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꽤 괜찮을 미래
소아청소년암과 그 곁을 지킨 사람들 7편의 인터뷰
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책소개

목차

추천의 글
프롤로그 | 곁을 지키는 사람들 - 박지영
엄마, 나도 여기 있어요 - 홍시영-홍도경 남매, 그리고 엄마 박종임
치료하기를 선택한 사람들 - 삼성서울병원 소아청소년 혈액종양분과 주희영 교수
세상과 연결되어 있다는 감각 - 작가 신성아
함께 할게요, 고립되지 마세요 - 국립암센터 의료사회복지팀 파트장 김현진
나를 있는 그대로 사랑해주는 사람 - 이정진, 황충원 부부
문장의 밖에 있는 아이들 - 교사 한소현
국가의 미래를 위한 일을 합니다 - 국립암센터 국가암관리사업본부 암관리정책부 김영애 박사
에필로그 | 일곱개의 작은 우물 - 이건명
편집자의 말 - 전예솔

저자 소개 2

만 5세부터 피아노를 치며 예원학교, 서울예술고등학교에 진학, 음악에 대한 열정을 불태웠다. 만 19세에 임파선암에 걸리면서 끝이 어딘지 알 수 없는 어두운 터널 속으로 들어갔다. 하지만 자신의 전부였던 피아노마저 포기해야 했던 정신적 고통과 항암치료라는 육체적 고통에 담담히 맞서 가면서 자신의 삶의 목표를 타인을 위한 삶으로 새로이 규정한다. 그리고 그 꿈을 향한 각고의 노력 끝에 서울대 음악대학과 법과대학 졸업, 마침내 사법시험 합격이라는 소중한 결실을 맺는다. 삶과 죽음, 법과 음악에 대한 남다른 통찰을 보여주는 박지영 변호사, 그의 고난이 의미 있는 이유는 그가 ‘피아노
만 5세부터 피아노를 치며 예원학교, 서울예술고등학교에 진학, 음악에 대한 열정을 불태웠다. 만 19세에 임파선암에 걸리면서 끝이 어딘지 알 수 없는 어두운 터널 속으로 들어갔다. 하지만 자신의 전부였던 피아노마저 포기해야 했던 정신적 고통과 항암치료라는 육체적 고통에 담담히 맞서 가면서 자신의 삶의 목표를 타인을 위한 삶으로 새로이 규정한다. 그리고 그 꿈을 향한 각고의 노력 끝에 서울대 음악대학과 법과대학 졸업, 마침내 사법시험 합격이라는 소중한 결실을 맺는다. 삶과 죽음, 법과 음악에 대한 남다른 통찰을 보여주는 박지영 변호사, 그의 고난이 의미 있는 이유는 그가 ‘피아노 치는 변호사’가 된 데 있는 것이 아니라 ‘피아노 치는 변호사’라는 이름으로 타인을 위하여 끊임없이 고민하고 실천하는 데 있다.

사법연수원 수료 직후인 2003년부터 법무법인(유한) 로고스에서 변호사로 근무하며 경영위원을 역임하였으며, 2023년 법무법인 슈가스퀘어를 설립하여 기업·IT법무, 건설·부동산, 가사, 문화예술·저작권, 공정거래 분야의 선도 로펌을 세우는데 진력하고 있다. 법무법인 외에도 슈가리얼티부동산중개법인, 법률AI개발회사 ㈜크루즈엑스를 설립하여 경영활동에도 매진하고 있다. 아울러 2019년에는 소아암 환아들을 지원하는 비영리 프로젝트 슈가스퀘어를 설립하여 현재 공동대표로 활동하고 있다.

박지영의 다른 상품

해금 연주자이자 예술 분야 스타트업 ‘설탕한스푼’의 대표로 예술이 창작자와 향유자 모두의 삶에 닿는 방식을 오래도록 고민해왔으며, 공연과 기획을 통해 위로와 회복의 경험을 만들어왔다. 소아암 환아 가족과의 만남을 통해 ‘질병’이라는 이름 뒤에 가려진 아이들의 삶을 비로소 마주하게 되었다. 일상 속 당연한 질문들 앞에서도 멈칫해야 하는 현실을 마주하며, 그저 편히 앉아 이야기 나눌 수 있는 자리 하나가 얼마나 큰 의미인지를 깨달았다. 그 작은 깨달음은 ‘비영리프로젝트 슈가스퀘어’의 시작으로 이어졌다. 출발은 순탄치 않았다. 첫걸음을 뗀 직후 팬데믹이 찾아왔고, 모든 것이
해금 연주자이자 예술 분야 스타트업 ‘설탕한스푼’의 대표로 예술이 창작자와 향유자 모두의 삶에 닿는 방식을 오래도록 고민해왔으며, 공연과 기획을 통해 위로와 회복의 경험을 만들어왔다.

