사회성 연령 2세, 나의 어리고 여린 피터팬 아들
죽음을 선고받았지만 나는 이대로 죽을 수가 없습니다

아버지는 아들을 ‘피터팬’이라 부른다. 몸은 다 자랐지만 세상의 기준으로는 끝내 어른이 되지 못한 아이. 언제나 누군가의 도움이 필요한 아이. 하지만 아버지에게 피터팬은 불쌍한 존재가 아니다. 다른 보통의 아이들은 단 몇 년만 주고 사라지는 어린아이의 순수와 기다림을 20년 넘게 아버지에게 안겨준 아이, 세상 누구보다 사랑하는 아들이다.

그렇기에 그는 간암 말기, 죽음을 선고받은 순간에도 자신의 병보다 아들의 내일을 먼저 걱정했다. 의사가 말한 평균 기대여명은 이미 지났다. 그러나 아버지는 버텼다. 살아야 했기 때문이다. 아들의 살길을 찾기 전에는 도저히 눈감을 수 없었기 때문이다.

“제 아들 살 곳 찾을 때까지만 살려주셔야겠습니다. 더는 안 바랄게요.” (…)
그리고 내 전쟁이 시작됐어. 아들 살 곳 찾아야 하는 전쟁. “제발 저를 제 아들과 생이별시켜주세요” 읍소하는. (「인터뷰가 남긴 아빠의 소망」 , 87~88쪽)

1부 「아빠의 날들」에서는 ‘꼭두’라는 가상의 화자를 통해 죽음을 앞둔 아버지가 자신의 지난 삶을 담담하게 돌아보며 남은 시간을 정리해나간다. 20년 넘게 ‘나홀로 아빠’로 자폐인 아들을 돌보며 남들의 시선이 거의 닿지 않는 서울 시장통 한구석의 ‘귀곡산장’에서 아들을 정성껏 돌보아온 저자는 어느 날 청천벽력 같은 시한부 판정을 받는다. 후회와 그리움, 사랑과 감사가 교차하는 기록 속에는 한 인간으로서의 삶과 한 아버지로서의 책임감이 깊이 배어 있다.

2부 「아들의 날들」은 중증 자폐인 아들과 함께한 아름답고도 고통스러운 시간을 담아낸다. 시한부 아버지는 수천수만 번의 절망 끝에 간신히 아들이 머물 곳을 찾아낸다. 그러나 이내 어떠한 사유로 다시 그 희망은 산산조각나고, 끝내 이 세상으로부터 거부당한 비통한 아버지는 절규한다. 페스탈로치와 마더 테레사 같은 누군가에게 기댔다가, 기대했다가 다시, 또다시 거부당하고 배제당하는 아버지에게는, 그러나 절망조차 사치다. 저자는 자신의 죽음 이후에도 아들이 살아가야 할 세상을 상상하며, 아들이 머물 공간과 사람들, 그리고 미래를 향한 간절한 바람을 한 줄 한 줄 써 내려간다.

그리하여『안녕, 피터팬』은 단순한 투병기가 아니다. 죽음을 앞둔 한 아버지가 이 세상에 남기는 처절한 유서이자, 장애인과 가족의 삶을 외면해온 우리 사회를 향한 묵직한 질문이다. 동시에 절망 속에서도 희망을 포기하지 않는 한 인간의 의지를 보여주는 기록이기도 하다.

이제 저자는 막연히 죽음을 기다리는 대신 행동을 선택한다. 자신의 이야기를 세상에 전하는 데서 그치지 않고, 자신과 같은 장애인 가족들이 더이상 홀로 고통받지 않기를 바라는 마음으로 새로운 꿈을 제안한다. 『안녕, 피터팬』이 향하는 마지막 목적지는 바로 [피터팬재단]이다.

세상 모든 ‘피터팬’을 위한 ‘네버랜드’를 꿈꾸며
“더이상 숨어 있는 기적을 찾지 않을 거야.
우리가 직접 그 기적의 주소가 돼야겠어.”

저자는 이제 자신의 아들만 살려달라고 말하지 않는다. 온 세상의 피터팬 딸, 아들을 살려달라고 목소리를 낸다. [피터팬재단]은 부모가 세상을 떠난 뒤에도 장애인이 존엄하게 살아갈 수 있는 공동체를 만들기 위한 프로젝트다. 저자가 이 세상을 떠나기 전에 이루어내고 싶은 꿈은 바로 ‘네버랜드’의 첫 삽을 뜨는 것이다.

부모가 없어도 장애인들이 안전하게 살아갈 수 있는 마을. 가족이 사라진다고 해도 장애인 딸 아들의 삶은 사라지지 않는 세상. 중증장애인도 지역사회와 더불어 함께 살아가는 공간.
저자 전경철은 말한다.

“다시는 이 땅에, 피터팬이라는 이유로 세상 밖으로 내몰리는 아이가 없어야 한다. 더는 길이 보이지 않아, 자식과 자신을 포기하는 부모가 없기를 간절히 바란다.”

그의 꿈은 거창한 이상이 아니다. 오늘도 수많은 장애인 가족들이 마주하는 현실적인 질문에 대한 답이다.

중증 자폐스펙트럼장애인을 위한 24시간 돌봄 공동체마을 ‘피터팬네버랜드’의 설립과 완성. 과연 그의 꿈은 현실이 될 수 있을까? 한 사람의 이토록 간절한 마지막 소원이 우리 사회를 바꿀 수 있을까? 이 책의 저자 인세 수익금 전액은 [피터팬재단]의 발족과 운영을 위해 쓰인다.

피터팬이 살아갈 세상이 완성되지 않았어요. 자폐는 아직 불치입니다. 하지만 그것이 피터팬의 생이 모조리 불행해야 한다는 뜻은 아닙니다. 더는 우리의 많은 딸, 아들이 피터팬이라는 이유로 외면받거나, 부모와 함께 모진 결심을 하는 일은 없어야 합니다.

저는 꿈을 꿉니다. ‘피터팬의 네버랜드’를 마을마다 지어, ‘더불어 사는 세상’에 조금이라도 힘을 보태는 모습이 보입니다. 이 책 한 권 들고 시작합니다. 짧지 않은 생을 살며 쌓아온 지혜가 있다면 남김없이 쏟아넣으려 합니다.〈피터팬재단〉의 설립과 ‘피터팬네버랜드’ 첫 마을 완성의 날까지 계속합니다. 설렙니다. 지치지 않고 그 길의 마지막까지 걸어가겠습니다.
_작가의 말에서