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직수입양서 In a Different Key: The Story of Autism

The Story of Autism Paperback

바인딩/에디션 안내

캐런 주커,존 돈반 저

Crown Publishing Group (NY) 2017.01.17.

번역서: 자폐의 거의 모든 역사

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책소개

2017년 퓰리처 상 논픽션 부문 파이널리스트 2016년 월스트리트저널 10대 논픽션 2016년 워싱턴포스트 주목할 만한 논픽션 뉴욕타임스 베스트셀러 및 편집자의 선택 자폐증이라는 수수께끼의 역사, 과학, 그리고 깊은 감동의 휴먼드라마 처음부터 자폐증은 수수께끼였다. 그렇기에 사회와 과학은 많은 실수를 저질렀다. 자폐인은 정상적으로 살아갈 수 없다고 생각했다. 사회에 부담만 주는 쓸모없는 존재로 치부하여 영원히 격리하거나, 심지어 국가권력이 조직적으로 살해했다. “냉장고 엄마”라는 이론으로 엄마를 비난했다. 자폐인은 교육시킬 수 없다는 선입견에 사로잡혀 공립교육에서 배제했다. 수많은 사이비들이 이윤을 위해, 명성을 위해, 때로는 인도주의적 명분에 취해 자폐인과 가족을 이용하고, 착취하고, 소외시켰다. 지금도 자폐증은 수수께끼다. 그러나 지난 80년간 사회는 자폐인의 살아갈 권리는 물론 교육권을 보장하고, 엄마를 탓하는 문화를 떨쳐냈다. 수많은 이론의 폭력성과 비과학성을 극복하고 자폐성향이 인간 정신에 내재된 특성이며, 인간은 모든 측면에서 ‘스펙트럼’으로 존재한다는 깨달음을 얻었다. 그리고 마침내 과거 같으면 괴짜나 얼간이 취급을 받았을 자폐인 스스로 자신의 내면을 드러내고, 설명하고, 축복하기에 이르렀다. 이런 변화가 저절로 성취된 것은 아니다. 수많은 사람이 뛰어들어 각자의 몫만큼 역사의 수레바퀴를 굴렸다. 꿈쩍도 않던 수레바퀴가 마침내 진창을 빠져나와 구르기 시작했고, 점점 속도가 붙고 있다. 과학자, 의사, 심리학자, 언어학자, 공학자, 작가, 변호사, 영화제작자, 언론인, 교육자, 기업가, 정치인이 재능과 열정과 시간과 노력과 영향력을 아낌없이 바친 결과다. 그러나 무엇보다 큰 힘을 발휘한 사람, 자폐인을 끔찍한 수용기관에서 해방시켜 “바다를 보여준” 사람, 교육받을 권리를 쟁취한 사람, 이 세상에 “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리를 마련해야 한다고 모두를 설득한 사람은 자폐인과 가족, 그리고 그들의 말에 귀를 기울인 이름 없는 보통 사람들이었다. 이 책은 그들의 피와 땀과 눈물, 희생과 비극과 시행착오, 간절한 염원과 비범한 용기와 지극한 사랑에 관한 이야기다. Finalist for the 2017 Pulitzer Prize in General Nonfiction An extraordinary narrative history of autism: the riveting story of parents fighting for their children ’s civil rights; of doctors struggling to define autism; of ingenuity, self-advocacy, and profound social change. Nearly seventy-five years ago, Donald Triplett of Forest, Mississippi, became the first child diagnosed with autism. Beginning with his family’s odyssey, In a Different Key tells the extraordinary story of this often misunderstood condition, and of the civil rights battles waged by the families of those who have it. Unfolding over decades, it is a beautifully rendered history of ordinary people determined to secure a place in the world for those with autism--by liberating children from dank institutions, campaigning for their right to go to school, challenging expert opinion on what it means to have autism, and persuading society to accept those who are different. It is the story of women like Ruth Sullivan, who rebelled against a medical establishment that blamed cold and rejecting “refrigerator mothers” for causing autism; and of fathers who pushed scientists to dig harder for treatments. Many others played starring roles too: doctors like Leo Kanner, who pioneered our understanding of autism; lawyers like Tom Gilhool, who took the families’ battle for education to the courtroom; scientists who sparred over how to treat autism; and those with autism, like Temple Grandin, Alex Plank, and Ari Ne’eman, who explained their inner worlds and championed the philosophy of neurodiversity. This is also a story of fierce controversies--from the question of whether there is truly an autism “epidemic,” and whether vaccines played a part in it; to scandals involving “facilitated communication,” one of many treatments that have proved to be blind alleys; to stark disagreements about whether scientists should pursue a cure for autism. There are dark turns too: we learn about experimenters feeding LSD to children with autism, or shocking them with electricity to change their behavior; and the authors reveal compelling evidence that Hans Asperger, discoverer of the syndrome named after him, participated in the Nazi program that consigned disabled children to death. By turns intimate and panoramic, In a Different Key takes us on a journey from an era when families were shamed and children were condemned to institutions to one in which a cadre of people with autism push not simply for inclusion, but for a new understanding of autism: as difference rather than disability.