소아암 환아 가족과의 만남을 통해 ‘질병’이라는 이름 뒤에 가려진 아이들의 삶을 비로소 마주하게 되었다. 일상 속 당연한 질문들 앞에서도 멈칫해야 하는 현실을 마주하며, 그저 편히 앉아 이야기 나눌 수 있는 자리 하나가 얼마나 큰 의미인지를 깨달았다. 그 작은 깨달음은 ‘비영리프로젝트 슈가스퀘어’의 시작으로 이어졌다.

출발은 순탄치 않았다. 첫걸음을 뗀 직후 팬데믹이 찾아왔고, 모든 것이 멈췄다. 그러나 ‘사랑의 열매’와 ‘다음세대재단’의 비영리스타트업 인큐베이팅 지원사업에 선정되며 다시 방향을 잡았다.
광화문 ‘동락가’ 에서 같은 곳을 바라보는 동료들과 함께 걸으며, 혼자가 아닐 때 포기하지 않을 수 있다는 것을 배웠다.

이후 국립암센터 병원학교에서 한 학기 동안 음악 수업을 진행하며 막연한 두려움을 내려놓았다. 상처를 줄까 걱정했던 마음은, 아이들이 먼저 보여준 밝음과 단단함 앞에서 사라졌다.

그는 소아암 환아들이 먼 미래의 희망뿐 아니라 지금 이 순간의 삶도 충분히 누릴 수 있어야 한다고 믿는다. 예술가이자 기획자로서, ‘비영리 프로젝트 슈가스퀘어’ 공동대표로서 아이들이 병원 밖에서도 평범한 하루를 온전히 살아갈 수 있는 세상을 만들어가고 있다.

관련 분류

품목정보

발행일
2026년 03월 30일
쪽수, 무게, 크기
328쪽 | 422g | 128*188*20mm
ISBN13
9791198528629

책 속으로

엄마 나도 여기 있어요
도경: 그냥 원래 하던 대로 했으면 좋겠어요. 특별히 다르게 대하지 말고.
--- p.39

치료하기를 선택한 사람들
희영: “너무 힘들지?”, “불쌍해” 이런 시선보다는 “너 참 용감하다”, “잘하고 있다” 이런 말들이 더 힘이 되지 않을까 싶어요.
--- p.85

세상과 연결되어 있다는 감각
성아: 사실 이 아이들이 대단한 아이들이거든요. 굉장히 힘을 내서 치료를 받고, 어른보다 더 씩씩하게 항암을 하고 있어요.
--- p.131

함께 할게요. 고립되지 마세요
현진: 환자로 대하지 않으려고 노력해요. 환자이기 전에 그냥 김현진 너. 초등학교 4학년, 사춘기가 올랑말랑 하는 예쁜 너.
--- p.179

나를 있는 그대로 사랑해주는 사람
정진: 집에만 박혀 있지 마세요. 혼자하든 누구와 함께 하든 상관없고 뭐든지 일단 그냥 해 보세요. 집에서 나와라!
--- p.235

문장의 밖에 있는 아이들
소현: 아이의 상태를 설명하는 문장에는 이건 이렇고 저건 저렇고 하는데, 겪어 보니까 문장 밖에서 할 수 있는 게 많은 아이였던 거죠.
--- p.270

국가의 미래를 위한 일을 합니다
영애: 특별한 대우보다는, 그저 함께 있어 주는 것을 원할 것이라고 생각해요.

--- p.313

출판사 리뷰

‘비영리 프로젝트 슈가스퀘어(저자)'라는 이름에는 작지만 분명한 의지가 담겨 있다. 힘든 시간을 지나던 어느 순간, 잠깐의 달콤함이 주는 위로를 기억하며 누군가에게 그런 존재가 되고자 했던 마음. 그 마음으로 탄생한 첫번째 책이 바로『꽤 괜찮을 미래』다.

