈물이 이제는 슬픔을 넘어, 아이의 남다른 세계를 발견하는 기쁨의 서사가 되길 간절히 소망한다. ‘아홉 번의 시도’ 끝에 마주하는 아이의 의젓한 성장처럼, 이 책이 발달이 느린 아이들의 미래가 결코 고립되지 않으며 얼마나 다채로운 가능성으로 빛날 수 있는지 보여주는 희망의 이정표가 되기를 바란다. 모든 부모님이 스스로를 제한하던 ‘반쪽’의 마음을 넘어, 아이와 함께 춤추는 당당한 ‘삶의 증인’으로 서기를 진심으로 응원한다. - 이지수 (연세로이 재활의학과 행동치료연구소장 / 국제행동분석가 BCBA / 언어재활사)
언어치료 현장과 대학 강단에서 수많은 아이들과 부모님들을 마주해 왔다. 그때마다 깊이 깨닫는 것은, 그 어떤 의학적 진단명도 한 아이가 가진 고유한 우주나 가족의 지난한 삶을 온전히 설명하지는 못한다는 사실이었다. 이 책은 바로 그 진단명 너머, 치열하고도 눈물겨운 가족의 진짜 일상을 숨김없이 보여주는 귀하고 아름다운 기록이다. 이 책이 주는 진짜 감동과 울림은 고단함 끝에 단단하게 피어나는 찬란한 긍정에 있다. 저자는 발달의 다름을 고쳐야 할 흠결로 보지 않고, 조금 다른 속도와 리듬으로 세상을 감각하는 ‘신경다양성’이라는 다정한 렌즈로 바라본다. 서툴고 가끔은 넘어지더라도, 세상의 획일화된 기준에서 조금 비껴가 있더라도, 그 안에서 매일 한 뼘씩 자라나는 가족의 경이로운 성장을 오롯이 증명해 낸다. 이 책은 지금 이 순간에도 타인의 시선에 상처 입을까 두려워 아이의 손을 꽉 쥐고 치료실 문을 두드리는 수많은 부모님들에게 가장 든든한 연대이자 뭉클한 위로가 될 것이다. 나아가 우리 사회가 ‘다름’을 향해 세워둔 뾰족한 담장을 조금씩 허물고, 다양한 빛깔을 가진 아이들의 특별하고도 경쾌한 발걸음에 기꺼이 넉넉한 자리를 내어주기를 간절한 마음으로 기원한다. - 장재진 (솔언어청각연구소장 / 언어재활사)
국선변호인으로 법정에서 내가 변호해야 할 피고인으로 신경다양성을 만났다. 그때마다 그들이 법정에 오기까지 어떤 삶을 살았을까 생각하곤 했다. 이 책은 그 물음에 대한 진솔한 응답이다. 엄마의 담담한 이야기는 우리에게 낯설고도 치열한 일상을 알려준다. 특히, 법정에서야 ‘발달장애인지원센터’를 알게 된 이들을 만나고, 수사 과정에서 법에 정해진 권리조차 지켜지지 않아 국가인권위원회에 진정을 제기해야 했던 경험은, 작가가 보스턴에서 마주한 장면들과 안타까운 대비를 이룬다. 그 대비는 우리 사회가 신경다양성을 어떻게 포용해야 하는지에 대한 고민을 던져준다. 기자와 아나운서를 거쳐 엄마가 된 작가의 시선을 따라가다 보면, 어느새 우리는 ‘그 아이’가 대학 캠퍼스를 누비는 모습을, 같은 사회의 한 사람으로서 조용히 응원하게 된다. - 손영현 (前 서울중앙지법 국선전담변호사 /『헌법을 수호하는 악마의 변호사』 공저자)
작가는 내가 만난 사람 중 가장 완벽하고 독한 사람이다. 치료사이기 이전에 먼저 엄마였던 사람. 그 두 역할이 충돌할 때마다 어느 쪽도 포기하지 않았다. 이 책은 그 빡센 시간들에 대한 기록이다. 신경다양성을 ‘이해해야 할 개념’으로 설명하는 책은 많다. 하지만 문화센터 수강신청 앞에서 망설이고, 이웃에게 자폐를 고백하던 그 떨림을 이토록 솔직하게 쓴 책은 없었다. 전문가의 언어와 엄마의 언어를 동시에 가진 사람만이 쓸 수 있는 책이다. 이 책을 읽는 동안, 치료실 바깥에서 홀로 버텨 온 수많은 부모들이 처음으로 ‘나만 그런 게 아니었구나.’ 숨을 고를 수 있을 것이다. 그녀가 초대하는, 다름과 느림이 공존하는 세상으로 기꺼이 들어가 보시길 바란다. - 송미영 (두부 DUBU, Head of Operations)
뉴스 앵커와 TV 프로그램 진행, 라디오 기획과 진행, 편집 업무에 이르기까지, 일 많기로 유명한 지역 방송사 아나운서로 매일같이 무거운 업무들을 빼곡히 감당하면서도 언제나 속도를 늦춰 주변을 살피고 먼저 웃으며 다정한 인사를 건네던 그녀였다. 결혼과 유학으로 펼친 새로운 인생 2막에서 작가의 단단한 내면은 더욱 선명하게 빛이 난다. 아나운서 대신 공인행동분석가로, 매력적인 콘텐츠 크리에이터로, 신경다양성을 알리려 세상에 노크하는 작가로, 그녀는 세상 어느 그림보다 따뜻하고 포근한 색감의 모자이크를 완성해 가고 있다. 자폐스펙트럼 아들의 느린 보폭에 속도를 맞춘 그녀의 솔직한 고백은, 빠르게 달리던 아나운서 시절보다 더 많은 이들에게 ‘지금, 정말로 괜찮다.’라는 용기와 꿈을 심어준다. 다정한 사람이 그린 다정한 속도, 육아와 일상에 지친 당신의 오늘 곁에 권한다. - 박지현 (원주MBC 편성제작국 아나운서 부국장)

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