프롤로그 그럼에도, 아이는 자란다

1부 여정의 시작 - 진단의 순간
1 진단을 마주한 아이와 가족
멈춰버린 시간
당신의 잘못이 아닙니다
불안이라는 안개를 걷어내며
진단 직후 기억해 두면 좋은 것들
진단은 ‘끝’이 아니라 ‘시작’이다
“엄마, 왜 나만 아파야 해?” - 아이의 억울함과 자존감
등 뒤에서 조용히 서 있는 아이 - 형제자매의 감정
부모가 무너지면 아이도 흔들린다
치료를 시작하기 전에 이해해야 할 것들

2부 병을 이해하기
2 크론병과 궤양성 대장염, 무엇이 다른가요?
이름 전에 병이 있었다
장의 구조와 기능
크론병과 궤양성 대장염은 어떻게 다를까?
소아청소년 크론병·궤양성 대장염의 특징
염증성 장질환과 과민성 대장증후군은 어떻게 다를까?

3 왜 우리 아이에게 이런 병이 생겼을까?
유전
면역 반응
환경
장내 세균
최근 환자가 늘어나는 이유

4 염증성 장질환은 어떻게 진단할까?
주요 증상과 관찰 포인트
우리 아이 증상 기록지
진단에 필요한 검사
실제 사례
부모가 기억하면 좋은 점들

3부 치료 시작
5 약물치료에 대해 궁금한 모든 것
항염증제
스테로이드
면역조절제
생물학적 제제
치료약물 모니터링과 치료 결정
염증성 장질환 치료의 큰 방향
약물을 안전하게 쓰는 법
“약을 얼마나 오래 먹어야 하나요?”
부모 질문 체크리스트 - 진료실에서 꼭 물어볼 것
약 복용 관리 기록지

6 언제 수술이 필요할까?
궤양성 대장염의 수술
크론병의 수술
수술 전에 아이와 나누어야 할 이야기
수술 후 회복과 일상

7 영양과 성장 돌보기
성장 지연과 사춘기 문제
식사 관리 - 병의 시기에 따라 다르다
영양 보충제와 경장영양
보조 요법 - 근거와 한계를 알고 선택하기

4부 병과 함께 살아가기
8 생활 속 관리
예방접종과 감염 예방
감염, 어떻게 예방할까?
감염 의심 신호 - 이럴 때는 빨리 연락하세요
운동
여행
수면

9 학교 생활과 마음 건강
학교와의 조율 - 자존감을 지키는 첫걸음
교사와 어떻게 대화해야 할까
급식, 어떻게 할까
시험과 체육, 어디까지 조정할 수 있을까?
‘보이지 않는 병’을 어떻게 설명할까 - 친구와 교사의 이해 얻기
시기별로 마주치는 상황
경험에서 전하는 세 가지 메시지
불안과 우울을 어떻게 다룰 것인가
상담과 심리치료
감정 체크리스트

5부 성장의 시간
10 장 이외에 나타나는 변화
관절 통증이나 부종 - 성장통이 아니에요
피부에 나타나는 다양한 변화 - 궤양성 병변과 다리의 붉은 혹
안과적 질환 - 작은 충혈도 놓치지 말아야
간·담도 이상 - 눈에 보이지 않는 합병증
뼈 건강도 챙기자
언제 다른 과 진료를 받아야 할까
만성 피로와 보이지 않는 증상
재발이 삶에 미치는 영향
활동 제한과 일상의 변화

11 청소년기의 전환과 독립
약물 복용 - “왜 먹어야 해?”
독립성과 자율성 - 발언권을 넘겨주기
부모를 위한 실천 팁
전환기를 앞둔 부모를 위한 점검 질문 5가지
전환기를 앞둔 아이를 위한 점검 질문 5가지
성인 진료로의 전환 - 미리 준비해야 하는 이유
기숙사 생활 - 혼자서도 괜찮을까
병역 문제 - 보호자가 꼭 알아야 할 것
해외 유학·이민·장기 체류 시 고려할 점

6부 희망을 향하여
12 아이의 미래
최신 약제와 치료법
미래의 가능성 - 약을 넘어, 장내 환경과 세포까지
내가 진료실에서 배운 것들
부모에게 전하고 싶은 말
아이에게 전하고 싶은 말
식키즈 병원에서 본 의료의 현재
의사 너머의 시스템
한국 의료가 나아갈 방향
병은 삶의 중심이 아니다
일하고, 사랑하고, 부모가 된 아이들

에필로그 우리 아이, 다시 웃는 날을 위하여
부록
응급 상황 대처법 - 언제 병원에 가야 할까?
자주 묻는 질문
기억해야 할 3가지 체크포인트
치료비 부담 줄이기 - 알아두면 도움이 되는 제도들
궁금했던 의학 용어 풀어보기

참고문헌
감사의 말