책소개 더보기펼치기

Preface xi
Part I Autism's First Child (1930s-1960s)
1. Donald 3
2. A Menace to Society 23
3. Case 1 25
4. Wild Children and Holy Fools 38
5. Doubly Loved and Protected 52
6. Some Kind of Genius 60
Part II The Blame Game (1960s-1980s)
7. The Refrigerator Mother 73
8. Prisoner 15209 81
9. Kanner's Fault? 89
10. Biting Her Tongue 95
11. Mothers-in-Arms 105
12. The Agitator 113
13. Home on a Monday Afternoon 128
Part III The End of Institutions (1970s-1990s)
14. "Behind the Walls of the Worlds Indifference" 147
15. The Right to Education 158
16. Getting on the Bus 165
17. Seeing the Ocean for the First Time 182
Part IV Behavior, Analyzed (1950s-1990s)
18. The Behaviorist 191
19. "Screams, Slaps, and Love" 203
20. The Aversion to Aversives 216
21. The "Anti-Bettelheim" 224
22. 47 Percent 239
23. Look at Me 247
24. From Courtroom to Classroom 256
Part V The Questions Asked in London (1960s-1990s)
25. The Questions Asked 273
26. Who Counts? 281
27. Words Unstrung 287
28. The Great Twin Chase 292
29. Finding Their Marbles 298
Part VI Redefining a Diagnosis (2070s-1990s)
30. The Autism Spectrum 307
31. The Austrian 316
32. The Signature 327
Part VII Dreams and Boundaries (1980s-1990s)
33. The Dream of Language 345
34. The Child Within 353
35. An Elusive Definition 370
36. Meeting of the Minds 376
37. The Magic Man 388
Part VIII How Autism Became Famous (1980s-1990s)
38. Putting Autism on the Map 403
39. Society's Emergency 419
Part IX "Epidemic" (19908-3010)
40. The Vaccine Scare 439
41. Autism Speaks 459
42. A Story Unravels 471
43. The Greatest Fraud 483
Part X Today
44. Finding a Voice 497
45. Neurodiversity 523
46. A Happy Man 534
Epilogue 547
Autism Timeline 553
Notes 563
Bibliography 617
A Note from the Authors 643
Acknowledgements 645
Index 653

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저자 소개 2

저캐런 주커

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Caren Zucker

미 국내외의 다양한 주제를 보도해온 저널리스트이자 TV 프로듀서. ABC 방송의 <월드뉴스>와 <나이트라인> 프로듀서로 피터 제닝스(Peter Jennings), 찰리 깁슨, 다이앤 소여(Diane Sawyer)와 함께 일했으며, 경제정상회의, 미 대선, 사회적 트렌드, 올림픽 방송 등을 제작했다. 에미상 후보로 지명되었으며, ABC의 9/11 특집방송으로 텔레비전 분야에서 가장 큰 영예인 피바디(Peabody)상과 알프레드 듀퐁(Alfred L. DuPont)상을 수상했다. 큰 아들인 미키가 자폐증 진단을 받은 후 자폐증의 실상을 널리 알리는 쪽으로 보도 방향을 새롭게 설정했다

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John Donvan

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ABC 뉴스 통신원이자 인터넷 토론 프로그램 인텔리전스 스퀘어드(Intelligence Squared U.S. Debates)의 호스트 겸 진행자. ABC 방송 <나이트라인> 앵커맨으로 잘 알려져 있다. 백악관 수석 특파원을 비롯해 런던, 모스크바, 예루살렘, 요르단의 암만(Amman)에서 오랫동안 특파원으로 일했다. 세 번의 에미상과 해외통신원클럽상(Overseas Press Club Award)을 수상했다. 자서전적 스토리텔링을 통해 다양한 사람의 목소리를 발굴하고 그들을 연결하는 공동체를 지향하는 스토리 디스트릭트(Story District)에서 라이브 스토리텔러로도 활동하고 있다. 의사이자 의대 교수인 아내 레니트 미쇼리(Ranit Mishori)를 만나면서 자폐증이 가족에 미치는 영향에 관심을 갖게 되었다. 미쇼리는 심한 자폐증을 겪는 오빠와 함께 이스라엘에서 자랐다. 현재 두 자녀와 함께 워싱턴 D.C.에서 산다(Twitter: @johndonvan).

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품목정보

발행일: 2017년 01월 17일

쪽수, 무게, 크기: 688쪽 | 132*203*30mm

ISBN13: 9780307985705

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