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추천사 · 4
서문 · 6 1장 우리 아이에게 내려진 이름, 진짜 의미는 무엇일까요? : 지적장애와 경계선 지능 이해의 첫걸음 지적장애라는 진단명을 받던 날 · 20 ‘정신지체’에서 ‘지적장애’로 - 달라진 것과 달라지지 않은 것 · 22 지적장애의 정의와 진단 기준 · 24 경계선 지능의 정의와 특징 · 28 지적장애 아이 가족을 위한 첫 안내서 · 30 2장 무엇이 아이의 발달을 멈추게 했을까요? : 원인의 퍼즐 들어가며 - 원인의 퍼즐을 맞춰가며 · 36 유전적 원인 · 40 임신·출산 전후의 생물학적 요인 · 52 출생 이후 환경·사회적 요인 · 57 원인을 몰라도 아이는 자랄 수 있을까요? · 62 3장 아이의 뇌는 어떻게 다르게 작동할까요? : 신경 연결성으로 읽는 발달의 차이 들어가며 - 신경발달장애를 바라보는 새로운 관점 · 70 뇌 연구 패러다임의 변화 - ‘영역’에서 ‘네트워크’로 · 73 지적장애와 경계선 지능의 뇌 연결성 연구 · 78 자폐스펙트럼장애의 뇌 연결성 연구 · 82 ADHD와 학습장애의 뇌 연결성 연구 · 86 이른둥이의 발달과 뇌 연결성 연구 · 90 4장 느린 걸까, 발달이 늦은 걸까? : 영유아기 발달지연과 지적 기능의 관계 들어가며 - 느림과 지연 사이에서 · 98 발달지연과 지적장애의 기본 개념 · 100 발달지연의 유병률과 발생 원인 · 104 영유아기 발달의 주요 신호와 고위험군 · 107 감각 장애와 문제행동의 이해 · 111 ‘느린 것’과 ‘지연·장애’의 경계 · 114 발달 선별 검사와 정밀 평가 과정 · 116 발달지원 체계와 공공 서비스 · 121 5장 진단 결과, 어떻게 읽어야 할까요? : IQ와 적응행동, 두 축으로 보는 평가 들어가며 - 진단 시스템의 큰 그림 · 128 인지기능 평가 도구와 IQ의 의미 · 130 IQ 결과 해석의 방법 · 135 적응행동 평가의 이해와 검사 도구 · 142 적응행동 검사 결과의 이해 · 150 6장 지금부터 무엇을 할 수 있나요? : 경계선 지능(BIF)을 중심으로 본 치료와 개입전략 들어가며 - 다면적 접근의 시작 · 156 교육 지원 · 160 공존문제의 이해와 대응 · 164 행동치료 · 167 그 밖의 치료적 접근 · 172 7장 학교와 함께 키우는 힘 : 교육과 협력의 기술 들어가며 - 학교, 함께 키우는 동반자 · 182 IEP(개별화교육계획)의 이해와 활용 · 184 특수학급과 통합학급 - 차이와 선택 기준 · 190 교사와의 소통 기술 · 194 학교 내 지원 체계 활용하기 · 198 가정에서의 연계 교육 · 201 8장 앞으로 어떻게 될까요? : 예후에 대한 희망과 현실 들어가며 - 희망과 현실을 함께 보는 시선 · 208 경계선 지능 아이들의 예후 · 210 지적장애 수준별 예후 · 212 예후를 바꾸는 것들 - 자원과 환경의 힘 · 216 학교에서 성인기로 - 전환의 시기 · 219 건강 관리 - 예후를 지탱하는 또 하나의 축 · 222 예후를 결정하는 요소들 · 225 9장 부모인 나, 어떻게 버틸 수 있을까요? : 죄책감, 스트레스, 형제 문제 등 심리지원 들어가며 - 진단 이후, 세상이 무너진 것처럼 느껴질 때 · 232 마음의 무게를 내려놓는 연습 · 234 끝없는 스트레스 속에서 회복력을 키우는 법 · 237 형제자매 문제 - 가족의 균형을 다시 세우기 · 240 번아웃 - 나를 지나치게 희생하지 않기 · 242 도움을 요청하는 용기 - 혼자 버티지 않기 · 247 10장 이럴 때 어디서 도움을 받을 수 있나요? : 우리 아이를 위한 공공서비스 안내 들어가며 - 제도라는 안전망 읽기 · 252 의료 지원 제도 · 254 교육 지원 제도 · 259 복지 서비스 · 261 지역별·민간 지원 기관 · 265 지원 제도를 이해하고 활용하기 · 267 11장 아이를 키우며 배운 것들 : 부모 이야기로 마무리하며 들어가며 - 서로 다른 출발, 같은 목적지 · 276 진료실 앞의 세 가지 마음 · 278 부모 이야기 모자이크 - 변화의 여러 얼굴들 · 285 지속되는 여정 - 위기와 돌봄 사이에서 · 292 필드 노트 - 오랜 관찰이 말해주는 것 · 298 생애주기 로드맵 - 평생에 걸친 동반의 설계 · 300 세 사람의 동행 - 관계가 만드는 치료 · 304 마치며 - 우리 아이와 오래 함께 걷는다는 것 · 306 참고문헌 · 309 |
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“우리 아이가 장애인이 된다니, 인정하기가 너무 어려웠어요.”, “사람들이 어떻게 볼까 두려워서, 그냥 혼자서 감당하고 싶었어요.” 이런 마음은 너무나 자연스럽습니다. 진단이라는 단어 자체가 아이의 미래에 무거운 그늘을 드리우는 것처럼 느껴지기 때문입니다. 하지만 진단이 의미하는 것은 아이의 한계가 아닙니다. 오히려 지금 이 아이에게 어떤 도움이 필요한지를 알 수 있는 첫 번째 실마리입니다.