우리는 종종 매체를 통해 소아암 환자의 이야기를 접한다. 고통의 순간이 강조되거나, 극적인 회복의 서사로 그려진 이야기들. 그 속에서 우리는 쉽게 한 사람을 ‘가여운 존재’라고 정의 내린다. 하지만 『꽤 괜찮을 미래』는 그 익숙한 틀을 조용히 깨뜨린다. 우리가 알고 있다고 생각했던 이야기 바깥에는, 우리가 충분히 들여다보지 않았던 삶이 존재한다.

이 책에 등장하는 사람들은 우리의 예상과는 다르다. 그들은 담담하게, 때로는 놀랄 만큼 생생하게 자신의 하루를 살아간다. 밤새 힘든 시간을 보내고도 다음 날 다시 웃으며 하루를 시작하는, 힘든 기억보다 기쁜 순간을 더 또렷하게 붙잡고 있는 사람들. 이 책은 그들의 이야기를 통해 고통이 삶을 멈추게 하지 않는다는 사실, 그리고 그 안에서도 여전히 선택과 관계, 기쁨이 함께 이어진다는 사실을 보여준다.

이 책은 소아암 환우와 그 주변의 이야기를 통해 우리의 감각을 깨우는 한편, 다시 일상으로 돌아가는 과정에서 마주하는 보이지 않는 장벽과 아직 충분히 논의되지 않은 제도적 현실로 시야를 넓힌다. 그 과정 끝에서 소아암은 결코 개인만의 문제가 아니라, 사회가 함께 이해하고 돌봐야 할 현실임을 분명하게 말한다.

『꽤 괜찮을 미래』는 소아청소년암에 대한 기록인 동시에 누군가의 삶을 이해한다는 것이 무엇인지 생각하게 만드는 책이다. 이 책을 덮고 나면, 누군가를 바라보는 우리의 시선이 조금은 달라져 있음을 느끼게 된다. 그리고 그 작은 변화가 누군가의 삶에는 더 큰 의미가 될 수 있음을 비로소 이해하게 된다.

아픔을 지나온 사람도, 그 시간을 함께 버텨온 사람도, 지금 이 문장을 읽고 있는 사람도 — 저마다의 자리에서 오늘을 살아내고 있다. 이 책은 그 모든 삶이 조금은 덜 외롭고, 조금 더 존중받을 수 있기를 바라는 마음에서 출발했다. 서로의 삶을 쉽게 단정하지 않고, 조금 더 오래 바라볼 수 있기를. 우리 모두의 꽤 괜찮은 삶을 위하여.

추천평

나의 아픔을 이해하는 사람은 있을까? 누구나 아픔 앞에서 한 번쯤 스스로에게 던져보게 되는 질문이다. 이 책은 소아암을 겪은 환자와 가족, 그리고 그들과 가장 가까운 곳에서 함께 하는 사람들이 함께 아픔을 이해하는 이야기이다. 이들의 이야기는 ‘소아암’이라는 단어가 주는 무거움과 두려움을 공감, 사랑, 헌신, 용기, 성장으로 재구성해 주었다. - 김민아 (성균관대학교 사회복지학과 교수)
「꽤 괜찮을 미래」는 소아암 환아 주변의 이야기로 나의 감각을 깨우고, 우리의 관심을 일으키는 책이다. 환아의 부모, 형제, 배우자의 목소리는 물론이고, 학교 현장과 의료진의 사정까지 이 책은 ‘꽤 괜찮을 미래’를 구성하는 요소를 입체적으로 배치한다. 그것은 비장애인인, 병이 없는, 사회적 오른손잡이인... 그러니까 공고한 다수를 위한 사회의 많은 요소를 재배치하는 일이다. 그렇게 다시 놓인 사회에서 소아암 환아와 그 가족은 진짜 괜찮을 미래를 꿈꿀 수 있을 것이다. 이 책을 읽는 일은 미래를 위한 재배치에 함께하는 일이다. 나를 옮겨놓는 일이다. 우리 모두의 미래를 위해, 그건 꽤 괜찮은 일이 될 것이다. - 서효인 (시인, 안온북스 대표)

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