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1. 다르게 보이는 아이들
노르베르트 미르얌 1 마누엘라 가비 마르틴 미르얌 2 알렉산더 힐트루트 마티아스 안네테 우베 2. 다르게 보는 아이들을 곁에 둔 독자들에게 유아기의 뇌 손상 '손상'은 바로 '장애'를 의미하나? 치료/재활 장애아들의 특수 그룹 장애아, 특히 정신 장애아가 있는 가정의 일반적인 문제들 |
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제 아이는 이제 열네 살입니다. 제가 열네 살 때는 의사가 되겠다는 확고한 생각을 갖고 있었지요. 저는 열여덟 살에 고등학교 졸업 시험을 마치고 바로 대학에 입학할 수 있었습니다. 저는 매우 수줍어하고 특히 미래에 대해서 아주 불안해하는 아이였지요.
학업은 끝낼 수 있을지, 쉬지 않고 바로 학업을 끝낼 수 있을지 늘 걱정했어요. 그래서 저는 열심히 공부했고, 양심적이었고, 어떻게 보면 아주 지루한 사람이었습니다. 저는 공부 이외의 다른 일은 전혀 하지 않았습니다. 저는 아플 때나 열이 날 때도 가으이에 참석했습니다. 나중에 뭔가 부족한 것이 있을까 불안해했거든요. 그리고 저는 의사라는 직업에 대해 진정한 이상을 꿈꾸고 있었습니다. 다른 사람들은 그 이상에 대해 그저 배워서 익힌 것에 불과하다고 말했지요 제 아버지는 의사였고, 저는 두 살 때부터 인형을 데리고 폐렴에 걸린 환자 놀이를 했습니다. --- pp.120~121 |
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저는 모든 장애인들이 주위 사람들로부터 더 많이 이해받길 원하고 그들이 더 존중받길 원합니다.....사회의 모든 구성원들 스스로가 장애인들에 대해 올바른 태도를 취할 수 있을 정도로 그들에 대해 알아야 하며 이해할 수 있어야 한다고 생각합니다. 그들을 자극한다거나 모욕을 주고 사회 구성원으로부터 배제시켜서는 안 됩니다.
--- p.190 |
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우리는 함께 미르얌을 집으로 데려왔습니다. 우리 셋이서만 지내는 첫날밤이었지요 나는 지금도 그 날을 아주 정확하게 기억하고 있습니다. 우리 셋은 모두 한 방에서 잠을 잤습니다. 처음에는 아주 흥분한 상태였기 때문에 우리는 자주 일어나서 아이가 숨은 제대로 쉬는지 살펴보곤 했지요. 아이와 함께 있다는 것이 우리에게는 너무나 아름다운 일이었습니다.
며칠이 지났지만 아이에게서 특별한 점을 발견할 수는 없었습니다.미르얌은 아주 생기 있었고 완전히 정상적인 모습이었습니다. 뭔가 비정상이 라고는 상상조차 할 수 없었습니다. 이렇게 아무런 걱저이 없는 나날이 지났고, 미르얌은 그 사이 병 한번 걸린 적이 없었습니다. 미르얌은 R시에 있는 아내와 하루종일 함께 지냈습니다. 얼마 후 아내는 미르얌이 황달뿐만 아니라, 유전적인 장애, 즉 다운 증후군에 결린 아이라는 사실을 확인했습니다. 나는 다운 증후군이 어떤 병인지 젼혀 알 수가 없었습니다. 아이는 잘 웃었고 전혀 아파 보인다거나 이상해 보이지 않았습니다. --- pp.40~41 |
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이 말은 지금도 알게 모르게 많은 사람들의 생각에 깊이 박혀 있다. 그러나 과연 건강한 정신은 오직 '건겅한 육체'에만 깃드는 것일까? 우리 주변에서 이 말이 유태인과 함께 장애인을 집단 처형했던 나치즘의 이데올로기로 사용되었다는 사실을 아는 사람이 과연 몇이나 될까?
정말로 이 말이 옳다면 나이가 들거나 불의의 사고로 인해 신체 장애를 입은 사람들은 건강하지 못한 정신을 소유하고 있다는 말인가? 이 책에서 힐트루트의 엄마는 이 말이 "장애인들에 대한 몰이해와 불안감, 더 나이가서 멸시하는 태도를 조장하고 있다"고 날카롭게 비판하고 있다. 우리는 여지껏 이 말을 너무 당연하게 여긴 나머지 이에 대해 단 한번도 되묻지 못했다. 이처럼 장애인에 대한 사회적 편견은 견고하게 남아있다. 사회적 의식만이 아니다. 장애와 관련된 제도나 정책 역시 많은 문제를 가지고 있다. 이러한 문제들이 해결되지 못하는 이유는 장애를 '공존'이 아닌 '격리'나 '분리'의 관점에서 접근해왔기 때문이다. 이 책에서는 '가치와 비가치'라는 기준으로 독일 나치 시대에 행해진 장애인 학살에 대한 역사적 반성을 촉구하는 대목이 종종 등장한다. 70년대에 쓰여진 이 책에 비추어 볼 때 장애인 문제를 사회적인 차원에서 다루지 못한 채 다만 온정적인 시각에서 바라보고 있는 2001년 우리의 현실을 돌아보게 한다. |