--- p.20 지적장애가 있는 아이들에게 미래에 대한 희망은 중요한 동기부여가 됩니다. 경도 지적장애가 있는 경우 자립적인 생활, 취업, 사회적 관계 형성이 가능하다는 희망을 가질 수 있으며, 이러한 희망은 아이와 가족이 더 나은 미래를 위해 노력하게 만드는 힘이 됩니다. 하지만 희망만큼 중요한 것은 현실적인 제약을 이해하는 것입니다. 이러한 현실을 감안하면서도 개인의 잠재력을 최대한 이끌어낼 수 있는 방법을 찾아가는 것이 중요합니다. --- p.209 진단 직후 가장 많은 부모님이 하는 말은 “혹시 내가 임신 중에 뭘 잘못했나?”, “아기를 더 빨리 병원에 데려갔어야 했나?”입니다. 하지만 이는 부모의 잘못 때문이 아닙니다. 지적장애는 유전, 뇌 발달, 환경 등 다양한 요인이 복합적으로 작용한 결과로, 대부분은 부모가 통제할 수 없는 영역에서 비롯됩니다. 죄책감은 사랑에서 비롯되지만, 사실은 부모의 탓이 아니며, 누군가의 탓으로 돌릴 수도 없는 일입니다. --- p.234 회복탄력성이란 무너지지 않는 것이 아니라, 무너져도 다시 일어나는 힘입니다. 아이의 작은 성장을 함께 기뻐하고, 과거보다 조금 더 잘 해내고 있는 자신을 칭찬하고, 완벽함이 아닌 충분함을 목표로 삼습니다. 이런 태도는 시간이 지나며 부모님의 마음을 단단하게 만들어 줍니다. --- p.238 출발선은 달라도, 부모님들은 결국 같은 결론에 닿습니다. 불안해도, 기다리는 중이어도, 두려움이 있어도 아이의 어려움을 이해하고 움직이기 시작한 시점부터 변화는 일어납니다. 진단은 아이를 규정하기 위한 과정이 아니라, 아이와 부모가 같은 방향을 바라보기 위한 출발점입니다. “알고 움직이니 달라졌다. 완벽하게 정상은 아닐지라도, 분명히 좋아졌다.” 이 한 문장은 수많은 부모님이 남긴 공통된 이야기입니다. --- p.283 발달장애 관리의 목표는 완전한 정상화가 아닙니다. 아이가 가능한 최대 수준의 독립성과 사회적 참여를 누릴 수 있도록 돕는 것입니다. 아이를 돕는 길은 완벽한 지식을 갖추는 일이 아니라, 용기를 내어 한 걸음씩 실천하는 일로부터 시작됩니다. 각자에게 맞는 방향을 찾아가는 지속적인 조정과 동반자적 지원, 그 작고 꾸준한 걸음들이 결국 아이의 내일을 바꿉니다. --- p.306 |
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"우리 아이만 왜 느릴까요?" 그 질문 앞에서 막막한 부모를 위한 첫 번째 답.
