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추천의 글
프롤로그 | 곁을 지키는 사람들 - 박지영 엄마, 나도 여기 있어요 - 홍시영-홍도경 남매, 그리고 엄마 박종임 치료하기를 선택한 사람들 - 삼성서울병원 소아청소년 혈액종양분과 주희영 교수 세상과 연결되어 있다는 감각 - 작가 신성아 함께 할게요, 고립되지 마세요 - 국립암센터 의료사회복지팀 파트장 김현진 나를 있는 그대로 사랑해주는 사람 - 이정진, 황충원 부부 문장의 밖에 있는 아이들 - 교사 한소현 국가의 미래를 위한 일을 합니다 - 국립암센터 국가암관리사업본부 암관리정책부 김영애 박사 에필로그 | 일곱개의 작은 우물 - 이건명 편집자의 말 - 전예솔 |
박지영의 다른 상품
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엄마 나도 여기 있어요
도경: 그냥 원래 하던 대로 했으면 좋겠어요. 특별히 다르게 대하지 말고. --- p.39 치료하기를 선택한 사람들 희영: “너무 힘들지?”, “불쌍해” 이런 시선보다는 “너 참 용감하다”, “잘하고 있다” 이런 말들이 더 힘이 되지 않을까 싶어요. --- p.85 세상과 연결되어 있다는 감각 성아: 사실 이 아이들이 대단한 아이들이거든요. 굉장히 힘을 내서 치료를 받고, 어른보다 더 씩씩하게 항암을 하고 있어요. --- p.131 함께 할게요. 고립되지 마세요 현진: 환자로 대하지 않으려고 노력해요. 환자이기 전에 그냥 김현진 너. 초등학교 4학년, 사춘기가 올랑말랑 하는 예쁜 너. --- p.179 나를 있는 그대로 사랑해주는 사람 정진: 집에만 박혀 있지 마세요. 혼자하든 누구와 함께 하든 상관없고 뭐든지 일단 그냥 해 보세요. 집에서 나와라! --- p.235 문장의 밖에 있는 아이들 소현: 아이의 상태를 설명하는 문장에는 이건 이렇고 저건 저렇고 하는데, 겪어 보니까 문장 밖에서 할 수 있는 게 많은 아이였던 거죠. --- p.270 국가의 미래를 위한 일을 합니다 영애: 특별한 대우보다는, 그저 함께 있어 주는 것을 원할 것이라고 생각해요. --- p.313 |
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‘비영리 프로젝트 슈가스퀘어(저자)'라는 이름에는 작지만 분명한 의지가 담겨 있다. 힘든 시간을 지나던 어느 순간, 잠깐의 달콤함이 주는 위로를 기억하며 누군가에게 그런 존재가 되고자 했던 마음. 그 마음으로 탄생한 첫번째 책이 바로『꽤 괜찮을 미래』다.
우리는 종종 매체를 통해 소아암 환자의 이야기를 접한다. 고통의 순간이 강조되거나, 극적인 회복의 서사로 그려진 이야기들. 그 속에서 우리는 쉽게 한 사람을 ‘가여운 존재’라고 정의 내린다. 하지만 『꽤 괜찮을 미래』는 그 익숙한 틀을 조용히 깨뜨린다. 우리가 알고 있다고 생각했던 이야기 바깥에는, 우리가 충분히 들여다보지 않았던 삶이 존재한다. 이 책에 등장하는 사람들은 우리의 예상과는 다르다. 그들은 담담하게, 때로는 놀랄 만큼 생생하게 자신의 하루를 살아간다. 밤새 힘든 시간을 보내고도 다음 날 다시 웃으며 하루를 시작하는, 힘든 기억보다 기쁜 순간을 더 또렷하게 붙잡고 있는 사람들. 이 책은 그들의 이야기를 통해 고통이 삶을 멈추게 하지 않는다는 사실, 그리고 그 안에서도 여전히 선택과 관계, 기쁨이 함께 이어진다는 사실을 보여준다. 이 책은 소아암 환우와 그 주변의 이야기를 통해 우리의 감각을 깨우는 한편, 다시 일상으로 돌아가는 과정에서 마주하는 보이지 않는 장벽과 아직 충분히 논의되지 않은 제도적 현실로 시야를 넓힌다. 그 과정 끝에서 소아암은 결코 개인만의 문제가 아니라, 사회가 함께 이해하고 돌봐야 할 현실임을 분명하게 말한다. 『꽤 괜찮을 미래』는 소아청소년암에 대한 기록인 동시에 누군가의 삶을 이해한다는 것이 무엇인지 생각하게 만드는 책이다. 이 책을 덮고 나면, 누군가를 바라보는 우리의 시선이 조금은 달라져 있음을 느끼게 된다. 그리고 그 작은 변화가 누군가의 삶에는 더 큰 의미가 될 수 있음을 비로소 이해하게 된다. 아픔을 지나온 사람도, 그 시간을 함께 버텨온 사람도, 지금 이 문장을 읽고 있는 사람도 — 저마다의 자리에서 오늘을 살아내고 있다. 이 책은 그 모든 삶이 조금은 덜 외롭고, 조금 더 존중받을 수 있기를 바라는 마음에서 출발했다. 서로의 삶을 쉽게 단정하지 않고, 조금 더 오래 바라볼 수 있기를. 우리 모두의 꽤 괜찮은 삶을 위하여. |
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나의 아픔을 이해하는 사람은 있을까? 누구나 아픔 앞에서 한 번쯤 스스로에게 던져보게 되는 질문이다. 이 책은 소아암을 겪은 환자와 가족, 그리고 그들과 가장 가까운 곳에서 함께 하는 사람들이 함께 아픔을 이해하는 이야기이다. 이들의 이야기는 ‘소아암’이라는 단어가 주는 무거움과 두려움을 공감, 사랑, 헌신, 용기, 성장으로 재구성해 주었다. - 김민아 (성균관대학교 사회복지학과 교수)
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「꽤 괜찮을 미래」는 소아암 환아 주변의 이야기로 나의 감각을 깨우고, 우리의 관심을 일으키는 책이다. 환아의 부모, 형제, 배우자의 목소리는 물론이고, 학교 현장과 의료진의 사정까지 이 책은 ‘꽤 괜찮을 미래’를 구성하는 요소를 입체적으로 배치한다. 그것은 비장애인인, 병이 없는, 사회적 오른손잡이인... 그러니까 공고한 다수를 위한 사회의 많은 요소를 재배치하는 일이다. 그렇게 다시 놓인 사회에서 소아암 환아와 그 가족은 진짜 괜찮을 미래를 꿈꿀 수 있을 것이다. 이 책을 읽는 일은 미래를 위한 재배치에 함께하는 일이다. 나를 옮겨놓는 일이다. 우리 모두의 미래를 위해, 그건 꽤 괜찮은 일이 될 것이다. - 서효인 (시인, 안온북스 대표)
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