아이가 또래보다 조금 느린 것 같다는 말을 처음 들으면, 마음이 불안과 자책 사이에서 흔들립니다. '시간이 지나면 괜찮아지지 않을까', '혹시 내가 무얼 놓친 건 아닐까' 하는 생각이 끊이지 않습니다. 그런데 발달은 단순히 빠르고 느린 것의 문제가 아닙니다. 중요한 건 지금 아이가 어떤 상태에 있는지 제대로 이해하고, 그때그때 필요한 도움을 놓치지 않는 일입니다. 이 책은 바로 그 일을 함께하려고 쓰였습니다. 발달지연과 지적장애, 경계선 지능을 둘러싼 오해를 하나씩 풀어내면서, 아이를 '문제'가 아니라 '이해가 필요한 아이'로 바라볼 수 있게 돕습니다. 진단은 아이에게 찍는 낙인이 아니라, 어디로 가야 할지 알려주는 첫 실마리입니다. 느리다는 건 실패도 아니고, 조금 더 긴 호흡으로 도와주면 된다는 뜻입니다. 막연한 불안으로 미래를 걱정하는 대신, 오늘 무엇을 할 수 있는지 그 길을 차근차근 짚어줍니다. 의료와 교육, 복지를 한 권에 이어 담았습니다. 이 책은 대한소아청소년과학회 발달위원회의 의료진과 전문가들이 직접 썼습니다. 아이 곁에서 오래 함께할 사람들이지요. 그동안 『말 잘하는 아이가 똑똑하다』, 『부모를 위한 자폐스펙트럼장애 지침서』 등 부모들이 신뢰해온 육아서를 펴내온 저자들이 다시 한번 힘을 모았습니다. 그래서 단순한 육아서나 의학 정보서와는 결이 다릅니다. 발달을 의학적으로 이해하는 일부터 교육 현장에서의 선택, 복지 제도를 활용하는 법까지, 앞으로 실제로 마주하게 될 과정을 빠짐없이 이어 담았습니다. 영유아기의 언어·사회성 신호를 읽는 법, 지적장애와 경계선 지능이 어떻게 다른지, IQ와 적응행동 평가 결과를 어떻게 받아들여야 하는지, 학교에서 받을 수 있는 지원은 무엇인지, 나아가 성인기의 자립과 진로까지, 아이가 자라는 순서를 그대로 따라가며 풀어냈습니다. 특히 '장애라고 하기엔 애매하지만 분명히 어려움이 있는' 경계선 지능 아이들을 깊이 있게 다룬 점이 눈에 띕니다. 제도의 경계선에 놓여 마땅한 도움을 받지 못했던 아이들에게 어떤 지원이 필요한지 짚어주고, 아이의 강점과 가능성을 발견하도록 이끌어줍니다. "왜 느릴까?"에서 "지금 무엇을 해야 할까?"로. 책은 모두 11장에 걸쳐 아이의 발달을 여러 각도에서 설명합니다. 1장에서는 지적장애와 경계선 지능이 정확히 무엇인지, 진단이 가진 진짜 의미가 무엇인지부터 짚습니다. 이어 유전적 원인과 임신·출산 전후의 생물학적 요인, 환경과 사회의 영향까지, 발달의 여러 배경을 '원인의 퍼즐'을 맞추듯 살펴봅니다. 뇌 연결성 연구를 바탕으로 신경발달장애를 최신 의학의 눈으로 설명하고, 영유아기에 나타나는 발달 신호와 일찍 알아차리는 일의 중요성도 다룹니다. IQ 검사와 적응행동 평가를 읽는 법, 교육 지원과 행동치료, 학교와 협력하는 요령, IEP(개별화교육계획)를 활용하는 법처럼 바로 쓸 수 있는 정보도 가득합니다. 여기에 예후와 성인기 전환, 형제 사이의 문제와 부모의 번아웃, 공공서비스 이용법까지 담아 아이를 둘러싼 현실에서 필요한 부분도 담았습니다. 정보를 그저 늘어놓는 게 아니라 "이 아이에게 지금 필요한 도움은 무엇일까?"라는 하나의 질문을 따라 모든 내용이 이어진다는 점은 다른 책과의 차이입니다. 아이마다 자라는 속도는 다릅니다. 중요한 건 멈추지 않고 함께 걷는 일입니다. 아이가 느린 모습을 보면 부모는 자꾸 마음이 급해집니다. 하지만 성장에는 저마다의 속도가 있고, 아이는 충분히 이해받고 지지받을 때 자기만의 방식으로 분명히 자랍니다. 이 책은 위로하는 데서 그치지 않습니다. 불안을 행동으로, 막막함을 이해로 바꿔갈 수 있도록 곁에서 이끌어 드립니다. 아이의 어려움만 보지 않고 강점까지 함께 발견하는 법을 알려줍니다. 한 번의 진단으로 끝나는 일이 아니라, 평생을 함께 걷는 일이니까요. |
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『느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서』는 이러한 현실 속에서 부모와 보호자, 그리고 아이 곁의 전문가들에게 꼭 필요한 길잡이가 되어주는 책입니다. 이 책은 단순한 의학 정보에 머무르지 않고, 아이의 뇌 발달 특성과 인지기능, 적응 기능에 대한 이해부터 실제 교육 및 복지 지원 체계까지 폭넓고 체계적으로 담아냈습니다. 무엇보다도 부모가 아이를 있는 그대로 이해하고, 흔들리지 않는 마음으로 함께 성장해 갈 수 있도록 따뜻한 시선과 현실적인 조언을 제시하고 있다는 점에서 큰 의미가 있습니다. - 김한석 (대한소아청소년과학회 이사장)
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